onderzoek stellatum ganglion

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Linie
Berichten: 10
Lid geworden op: ma 29 aug 2016, 21:58

onderzoek stellatum ganglion

Bericht door Linie » di 26 sep 2017, 18:38

Beste Desiree en collega's,
Graag wil ik weten of jij / jullie al van onderstaand onderzoek hebben gehoord en zo ja of jullie van of via patiënten weten of het inderdaad helpt en/of wat de evt. bijwerkingen hiervan zijn?
De oncoloog heeft mij op mijn verzoek voor het onderzoek aangemeld, dus ik wacht af.

Het Pijncentrum van het Rijnstate ziekenhuis onderzoekt, samen met de afdeling Interne Geneeskunde, of een nieuwe behandelmethode van ernstige opvliegers effectief is.
Bij deze nieuwe methode wordt een zenuwknoop in de hals (het stellatum-ganglion) verdoofd, waardoor de opvliegers gedurende een aantal maanden sterk verminderen. De eerste resultaten zijn veelbelovend.


Bedankt, Linie

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: onderzoek stellatum ganglion

Bericht door Dees » di 26 sep 2017, 20:40

Beste Linie, ik heb die techniek zelf naar Nederland gehaald en was de eerste die dat onderging:
https://caseofdees.wordpress.com/2008/10/05/zenuwen/ en https://caseofdees.wordpress.com/2008/1 ... -leip-oog/

Ik vind het lastig om er een duidelijke uitspraak over te doen, omdat opvliegers de ene dag zoveel hinderlijker zijn dan de andere dag. Eigenlijk zou je een sticker met een chip op je huid moeten kunnen plakken.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Linie
Berichten: 10
Lid geworden op: ma 29 aug 2016, 21:58

Re: onderzoek stellatum ganglion

Bericht door Linie » di 26 sep 2017, 21:18

Bedankt voor je antwoord.

2008!? Dat had ik niet gedacht. Niet bepaald nieuw dus. Ik had het gelezen in 'zorg en ziekenhuis' van sept. 17.
Het word daarin beschreven als een nieuwe behandeling, in Rijnstate ontwikkeld.
De behandeling kan nog niet buiten studieverband worden aangeboden, staat in het artikel. (pag. 39)

Ik word niet blij van de bijwerking die je in je blog destijds hebt beschreven.
Heb je deze behandeling eenmaal ondergaan? Je was de eerste, maar weet je dan ook hoe het met anderen ging?

Dat het de ene dag erger is dan de andere herken ik niet. Bij mij komen die ellendige opvliegers elke dag - en nacht - ongeveer om de drie kwartier, (ik heb het met tussenpozen steeds een tijdje bijgehouden) dus ongeveer 30 per etmaal.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: onderzoek stellatum ganglion

Bericht door Dees » wo 27 sep 2017, 08:28

Hoi Linie, mijn behandeling was ook in Rijnstate. Ik heb er te weinig zicht op om iets over te kunnen zeggen.

Zit je al lang in de overgang (danwel door chemo danwel door injecties)? Met de tijd wordt het wel beter. Zoals jij het beschrijft is het bij mij ook geweest.

De alternatieven zijn venlafaxine (dat is een lage dosering van een antidepressivum, waar ik laatst hele goede berichten over hoorde) en clonidine (dat is een bloeddrukverlager). Ik heb zelf een tijdje een betablokker geslikt zodat ik minder hartkloppingen had. Dat scheelde ook wel wat.

Ik heb echt alles onderzocht wat mogelijk was en uiteindelijk moet ik zeggen dat me erbij neerleggen, een soort van accepteren, me hielp om het een minder grote plaats in mijn leven te laten innemen. I know, dat is vreselijk moeilijk.....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “September 2017”