eierstokverwijdering in plaats van Lucrin

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

eierstokverwijdering in plaats van Lucrin

Berichtdoor jetbos62 » di 24 jan 2017, 10:02

In 2013 kreeg ik borstkanker. Na aanvraag van de mammaprint bleek ik in de laagriscicogroep
te zitten. Een borstbesparende operatie volgde en bestralingen. Ik startte al vrij snel met tamoxifen, omdat ik nog menstrueerde moest ik een aantal maanden daarna starten met Lucrin. Vanaf dat moment begon de ellende. Emotioneel een ramp en lichamelijk een wrak. Veel last van gewrichten en stijf en stram. Na een poosje stabiliseerde het wel, al werd het nooit echt joppe. Afgelopen augustus moest ik overstappen naar Letrozol en werden de klachten alleen maar erger. Depressief en nog strammer dan ik al was. Na de laatste injectie in November werden de klachten zo heftig dat ik nu niet meer kan werken. Wat ik nog nooit had kreeg ik nu, last van mijn schouders, en vooral de stijfheid in vingers en handen. Ik ben gestopt met letrozol en voelde me na een tijdje geestelijk een stuk beter, maar de pijn in gewrichten werd niet beter. Volgens de oncoloog kon het niet meer van de medicijnen komen en ben doorverwezen naar een reumatoloog. Ik ben weer begonnen met medicatie, nu met exemestane. Mijn gevoel zegt echter dat de grootste ellende van de Lucrin injectie komt en wil deze niet meer gebruiken. Dan maar de eierstokken eruit of alsnog de borst eraf. Ik ben zo klaar met deze ellende. Ik moet nog 2 jaar, maar hou dat op deze manier niet vol. Donderdag heb ik een gesprek met de oncoligisch verpleegkundige om dit te bespreken en zou heel graag wat ervaringen/adviezen me willen nemen wat nu wijsheid is.
jetbos62
 



Re: eierstokverwijdering in plaats van Lucrin

Berichtdoor Dees » di 24 jan 2017, 13:07

Hoi Jet, de reden waarom je antihormoontherapie krijgt, is om het risico op uitzaaiingen op afstand te verkleinen. De Mammaprint zegt vooral iets over de toegevoegde waarde van chemotherapie, niet van hormoontherapie. Je moet je voorstellen dat van de 10 mensen die hormoontherapie slikken één op de tien uitzaaiingen krijgt ondanks het gebruik van hormoontherapie en voor één op de tien maakt het slikken van hormoontherapie het verschil tussen wel of geen uitzaaiingen krijgen (oftewel wel of niet doodgaan aan borstkanker). Hoe die getallen precies liggen, hangt af van het risico dat je aanvankelijk had. Hoe slechter je prognose was aan het begin, hoe zinniger hormoontherapie is, want hoe meer je prognose te verbeteren is.

Borstamputatie is geen oplossing. Dat staat helemaal los van het krijgen van uitzaaiingen op afstand.

Uit het feit dat je Lucrin krijgt, maak ik op dat je premenopausaal bent. Hoe oud ben je?

Waarschijnlijk heb je de meeste bijwerkingen van het platleggen van de eierstokken. Dat gebeurt nu chemisch (met Lucrin), maar ik acht de kans groot dat je die klachten ook krijgt als je eierstokken worden verwijderd. Dan ben je namelijk voorgoed postmenopausaal. Als je eierstokken verwijderd zijn, kun je nooit meer terug. Je kunt ook geen hormoonvervangers nemen als je hormoonreceptor positieve borstkanker hebt gehad.

Afhankelijk van je leeftijd en risico op uitzaaiingen (tumorgrootte, graad, aantal positieve okselklieren) zou je ook alléén tamoxifen kunnen slikken, zonder Lucrin of eierstokverwijdering. Dat scheelt waarschijnlijk een berg in de bijwerkingen.

Er zijn ook nog manieren om de klachten te verminderen bijvoorbeeld door een antidepressivum te slikken dat bv ook tegen opvliegers werkt, bijvoorbeeld venlafaxine. Of een pijnstiller tegen de pijnlijke gewrichten.

Tenslotte is het mogelijk om te stoppen. Je hebt dan wel groter risico op uitzaaiingen op afstand, maar daar krijg je waarschijnlijk kwaliteit van leven voor terug. Je kunt je oncoloog vragen met hoeveel procent je overlevingskansen verbeteren door de hormoontherapie. Dan kun je zelf een afweging maken of je dat de moeite waard vindt. De belangrijkste vraag is, stel dat je toch uitzaaiingen krijgt, ga je het jezelf dan kwalijk nemen dat je gestopt bent en voor kwaliteit van leven gekozen hebt? Als je nu al weet dat je dan spijt krijgt, kun je beter doorgaan, maar anders is stoppen best een optie.

Voor de volledigheid zou je dit topic ook nog eens kunnen doorlezen. Depressieve gevoelens na borstkanker kúnnen namelijk ook nog met iets anders te maken hebben, namelijk een post traumatisch stresssyndroom. Ik zie dat dat heel vaak samenvalt en dat vrouwen dan de hormoontherapie de schuld geven, terwijl er eigenlijk iets anders aan de hand is.

Kun je hiermee vooruit?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4508
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: eierstokverwijdering in plaats van Lucrin

Berichtdoor jetbos62 » di 24 jan 2017, 16:36

Beste Dees,

Dank je wel voor je snelle reactie. Zo langzamerhand wordt het voor mij een stuk duidelijker. Ik heb heel lang internet ver weg gehouden, maar merk nu dat ik in een belangrijke fase zit en een beslissing moet gaan nemen. Ik ben 54 en door de hormoontherapie al 3 jaar lang niet meer ongesteld. Uit verschillende reacties lees ik dat Lucrin op mijn leeftijd niet meer voorgeschreven wordt. Zou je daar nog iets van kunnen zeggen? Ik zal dit zeker meenemen naar de afspraak in het ziekenhuis en hoop dan een beslissing te durven nemen. Het blijft een duivels dilemma, stoppen met het risico dat de kanker weer terugkomt of nog 2 jaar door knokken, wat ook geen prettig vooruitzicht is. Het zou al heel veel schelen als die Lucrin eraf kan en dan eventueel door te gaan met tamoxifen. Dat is dan een beter alternatief dan doorgaan met exemstane?
jetbos62
 


Re: eierstokverwijdering in plaats van Lucrin

Berichtdoor jetbos62 » di 24 jan 2017, 16:41

Beste Dees,

Nog even een toevoeging: Mijn tumor was 1,5 cm. Ik had geen uitzaaiingen en de poortwachterklieren waren schoon. De tumor was wel hormoongevoelig.
jetbos62
 


Re: eierstokverwijdering in plaats van Lucrin

Berichtdoor Dees » di 24 jan 2017, 20:27

Hoi Jet,
Lucrin spuiten als je 54 bent, vind ik heel gek. Je kunt, denk ik, het beste tamoxifen gaan slikken zonder Lucrin. Ik verwacht dat dat wel bijwerkingen zal schelen, maar.... helemaal zeker weet je het nooit. Het valt te proberen.

Ik heb je gegevens ingevuld bij Predict Plus. Ik ben er vanuit gegaan dat je tumor met het bevolkingsonderzoek is ontdekt (screendetected) en ik ben gaan rekenen met graad 3. Graad 3 geeft de slechtste cijfers, maar de kans is dus heel groot dat je een graad 2 of graad 1 had en dan zijn de cijfers nog beter.

Afbeelding
Bron: Predict Plus

Adjuvant Online zou ik anders ook invullen, maar is helaas nog steeds buiten werking. Hier heb ik uitgelegd hoe Adjuvant Online werkt. Predict Plus werkt eigenlijk hetzelfde.

Adjuvant Online en Predict Plus geven een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor (als dat inderdaad screendetected was en de tumor inderdaad graad 3 was), daarvan is na 10 jaar nog 87,2% in leven als ze alleen geopereerd en/of bestraald worden. Hormoontherapie zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 3,7% extra in leven is.

Na 10 jaar is dus 12,8% zonder hormoontherapie overleden. Dat kan aan borstkanker zijn, maar 61-jarigen hebben ook een risico te overlijden aan iets anders. Van die 12,8% heeft een aantal vrouwen waarschijnlijk wel hormoontherapie geslikt, maar dat heeft niet kunnen voorkomen dat ze uitzaaiingen kregen. Voor die 3,7% die hierboven genoemd wordt, maakt hormoontherapie het verschil tussen wel of geen uitzaaiingen krijgen en er aan dood gaan. De kans is dus véél groter dat je bij die 83,5% hoort die hormoontherapie voor niks slikt omdat je sowieso geen uitzaaiingen had gekregen..... Maar........ je wéét het niet. Je weet nooit of jij bij die 83,5% of bij die 3,7% of bij die 12,8% hoort.....

************************************
Kanttekening (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database). Ik weet niet precies of dat voor Predict Plus ook zo is, maar ik neem aan van wel

Kun je hier iets mee?

P.s. Is het wijs om je inlognaam een beetje aan te passen zodat die wat anoniemer is?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4508
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar Januari 2017

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 0 gasten

cron