Welke chemo mastitis carcinomatosa 3e keer

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Beetje

Welke chemo mastitis carcinomatosa 3e keer

Bericht door Beetje » za 30 aug 2014, 23:27

Welk middel nu? Na 4x AC kuren, Taxol, herceptin, Xeloda, vinorelbine... schone scan: augustus 2013. Herceptin t/m april 2014. Nu toch recidief bij mijn hals. T-DM1 of Pertuzumab, parb remmer, lapatinib?

Wie heeft er ervaringen met T-DM1?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4724
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Welke chemo mastitis carcinomatosa 3e keer

Bericht door Dees » zo 31 aug 2014, 08:57

Hoi Beetje, afschuwelijk. Ik ken je verhaal natuurlijk al..... Je hebt een hele bijzondere vorm van borstkanker, mastitis carcinomatosa, en die gedraagt zich heel anders dan andere borstkankers. Je relatieve mazzel (voor wat dat waard is) is dat het Her2Neu-positief is. Ik schat in dat ze 4 maanden stop na Herceptin te kort vinden en dat ze zullen beoordelen dat Herceptin niet meer werkzaam is bij je. Er is geen richtlijn voor borstkanker zoals jij die hebt. Dan heb je de beste artsen van Nederland nodig die, indien nodig, kunnen overleggen met de beste artsen wereldwijd. De Her2Neu-gerichte middelen die je beschrijft, zijn allemaal óf nog niet op de markt óf worden in jouw geval niet vergoed. Dan is het dus zaak te kijken of je ergens in een trial kunt.

Ik weet niet of je in het AVL behandeld wordt, maar dat lijkt me zeker aan aanrader. Daar kunnen ze heel specifiek naar de eigenschappen van de tumor gaan kijken. Op www.clinicaltrials.gov kun je vinden welke studies er lopen met t-DM1, pertuzumab, lapatinib etc. (bij Advanced search vul je dan Netherlands in). Ook voor Inflammatory breastcancer (mastitis carcinomatosa) moeten er wereldwijd studies lopen, maar ik kan ze er niet zo uithalen. Twitter je? Volg dan @teamoncology, oncoloog en onderzoeker van MD Anderson, die zich oa bezighoudt met Inflammatory Breastcancer (IBC).

Ik ken in elk geval één vrouw met uitgezaaide mastitis carcinomatosa, maar haar kanker is triple negative en ze krijgt nu een PARPremmer. Geen idee of dat bij jou ook een optie zou zijn...

Ik moest laatst ook denken aan TIL-therapie, wat mensen met uitgezaaide melanoom genezen heeft. Ik vroeg aan Ueno (@Teamoncology) of TIL een optie zou zijn bij Inflammatory Breastcancer en hij antwoordde dat ze dat in de MD Anderson onderzoeken. Het is echt voorbarig hoor, en waarschijnlijk heb je niks aan deze informatie, maar ik deel het toch maar. Hier vind je meer info over TIL-therapie.

Misschien is er lokaal ook nog wel iets mogelijk, maar dat gaat echt mijn pet te boven.

Heel veel sterkte !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Augustus 2014”