Hoi Iefke,
Goed dat je je geinformeerd hebt.
Even tussen de regels
iefke78 schreef:ik zag hierin ook staan dat bij meer dan 2 besmette klieren in de oksel een OKD wordt geadviseerd. Des te lastiger de keus om me wel of niet okselklierbesparend te laten opereren. Bij het AVL zagen ze 2 klieren in de oksel en bij het Monro 4 5 of 6. In Breda volgen ze het AVL hierin. Een oksel toilet schijnt nogal invaliderend te kunnen zijn en er blijven toch altijd wat klieren achter begreep ik..En bestraling blijkt net zo effectief? En dan toch adviseren ze in de richtlijn bij meer dan 2 klieren een OKD, dat snap ik eigenlijk niet.
Ik zie nergens staan dat bij twee besmette okselklieren OKD wordt geadviseerd. Juist niet.
Ik lees:
Wat je je moet realiseren is dat een richtlijn richting geeft en geen wet is. De richtlijn die ik citeerde, is de richtlijn uit 2012. Om een richtlijn te maken is er veel tijd nodig van artsen, verpleegkundigen en patiëntenorganisatie. De beschikbare literatuur wordt bij elkaar gelegd, vergeleken, op waarde beoordeeld en dan wordt er gediscussieerd over de exacte formuliering. Als een richtlijn gepubliceerd wordt, is ie eigenlijk op een aantal punten al achterhaald, want wetenschap gaat steeds maar door en er hadden dus altijd nieuwe wetenschappelijke inzichten meegenomen kúnnen worden. Het doel van de richtlijn is ervoor zorgen dat mensen in Nederland op een aantal basale punten hetzelfde behandeld worden. De literatuur wordt bijgehouden door een kerngroep zodat elke arts dat niet hoeft te doen voor zijn of haar eigen praktijk.
De richtlijn wordt momenteel gereviseerd. Ikzelf zit in de richtlijnencommissie en krijg dat proces van dichtbij mee.
Jouw situatie is ook nog weer anders, want jij hebt éérst chemotherapie gekregen. Om te onderzoeken of de oksel bestralen ipv okselkliertoilet na neoadjuvante chemo een goed idee is, kost veel geld en veel tijd. Omdat een recidief in de oksel zo weinig voorkomt, heb je namelijk héle grote groepen patiënten nodig om verschil aan te kunnen tonen. Om zo'n grote studie te doen heb je véél geld nodig. Daarbij geldt ook nog eens dat artsen en onderzoekers dat dan de grootste prioriteit moeten vinden, terwijl ze datzelfde geld en dezelfde tijd ook in een andere studie hadden kunnen stoppen.
Ondertussen worden op de grote kankercongressen elke keer nieuwe inzichten gepresenteerd. Van de artsen van het AVL durf ik te zeggen dat ze bovenop de wetenschap zitten en elk nieuw inzicht mee zullen nemen.
Ik snap je onzekerheid heel goed en kan tot slot alleen maar mijn eigen overwegingen delen. Ik kreeg in 2007 borstkanker. Ik had een tumor van 10x6x7 cm en er werden in elk geval twee positieve okselklieren gezien op de echo. Ik heb toen neoadjuvante chemo gehad en mijn tumor was compleet verdwenen en de twee plekken in de oksel werden niet meer gezien. Wat moesten we nu? Ik neigde erg naar Alles eraf en eruit, maar gelukkig gebruikte mijn chirurg en zijn team zijn gezond verstand. Mijn prognose was best slecht. Het verwijderen van de okselklieren zou de prognose niet verbeteren. Het zou het risico op last door lymfoedeem en dus verminderde kwaliteit van leven wel enorm vergroten. De Amaros-studie (bestralen vs OKD) was nog niet beëindigd. We konden niet precies zeggen wat dat betekende, maar studies worden tussentijds wél stopgezet als er een onacceptabel groot verschil tussen de groepen is. Dat was niet gebeurd en daaruit concludeerden we dat bestralen van de oksel en OKD wel ongeveer even goed zou moeten zijn. We hebben uiteindelijk de schildwachtklierprocedure gedaan. Twee klieren zijn er na de chemo uitgehaald. Tijdens de operatie leken ze schoon maar achteraf werden er wel micro-metastasen gevonden (en ging ik weer gillen: Haal alles er maar uit). Besloten is om mij na amputatie te bestralen en die oksel meteen mee te nemen. De twee klieren met die micrometastasen waren er namelijk sowieso al uit. Ik ben nu 10 jaar verder. Ik heb geen lokaal recidief gehad en prijs mij gelukkig dat ik géén OKD heb gehad en ook géén lymfoedeem heb. Ik heb wel wat bestralingsschade (stugge spieren en pijnlijke ribben), maar toch is daar beter mee om te gaan dan lymfoedeem.
P.s. Zowel chemotherapie als hormoontherapie verkleinen ook je risico op een lokaal recidief.
Je overweging om de directe reconstructie te laten, snap ik helemaal.
Kun je hier iets mee?
