onderzoek

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Re: onderzoek

Berichtdoor Moliie » ma 11 jun 2018, 19:20

Hallo Dees,

Dank voor je heldere uitleg en antwoorden. Ik snap dat je niet echt zekerheid kunt bieden, maar ik wil graag met je van gedachten wisselen.
Het kan dus twee kanten op, ofwel we hebben, vanaf de eerste diagnose, te maken met een iets venijniger soort hormoongevoelige borstkanker, of het is de iets mildere graad 3 borstkanker, maar was nog niet volledig weg.
Dat blijft gissen.

Dees schreef:Kreeg je een lokaal recidief omdat er toch niet helemaal goed geopereerd is bij de eerste keer? Hebben ze daardoor iets over het hoofd gezien? Dan verandert dat niks aan de kenmerken van de eerste diagnose.


Bovenstaande stelt me heel erg gerust, zo voel ik het namelijk ook, alleen willen de artsen in het ziekenhuis dit niet helemaal toegeven. Dat vind ik frustrerend, en dat maakt me een beetje boos, niet het feit dat ze misschien iets over het hoofd gezien hebben, ik neem aan dat ze naar beste kunnen opereren en behandelen.

Die lage mai van 8 per 2mm2 en graad 3: Dat komt volgens mij door de andere scores: tubulaire differentiatie 3: <10% en de kernpolymorfie: 3. Bij elkaar een score van 8 volgens Bloom Richardson. PT1cNO(i+)(SN)
Kan de mai variëren binnen één tumor?

Wat betreft die chemo? Misschien voor niets bij nader inzien. In 2013 was dat bij een 1,1 cm en graad 3 de procedure, toch? Dat geldt, denk ik, voor meer vrouwen die in het verleden zijn behandeld. Ik heb nu spijt dat ik niet wat drammeriger was destijds, en die mammaprint toch geëist. Ik was toen lamgeslagen en niet assertief genoeg. Maar daar koop ik nu niets meer voor.

De snijranden waren na de amputatie, bij eerste diagnose, schoon. De marge van het ventrale snijvlak van 2 mm was volgens het boekje voldoende.
Maar is dat ook zo, zonder bestraling? Bij een borstsparende operatie snap ik dat die marge kan, want er volgt dan altijd bestraling.
Het recidief ontstond op nog geen centimeter van de oorspronkelijke tumor. De chirurg sprak van restklierweefsel alwaar het recidief gegroeid was.

Ik heb zelf om een erfelijk onderzoek gevraagd, dit kon, en de klinisch geneticus heeft een stamboom van mijn familie gemaakt. Zij vond dat er geen aanleiding was voor verder onderzoek, ook omdat dit een recidief betrof.

Wat betreft predict plus: Ik ga ergens tussenin zitten, 90% overlevingskans, dat geeft me rust, en voor de rest ......tijd is onze beste vriend, niet dan? Tot nu toe ben ik alweer 4 en een half jaar verder na de eerste diagnose, en het gaat me goed.
Wat betreft de duur van de anti-hormoontherapie, hierover ga ik nog weleens met de oncoloog in conclaaf. Eerst de 5 jaar volmaken.

groetjes Mollie
Moliie
 
Berichten: 8
Geregistreerd: vr 07 apr 2017, 16:10



Re: onderzoek

Berichtdoor Dees » di 12 jun 2018, 19:17

Moliie schreef:
Dees schreef:Kreeg je een lokaal recidief omdat er toch niet helemaal goed geopereerd is bij de eerste keer? Hebben ze daardoor iets over het hoofd gezien? Dan verandert dat niks aan de kenmerken van de eerste diagnose.


Bovenstaande stelt me heel erg gerust, zo voel ik het namelijk ook, alleen willen de artsen in het ziekenhuis dit niet helemaal toegeven. Dat vind ik frustrerend, en dat maakt me een beetje boos, niet het feit dat ze misschien iets over het hoofd gezien hebben, ik neem aan dat ze naar beste kunnen opereren en behandelen.


Als het recidief dezelfde eigenschappen had als de eerste tumor, tja, dan is er op de één of andere manier toch iets achtergebleven, lijkt me, al was het maar een cel....

Moliie schreef:Kan de mai variëren binnen één tumor?

Ja, dat kan.

Moliie schreef:Wat betreft die chemo? Misschien voor niets bij nader inzien. In 2013 was dat bij een 1,1 cm en graad 3 de procedure, toch? Dat geldt, denk ik, voor meer vrouwen die in het verleden zijn behandeld. Ik heb nu spijt dat ik niet wat drammeriger was destijds, en die mammaprint toch geëist. Ik was toen lamgeslagen en niet assertief genoeg. Maar daar koop ik nu niets meer voor.


Bij alle vernieuwingen heb je altijd mensen die dat heel snel oppakken en mensen die dat heel laat oppakken. Ken je de innovatietheorie van Rogers? Nu is het soms zo dat achteraf de mensen die een innovatie heel snel toegepast hebben gelijk hebben, maar minstens zo vaak hebben de mensen die eerst de kat uit de boom keken gelijk.

Afbeelding

De Mammaprint was in 2013 nog niet zo goed onderzocht als nu. Ik denk overigens dat met die graad 3 de kans op Hoog risico nog steeds behoorlijk groot was.

Moliie schreef:De snijranden waren na de amputatie, bij eerste diagnose, schoon. De marge van het ventrale snijvlak van 2 mm was volgens het boekje voldoende.
Maar is dat ook zo, zonder bestraling? Bij een borstsparende operatie snap ik dat die marge kan, want er volgt dan altijd bestraling.
Het recidief ontstond op nog geen centimeter van de oorspronkelijke tumor. De chirurg sprak van restklierweefsel alwaar het recidief gegroeid was.


Het motto is NO INK. Dat betekent dat bij de onderzochte tumor er nergens aan de rand tumorcellen mogen zitten, ook als de marge héél, héél klein is. Dat is het probleem dus niet. Het kan zijn dat er toch iets in restklierweefsel gegroeid is. Misschien was dat te zien geweest als ze voor operatie een MRI gedaan hadden, maar.... misschien ook niet.

Moliie schreef:Ik heb zelf om een erfelijk onderzoek gevraagd, dit kon, en de klinisch geneticus heeft een stamboom van mijn familie gemaakt. Zij vond dat er geen aanleiding was voor verder onderzoek, ook omdat dit een recidief betrof.


Ik ken je familie niet. Dit is het lijstje met criteria:
Afbeelding

Moliie schreef:Wat betreft predict plus: Ik ga ergens tussenin zitten, 90% overlevingskans, dat geeft me rust, en voor de rest ......tijd is onze beste vriend, niet dan? Tot nu toe ben ik alweer 4 en een half jaar verder na de eerste diagnose, en het gaat me goed.
Wat betreft de duur van de anti-hormoontherapie, hierover ga ik nog weleens met de oncoloog in conclaaf. Eerst de 5 jaar volmaken. groetjes Mollie


Zo is het. Wat moet je er verder mee? Zekerheden krijg je toch niet..... Véél geluk voor jou !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4519
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: onderzoek

Berichtdoor Moliie » wo 13 jun 2018, 13:45

hallo Dees,

Bedankt voor al je antwoorden. Het geeft mij bevestiging en het stelt me gerust, nu kan ik weer verder. Ik bleef er een beetje mee in mijn hoofd zitten,
Wat betreft de klinisch geneticus, volgens het lijstje, val ik er net allemaal buiten, nu snap ik dat ook.

groetjes Mollie
Moliie
 
Berichten: 8
Geregistreerd: vr 07 apr 2017, 16:10


Re: onderzoek

Berichtdoor Dees » do 14 jun 2018, 12:28

Take care, Mollie. Dat je er net buitenvalt is geen reden. Het is een richtlijn. Geen wet. Je moet met gezond verstand met zo'n lijstje omgaan. Laat een klinisch geneticus anders toch even meedenken...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4519
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: onderzoek

Berichtdoor Moliie » wo 20 jun 2018, 20:59

Hoi Dees,
Nog even een reactie: Ik ben bij de klinisch geneticus geweest.( jan.2018) Ze hebben een stamboom gemaakt, en alle gevallen van kanker erin gezet. Dit was te weinig,(gelukkig!) gezien het aantal familieleden. Ik heb een grote familie met veel nichten.
Zij vond dat er geen echte aanwijzing was voor verder onderzoek, ondanks het recidief. Als er iets veranderd binnen de familie, dus meer gevallen van kanker, mocht ik opnieuw contact opnemen.
Hier heb ik het bij gelaten. Maar bedankt voor het meedenken.

Heel veel groeten,

Mollie
Moliie
 
Berichten: 8
Geregistreerd: vr 07 apr 2017, 16:10


Re: onderzoek

Berichtdoor Dees » do 21 jun 2018, 14:35

Hoi Moliie, zitten er ook aan je vader's kant veel vrouwen? Soms erf zo'n mutatie over van grootvader op vader en dan pas op dochter en wordt dan pas duidelijk dat er een BRCA-mutatie is. Ik dacht zelf dat er bij opnieuw kanker altijd erfelijkheidsonderzoek gedaan werd, maar ik snap op zich ook wel dat we zinnig moeten omgaan met zorggeld.......
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4519
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: onderzoek

Berichtdoor Moliie » ma 25 jun 2018, 10:40

Hallo Dees,

Inderdaad, dat zit me nog niet helemaal lekker. Via mijn moeders kant is er weinig kans dat het erfelijk is. Hoewel mijn oma in de jaren 50 vorige eeuw ;) , een borst af heeft laten zetten, zoals dat heet. Ze was toen ongeveer 52 jaar, mijn moeder zei dat het een borstontsteking was, maar helemaal zeker was ze niet. Mijn oma is 86 jaar geworden. Mijn moeder en haar zussen hebben nooit borstkanker gekregen, en van de 12 nichten hebben de jongste 2 borstkanker gekregen, op 50 jarige leeftijd en 47 jarige leeftijd(dit ben ikzelf). Verder ook geen andere gevallen van kanker.
Saillant detail: Mijn moeder heeft ooit een fibro-adenoom weg laten halen en die zat bij haar op precies dezelfde plaats als mijn tumor bij mij.

Via mijn vaders kant: Mijn opa is op 50 jarige leeftijd overleden aan TBC. Mijn oma van vaders kant is ook ver in de 80 geworden zonder kanker. Eén van de 3 dochter (mijn tantes) heeft borstkanker gekregen op 69 jarige leeftijd, Het was graad 3, DCIS, ze leeft nog en het gaat goed.
Ze heeft geen kinderen.
Een andere tante ( zus van mijn vader) heeft 2 zonen en een dochter. Deze dochter is ouder dan ik en geen kanker. De 2 zonen blijken het MEN 1 - syndroom te hebben, De oudste zoon heeft op 52 jarige leeftijd prostaatkanker gekregen, en vorige jaar alvleesklierkanker, zijn schildklier is ook al weggehaald. Bij mijn andere neef is alles preventief weggehaald. Mijn nicht blijkt het syndroom niet te hebben.
Mijn vader heeft geen prostaatkanker gehad, wel is de prostaat verwijderd voor zijn zestigste, omdat deze vergroot was en er sprake was van een verhoogde psa, maar geen kanker.
Dan heb ik nog één volle nicht en twee neven van een andere tante, zus van mijn vader, en deze zijn jonger dan ik. Zij zijn vrij van kanker.
Ik heb één broer, hij is twee jaar ouder, en gezond. Hij heeft geen kinderen.
Ikzelf ben overigens 51 jaar. Ik zelf heb twee zonen van 20 en 23 jaar.
Dit wat betreft mijn familiestamboom zoals die bekend is, en besproken, bij de klinisch geneticus van het Erasmus MC.
Wat denk jij Dees? Ik mocht het wel laten testen als het me gerust zou stellen, maar de klinisch geneticus vond dat er niet genoeg aanwijzingen waren voor een erfelijkheidsonderzoek.
Ik heb dat toen niet gedaan, omdat ik al gerust gesteld was.
Nogmaals waar doe ik goed aan ?
En wat houdt zo'n onderzoek in, worden dan familieleden daarin betrokken? Hoe zit dat? Of is het enkel een bloedonderzoek?

groetjes Mollie
Moliie
 
Berichten: 8
Geregistreerd: vr 07 apr 2017, 16:10


Re: onderzoek

Berichtdoor Dees » ma 25 jun 2018, 21:37

Ik heb er een beetje een Hmmmmm-gevoel bij. Die twee zonen van je tante, hebben die MEN1 van hun vader? Of toch van hun moeder? Dan zou je vader ook drager kunnen zijn en jij ook?

Ook die afgezette borst van je oma intrigeert me. Was dat misschien toch mastitis carcinomatosa (hoewel je dat niet zou verwachten omdat ze zo oud is geworden?

Je kunt best blufpoker spelen he en zeggen dat je het toch graag wilt laten onderzoeken.....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4519
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Vorige

Keer terug naar Juni 2018

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 0 gasten