Levensverwachting uitgezaaide borstkanker <40 jaar

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne, Team, Superuser, Angela, Sanne

Levensverwachting uitgezaaide borstkanker <40 jaar

Berichtdoor Upke » do 25 okt 2018, 19:53

Lieve, geweldige vrijwilligers van dit forum!

Allereerst bedankt dat dit er is en jullie er zijn. Ik heb de afgelopen jaren al vaak onzichtbaar gebruik gemaakt van alle vragen van mijn voorgangers en jullie heldere, uitgebreide antwoorden. Nu heb ik zelf een vraag: waar kan ik cijfers vinden over de gemiddelde levensverwachting voor jonge vrouwen met uitgezaaide (hormoongevoelige) borstkanker?

Bij mij (34 jaar) zijn begin dit jaar bij controle uitzaaiingen in het bot ontdekt. Hormoongevoelig, wordt behandeld met anti-hormoontherapie. Tijdens de 'eerste ronde' behandelingen van 2 jaar geleden, voor de tumor in mijn borst, waren er naar mijn idee allerlei statistieken over overlevings- en sterftecijfers, bij bepaalde behandelingen etc. Wel super beperkt (over een periode van 5 jaar, voor een te grote leeftijdsgroep) maar het was íets.
Voor mijn huidige situatie kan ik niks vinden. Predict neemt metastasen niet mee. Mijn arts geeft ook geen duidelijkheid.

Sinds de diagnose heb ik het gevoel compleet stil te staan. Dat was ook even goed en nodig om alles over me heen te laten komen. Maar het gebrek aan toekomstplannen maakt me inmiddels gek. Ik wil weer voorzichtig plannen maken, mbt werk, carrière, liefdesleven etc. Maar die plannen zien er heel anders uit met nog 1 jaar in het vooruitzicht, dan met nog 15 jaar...

Ik begrijp dat statistieken weinig zeggen - ik heb nu al 2 keer statistisch pech gehad- maar bij gebrek aan betere houvast, graag een staafdiagram! ;) Zijn die ergens te vinden?
Upke
 
Berichten: 2
Geregistreerd: do 25 okt 2018, 19:24



Re: Levensverwachting uitgezaaide borstkanker <40 jaar

Berichtdoor ilonne » do 25 okt 2018, 20:29

ik kom niet met statistieken, daar heb ik totaal geen verstand van, maar ik zou zeggen:

Plan alsof je nog 60 jaar hebt, LEEF alsof je nog dag hebt!

en natuurlijk is dat makkelijker gezegd dan gedaan, natuurlijk lukt dit niet helemaal omdat je de pech hebt uitzaaiingen te hebben. Maar zoals je zelf al zegt, statistieken zeggen niks, dus maak zoveel mogelijk van je leven dat je nog hebt.

Heel veel sterkte!
Ilonne
ilonne
 
Berichten: 39
Geregistreerd: vr 26 jan 2018, 21:43


Re: Levensverwachting uitgezaaide borstkanker <40 jaar

Berichtdoor Kitty » do 25 okt 2018, 20:53

Wat spijt me dat voor je. Ik weet dat mijn chirurg vertelde dat de hormoon plus her2neu variant nog jaren goed behandelbaar is als het aanslaat. Ik weet niet hoe het met enkel hormoontherapie zit. In het avl misschien toch second opinie vragen qua behandelplan? Ik weet dat dees iets vertelde over nieuwe vormen van immunotherapie...ze zal.nog wel antwoorden. Dikke knuffel kitty
Kitty
 


Re: Levensverwachting uitgezaaide borstkanker <40 jaar

Berichtdoor Fraz01 » do 25 okt 2018, 23:12

Hoi Upke,

Dat is zo moeilijk te voorspellen en sterk afhankelijk van hoeveel uitzaaiingen, waar de uitzaaiingen zijn en hoe goed de medicatie aanslaat.

Toch snap ik dat je graag een indicatie/houvast zou willen krijgen.
Ik heb twee sites kunnen vinden die overlevingscijfers geven voor de verschillende stadium van borstkanker en beide geven aan dat bij stage IV na vijf jaar nog zo’n 28/29% in leven is.

Zie https://www.cijfersoverkanker.nl/select ... 23c3168be8
En https://www.kanker.nl/kankersoorten/bor ... orstkanker

Maar dat is dus voor alle leeftijden, alle soorten borstkanker en alle soorten uitzaaiingen.Hoe hard dan ook , ik kan het niet mooier maken, zou ik zelf voor het gemiddelde gaan van 3 jaar en dus ook niet verder plannen dan drie jaar en de dingen die heel belangrijk zijn voor jou als eerste aan bod laten komen.

Dikke knuffel, veel sterkte en hoop dat er nog mooie dingen op je pad komen.
Fraz01
 


Re: Levensverwachting uitgezaaide borstkanker <40 jaar

Berichtdoor Ingeborg » vr 26 okt 2018, 17:31

Is denk weinig over te zeggen.
Dus twee jaar geleden kreeg je geen hormoontherapie als nabehandeling? Want die krijg ik wel na chemo voor de komende 10 jaar ofzo. Zonder uitzaaiingen nu dus.

Heel veel sterkte en hopelijk slaat de behandeling nog hel lang goed aan.
Ingeborg
 


Re: Levensverwachting uitgezaaide borstkanker <40 jaar

Berichtdoor Dees » za 27 okt 2018, 20:46

Hoi Upke, he gatsie wat een narigheid. Je vraag is niet te beantwoorden. Niemand weet het. Het wordt ook nergens geregistreerd. Het goede nieuws is dat er op het gebied van borstkanker heel veel gaande. Een jaar is echt aan de korte kant. Een jaar of vier, vijf wel gemiddeld, maar ik ken ook een (weliswaar wat oudere vrouw) die nu meer dan tien jaar leeft met uitgezaaide hormoongevoelige borstkanker.

Kun je meer vertellen over de soort borstkanker? Lobulair/ductaal? Hoe sterk oestrogeengevoelig? Hoe sterk progesterongevoelig? Waar heb je uitzaaiingen? Wat voor behandelingen heb je in eerste instantie gehad? Is er erfelijkheidsonderzoek gedaan? Wat voor hormoontherapie krijg je nu?

Mijn motto zou inderdaad ook zijn: Prepare for the worst and hope for the best. Je wéét het gewoon niet. Je kunt vrij weinig anders dan doorleven met die wetenschap. Zoveel mogelijk in het hier en nu leven. Poeh wat klinkt dat gemakkelijk he
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4573
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Levensverwachting uitgezaaide borstkanker <40 jaar

Berichtdoor Upke » wo 31 okt 2018, 17:18

Bedankt allemaal voor jullie snelle reacties, ook de mensen die zonder cijfers en alleen met lieve woorden kwamen :) Het is altijd een grijs gebied: wat wil je wel en wat wil je niet weten.

@Fraz01 Superdank, die statistieken van kanker.nl was ik (stom genoeg) nog niet tegengekomen. Ik merk dat die 3 jaar die je noemde de laatste dagen in mijn hoofd blijft rondzingen. Dat is een getal waar ik wat mee kan; niet te ver weg en ook niet te dichtbij. Ik besef dat het een vrij willekeurig getal is, maar dat maakt me niet uit. Dus dankjewel.

@Ingeborg, anti-hormoontherapie is me toen wel aangeboden/aangeraden, maar heb ik vriendelijk afgeslagen. Dus nu alsnog.

@Dees, heb je enig idee waarom ze niet registreren? Ik vind het vrij verbijsterend dat het niet wordt bijgehouden. Zeker omdat je, helemaal als dertiger, zo vaak te horen krijgt 'dat weten we niet, daar is geen onderzoek naar gedaan (binnen jouw leeftijdsgroep)'. Maar misschien is er een goede reden voor?
Upke
 
Berichten: 2
Geregistreerd: do 25 okt 2018, 19:24


Re: Levensverwachting uitgezaaide borstkanker <40 jaar

Berichtdoor Dees » do 01 nov 2018, 09:22

Upke schreef:@Dees, heb je enig idee waarom ze niet registreren? Ik vind het vrij verbijsterend dat het niet wordt bijgehouden. Zeker omdat je, helemaal als dertiger, zo vaak te horen krijgt 'dat weten we niet, daar is geen onderzoek naar gedaan (binnen jouw leeftijdsgroep)'. Maar misschien is er een goede reden voor?


Nee, er is geen goede reden. Nouja, geld en belangstelling. Ik hoop heel erg dat IKNL die de Nederlandse kankerregistratie doet deze gegevens wél bij gaat houden. De groepen en vormen van therapie zijn zo verschillend dat het nog lastig wordt er conclusies aan te verbinden, maar goed, je moet toch iets he.... Ik ben drie keer naar de ABC geweest. Dat is een congres in Lissabon over uitgezaaide borstkanker. Echt geweldig dat Fatima Cardoso daarmee gestart is. Op de één of andere manier was er altijd minder geld en belangstelling voor uitgezaaide borstkanker, terwijl juist dáár de grootste behoefte ligt. Er komt langzaamaan verandering in. Gelukkig.

Kijk maar eens op ABC Global Alliance en op ABC Lisbon
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4573
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar Oktober 2018

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 0 gasten

cron