tamoxifen

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne, Team, Superuser, Angela, Sanne

tamoxifen

Berichtdoor Vinkie » di 04 sep 2018, 18:31

Hoi,

In december 2017 is ook bij mij borstkanker gediagnostiseerd.
pT1c (invasief carcinoom, Graad II, 1.6 cm, ER +, PR +, H2N - en DCIS graad III, 1.5 cm)
N0 (SNB 0/4)
Mammacarcinoom links. Ik ben 44 jaar.
Na een borstsparende operatie ben ik 21 x bestraald en in januari gestart met tamoxifen.
Nu ben ik afgelopen zaterdag gestopt met de tamoxifen ivm de bijwerkingen, dit ook in overleg met de oncoloog voor 2 weken.
Nu staat mij bij dat er een site is waarop je een soort berekening kan maken, waarin je dan inzichtelijk krijgt met percentages wat de kans is van terugkeer met en zonder tamoxifen.
Weet iemand zo wat ik bedoel?
Ik hoor het graag, lieve groetjes Bianca
Vinkie
 
Berichten: 9
Geregistreerd: za 06 jan 2018, 15:14



Re: tamoxifen

Berichtdoor Dees » wo 05 sep 2018, 16:18

Hoi Vinkie, ik weet wat je bedoelt en ik ga dat morgen doen, als ik er tijd voor heb. Oké? Overweeg je te stoppen? Ben je getest op erfelijke aanleg? Heb je chemo gehad?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4573
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: tamoxifen

Berichtdoor Vinkie » do 06 sep 2018, 20:10

Oh fijn, dank je!
Ik overweeg inderdaad om te stoppen, ik heb geen chemo gehad en de erfelijkheid moet nog steeds onderzocht worden, maar de verwachting is dat ik niet de erfelijke variant heb.
Lieve groet Bianca
Vinkie
 
Berichten: 9
Geregistreerd: za 06 jan 2018, 15:14


Re: tamoxifen

Berichtdoor Dees » vr 07 sep 2018, 12:26

Hoi Vinkie,
Ik heb Predict Plus ingevuld. Dit is wat er uitkomt:
89 out of 100 women treated with surgery only are alive at 10 years.
91 out of 100 women treated with hormone therapy are alive (an extra 2).
Of the women who would not survive, 3 would die due to causes not related to breast cancer.


Dus om het leven van 2 vrouwen te redden, moeten 98 vrouwen met de kenmerken van jou en jouw tumor 5 jaar lang hormoontherapie gebruiken. Dat is op zich niet zoveel, maar.... je zou maar net die ene zijn.

Je slikt het nog maar zo kort. Gebruik je ook Zoladex of Lucrin om je eierstokken te onderdrukken? Van welke klachten heb je verder last? Misschien zijn daar nog wel oplossingen voor te bedenken.

P.s. Die erfelijke aanleg voor borstkanker wordt geregeld gemist. Kom je uit een grote familie? Is er één kant van de familie met veel mannen en weinig vrouwen (en de generatie daarvoor ook)? Joodse roots?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4573
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: tamoxifen

Berichtdoor Vinkie » za 08 sep 2018, 16:00

Dank je Dees!
Ik slik alleen tamoxifen, ik heb veel last van slecht slapen/ontstoken schouder gewricht/depressieve klachten, waardoor mijn relatie is uitgegaan en ik lastig kan functioneren op mijn werk en in mijn gezin!
De erfelijkheid wordt nog onderzocht, maar ik heb hiervoor nog geen afspraak..
Gr Bianca
Vinkie
 
Berichten: 9
Geregistreerd: za 06 jan 2018, 15:14


Re: tamoxifen

Berichtdoor Dees » zo 09 sep 2018, 10:39

Hoi Vinkie, heel vaak maak ik mee dat mensen klachten hebben van de hormoontherapie. Ook heel vaak blijkt er meer mee te spelen dan alleen die medicatie. Het kan heus dat ik helemaal fout zit, maar ik wil het je toch gezegd hebben. Herken je hier iets in?

Dees schreef:Veel vrouwen krijgen na borstkanker een soort post-traumatische stress stoornis. Zie dit artikel in Psychologie Magazine.

Ooit van PTSS gehoord? Eén op de vier nieuw gediagnosticeerde vrouwen heeft er na borstkanker last van, zie dit artikel.

De Amerikaanse Borstkankerorganisatie wijdt er een hele pagina aan.

Post-traumatische stress-stoornis (PTSS) is een angststoornis die door een traumatische gebeurtenis veroorzaakt kan worden. PTSS kan voorkomen na een levensbedreigende situatie, zoals de diagnose van borstkanker of als de kanker terugkomt. PTSS kan invloed hebben op je vermogen om om te gaan met de dagelijkse taken en ongemakken van het leven en maken het moeilijk om te functioneren.

PTSS-symptomen kunnen zijn:

- nachtmerries of flashbacks over de kankerervaring
- doorlopend gefocused op de kankerervaring
- het vermijden van mensen, plaatsen en gebeurtenissen die je herinneren aan de ervaring
- slaapproblemen
- extreme prikkelbaarheid
- intense gevoelens van angst
- overdreven opgewonden
- gevoel van hulpeloosheid of hopeloosheid
- schaamte of schuldgevoelens
- periodes van huilen
- gevoel emotioneel verdoofd te zijn
- verdriet of depressie
- verlies van eetlust
- moeite met het onderhouden van persoonlijke relaties
- zelfvernietigend gedrag (alcohol- of drugsmisbruik, bijvoorbeeld)
- geheugenproblemen
- concentratieproblemen
- gemakkelijk opschrikken of bang worden
- geen vreugde meer halen uit activiteiten die je juist doet om te genieten
- hallucinaties

PTSS-symptomen verschijnen meestal binnen 3 maanden na een traumatische gebeurtenis, duren langer dan een maand, en hebben ernstige gevolgen voor het dagelijks leven. In sommige gevallen heeft iemand jarenlang geen last en dan opeens wel.

Om te voorkomen dat PTSS-symptomen erger worden, is het belangrijk om je arts direct te vertellen over je gevoelens. Als je erover denkt om jezelf of iemand anders iets aan te doen, bel dan 112 of vraag om hulp bij familie of vrienden.

PTSS behandeling kan onder meer bestaan uit medicijnen, zoals antidepressiva en therapie om te leren hoe om te gaan met situaties die traumatische stress veroorzaken.


Bron: Breastcancer.org over Post Traumatische Stress Syndroom

De pagina geeft ook suggesties hoe hiermee om te gaan:
De volgende tips kunnen helpen als PTSS veroorzaakt is door borstkanker:

- Volg een PTSS behandelplan. Tijd en geduld kunnen echt helpen om manieren te leren hoe ermee om te gaan
- Zorg voor genoeg slaap. Goed uitgerust zijn kan stress te verminderen.
- Zorg voor lichamelijke activiteiten. Beweging kan stress verminderen en er kan endorfine vrijkomen, een chemische stof waarmee in het lichaam het goede gevoel bevorderd wordt.
- Eet gezond om je lichaam alle voedingsstoffen te geven die het nodig heeft.
- Vermijd cafeïne en nicotine - ze kunnen tot meer stress leiden.
- Gebruik geen alcohol of drugs. Zelfmedicatie kan gevaarlijk zijn en kunnen het genezingsproces langer maken.
- Leer nieuwe gewoonten aan, een nieuwe hobby of ga een blokje wandelen als je je angstig begint te voelen.
- Zoek om je heen mensen aan wie je wat hebt en probeer je gevoelens te bespreken.
- Overweeg je aan te sluiten bij lotgenoten.


Bron: Breastcancer.org over Post Traumatische Stress Syndroom

Probeer je eraan over te geven. Mocht dat niet niet snel genoeg werken, dan is professionele hulp, zoals van het Helen Dowlinginstituut, in schakelen ook nog een optie.

Take care !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4573
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: tamoxifen

Berichtdoor Dees » zo 09 sep 2018, 10:41

Ben je bestraald? Die schouder kan ook te maken hebben met bestraling. Los daarvan komt een slijmbeursontsteking in de schouder heel vaak voor. Dat hangt niet persé samen met de hormoontherapie. Heb je een fysiotherapeut? Overwegen ze injecties corticosteroiden te zetten?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4573
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: tamoxifen

Berichtdoor Dees » zo 09 sep 2018, 10:43

enne herken je hier iets in?

Dees schreef:Ik heb alleen aromataseremmers geslikt, twee verschillende, maar ik voelde me echt een oud wijf. Ik hield de trapleuning angstvallig vast omdat ik bang was dat ik elk moment naar beneden kon kletteren. Ik ben voortijdig gestopt, na 2,5 jaar, maar bleef wel in de overgang omdat ik geen eierstokken meer heb. Veel bijwerkingen heb ik eigenlijk gewoon gehouden. K-zooi.

Ik weet niet in hoeverre het bij jou speelt, maar soms krijgt de hormoontherapie alle schuld terwijl er nog iets anders speelt.

Ik vond de diagnose en behandelingen een makkie vergeleken met het leven daarna....... Alsof je een doos op je hoedenplank hebt staan en je krijgt een botsing. Die klap van voren, nouja, die kon ik plaatsen, maar ik had er niet op gerekend dat er nog eens een doos van de hoedenplank zou zeulen en dat die me in de nek zou raken.......

En dat terwijl ik dácht dat ik alles heel erg zou gaan waarderen en dansend door het leven zou gaan. Burnout na kanker, zo heb ik het al eens eerder genoemd....

Ik heb tijden gehad dat ik dacht dat ik alles aankon, zodra ik me ook maar iets beter voelde, om vervolgens weer heel hard naar beneden te kletteren. Tegenwoordig ben ik wijzer. Ik richt mijn agenda beter in. Ik houd er rekening mee dat ik ook van leuke dingen erg moe word. Je kunt dan wel iets leuks doen, maar moet wel even hersteltijd inruimen.

Ken je The Spoon Theory? Voor mij was die heel verhelderend. Tegenwoordig pas ik beter op mijn lepels...... En kan ik dat ook tegen mijn omgeving zeggen....

Ik wil nooit meer op het punt komen dat ik dacht: "Doe mij maar uitzaaiingen, want dan hoef ik niet meer zo lang.........." want dát is toch te gek voor woorden?

Ik heb geweldige hulp gehad van een psycholoog van het Helen Dowling Instituut. Zij heeft een enorm belangrijke bijdrage geleverd.

Als je iets van herkenning hebt, dan kun je kijken of er een Therapeutische IPSO-instelling bij jou in de buurt zit: Hier vind je een lijst van de Therapeutische IPSO-instellingen. Dat zijn instellingen voor Psychosociale oncologie, hulp voor mensen met/na kanker.

Acceptatie bleek voor mij een toverwoord. Ik word nooit meer zoals ik was, maar ik leef in goede harmonie met mijn nieuwe ik.


en deze blog Adrenaline en ooit ben ik daarover geinterviewd voor Magazine B van Borstkankervereniging.

Dus..... mag je jezelf meer in acht nemen en uitrusten? Ja dat mag. Dat moet zelfs.....

Pas je goed op jezelf? Zorg je ervoor dat je minder eigenwijs bent dan ik was? De klap was nogal hard.....[/quote]
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4573
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: tamoxifen

Berichtdoor Vinkie » di 11 sep 2018, 20:34

Bedankt Dees voor je uitgebreide antwoord!
Ik heb het vandaag met mijn psycholoog besproken en gekozen voor een traject mindfulness bij kanker!
Over tamoxifen heb ik volgende week een afspraak...
Lieve groet Bianca
Vinkie
 
Berichten: 9
Geregistreerd: za 06 jan 2018, 15:14



Keer terug naar September 2018

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron