DCIS3 groot gebied

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

EmmaD
Berichten: 2
Lid geworden op: vr 04 aug 2017, 10:14

DCIS3 groot gebied

Bericht door EmmaD » di 26 sep 2017, 14:17

Hallo allemaal,
In juli werd bij mij via het bevolkingsonderzoek geconstateerd dat er iets helemaal niet in orde was in mijn borst. Zelf alleen een keer geconstateerd dat de borst in kwestie toch echt wat voller was dan de andere, maar dat was eigenlijk altijd al zo. Na een mastectomie waarbij ook twee klieren zijn verwijderd bleek dat ik een gebied DCIS 3 van maar liefst 11 cm in mijn borst had. Het snijvlak was schoon en ook in de klieren zat niets. Met deze mededeling ben ik vervolgens naar huis gestuurd, zonder enige vorm van nabehandeling (behalve wat controles). Er kon niets gezegd worden over de aard van de DCIS: de chirurg gaf aan dat daar niet naar wordt gekeken bij DCIS. Overigens weet ik dat ik ben behandeld conform de richtlijnen, maar die zijn zo algemeen. Het voelt voor mij heel onzeker om na een wekenlange opeenvolging van paniekberichten zo naar huis gestuurd te worden.
Al voor de operatie, ben ik gaan zoeken naar goede informatie over DCIS 3, maar het valt mij op dat er erg weinig gespecificeerde informatie is over juist die vorm van het voorstadium. In veel informatie wordt gesproken van DCIS, zonder onderscheid tussen de verschillende stadia en in veel van deze informatie wordt vooral benadrukt dat DCIS geen kanker is en dat het er momenteel op lijkt dat het vooral veel overgediagnosticeerd wordt en overbehandeld. Dat geldt vast voor een gebiedje DCIS 1 of 2 van een paar mm maar voor een groot gebied DCIS 3 lijkt mij dat absoluut niet aan de orde: ik vraag me eerlijk gezegd af of ik niet onderbehandeld word?
Ik kan ook nergens ervaringsverhalen vinden van mensen met zo’n groot gebied DCIS3 zonder nabehandeling.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: DCIS3 groot gebied

Bericht door Dees » wo 27 sep 2017, 09:15

Beste Emma, de onzekerheid kan ik me heel goed voorstellen. Toch is je behandeling helemaal volgens de norm. Er is geen andere vorm van nabehandeling. Gelukkig is er geen borstkanker gevonden maar alleen afwijkende cellen (wat DCIS is). Het weefsel is door de patholoog ongetwijfeld goed onderzocht en er zijn blijkbaar gen invasieve haarden gevonden. Dan is dit wat het is. Ik ken wel degelijk mensen met een groot gebied DCIS en die hadden inderdaad ook geen andere nabehandeling dan operatie en bestraling, als ze borstsparend geopereerd waren.

Ik snap wel wat je zegt over die overdiagnostiek en dat je denkt dat dat op jou niet van toepassing is. Je kunt echter ook nooit met zekerheid zeggen dat die afwijkende cellen borstkanker waren geworden en uiteindelijk dodelijk waren geweest. Daar gaat overbehandeling en overdiagnostiek namelijk over.

Als er kenmerken van erfelijke aanleg in je familie voorkomen, zou je nog naar een klinisch geneticus verwezen kunnen worden.

Afbeelding

Wat heb je nodig om verder te kunnen? Zin om je aan te sluiten bij deze besloten Facebookgroep Borstkanker Lotgenoten?

Is het Borstkankersymposium iets voor je? Als je lid wordt van Borstkankervereniging Nederland, kun je er gratis naar toe.

Laat maar weten, dan probeer ik met je mee te denken.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

EmmaD
Berichten: 2
Lid geworden op: vr 04 aug 2017, 10:14

Re: DCIS3 groot gebied

Bericht door EmmaD » do 28 sep 2017, 12:01

Dank je wel voor je antwoord, Dees. Heel fijn dat je mee wilt denken ook.
Het is prettig om nog een keer te lezen dat de patholoog echt goed gekeken zal hebben. Op de een of andere manier heb ik dat soort bevestigingen steeds maar weer nodig. Ik denk ook dat ik daar nu werk van zal moeten maken: mijn leven op dit moment wordt beheerst door angst en dat kan niet zo blijven natuurlijk. Ik wil heel graag lid worden van de besloten facebook groep.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: DCIS3 groot gebied

Bericht door Dees » do 28 sep 2017, 19:59

Hoi Emma, misschien zie ik je daar wel. Misschien heb je hier ook nog iets aan. Als dat al zo is na borstkanker, dan is dan na DCIS al helemaal zo.

Maar verder..... accepteer ook dat dit je overkomen is en dat je daar echt mee om moet leren gaan. Het is toch een trauma...

Laat je weten als we iets voor je kunnen doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “September 2017”