Vraag omtrent hormoontherapie

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Vos
Berichten: 6
Lid geworden op: do 13 feb 2020, 23:42

Vraag omtrent hormoontherapie

Bericht door Vos » do 13 feb 2020, 23:46

Beste Dees,

Komende mei gebruik ik vijf jaar Zoladex en tamoxifen en ik heb over een paar weken mijn jaarlijkse controle. Ik ben aan het proberen hier mij een beetje op voor te bereiden. Ik weet dat er in de laatste jaren veel studies zijn gedaan naar het langer gebruik van hormoontherapie en voor wie dit het beste zou zijn. Ik vind veel verschillende berichten, maar niets dat echt op mijn situatie van toepassing lijkt.

De afgelopen jaren is er altijd gesproken over vijf jaar hormoontherapie in mijn geval. Zoals ik er nu in sta, wil ik graag met de Zoladex stoppen, maar ik sta eventueel open voor het doorgaan met tamoxifen. Ik verdraag de therapie vrij aardig.

Mijn beginsituatie was 30 jaar oud bij diagnose, tumor van 2,5 cm in mijn borst, hormoongevoelig (90% oestrogeen/70%progesteron) en her2neu positief met 2 aangetaste okselklieren zichtbaar op de Petscan. PTC kuren gehad met als resultaat volledige remissie. Daarna borstbesparende operatie en bestraling plus 5 jaar Zoladex en Tamoxifen.

Weet jij van iets dat meer op mijn situatie lijkt aan te sluiten?

Dank je wel,

Vos

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4817
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Vraag omtrent hormoontherapie

Bericht door Dees » ma 17 feb 2020, 17:32

Hoi Vos,
Het blijft altijd lastig om in jouw situatie te zeggen wat wijsheid is, maar je hebt wel een aantal kenmerken van een hoogrisico-situatie, je leeftijd, die twee positieve klieren, niet een piepkleine tumor. Je hebt ook een aantal aspecten die heel gunstig zijn nl complete remissie én het feit dat je tamoxifen goed verdraagt.

Zo staat het in de Nederlandse richtlijn:

Afbeelding
Bron: Richtlijn borstkanker

En dat is min of meer hetzelfde als wat er in de Amerikaanse ASCO-richtlijn staat:

Afbeelding
Bron: ASCO richtlijn hormoontherapie

Als je geen kinderwens hebt en je verdraagt het verder goed, dan zou ik nog een tijdje doorgaan.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Vos
Berichten: 6
Lid geworden op: do 13 feb 2020, 23:42

Re: Vraag omtrent hormoontherapie

Bericht door Vos » ma 17 feb 2020, 19:56

Dank je wel, Dees, voor het advies.

Het is niet helemaal wat ik had gehoopt te horen, want diep van binnen ben ik de hormoontherapie eigenlijk grondig zat en kijk ik er enorm naar uit om het af te kunnen ronden, ondanks het feit dat ik het vrij aardig verdraag. Maar ik wil ook niet niet de kans lopen dat ik hier een mogelijkheid mis. Het blijft lastig en zekerheid kan niemand mij geven.

Ook rijst bij mij de vraag hoe lang ik dan nog door zou moeten gaan. Je hoort veel over zeven of tien jaar, maar dat voelt ook meteen als een enorme commitment.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4817
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Vraag omtrent hormoontherapie

Bericht door Dees » di 18 feb 2020, 13:51

Hoi Vos,
Het blijft wikken en wegen waarbij je dé zekerheid nooit krijgt. Zelf ben ik na 2,5 jaar aromataseremmer gestopt. Mijn eierstokken waren verwijderd, ik had een tumor van 10x6x7 cm en positieve okselklieren, alles weg na chemo. Ik sliep zo slecht en bleef maar opvliegers houden. Overigens bleef dat zo toen ik stopte met de aromataseremmer, dus toch een gevolg van de overgang, denk ik.

Ik dacht: Als ik stop en ik krijg uitzaaiingen, dan sla ik me voor mijn hoofd dat ik niet doorgegaan ben. Als ik stop en ik krijg geen uitzaaiingen, ben ik blij dat ik gestopt ben. Als ik doorga en ik krijg uitzaaiingen, vraag ik me af waar het goed voor was geweest en of ik daardoor langer zou leven. Als ik door zou gaan en geenuitzaaiingen zou krijgen, zou ik me afvragen of dat leven onder die loden deken nu wel ergens goed voor was geweest.

Het is een onmogelijke keuze omdat je niet in de toekomst kunt kijken. Ik dacht dat er een Predict Plus was voor verlengde hormoontherapie. Ik ga even zoeken of ik die nog kan vinden.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Vos
Berichten: 6
Lid geworden op: do 13 feb 2020, 23:42

Re: Vraag omtrent hormoontherapie

Bericht door Vos » wo 19 feb 2020, 23:16

Hmmm, als dat zou bestaan, ben ik wel erg nieuwsgierig naar de uitkomsten daarvan.

Ik merk dat ik een hoop vragen omtrent het hele onderwerp heb. Ik ben een lijstje aan het maken voor het gesprek met de controle, maar ik weet niet of ik daar alle antwoorden vind die ik zoek. Zou dit een raar onderwerp zijn om eens verder te kijken voor een second opinion? Ik ben altijd naar tevredenheid behandeld in mijn lokale streekziekenhuis, maar over een onderwerp als dit zou ik toch ook wel eens verder willen kijken.

Elizabeth

Re: Vraag omtrent hormoontherapie

Bericht door Elizabeth » do 20 feb 2020, 08:58

Dag Vos, Heb je misschien wat aan het CTS5 Calculator?
Deze geeft - als je alle info invoert - een risicoprofiel ( let wel: algemeen risicoprofiel) na 5 jaar - kan je misschien ook helpen bij wel niet langer anti hormoontherapie...
Hartelijke groet, Elizabeth

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4817
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Vraag omtrent hormoontherapie

Bericht door Dees » do 20 feb 2020, 11:10

Elizabeth schreef:
do 20 feb 2020, 08:58
Dag Vos, Heb je misschien wat aan het CTS5 Calculator?
Die geeft alleen resultaten van 5 jaar hormoontherapie en niet langer. Verder mis ik vrij veel andere belangrijke criteria. Ik zou dan liever Predict Plus gebruiken.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4817
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Vraag omtrent hormoontherapie

Bericht door Dees » di 25 feb 2020, 18:20

Hoi Vos, ik kreeg de tip dat je bij https://breast.predict.nhs.uk/tool de optie kunt kiezen Nee-5 of 10 jaar en of je er nu al 5 jaar op hebt zitten. Ik zit nog een beetje te zoeken wat dat betekent voor jou. Misschien kun je zelf ook even kijken. Welke graad had je tumor?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Vos
Berichten: 6
Lid geworden op: do 13 feb 2020, 23:42

Re: Vraag omtrent hormoontherapie

Bericht door Vos » wo 26 feb 2020, 02:27

Hoi Dees,

Dank je wel voor het kijken! Ik heb de graad van mijn tumor nooit geweten en er ook nooit echt naar gevraagd. Ik kan het komende maandag in het ziekenhuis even vragen.

Vos
Berichten: 6
Lid geworden op: do 13 feb 2020, 23:42

Re: Vraag omtrent hormoontherapie

Bericht door Vos » wo 26 feb 2020, 21:45

Hmm, als ik dit goed lees, heb ik bij een graad 3 tumor 3% winst in de 15 jaar overleving. Ik moet heel eerlijk zeggen dat ik er niet echt van onder de indruk ben, hoewel alle kansen mooi meegenomen zijn.

Dees, ik had nog een andere vraag. Hoe lees ik predict? Zijn bij de verschillende overlevingen ook de mensen meegenomen die uitzaaiingen hebben, maar nog wel leven? Bijvoorbeeld mensen waarbij het na drie jaar uitzaait, bij vijf jaar nog wel leven, meegeteld worden en dan tussen de vijf en tien jaar in overlijden?

Gesloten

Terug naar “Februari 2020”