Wel/niet doorgaan met Tamoxifen

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Wel/niet doorgaan met Tamoxifen

Berichtdoor BrendaL » wo 09 jan 2019, 12:32

Ik heb een dilemma over Tamoxifen. Ik heb het ruim een jaar geslikt maar merkte dat ik afgelopen november/december erg somber was. Heb altijd wel een beetje een winterdipje maar nu was het veel erger. En toen ik even stopte met Tamoxifen voelde ik me na een paar dagen meteen veel beter. Ik heb dus het idee dat de medicijnen mijn "normale" winterdipje heel erg versterken.
De reactie van mijn oncoloog was dat ik dan maar bij de huisarts anti-depresiva moet vragen. Maar dat zie ik absoluut niet zitten (bijwerkingen oplossen met medicijnen die ook weer bijwerkingen hebben...)

Nou zou ik graag aan jullie willen voorleggen hoe jullie de toegevoegde waarde van hormoontherapie berekend door Predict inschatten. Ik vind dit zelf erg lastig omdat ik merk dat ik snel geneigd ben naar ach het valt allemaal wel mee zodat ik voor mezelf goed kan praten dat ik stop met Tamoxifen.

Na 10 jaar:
Treatment Additional Benefit Overall Survival %
Surgery only - 77%
+ Hormone therapy 6% 83%
+ Chemotherapy 5% 88%

Na 15 jaar:
Treatment Additional Benefit Overall Survival %
Surgery only - 65%
+ Hormone therapy 9% 74%
+ Chemotherapy 8% 81%

(even nog aanvullend: ik ben 34, diagnose bij 32 jaar, 5 cm, graad 1, 2 positieve poortwachters, hormoonpositief, geen her2 enzo, chemo en bestraling gehad)
BrendaL
 



Re: Wel/niet doorgaan met Tamoxifen

Berichtdoor Dees » do 10 jan 2019, 15:02

Hoi BrendaL, lastig, lastig... Hoeveel dagen ben je gestopt met tamoxifen? Ik wil niet lullig doen, maar het kan ook een placebo-effect zijn he (dus dat je vooral het gevoel hebt dat je je beter voelt).

Ik weet niet hoe je aan de getallen komt. Ik krijg andere getallen. Je tumor heb je ontdekt nav symptomen (en niet naar aanleiding van screening/bevolkingsonderzoek). In elk geval twee klieren waren positief. Ik ga er vanuit dat je een derde generatieregime chemo (met een taxaan) hebt gehad.

75 out of 100 women treated with surgery only are alive at 10 years.
82 out of 100 women treated with hormone therapy are alive (an extra 7).
88 out of 100 women treated with hormone therapy, and chemotherapy are alive (an extra 13).
Of the women who would not survive, 1 would die due to causes not related to breast cancer.


Van de leeftijdscategorie waar jij bij hoort, zouden 99 van de 100 vrouwen na 10 jaar nog in leven zijn als ze geen borstkanker kregen. Borstkankerpatiënten die alleen geopereerd werden, daarvan zijn na 10 jaar nog 75 van de 100 in leven. Met chemo en hormoontherapie is dat 88 van de 100.

Hier is niet uitgerekend wat die getallen zijn als je wel chemo maar geen hormoontherapie (meer) doet.

Ik denk daarover het volgende (en dat baseer ik op 12 jaar contact met jonge lotgenotes): Je was jong toen je borstkanker kreeg en had een enorme tumor en twee positieve okselklieren. Je valt echt in een hoog risico-groep. Het is een typische graad 1, hormoongevoelige tumor, zo'n langzaam groeiende rotzak. Ik zou dus zeker doorgaan met hormoontherapie. Krijg je naast de tamoxifen ook nog Lucrin of Zoladex om de eierstokken plat te leggen? Soms helpt het om te switchen naar een aromataseremmer (anastrazol, exemestaan of letrozol), maar daarbij moeten je eierstokken absoluut onderdrukt zijn, anders mag het niet.

Dat antidepressivum klinkt stom, ik snap je. Toch is van venlafaxine bekend dat het gegeven kan worden met tamoxifen en dan het het aantal opvliegers vermindert.

Slaap je goed? Slecht slapen kan ook zo'n enorme wissel op je trekken....

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4621
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Wel/niet doorgaan met Tamoxifen

Berichtdoor BrendaL » do 10 jan 2019, 16:03

Dankjewel Dees! Ik weet niet wat ik precies anders heb ingevuld, heb jij ook Predict gebruikt? Ik kreeg er in ieder geval wel hetzelfde uit als mijn verpleegkundige.

Ik krijg geen Lucrin oid omdat ik nog in de overgang ben door de chemo. Dat was wel nog een optie om daar nu op over te stappen. Maar dat zie ik ook niet zo heel erg zitten. Ben bang dat dat ook weer veel effect heeft.

Ik heb de Tamoxifen een paar weken niet geslikt en ben nu deze week weer begonnen. Ga het nog eens aankijken! Ben me zeer bewust van (in dit geval omgekeerde) placebo-effecten.

Ik slaap op zich wel prima, maar met tamoxifen wel onrustiger, lichaam lijkt "aan" te blijven, voelt onrustig en m'n hart klopt snel. Dat was in de weken zonder de tamoxifen ook wel beter. En dat heeft zeker ook invloed op mn humeur, maar slaapmedicatie ga ik al helemaal niet slikken.

Ik vind het ook wel lastig dat die websites geen rekening houden met of je wel of geen chemo hebt gedaan en of de chemo heeft gewerkt. Bij mij werkte de chemo namelijk heel erg goed, daar is het bijna helemaal mee weggegaan. Maar of dat nou de toegevoegde waarde van hormoontherapie vergroot of juist verkleint weet ik niet zo goed, jij?
BrendaL
 


Re: Wel/niet doorgaan met Tamoxifen

Berichtdoor Dees » do 10 jan 2019, 21:32

Ja, ik heb ook Predict Plus gebruikt. Van dit soort programma's weten we dat ze een goede inschatting geven voor vrouwen die al wat ouder zijn, maar dat ze de kansen voor jonge vrouwen (die standaard te weinig in de database zitten, omdat er veel minder van zijn) te rooskleurig inschatten. Pin je dus niet vast op deze cijfers. Het is een inschatting. Je zou nog een heleboel andere elementen kwijt willen kunnen (zoals respons op de chemo), maar dat maakt het allemaal nog ingewikkelder. Het is vooral een hulpmiddel.

Ja, de overgang geeft veel klachten en als je weer zou gaan menstrueren en je krijgt Zoladex, dan krijg je de klachten daarvan. Een aromataseremmer mag absoluut niet als je niet 100% zeker door de overgang heen bent. Bij jou zou het je een duwtje geven aan je eierstokken om weer te gaan werken. Dat is niet de bedoeling, maar Zoladex plus aromataseremmer zou wel kunnen, maar..... eerlijk is eerlijk.... ik vraag me af wat je ermee op schiet.

Dat je zo goed reageerde op de chemo, is zeker een goed teken, maar bij hormoongevoelige borstkanker (dus in de grote groepen) samenhangend met de overlevingskansen, dus helaas, als je daarin een teken hoopte te zien dat je wel kon stoppen....

Er klinkt ook iets in je bericht door van de klap als alles voorbij is en je alleen nog hormoontherapie hebt. Het is toch een soort trauma en hormoontherapie beinvloedt slaap etc etc. Heel veel vrouwen geven de hormoontherapie de schuld, terwijl er vaak ook iets anders aan de hand is.

Herken je hier iets in? En hierin?

P.s. Ik heb wel jarenlang slaappillen in huis gehad en als ik al aanvoelde dat ik slecht zou slapen, nam ik er één en als ik al dagen slecht geslapen had en zo moe was. Ik ben er nooit verslaafd aan geraakt en ik knapte er wel van op.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4621
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Wel/niet doorgaan met Tamoxifen

Berichtdoor BrendaL » vr 11 jan 2019, 12:54

Het is voor mij niet zozeer de klap na de behandelingen denk ik, ben zelf mindfulnesstrainer en heb dit heel goed kunnen toepassen in het hele proces. Maar meer de irritatie van dat hormoontherapie me weerhoudt om weer helemaal vol te genieten van mijn leven.
Ik kan namelijk alles eigenlijk wel weer gewoon, heb geen restklachten (gelukkig!). Maar meer dus dat mijn leven beïnvloed wordt door iets dat in principe alleen preventief is. Zonder die tamoxifen voel ik me veel meer in het leven staan, dat ik echt kan genieten van alles. Het is niet zo dat ik met tamoxifen echt mega depressief ben, dan zou het makkelijker zijn om de keuze te maken. Maar het beinvloed wel m'n enthousiasme en het gevoel van dingen te kunnen genieten.
Maar vooralsnog ben ik het dus nu deze week weer gaan slikken. Werd vanochtend wakker met enorme keelpijn dus heb nog niet echt goed vergelijkingsmateriaal. Voel me nu sowieso belabberd ;)
BrendaL
 


Re: Wel/niet doorgaan met Tamoxifen

Berichtdoor Dees » vr 11 jan 2019, 21:13

Ach schat toch..... Ik klink echt als een oude muts, maar ik herken het ook zo. Uiteindelijk was accepteren het enige dat me restte.... en dat viel ontzettend tegen......

Voor nu beterschap !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4621
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Wel/niet doorgaan met Tamoxifen

Berichtdoor Drietje » ma 14 jan 2019, 11:03

Lieve Dees, je hebt oog en oor voor de last van anderen, maar draagt ook die van jezelf: sterkte en een knuffel voor jou!
Drietje
 
Berichten: 20
Geregistreerd: zo 21 jan 2018, 10:08


Re: Wel/niet doorgaan met Tamoxifen

Berichtdoor Dees » ma 14 jan 2019, 20:09

Lief, Drietje, dankjewel
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4621
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar Stel je vraag HIER

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast