okselkliertoilet

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

okselkliertoilet

Berichtdoor Sanne1 » wo 26 sep 2018, 11:12

Beste Dees,
Na de chemo zijn de 3 aangetaste klieren in mijn oksel niet meer waarneembaar op de mri, nu wordt er in het ziekenhuis waar ik wordt behandeld standdaard een okselkliertoilet uitgevoerd en heb ik geen keuze in bestralen. In verband met grotere kans op lymfeoedeem was mijn voorkeur echt bestralen geweest, maar het antwoord is dat in deze regio standdaard okselkliertoilet wordt uitgevoerd. (ik word nog wel besproken in het regionaal overleg maar op voorhand wordt al gezegd dat ik er vanuit moet gaan dat het okselkliertoilet wordt, want dat is regionaal bepaald. Wat nu? als ik een second opinion uitvoer in bv AVL en zij komen tot de conclusie dat bestralen net zo veilig is, maar dat wil nog niet zeggen dat ik de operatie daar kan uitvoeren? moet ik a la minute nog op zoek naar een ander ziekenhuis, operatie stond al gepland? Wat kan ik het beste doen?
Sanne1
 



Re: okselkliertoilet

Berichtdoor hannna » wo 26 sep 2018, 20:21

Hoi Sanne,
Ruim een jaar geleden zat ik precies in dezelfde situatie. Ik was ook enorm bang voor een lymfeoedeem en wilde in eerste instantie echt geen okselkliertoilet. Mijn oncologe in het Alexander Monro had aangegeven dat er volgens een internationaal protocol gewerkt wordt. Gelukkig heb ik ondanks de operatie echt geen last van oedeem gekregen. Wel al voor de operatie contact opgenomen met een oncologie fysio en na de operatie heb ik heel trouw mijn oefeningen gedaan. Ondertussen kan ik met eigenlijk alles weer doen met mijn arm. Wel uitkijken met wondjes maar met Betadine is dit geen probleem. Het viel mij eigenlijk allemaal mee.
Achteraf ben ik eigenlijk blij dat de klieren uitgehaald zijn. Geeft mij een veiliger gevoel maar dit is waarschijnlijk persoonlijk.
hannna
 
Berichten: 14
Geregistreerd: vr 06 okt 2017, 18:34


Re: okselkliertoilet

Berichtdoor Christine » wo 26 sep 2018, 20:52

Internationaal protocol?
Hier schrik ik van. Is een okselkliertoilet bij positieve okselklieren internationaal protocol?
Ik had 2 positieve klieren. Op MRI en echo was niets meer te zien. Nu denk ik: hoe duidelijk is een echo? Nav deze uitslag is mijn oksel alleen bestraald.
Ik ben volgens mij nog geen enkele lotgenoot tegengekomen die géén okselkliertoilet heeft gehad mét positieve okselklieren.
Was ik dan een soort proefpersoon? En waarom krijgen sommige okselklieren voor de chemo ook een marker? Deze wordt dan na de chemo alsnog verwijderd en bekeken?
Dit maakt mij zó onzeker!
Christine
 
Berichten: 8
Geregistreerd: wo 19 jul 2017, 10:44


Re: okselkliertoilet

Berichtdoor Fraz01 » wo 26 sep 2018, 23:13

Hoi,

Ik ben in 2012 al bezig geweest met de vraag okd of bestralen. Op dat moment was het advies van mijn lokale ziekenhuis en bij second opinie van het Avl op basis van mijn tumor grootte van 5.1 cm okd omdat Amaros studie alleen ging over tumoren kleiner dan 5 cm.
Uiteindelijk na lang wikken en wegen en advies van deze site en antwoorden van een arts onderzoeker van een ander groot groot ziekenhuis om te gaan voor meebestralen van de oksel. Zie
viewtopic.php?f=78&t=697&hilit=Fraz+okselkliertoilet&start=10
Het is behoorlijk wat leesvoer maar laat wel duidelijk zien dat in 2012 ! Er al vraagtekens bij het nut van een okselkliertoilet stonden.


In 2015 heb ik aan de andere borst opnieuw borstkanker gekregen en opnieuw met aangedane poortwachtersklieren. Toen was het advies van mijn lokale ziekenhuis direct meebestralen ipv okselkliertoilet. Ik ben zeerblij dat ik geen okselkliertoilet heb laten doen. Lymfeodeem is echt een invaliderende bijwerking die je, als het mogelijk is, zoveel mogelijk probeert te voorkomen.

Ik zou toch echt voor een second opinion gaan bij het avl. Op de site van het Avl staat ook dat een okselkliertoilet meestal niet nodig is zie https://www.avl.nl/behandelingen/chirur ... rstkanker/
Ookin dit artikel gebaseerd op de Amaros studie https://www.ntvg.nl/artikelen/okselklie ... -positieve zien ze weinig verschil terwijl lymfe oedeem veel vaker voorkomt bij een okd.

Dus ja ik snap het eigenlijk niet dat er nu nog steeds in sommige regio’s okd wordt geadviseerd.



Heel veel sterkte met je beslissing en zorg dat je genoeg info hebt. Eenmaal okd en oedeem dan is dat niet meer terug te draaien
Fraz01
 


Re: okselkliertoilet

Berichtdoor Sanne1 » do 27 sep 2018, 09:35

Dankjulliewel voor het meedenken en uitgebreide toelichting fraz. Heel fijn! Ik ga dit meenemen in het gesprek. Mijn oorspronkelijke tumor was 2,5 cm na chemo 1 cm dus ruim onder de 5 cm. Ik vind het ongelooflijk dat er regionaal verschillen zijn. Waarschijnlijk zal Avl bestraling adviseren denk ik. als dat zo is en ik besluit voor bestraling te gaan moet ik dan zelf op zoek naar een ander ziekenhuis omdat ze dat hier niet doen of gaat dat in overleg met de behandelend arts? Of hier de operatie en bestralen elders. Zullen ze niet doen waarschijnlijk.Het probleem is dat ik niet veel tijd heb de chemo is al achter de rug en de operatie staat over 2 weken gepland.. ik weet eigenlijk wel wat ik wil (als dat door second opinion blijkt dat dat kan) maar niet zo goed hoe in korte tijd..
Sanne1
 


Re: okselkliertoilet

Berichtdoor Fraz01 » do 27 sep 2018, 14:01

Hoi Sanne,

Ik zou aangeven bij je behandelend arts dat je een second opinion wilt bij het Avl vanwege okd of meebestralen omdat je op een veilige manier de kans op oedeem zo klein mogelijk wil hebben.
Als een second opinion niet binnen twee weken kan dan zou je ervoor kunnen kiezen de operatie wel door te laten gaan , maar zonder okd. In het ergste geval ( mocht ook Avl okd adviseren, wat ik niet verwacht) zal er een tweede operatie komen voor alleen Okd. Het kan ook dat de behandeld arts de operatie zal verplaatsen tot het advies van Avl terug komt.

Operatie en bestraling kan best gescheiden plaatsvinden. Mijn ziekenhuis heeft zelf geen bestralingsfaciliteiten maar werkt daarvoor samen met het vu. Echter in 2012 deed het vu nog geen bestraling met breathhold techniek en ben ik uiteindelijk bestraald bij het AVL.

Het kan ook zijn dat jouw ziekenhuis na advies van het Avl wel bestraling van de oksel gaat doen.

Beste is gewoon een open en eerlijk gesprek hierover met je behandelend arts. Het is namelijk jouw lichaam en jij moet daar nog je rest van je leven mee doen , dus als je de kans op een nare bijwerking kan voorkomen dan heb jij dat recht om daar achter aan te gaan en voor te kiezen.

Succes
Fraz01
 


Re: okselkliertoilet

Berichtdoor Sanne1 » do 27 sep 2018, 16:56

Dankjewel voor je info Fraz01
Superfijn dat iemand zo meedenkt
Sanne1
 


Re: okselkliertoilet

Berichtdoor Dees » do 27 sep 2018, 18:17

Hoi Sanne, ik kan echt niets toevoegen aan wat Fraz zegt. Go go go. Het gaat om jouw lichaam !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4581
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar September 2018

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 0 gasten