De mededeling "ongeneeslijk"

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

De mededeling "ongeneeslijk"

Berichtdoor Hesaja » ma 28 mei 2018, 14:49

Als je uitzaaiingen hebt, betekent dat dat je niet meer kunt genezen. Ik vind die wetenschap erg zwaar wegen en vraag me af wat de meerwaarde van die kennis is als niemand een zinnige uitspraak kan doen over hoe lang je nog hebt.
Toen ik de boodschap kreeg had ik geen klachten en dat is, gelukkig, tot op heden zo gebleven. Toch werd mijn man en mij met klem op het hart gedrukt om dit nieuws wel te delen met onze (volwassen) kinderen. Want “dan zouden we nog leuke dingen met elkaar kunnen doen”. Dat vind ik vreemd. Stel je voor dat je kinderen alleen maar leuke dingen met je willen doen omdat je ongeneeslijk ziek bent? Voor de duidelijkheid, ik heb een uitstekende band met echtgenoot, kinderen en aanhang, en we deden en doen al leuke dingen. Zelf had ik bedacht om ze in te lichten op het moment dat ik (pijn)klachten zou krijgen, dat leek me vroeg genoeg. Want, net zoals ik niet weet wat ik met de mededeling ‘ongeneeslijk’ moet (behalve medicijnen innemen), nam ik aan dat zij dat ook niet zouden weten. Uiteindelijk zijn mijn man en ik door zowel de huisarts als door de oncoloog behoorlijk onder druk gezet om het wel te vertellen. Resultaat: grote paniek, veel tranen, en uiteindelijk uiteraard doorgaan met leven, maar wel met een grote donkere wolk boven je hoofd waarvan je niet weet wanneer die zal barsten.
Ik heb de vraag ook aan mijn oncologe gesteld. Haar antwoord was dat ze het eigenlijk ook niet zo goed wisten.
Hoe denken jullie hierover?
Hesaja
 
Berichten: 17
Geregistreerd: wo 13 dec 2017, 13:07



Re: De mededeling "ongeneeslijk"

Berichtdoor Fraz01 » ma 28 mei 2018, 16:23

Ik denk dat aan beide mogelijkheden ( meteen vertellen of wachten tot je klachten krijgt) voor en nadelen zitten en dat je moet kiezen wat het beste bij jou en je omgeving past .

Het kan ook snel gaan op het moment dat je klachten krijgt of je naaste omgeving had het “graag” meteen geweten omdat ze bij alles betrokken willen zijn en er voor je willen zijn, die boos worden als je het voor ze verzwijgt.

Ik denk dus dat je zelf het beste kan inschatten wat een “goed” ( of minst slecht) moment is.

Heel veel sterkte en ik hoop dat je nog heel lang je goed blijft voelen!
Fraz01
 


Re: De mededeling "ongeneeslijk"

Berichtdoor Hannah » ma 28 mei 2018, 18:01

Ha, tja, ongeneeslijk...zo’n ouderwets woord ook. Je kan ook zeggen: ik word niet meer beter maar het kan nog een hele tijd duren. Het is raar dat je onder druk bent gezet want je moet het zelf weten, het is jouw leven en verantwoordelijkheid.

Je mag ten alle tijden natuurljk zèlf beslissen wanneer en met wie je je persoonlijke ervaringen deelt. Ik denk zelf dat de kinderen het waarschijnlijk naar zouden vinden dit achteraf te horen van iemand die hen zo na staat, want als gezin deel je toch lief en leed, het zijn volwassen mensen en dit soort dingen, dood gaan of slecht nieuws horen ook bij het leven en bovendien....het is een proces. Zoals het nu voelt, voelt het over een tijdje heel zeker niet meer. Dan gaan jullie er waarschijnlijk weer heel anders mee om.
Zelf ben ik ook behept met gevorderde borstkanker. Het is naast een ziekte met moeilijke kanten ook een periode voor me die ik beschouw als een bijzondere, psychisch en filosofisch, sociaal enz Je wereld kantelt en biedt ineens ta van andere uit/inzichten. Deel die met je naasten zou ik zeggen..... en neem de tijd voor alles, het is niet iets wat je even doet en dan klaar bent. Het is een proces dat leven heet, en dat gaat door tot je laatste ademtocht. Dat geldt voor iedereen trouwens, want de dood is er al als je geboren wordt.

Heel veel goeds, sterkte met alles,

Hannah
Hannah
 
Berichten: 81
Geregistreerd: ma 06 okt 2014, 21:16


Re: De mededeling "ongeneeslijk"

Berichtdoor Dees » ma 28 mei 2018, 19:32

Hoi Hesaja, ik snap je gevoel daar wel over ja. Dat je onder druk gezet bent, vind ik vervelend. Volgens mij mag je vertellen wat je wilt wanneer je wilt. Ik vind het zelf wel lastig als mensen met valse hoop leven, terwijl het nagenoeg zeker is dat mensen aan borstkanker zullen overlijden. Eerlijkheid, ook over de hardheid van die boodschap, kan ik wel waarderen. Mijn vader is overleden aan een hersentumor en juist de wetenschap dat hij niet beter zou worden, heeft ons alleen veel gebracht. De voorspelde drie maanden werden 2,5 jaar, maar die hebben we wel dubbel zo intensief gemaakt, omdat we wisten dat we geen jaren meer hadden. Ik vind dat die wetenschap, de betrekkelijkheid van het leven, wel helpt om de echte keuzes te maken.

Natuurlijk is het verdriet van je kinderen vreselijk. Toch zullen zij daar ook een weg in vinden en kan die wetenschap een kans bieden, om die gesprekken te hebben die je anders misschien uit zou stellen....

Ik weet niet wanneer je dit bericht hebt gekregen, maar als dat recent was, denk ik dat je evengoed je draai daarin gaat vinden en je kinderen en de aanhang ook. Je gaat een onzekere weg op, maar mijn ervaring met veel borstkankerpatiënten is dat er elke keer een verstoring van het evenwicht is en dat er dan weer een periode van nieuwe stabiliteit volgt. Zo gaat dat bij alle stapjes met slecht nieuws. Het wennen daaraan gaat steeds sneller.....

Lastig is het wel. Dat begrijp ik wel....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4519
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: De mededeling "ongeneeslijk"

Berichtdoor Drietje » wo 30 mei 2018, 07:58

Ook ik vind dat je zélf moet kunnen bepalen met wie je zaken wel of niet deelt. Hoewel, ik had het nieuws dat ik borstkanker had het liefst aan zo min mogelijk mensen verteld. Mijn man wilde het juist graag met iederéén in onze omgeving delen. Tja. We hebben een middenweg gevonden.

Voor wat betreft jouw vraag, of je het wel of niet zou hebben moeten delen met je naasten, kun je je de vraag stellen hoe het omgekeerd zou zijn. Stel dat één van hen ongeneeslijk ziek zou zijn. Zou je dat níet willen weten om zo onbezorgd samen te kunnen zijn? Of zou je het wel willen weten?
Ik gok zo maar dat je het laatste zou kiezen... om het verdriet samen te delen en te verwerken. Open en in vertrouwen met elkaar.
Drietje
 
Berichten: 14
Geregistreerd: zo 21 jan 2018, 10:08


Re: De mededeling "ongeneeslijk"

Berichtdoor Hesaja » wo 30 mei 2018, 19:39

Bijzonder hoe iedereen hier toch anders in zit. Ik heb het niet willen vertellen nooit als een kwestie van wel of geen vertrouwen gezien, meer als een teken van liefde en geen (onnodig) verdriet willen doen. Niemand weet hoe lang hij/zij nog te leven heeft, net als iemand die de boodschap ongeneeslijk heeft gekregen. Ter illustratie het volgende artikel: https://www.volkskrant.nl/wetenschap/-i ... ~b647fcff/
Hesaja
 
Berichten: 17
Geregistreerd: wo 13 dec 2017, 13:07



Keer terug naar Mei 2018

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 0 gasten