Uitzaaiingen niet meer waarneembaar?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Uitzaaiingen niet meer waarneembaar?

Berichtdoor K84 » wo 11 jul 2018, 20:39

Hallo,

Enkele maanden geleden kreeg ik de diagnose borstkanker (hormoongevoelig, her2/neu neg), 5 maanden na bevallen te zijn van een zoon waarop we enkele jaren op hebben gewacht. In eerste instantie zonder uitzaaiingen, opzet was een curatieve behandeling. Eerst nog even een behandeling om embryo’s te verzamelen omdat er nog een kinderwens was. Tijdens die behandeling een forse verkoudheid opgelopen, gekneusde ribben van het hevige hoesten (dacht men)....toch maar even onder de PETscan voor alle zekerheid...met als resultaat vele uitzaaiingen over het axiale skelet, de lymfeklieren en 2 kleintjes in de lever.

De curatieve behandeling werd een palliatieve....eierstokken zijn inmiddels verwijderd, Femara in combinatie met Palbociclib werd opgestart, 1 keer per maand Xgeva en dagelijksD-vital Forte (en daarnaast een hoop supplementen, gezond eten en veel bewegen).

2 weken geleden had ik mijn eerste PETscan, 3 maanden na opstarten van de behandeling. In skelet en lever was geen enkele uitzaaiing meer waarneembaar, in de oksel wel nog en de primaire borsttumor was veel kleiner en minder actief, voel deze ook bijna niet meer zitten nu (SUV 20+ naar 4). En de oncoloog zijn verwachting is dat de volgende scan een nog beter resultaat zal geven.

Maar wat betekent dit nu precies?
Iedereen in mijn omgeving noemt dit goed nieuws...ze denken dat ik nog zal genezen. Ik daarentegen lijk voortdurend al afscheid te nemen van alles, voel me een tikkend tijdbommetje.
K84
 
Berichten: 3
Geregistreerd: wo 11 jul 2018, 20:05



Re: Uitzaaiingen niet meer waarneembaar?

Berichtdoor Dees » do 12 jul 2018, 12:12

Oooooooooooo, K84, wat heftig allemaal, wat verdrietig ook.........

Je wilt eigenlijk weten, ga ik nou dood of niet? Zonder je hoop te willen ontnemen, ga ik er op dit moment wel vanuit dat je niet beter zult worden. Weten doe ik dat niet. Je kunt niet zeggen welke behandelingen er nog komen in de toekomst en je kunt ook niet zeggen of jij dat ene medische wonder bent.

Op dit moment is het al mogelijk dat vrouwen met uitgezaaide hormoongevoelige borstkanker tien jaar of langer blijven leven. Tien jaar alleen maar bezig zijn met afscheid nemen, dat is natuurlijk geen leven, niet voor jou, niet voor je kind en niet voor je partner en familie.

Ik zou willen dat ik kon toveren. Dan toverde ik de zekerheid dat je niet dood zult gaan aan deze borstkanker. Helaas kan ik niet toveren. Dan zou ik een magische formule willen bedenken zodat het je in één klap lukt om de balans te vinden. Helaas..... ook met magische formules kunnen we niks.

Ik kan je alleen maar zeggen wat ik andere jonge moeders heb zien doen. Na het slechte nieuws volgde er altijd een periode van intens verdriet en rouw. Sommige vrouwen gingen een afscheidstestament schrijven en regelden wat ze echt moesten regelen, zoals wie voogd wordt, hoe de uitvaart eruit moest zien. Sommigen gingen bloggen en vertellen over hun ervaringen, om het voor zichzelf op een rijtje te krijgen en om de omgeving goed te informeren en zich te kunnen laven aan de lieve reacties.

Daarna volgde er eigenlijk een soort stabiele fase, waarbij ze doorgingen met leven, het onheil een beetje wegdachten en dat hielden ze vol totdat een behandeling niet meer werkte, er meer uitzaaiingen waren. Dan volgde er altijd een periode van nieuwe verstoring van het evenwicht. Dat duurde altijd korter dan de eerste keer, echt maar een paar dagen en dan gingen ze verder waar ze gebleven waren met leven.

Ik kan je geen recept geven hoe je je zo goed mogelijk staande houdt. Voor mij werkt het altijd het beste om mijn 'worst-case-scenario' voor te bereiden. Ik doe dat liever dan verrast worden. Wat voor mij destijds gold is, hoe kan ik ervoor zorgen dat mijn man en kind zo goed mogelijk verder kunnen als ik er niet meer ben? Ik ben bewuster dan voorheen alles gaan vastleggen. We hebben van elk jaar een fotoboek gemaakt. Ik heb bewuster dan voorheen kleine cadeautjes gekocht, lieve dingetjes in boekjes geschreven etc. Ik heb me steeds afgevraagd, aan wie of wat wil ik mijn tijd besteden. Ik had zelf geen bucketlist. Ik wilde het liefst zo gewoon mogelijk doorleven....

Mediteren kan helpen. Mindfulness ook. Leren leven in het hier en nu. The past is history, the future is a mystery, today is a gift, that's why we call it the present.

Zolang als het goed gaat, gaat het goed. Meer valt er niet over te zeggen. Zorg dat je lichamelijk in goede conditie blijft. Dat is belangrijk, voor je geest en voor je lichaam.

Ik moet denken aan bv de boeken van Eckhart Tolle- de kracht van het nu. Het boek waar ik zelf veel aan gehad heb, alhoewel het deels behoorlijk onleesbaar was is Als je wereld instort van Pema Chödrön.

Misschien heb je ook nog iets aan netwerken van andere jongeren met kanker, zoals https://aya4net.nl/ of aan De Amazones (onderdeel van Borstkankervereniging Nederland) en dat specifiek dit forum: https://de-amazones.nl/nl/forum/vraag-m ... tzaaiingen

Ook bij borstkankervereniging Nederland is vanalles te vinden: https://borstkanker.nl/nl/terugkerende- ... orstkanker

Moeilijk he? Het is heel begrijpelijk als je eigenlijk wel professionele ondersteuning kunt gebruiken. Die zou je bijvoorbeeld kunnen krijgen via https://www.hdi.nl/

Laat je weten als ik iets voor je kan doen? Big hug en take care XXX
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4510
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Uitzaaiingen niet meer waarneembaar?

Berichtdoor Dees » do 12 jul 2018, 12:28

P.s. ben je getest op erfelijke aanleg?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4510
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Uitzaaiingen niet meer waarneembaar?

Berichtdoor K84 » do 12 jul 2018, 15:48

Bedankt voor je uitgebreide reactie Dees.

Ik krijg momenteel professionele hulp om het een plaats proberen te geven (waaronder een psychologe getraind in mindfulness). Maar het schuldgevoel naar mijn zoontje toe is enorm. Ben ook erg boos op mezelf dat ik me heb laten meeslepen in het hele vruchtbaarheidsverhaal.
Blijf mezelf afvragen welk effect deze hormonen (en de hormonen die ik moest nemen om de eerste keer zwanger te worden) hebben gehad in het hele gebeuren.

Ik ben getest op erfelijkheid, en hoewel mijn grootmoeder aan borstkanker overleden is (waar ze overigens lang mee gedaan heeft!), was er geen sprake van een erfelijke factor (ergens had ik daar mss wel op gehoopt, puur om een verklaring te hebben)

Ik vroeg me ook af of het operatief verwijderen van de primaire tumor een meerwaarde kan zijn om de uitzaaiingen op afstand langer weg te houden?

Ik las overlaatst over de onderzoeken naar dendritische celtherapie bij kanker...komt hormonale borstkanker hier ook voor in aanmerking?
K84
 
Berichten: 3
Geregistreerd: wo 11 jul 2018, 20:05


Re: Uitzaaiingen niet meer waarneembaar?

Berichtdoor Dees » do 12 jul 2018, 17:30

Lieve schat, ik snap je schuldgevoel wel, maar 'avec si on met Paris dans une bouteille'..... oftewel in het Nederlands 'Van achteren kijk je een koe in zijn kont'.... Het is niet de zeggen of de hormonen van vruchtbaarheidsbehandelingen bij jou dé oorzaak zijn. Er lopen al heel lang studies naar die hormonen en de risico's. Er is nooit aangetoond dat het een risico geeft, maar dat geldt voor de grote groep. Hoe het in jouw persoonlijke geval zit, kun je niet weten. Misschien had je zonder hormonen ook wel borstkanker gekregen. Zelf kreeg ik ook eerst een kind na vruchtbaarheidsbehandelingen en vervolgens borstkanker.

Zelfs al was er een verhoogd risico op borstkanker geweest, dan nog was mijn kinderwens en mijn verdriet over de ongewenste kinderloosheid zo groot, dat ik dat risico genomen had. Ik vermoed dat dat bij jou ook zo is. Het is gewoon domme pech dat je kanker kreeg en uitzaaiingen bleek te hebben. Meer kun je er niet van maken.

Over het opereren van de primaire tumor, daarover bestaan kleine studies, die niet dezelfde resultaten hadden. Er is in elk geval geen overtuigend bewijs dat vrouwen langer leefden als die primaire tumor weggehaald werd. Nu wil ik er wel één maar bij plaatsen en dat is dat zo'n tumor in een vergevorderd stadium door de huid kan groeien en veel narigheid kan veroorzaken. Zelf zou ik dus altijd kiezen voor wél opereren. Dat mag ook borstsparend en zonder bestraling, maar die tumor zou ik eruit willen hebben...

Die dendritische celtherapie bij kanker in Duitsland die laatst werd genoemd door een vrouw die niet meer kon genezen, waarvoor ze crowdfunding zocht? Dat is kwakzalverij. Er wordt ernstig misbruik gemaakt van de radeloosheid van patiënten. https://kloptdatwel.nl/2017/04/02/het-s ... -van-gool/ Hormoongevoelige borstkanker lijkt bovendien weinig 'immunogeen', dus gebruik te maken van het immuunsysteem....

Vervolgens gaat zo'n patiënt toch dood en laat de nabestaanden verdrietig en berooid achter.

Geloof me, de kankerwereld is eigenlijk heel klein, de specialisten gaan allemaal naar dezelfde congressen en delen dezelfde informatie. Je test nu palbociclib. Dat was vorig jaar niet mogelijk. Er komen steeds nieuwe middelen bij en er zijn steeds nieuwe studies waarin geneesmiddelen onderzocht werden. Weet jij of in die tumor ook de ESR-mutatie bepaald is? Zou je eens willen vragen of ze dat willen doen?

Stap voor stap. Je kunt niet te ver op de zaken vooruit lopen.....

*hug*
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4510
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Uitzaaiingen niet meer waarneembaar?

Berichtdoor K84 » do 12 jul 2018, 20:32

Ik had de vraag van opereren eerder al eens laten vallen... Maar de reactie van de oncologen was dat ik mezelf dat fysieke leed ik mijn situatie moest besparen. Mijn tumor zit helemaal aan de buitenkant van de borst, en met het argument dat jij nu geeft ga ik het volgende consultatie toch nog eens bevragen.

De info over celtherapie had ik hier gevonden http://www.allesoverkanker.be/immunotherapie (ik ben zelf van Belgie). Maar als je met zulke termen niet vertrouwd bent, is het moeilijk om alles correct te begrijpen ☺

In het erfelijkheidsonderzoek zijn volgens het verslag volgende mutaties onderzocht: Brca1, brca2, chek2, tp53 en palb2, en ook andere minder frequent betrokken genen. Staat verder geen uitleg over. Wat betekent een Esr-mutatie?
In het universitair ziekenhuis waar ik voor een second opinion ging, hadden ze het wel over NGS...deze piste wil de oncoloog pas bewandelen wanneer de huidige therapie niet meer aanslaat.
K84
 
Berichten: 3
Geregistreerd: wo 11 jul 2018, 20:05


Re: Uitzaaiingen niet meer waarneembaar?

Berichtdoor kitty » vr 13 jul 2018, 13:42

Hoi hoi,
Wat een pittig verhaal maar ook wel heel bijzonder, dat ze niks meer zien! Dat zegt ook iets. En sta daar bij stil. Dit enorme positieve resultaat!

Ik zou zelf zeker opereren. Eerlijk gezegd vond ik de operatie nog het minst erg. (een borst heeft blijk baar toch niet zoveel gevoel ;-) ) Ik denk dat het een opluchting is voor je lichaam als de tumor er uit is. Kan het harder werken om de rest onder controle te houden. Zou ik denken met mijn gezonde verstand. Tenzij je voelt dat hij nog verder gaat slinken door de therapie. Dus dat operatie niet nodig of aan de orde is.

Voel je niet schuldig. Je weet niet waarom dingen lopen zoals ze lopen. En waarom je kanker hebt gekregen. Waarschijnlijk omdat je borsten hebt. Steek je energie lekker in jezelf, je genezing en je zoontje. Misschien zegt men dat je niet beter kan worden, maar ik zou het maar niet tegen jezelf zeggen. Geloof niks wat men vertelt. Dit is jou eigen verhaal. Hou alles maar open en zoals Dees zegt, als je voorbereid op het ergste kan je niks gebeuren. Maar gooi dat worst case scenario daarna ook maar even uit je systeem. Je hoeft daar niet dagelijks mee bezig te zijn.

Dikke knuffel! Kitty
kitty
 


Re: Uitzaaiingen niet meer waarneembaar?

Berichtdoor Dees » vr 13 jul 2018, 14:08

Hoi K84, zo'n borstoperatie is nou ook weer niet zo'n grote ingreep. Ik zou het zelf wel doen, geloof ik.

Immuuntherapie is een grote naam voor heel veel. Veel vormen van immuuntherapie worden ook bij borstkanker toegepast. Palbociclib is daar ook een voorbeeld van. Dat krijg je al.

Zo te zien ben je op alle bekende genafwijkingen getest en zat daar niks bij.

Nu kun je geboren worden met een genafwijking (germline, noem je dat), maar tumoren zelf bevatten ook genafwijkingen (somatic noem je dat). Zo start een tumor, met een cel die niet helemaal goed is/een genafwijking heeft en niet opgeruimd wordt door het lichaam. Het zou kunnen dat jouw tumor wel bepaalde genafwijkingen heeft die aanknopingspunten geeft voor behandeling. Een ESR-mutatie is er daar één van, maar een BRCA-mutatie in de tumor ook....

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4510
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Uitzaaiingen niet meer waarneembaar?

Berichtdoor Dees » vr 13 jul 2018, 14:09

Kitty, de kans is echt groot dat ze niet geneest.... Niks meer zien op een scan zegt helaas niks
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4510
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Uitzaaiingen niet meer waarneembaar?

Berichtdoor ilonne » vr 13 jul 2018, 18:59

Dat afscheid nemen van alles en iedereen heb ik ook heel even gehad, en dat terwijl ik 'alleen maar' borstbesparend ben geopereerd en bestraald. Daarmee was het bij mij klaar, maar ook ik was bezig met hoe ik een en ander geregeld wilde hebben.

Ga t regelen! ga zorgen dat je je uitvaart hebt voorbereid, dat je belangrijke dingen geregeld hebt. Vertel de mensen om je heen hoeveel je van ze houdt. t Geregeld hebben, betekent namelijk ook dat je het daarna los kunt laten! Laat het dan ook los en ga genieten van alles wat er op je pad komt. Niet meer kunnen genezen zegt namelijk helemaal niets over de termijn die je nog hebt, niets over de hoeveelheid tijd die je nog hebt.

Heel veel sterkte, maar ook heel veel plezier in alles wat je hebt, krijgt, kunt en doet.
ilonne
 
Berichten: 36
Geregistreerd: vr 26 jan 2018, 21:43



Keer terug naar Stel je vraag HIER

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 0 gasten

cron