procedure controles na borstkanker

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4693
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: procedure controles na borstkanker

Bericht door Dees » do 10 jan 2019, 14:44

Hoi MonaLisa, zo'n controle voelt ontzettend spannend. In werkelijkheid worden er meestal geen lokale recidieven of nieuwe borstkankers door die controle gevonden. Als ze er zijn, vinden veel patiënten ze zelf. Controles hebben, medisch gezien, geen nut. Daarom raad ik mensen altijd aan om zelf met een lijstje te komen. Waarom kom jij daar? Wat wil je horen? Wat wil je weten? Waar kun je nog hulp bij gebruiken?

In veel ziekenhuizen kan het allemaal op dezelfde dag. Dat 'dat nu eenmaal zo gaat' is niet bepaald een reden. Het is gewoon weinig patiëntgericht, zeker omdat mensen soms echt een heel end hebben moeten rijden. Misschien kun je dat toch nog ergens deponeren. Zo maken we samen zorg beter.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Monalisa
Berichten: 78
Lid geworden op: zo 04 feb 2018, 21:44

Re: procedure controles na borstkanker

Bericht door Monalisa » do 10 jan 2019, 21:10

Hi Dees, dank voor je reactie. Het is inderdaad best een onderneming voor me om twee keer erheen te moeten gaan, ik woon niet in Amsterdam en ik doe alles met het OV. Ik wilde ook graag dat naar beide afspraken iemand met me meegaat, voor het geval dat. Ik moest dus twee keer iemand charteren die tijd vrij kan maken. Als ik dan lees dat het in andere ziekenhuizen veel vlotter kan, dan snap ik er eigenlijk niets van dat het AvL dit niet beter doet. Ik werd ook niet echt vriendelijk te woord gestaan aan de telefoon door de mammapoli. Ze vonden me een beetje lastig met mijn vragen. Wat me wel ontmoedigt om het nog eens proberen aan te kaarten. Het is een soort muur waar je niet makkelijk langskomt.

Als controles zoals jij aangeeft eigenlijk medisch gezien geen zin hebben en ik moet elk jaar deze stressvolle tijd door met ook nog die week wachttijd, dan denk ik erover om na deze keer het maar te laten zitten en het zelf in de gaten te gaan houden. Ik had het de eerste keer tenslotte ook zelf ontdekt, ik weet waar ik naar moet zoeken.

Men doet de controles dus voornamelijk om de patiënt gerust te stellen? Dat werkt bij mij dan niet zo goed op deze manier.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4693
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: procedure controles na borstkanker

Bericht door Dees » do 10 jan 2019, 21:19

Ha MonaLisa, nou, artsen denken allemaal dat patiënten die medisch niet zo zinnige controles prettig vinden. Ik zeg dan elke keer: "Ja, maar dat is omdat ze denken dat hun leven er vanaf hangt. Als je ze eerlijk vertelt dat het niet veel toevoegt, gaat een deel van de patiënten liever niet."

Ik ben al jaren niet voor standaard nazorgprogramma's. Vandaag las ik dit onderzoek en daar herken ik veel in. Een deel van de patiënten heeft juist een slechtere kwaliteit van leven door die nazorg. Het is vooral fijn te weten dat je ergens terecht kunt als je stress of zorgen hebt.

Je zou kunnen overwegen om voor de nazorg over te stappen naar een ziekenhuis bij jou in de buurt. Wel of geen mammo laten maken, ook dat is een keuze. Je weet wellicht dat ik niet geloof dat screening zonder symptomen levens redt. Je kunt jezelf ook in de gaten houden.

Kom vooral voor jezelf op en doe wat voor jou goed is !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Monalisa
Berichten: 78
Lid geworden op: zo 04 feb 2018, 21:44

Re: procedure controles na borstkanker

Bericht door Monalisa » do 10 jan 2019, 21:19

Ik zie wel dat het AvL een soort patiëntenpanel heeft. Ik denk er over om me daarvoor op te geven. Misschien doen ze van daaruit iets met mijn kritiek en opmerkingen.

Monalisa
Berichten: 78
Lid geworden op: zo 04 feb 2018, 21:44

Re: procedure controles na borstkanker

Bericht door Monalisa » do 10 jan 2019, 21:26

Voor mijn eigen gevoel zou het inderdaad niet hoeven. Kennelijk hoor ik bij de groep patiënten die weinig behoefte heeft aan nazorg. Ik ben eigenlijk helemaal niet zo bang dat het terugkomt. Maar ik krijg wel heel veel stress van het moeten wachten op een uitslag. Dus als het niet echt noodzakelijk is, liever niet. Als patiënt ben je alleen bang dat je onverantwoord bezig bent als je die controles niet laat doen.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4693
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: procedure controles na borstkanker

Bericht door Dees » do 10 jan 2019, 21:39

Ik snap je helemaal. Dat wordt je ook een beetje aangepraat omdat artsen zelf zijn gaan geloven dat het nuttig is, maar echt, vraag het ze maar: "Heb ik slechtere overlevingskansen als ik geen controles meer doe, maar beloof me te melden als ik klachten heb of als ik iets voel?"
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Monalisa
Berichten: 78
Lid geworden op: zo 04 feb 2018, 21:44

Re: procedure controles na borstkanker

Bericht door Monalisa » do 10 jan 2019, 21:45

Dank je wel Dees. Ik ga het bij het gesprek met de specialist ter sprake brengen. Eens zien wat ze gaat zeggen, ben wel benieuwd!
Ik ben erg blij met deze site. Zo fijn dat ik dit soort dingen hier kan bespreken.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4693
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: procedure controles na borstkanker

Bericht door Dees » do 10 jan 2019, 21:46

Ik had betere geschreven maar ik bedoelde slechtere. Ik heb het even aangepast
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Januari 2019”