Directe reconstructie of niet , okselklierbesparend of niet

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Re: Directe reconstructie of niet , okselklierbesparend of n

Berichtdoor Dees » di 17 jan 2017, 10:57

Tussen de regels:
iefke78 schreef:Omdat de chirurg de tumor na 2 chemo s al niet goed meer kon voelen is hij zich af gaan vragen of een deel van het gebied dat op de per scan en MRI eerder gezien misschien geen DCIS of zelfs alleen een reactie van de borst op de tumor is geweest. Dus dat het daadwerkelijk kwaadaardig weefsel mogelijk kleiner is geweest dan bij start van de behandeling gedacht. Er is toen ook maar een punctie genomen. Hij is wel de eerste die zich dit afvraagt. In het AVL en Monro kwamen ze hier niet mee... Ik heb wel voorafgaand aan alle onderzoeken een zwelling gehad van de borst die na een week weer afnam, waardoor ik in eerste instantie ook dacht aan een borstontsteking. Dit is waarom ik de chirurg die dit wil onderzoeken niet helemaal in twijfel trek...


Het vervelende is dat je, als je start met chemo, nooit precies zult weten hoe het er van binnen uit zag. Het kan best zijn dat het gebied kleiner was, maar het kan ook zijn dat dat niet zo was. Plaatjes zeggen meer dan de handen van de chirurg. Het blijft toch lastig want elk celletje is niet te vinden. Ik vind het dus heel logisch dat ze daar in het AVL en Monro niet mee kwamen. Je kunt er, in mijn optiek, niks mee en dan zul je uiteindelijk toch het zekere voor het onzekere moeten nemen. ja toch?

iefke78 schreef:Ik begrijp niet alle termen helemaal en dan kan ik zelf nog wat na proberen te zoeken en mogelijk nog wat meer informatie opdoen.
Hartelijk dan


Ik ben herstellend van de griep, daarom heb ik het niet meteen uitgeschreven, maar laat maar weten wat je niet snapt, dan leg ik het uit.

Lokaal of locoregionaal recidief= kanker komt ter plekke (borst, borstgebied, oksel) terug.
MST= Mammasparend therapie= borstsparende operatie
DCIS= Ductaal Carcinoma in situ= afwijkende cellen die borstkanker kunnen worden (en ook vaak niet worden)
Focale tumoruitbreiding in het resectievlak: Er bevindt zich tumor in het snijvlak.
Lymfekliermetastasering: Er zit kanker in de klieren.
Radicale chirurgie: borstamputatie

Dit boekje over pathologie kan nog wel nuttig zijn.

Kun je hier iets mee?
Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4540
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Re: Directe reconstructie of niet , okselklierbesparend of n

Berichtdoor zonnestraaltje » zo 22 jan 2017, 14:01

HOi iefke,
Ik lees je twijfels over wel of geen directe reconstructie. Poeh wat snap ik je twijfels goed zeg, ikzelf heb in een soortgelijke situatie gezeten. Heb enorm lopen twijfelen over wel of geen directe reconstructie en uiteindelijk het toch gedaan. Jammergenoeg heb ik wel spijt van deze keuze. Heb in eerste instantie in het AVL gelijk een sillioconen prothese gekregen maar na 3 dragen nogmaals geopereerd omdat ik een randje langs de wond kreeg. Na 2 weken kreeg ik weer een wat rode borst en waren ze bang dat ik een infectie kreeg, omdat ik nog bestraald moest worden was er geen tijd om af te wachten en ben ik nogmaals geopereerd en heb ik een tissue expander gekregen. Achteraf gezien zou ik deze keus nooit meer maken, ik had mij liever eerst op mijn herstel gericht (en wellicht op een later tijdstip dan een reconstructie). Ook vind ik dat het AVL mij niet genoeg op de risico's heeft gewezen, ze deden alsof het wel meeviel wat voor soort complicaties ik kon verwachten maar als ik dit vantevoren had geweten had ik dit er niet voor over gehad. Ik denk dat het heel belangrijk is om te bedenken wat je ervoor over hebt. Als je echt heel graag gelijk een reconstructie wilt zou ik ervoor gaan maar bij blijvende twijfel is het wellicht slim om het niet te doen. Succes met keuzes maken!
zonnestraaltje
 


Re: Directe reconstructie of niet , okselklierbesparend of n

Berichtdoor iefke78 » di 24 jan 2017, 22:18

Hallo Dees en zonnestraaltje
Bedankt voor de reacties.
ik heb inmiddels een en ander gelezen in de richtlijn waar jij ook de informatie vandaan had Dees. Fijn om zo zelf meer kennis op te kunnen doen.
ik zag hierin ook staan dat bij meer dan 2 besmette klieren in de oksel een OKD wordt geadviseerd. Des te lastiger de keus om me wel of niet okselklierbesparend te laten opereren. Bij het AVL zagen ze 2 klieren in de oksel en bij het Monro 4 5 of 6. In Breda volgen ze het AVL hierin. Een oksel toilet schijnt nogal invaliderend te kunnen zijn en er blijven toch altijd wat klieren achter begreep ik..En bestraling blijkt net zo effectief? En dan toch adviseren ze in de richtlijn bij meer dan 2 klieren een OKD, dat snap ik eigenlijk niet.
Het AVL wil alleen de grootst aangedane klier verwijderen als het daar weg is ( deze is gemarkeerd). Ik vind dit ook een heel moeilijk besluit...in het AVL zeggen ze dat het in de oksel vrijwel nooit terugkomt...

Wat betreft de directe reconstructie, daar voel ik steeds minder voor.
Ik heb bij een kennis een reconstructie met lichaamseigen weefsel gezien, dat vond ik heel mooi...
En ik zit ook niet te wachten op complicaties tijdens de behandeling, kost allemaal extra energie. Bedankt voor je aanvulling hierin zonnestraaltje.
Dees ik hoop dat je me misschien nog wat raad kunt geven mbt de okselklieren..
Ik bel morgen ook nog met het Monro om hun mening te vrageen en om te vragen of ze er zeker 4 of 5 hebben gezien ipv 2...
Ook kan bij de operatie altijd nog blijken dat het er meer zijn toch? Of is de pet scan hierin fl betrouwbaar genoeg?
Groetjes Yvonne
iefke78
 


Re: Directe reconstructie of niet , okselklierbesparend of n

Berichtdoor Dees » wo 25 jan 2017, 12:07

Hoi Iefke,
Goed dat je je geinformeerd hebt.

Even tussen de regels
iefke78 schreef:ik zag hierin ook staan dat bij meer dan 2 besmette klieren in de oksel een OKD wordt geadviseerd. Des te lastiger de keus om me wel of niet okselklierbesparend te laten opereren. Bij het AVL zagen ze 2 klieren in de oksel en bij het Monro 4 5 of 6. In Breda volgen ze het AVL hierin. Een oksel toilet schijnt nogal invaliderend te kunnen zijn en er blijven toch altijd wat klieren achter begreep ik..En bestraling blijkt net zo effectief? En dan toch adviseren ze in de richtlijn bij meer dan 2 klieren een OKD, dat snap ik eigenlijk niet.


Ik zie nergens staan dat bij twee besmette okselklieren OKD wordt geadviseerd. Juist niet.

Ik lees:
Afbeelding

Wat je je moet realiseren is dat een richtlijn richting geeft en geen wet is. De richtlijn die ik citeerde, is de richtlijn uit 2012. Om een richtlijn te maken is er veel tijd nodig van artsen, verpleegkundigen en patiëntenorganisatie. De beschikbare literatuur wordt bij elkaar gelegd, vergeleken, op waarde beoordeeld en dan wordt er gediscussieerd over de exacte formuliering. Als een richtlijn gepubliceerd wordt, is ie eigenlijk op een aantal punten al achterhaald, want wetenschap gaat steeds maar door en er hadden dus altijd nieuwe wetenschappelijke inzichten meegenomen kúnnen worden. Het doel van de richtlijn is ervoor zorgen dat mensen in Nederland op een aantal basale punten hetzelfde behandeld worden. De literatuur wordt bijgehouden door een kerngroep zodat elke arts dat niet hoeft te doen voor zijn of haar eigen praktijk.

De richtlijn wordt momenteel gereviseerd. Ikzelf zit in de richtlijnencommissie en krijg dat proces van dichtbij mee.

Jouw situatie is ook nog weer anders, want jij hebt éérst chemotherapie gekregen. Om te onderzoeken of de oksel bestralen ipv okselkliertoilet na neoadjuvante chemo een goed idee is, kost veel geld en veel tijd. Omdat een recidief in de oksel zo weinig voorkomt, heb je namelijk héle grote groepen patiënten nodig om verschil aan te kunnen tonen. Om zo'n grote studie te doen heb je véél geld nodig. Daarbij geldt ook nog eens dat artsen en onderzoekers dat dan de grootste prioriteit moeten vinden, terwijl ze datzelfde geld en dezelfde tijd ook in een andere studie hadden kunnen stoppen.

Ondertussen worden op de grote kankercongressen elke keer nieuwe inzichten gepresenteerd. Van de artsen van het AVL durf ik te zeggen dat ze bovenop de wetenschap zitten en elk nieuw inzicht mee zullen nemen.

Ik snap je onzekerheid heel goed en kan tot slot alleen maar mijn eigen overwegingen delen. Ik kreeg in 2007 borstkanker. Ik had een tumor van 10x6x7 cm en er werden in elk geval twee positieve okselklieren gezien op de echo. Ik heb toen neoadjuvante chemo gehad en mijn tumor was compleet verdwenen en de twee plekken in de oksel werden niet meer gezien. Wat moesten we nu? Ik neigde erg naar Alles eraf en eruit, maar gelukkig gebruikte mijn chirurg en zijn team zijn gezond verstand. Mijn prognose was best slecht. Het verwijderen van de okselklieren zou de prognose niet verbeteren. Het zou het risico op last door lymfoedeem en dus verminderde kwaliteit van leven wel enorm vergroten. De Amaros-studie (bestralen vs OKD) was nog niet beëindigd. We konden niet precies zeggen wat dat betekende, maar studies worden tussentijds wél stopgezet als er een onacceptabel groot verschil tussen de groepen is. Dat was niet gebeurd en daaruit concludeerden we dat bestralen van de oksel en OKD wel ongeveer even goed zou moeten zijn. We hebben uiteindelijk de schildwachtklierprocedure gedaan. Twee klieren zijn er na de chemo uitgehaald. Tijdens de operatie leken ze schoon maar achteraf werden er wel micro-metastasen gevonden (en ging ik weer gillen: Haal alles er maar uit). Besloten is om mij na amputatie te bestralen en die oksel meteen mee te nemen. De twee klieren met die micrometastasen waren er namelijk sowieso al uit. Ik ben nu 10 jaar verder. Ik heb geen lokaal recidief gehad en prijs mij gelukkig dat ik géén OKD heb gehad en ook géén lymfoedeem heb. Ik heb wel wat bestralingsschade (stugge spieren en pijnlijke ribben), maar toch is daar beter mee om te gaan dan lymfoedeem.

P.s. Zowel chemotherapie als hormoontherapie verkleinen ook je risico op een lokaal recidief.

Je overweging om de directe reconstructie te laten, snap ik helemaal.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4540
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Vorige

Keer terug naar Januari 2017

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast