Wel of geen okselkliertoillet?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Zonnestraaltje

Wel of geen okselkliertoillet?

Bericht door Zonnestraaltje » di 22 sep 2015, 13:11

Afgelopen maandag een second opinion gehad bij het AVL in Amsterdam. Hier werd geadviseerd om geen okd te doen maar ipv een okd bestralen. Dit terwijl in mijn eigen ziekenhuis er een OKD word geadviseerd, dit omdat ik een tumor in mijn lyfeklieren heb (volgens mij van ongeveer een 1cm). Nu werd in het AVL gezegd dat bestralen even veilig is als een okd. Nu heb ik op internet zitten zoeken naar informatie hierover maar kan ik alleen informatie vinden over de amaros trail maar daarin deden zoals ik lees (mijn engels is niet zo super goed) vooral mensen mee met een positieve schildwachtklier (en hadden ze nog geen tumor in de okselklieren?). Is er ook informatie beschikbaar over mensen die een tumor in de okselklieren hadden en ook alleen bestraald zijn? Natuurlijk zou ik het liefste geen volledige okd krijgen ivm de kans op oedeem etc. maar ik wel voor de veiligste keus gaan... Iemand tips voor mij?

Zonnestraaltje

Re: Wel of geen okselkliertoillet?

Bericht door Zonnestraaltje » di 22 sep 2015, 13:14

oja, ik moet wel binnen een week beslissen wat ik wil. Dit omdat als ik kies voor geen okd er nog een jodiumzaadje in de tumor in de oksel geplaatst moet worden. Dit omdat ik bezig ben met chemo en mogelijk de tumor straks niet meer te zien is. Ik heb maandag een echo gehad van mijn oksel en de plek waar de tumor zit lijkt nog te zien, gelijk ook een punctie gehad en daarin zijn geen kankercellen gevonden (waarschijnlijk doordat ik bezig ben met chemo).

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of geen okselkliertoillet?

Bericht door Dees » di 22 sep 2015, 17:35

Hoi Zonnestraaltje, die tumor in je oksel, ziet die er nog? Of zat die in de schildwachtklier, die eruit gehaald is?

Als ze in het AVL bestraling adviseren, zou ik dat persoonlijk met een gerust hart volgen. Bestraling van de oksel geeft zeker minder risico op oedeem en oedeem is echt een invaliderende klacht.

De vraag is of je prognose verbetert door alle okselklieren weg te halen, oftewel of je verbeterde overlevingskansen hebt. Het vermoeden is dat dat niet zo is. Dus dat gevoel van 'voor de zekerheid alles weghalen', dat klopt eigenlijk niet...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Zonnestraaltje

Re: Wel of geen okselkliertoillet?

Bericht door Zonnestraaltje » di 22 sep 2015, 20:06

Dankjewel voor je snelle reactie!
De tumor in mijn oksel zit er nog. Ik heb geen poortwachtersprocedure gehad omdat gelijk op de eerst echo was te zien dat er een tumor in mijn okselklieren zit. Het voorstel van het avl is dat alleen die tumor in de okselklieren eruit word gehaald (en dus mijn borst verwijderd) en ik bestraald word.
Ik twijfel alleen omdat ik op internet geen onderzoek kan vinden waarin bij iemand met een tumor in de okselklieren alleen bestraling word geadviseerd. Ik heb gelezen over de amaros trail maar daarin lees ik dat het vooral gaat om mensen met een positieve schildwachtersklier maar dus geen tumor in de okselklieren.

Brigitte04

Re: Wel of geen okselkliertoillet?

Bericht door Brigitte04 » di 22 sep 2015, 20:38

Hallo Zonnestraaltje, wil graag mijn ervaring met je delen. Uitzaaiing in oksel ( waarbij ook 2 op nivo 2/3 en helaas niet operatief weg te nemen). Heb eerst chemo gehad, daarna operatie. Ik moest vervolgens toch bestraling ondergaan. Mijn chirurg in Tilburg had in haar plan ook volledig okseltoilet. Via lotgenoten hoorde ik beleid AVL, heb hier ook sec. Opinion gehad. Advies van AVL was toen: (juni van dit jaar) tijdens borstbesparende operatie schildwacht procedure ( aankleuren klieren) 2 aangekleurde klieren zijn weggenomen tijdens OK, en 2 kliertjes "at random" weggenomen. Als deze klieren pathologisch schoon waren zou bestraling volstaan, anders was advies alsnog (2e operatie) volledig okselklier toilet. zowel weefsel tumor en klieren waren volledig schoon. Bestraling volstaat daarna aldus dr Vrancken Peeters..

Zonnestraaltje

Re: Wel of geen okselkliertoillet?

Bericht door Zonnestraaltje » wo 23 sep 2015, 09:17

Hoi Brigitte, Thnx voor je reactie, wat apart dat bij jou in het avl dan nog wel de schildwachtklier procedure word gedaan terwijl bij mij alleen word gezegd bestralen? Terwijl het onduidelijk is of er in andere lymfeklieren ook kankercelletjes zitten? apart dat dit zelf in het zelfde ziekenhuis verschillend is? Wat heb jij uiteindelijk gekozen? Volledig okseltoillet of ben je geopereerd in het AVL?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of geen okselkliertoillet?

Bericht door Dees » wo 23 sep 2015, 16:55

Zonnestraaltje, pffff...... wat een stress..... Begrijp ik goed dat je nog geen chemo hebt gehad? Dat ga je ongetwijfeld wel krijgen toch? Waarom niet éérst starten met chemo en dan zien wat er met die tumor gebeurt? Is ie weg dan zou het kunnen volstaan om alleen de klier waar de tumor in zat weg te halen en dan de rest te bestralen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Zonnestraaltje

Re: Wel of geen okselkliertoillet?

Bericht door Zonnestraaltje » do 24 sep 2015, 12:29

Hoi Dees, Ik ben momenteel bezig met chemo (ben bijna klaar...yippie!). heb 4x ac gehad (om de 3 weken) en ondertussen 8x paxlicatel (moet er nog 4). De klier waar de tumor in zit is momenteel op de echo nog goed te zien maar het is niet zeker of er nog veel kankercellen in zitten.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of geen okselkliertoillet?

Bericht door Dees » do 24 sep 2015, 17:29

Zonnestraaltje, hebben ze een draadje of iets dergelijks in de tumor bevestigd? Mij lijkt dat die tumor (of wat daarvan over is) er in elk geval uit moet. Voor de rest zou ik het af laten hangen van het resultaat na chemo. Als alleen bestralen kan, zou daar mijn voorkeur naar uit gaan....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Zonnestraaltje

Re: Wel of geen okselkliertoillet?

Bericht door Zonnestraaltje » do 24 sep 2015, 20:01

Als ik heb besloten dat ik in het avl wil worden geopereerd dan pas word er een jodiumzaadje in de okseltumor bevestigd (die willen ze er inderdaad uithalen) Wat bedoel je precies met afwachten wat de chemo doet? op de mri zien ze nml alleen de tumor in mn borst en niet die in mn oksel.

Gesloten

Terug naar “September 2015”