Bestralen? En daarna?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Vlieger3
Berichten: 5
Lid geworden op: vr 18 mei 2018, 15:50

Bestralen? En daarna?

Bericht door Vlieger3 » vr 18 mei 2018, 16:13

Dag,
Ik ben nieuw hier..
In oktober 2017 werd bij mij borstkanker ontdekt. Links een tumor van bijna 6 cm en tien aangedane lymfeklieren. Hormoon- en eiwitgevoelig.
Na acht chemokuren bleek op de scans niks meer te vinden. Ook weefselonderzoek na de operatie (borstamputatie) liet dat zien. Bij de operatie hoefde de lymfeklieren dus niet verwijderd! (na Mari-procedure).
Enorm goed nieuws dus!! We zijn na de sombere voorspellingen van een half jaar geleden erg opgelucht!
Desondanks blijft men in het ziekenhuis bij het oorspronkelijke behandelplan: Nu dus bestralen van borstwand en oksel. (plus antihormoontherapie 5-10 jaar en nog 13 maal herceptin)

Mijn vragen:
- Wat en waarom nog bestralen?
- Hoe groot, of klein eigenlijk, is de kans dat er ondanks het grote succes van de chemokuren er toch nog ergens in mijn lichaam een kwaadaardige cel zit? Of kan ik ervan uit gaan dat die met de chemokuren echt wel zijn opgeruimd. Kortom, wat zegt dit over mijn toekomst?

Danser
Berichten: 7
Lid geworden op: do 03 mei 2018, 10:42

Re: Bestralen? En daarna?

Bericht door Danser » vr 18 mei 2018, 17:58

Dag Vlieger3,

Ik begrijp je verwarring, een maand geleden heb ik hier een gelijkaardige vraag gesteld, met dit verschil dat er bij mij wel enkele okselklieren weggenomen zijn.

Bestraling is vooral belangrijk om individuele kankercellen op te ruimen. Tumoren die niet groot genoeg zijn om op te pikken op scan, maar die er misschien wel nog zitten. Aangezien ze bij jou geen okselklieren hebben weggenomen ben je niet 100% zeker dat er niets meer zit, vandaar de bestraling van je oksel. Je borstwand is een gelijkaardig verhaal, stel dat er nog iets miniscule zou zitten, wordt het op die manier opgeruimd. Ik was ook in de war, waarom na een volledige respons er toch bestraling nodig was. Mijn radiotherapeut heeft mij dan uitgelegd dat er een aantal studies zijn waar mensen met een volledige respons niet meer werden bestraald. Wanneer dit vergeleken werd met mensen met een volledige respons die wel waren bestraald, was het duidelijk dat er in de niet bestraalde groep meer lokale recidieven waren.
Ik snap je bezorgdheid, maar ik hoop dat je radiotherapeut je meer zal kunnen geruststellen...

Je tweede vraag is moeilijker om te antwoorden. Het is aangetoond dat mensen met een volledige respons een zeer goeie prognose hebben, echter je bent (jammer genoeg) nooit 100% zeker.

Ik wens je nog veel succes met je behandeling. Als het je wat geruststelt, ik ben over halfweg in mijn bestraling en momenteel valt het mij echt goed mee.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4657
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Bestralen? En daarna?

Bericht door Dees » za 19 mei 2018, 18:44

Hoi Vlieger3, met een tumor van 6 cm en 10 positieve okselklieren was je echt slecht vertrokken. Dat er na chemo NIETS meer te vinden was, is ronduit goed nieuws. Zekerheid krijg je niet. Borstkanker kan ook na 10 jaar nog uitzaaien, maar.... meestal zijn dat de typische hormoongevoelige tumoren en niet Her2Neu+/ER+. Mijn tumor was 10x6x7cm en ik had in elk geval 2 positieve okselklieren. Ik ben nu 11 jaar na diagnose. Geen uitzaaiingen voor zover ik weet en niet dood, dat weet ik zeker.

De zekerheid of duidelijkheid die jij wilt over je toekomst, ga je niet krijgen. Ik ken geen enkel systeem waar ik deze gegevens in kwijt kan zodat er voor jou een betrouwbare voorspelling uitrolt..... Tja, daar moet je het dan mee doen. Het gaat goed totdat het tegendeel is bewezen.

Bestraling snap ik wel. Je was natuurlijk in alle opzichten een hoog risico patiënt. Ze trekken liever alles uit de kast dan dat ze later spijt moeten hebben omdat ze iets niet gedaan hebben. Ik ben zelf, 11 jaar geleden, ook bestraald op de borstwand en op de oksel. Ze hebben er twee okselklieren uitgehaald en de rest laten zitten. Daar ben ik nu wel blij om want ik heb geen lymfoedeem. Ik ken vrij veel vrouwen met lymfoedeem en dat is echt een invaliderend probleem.

Het leven na borstkanker vond ik veel moeilijker dan de behandelingen zelf. Dealen met de angst. Van overleven (op adrenaline) naar gewoon weer normaal. De angst die nooit helemaal weg is.

Heb je hier nog iets aan?

Ik heb nog veel meer linkes. Laat maar weten..... Het lastige is dat je het uiteindelijk allemaal zelf moet doen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Vlieger3
Berichten: 5
Lid geworden op: vr 18 mei 2018, 15:50

Re: Bestralen? En daarna?

Bericht door Vlieger3 » di 22 mei 2018, 15:06

Hartelijk dank voor de reacties.

Aanstaande vrijdag heb ik de intake voor het bestralingstraject. Ik zal dan nog eens goed doorvragen naar het hoe en waarom.
Overigens was mijn tumor ER/PR+. Dat is toch hetzelfde als hormoongevoelig? Wat zegt dat over de ‘toekomst’?
Verder begrijp ik dat niemand garanties kan geven maar het feit dat er na de slechte start sprake is van een complete pathologische respons is hoopgevend!

Hartelijke groet!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4657
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Bestralen? En daarna?

Bericht door Dees » wo 23 mei 2018, 15:36

Hoi Vlieger3, in je eerste posting schrijf je dat je tumor eiwitgevoelig was. Ik neem aan dat je daarmee bedoelt dat deze HER2Neu+ was en dat je ook trastuzumab en/of pertuzumab hebt gehad toch? Complete pathologische respons is sowieso goed !!!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Danser
Berichten: 7
Lid geworden op: do 03 mei 2018, 10:42

Re: Bestralen? En daarna?

Bericht door Danser » do 24 mei 2018, 11:07

Hey Vlieger3,

Vraag inderdaad maar goed door bij de radiotherapeut, daar heb je recht op.

In verband met de vraag over je toekomst, er zijn ondertussen verschillende onderzoeksgroepen die getracht hebben om een prognose te koppelen na neo-adjuvante therapie. Een van de meest recentste is de Neo-Bioscore, ontwikkeld door het MD Anderson (Houston VS). In deze methode brengen ze alles in rekening (dus initieel stadium, stadium na chemotherapie, hormoongevoeligheid, graad en HER2 status) en geven ze daar dan een score aan. De methode is vrij recent, maar ik heb al ondervonden dat het toch vrij veel wordt gebruikt (zo mocht ik niet deelnemen aan een klinische studie aangezien mijn Neo-Bioscore te laag was).
Belangrijk om te weten is dat ze spreken over DSS (disease specifiek survival). Het DSS geeft het percentage van de individuen weer dat niet is overleden aan de ziekte, maar houdt geen rekening met individuen die gestorven zijn door een andere reden (bv verkeersongeval). Daarnaast geeft het dus ook maar een idee over de sterfte, het toont niet aan hoeveel individuen er zijn hervallen maar nog niet zijn gestorven.
ERBB2= HER2


Wanneer ik er even vanuit ging dat jij oorspronkelijk stadium IIIC was (dat vermoed ik met 10 aangetaste klieren), en dat je een graad 3 tumor hebt, dan kom jij aan een score van 3. Een score van 3 komt overeen met een DSS (5 jaar) van 93%, wat zeker niet slecht is (maar je jammer genoeg niet de 100% zekerheid geeft).
Ik heb de tabellen toegevoegd, aangezien ik niet al je karakteristieken ken kan je zelf eens kijken welke score je nu exact hebt.

Ook belangrijk om te weten, de score is ontwikkeld op een patiëntenpopulatie van 2500, dat is een groot aantal, maar toch nog een stuk minder dat de aantallen die ze gebruiken voor adjuvant online.
Bijlagen
NeoBioscore table.JPG
NeoBioscore table.JPG (46.39 KiB) 1040 keer bekeken
NeoBioscore table2.JPG
NeoBioscore table2.JPG (72.61 KiB) 1040 keer bekeken

Vlieger3
Berichten: 5
Lid geworden op: vr 18 mei 2018, 15:50

Re: Bestralen? En daarna?

Bericht door Vlieger3 » do 24 mei 2018, 20:39

Hartelijk bedankt.. Ik zal dit eens goed bestuderen. Anderzijds blijft het statistiek....en ik een mens (-:
Verder was mijn tumor inderdaad naast 90% oestrogeen en 90% progesteron positief, Her2 3+.

Belangrijkste is trouwens nu dat ik geniet van het feit dat ik me erg goed voel en de resultaten op dit moment niet beter konden zijn!

Groet!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4657
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Bestralen? En daarna?

Bericht door Dees » vr 25 mei 2018, 14:15

En.... ik wil het feestje niet bederven.... maar 5-jaarsoverleving is voor borstkanker helemaal niet relevant. Die 5 jaar haalt eigenlijk iedereen wel...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Mei 2018”