derde generatie chemo

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Catt

derde generatie chemo

Bericht door Catt » ma 14 sep 2015, 20:01

graag jullie advies over keuze binnen derde generatie chemo. Na second opinion in het AVL is er toch besloten voor chemo te gaan. Derde generatie en het maakt niet uit welke. Maar hoe maak je een keuze;-(. ik zie er vreselijk tegenop; hoor de meest vreselijke verhalen dus zoals velen waarschijnlijk kijk ik er niet naar uit.
Voor mij , en mijn ziekenhuis, betekent dit keuze uit 6 x TAC of 4x AC plus 12 x paclitaxel.
Het lijkt alsof de eerste optie 'zwaarder' zal zijn omdat deze in 18 weken wordt gegeven en de tweede optie in 24 weken. Is mijn aanname juist? En wat zijn belangrijke verschillen tussen beide opties?
Het gaat om een triple negatieve tumor, zonder angioinvasie en schone schildwachtklier.
Graag jullie mening en advies.

Alvast bedankt,
Groet Catt

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: derde generatie chemo

Bericht door Dees » ma 14 sep 2015, 21:33

Hoi Catt,ik heb zelf 6 keer TAC gehad. Het was geen feest maar ook geen hel. De meeste mensen die ik ken verdragen de chemo goed. Zit je in een lotgenotengroep? Bijvoorbeeld deze Facebookgroep? Dat kan enorm helpen.Ik heb verslagjes gemaakt van mijn kuren. Misschien krijg je er dan een beeld bij. Hier vind je die van de eerste kuur, 2007.

Ik dacht dat het AVL bij triple negatieve borstkanker altijd platinumhoudende chemo adviseerde. Weet je waarom ze dat niet gedaan hebben? Ben je bij een arts in opleiding geweest of één van de stafartsen?

Hou je haaks XXX

P.s. Als het AC-T of TAC moet worden, zou ik zelf voor AC-Taxol kiezen, omdat ik het gevoel heb dat het minder vaak voorkomt dat vrouwen blijvend haarverlies (een dunnere bos haar) hebben.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Catt

Re: derde generatie chemo

Bericht door Catt » ma 14 sep 2015, 22:01

Hoi Dees. Bedankt voor je snelle reactie weer. Ik ben bij prof Rodenhuis geweest. Hij gaf aan dat het ziekenhuis waar ik de chemo krijg mag bepalen welke soort, als het maar een derde generatie chemo is.
Bij mij in t ziekenhuis geven ze TAC of AC-P. De laatste duurt langer, iets wat me toch tegenhoud, tegelijktijd is de evt blijvende kaalheid natuurlijk wel een 'dingetje' wat weer voor de AC-P spreekt.
Ik sluit me graag aan bij de door jouw genoemde facebookgroep.
Ontzettend bedankt! Het is altijd fijn dat we op deze site terecht kunnen met dit soort vragen, TOP!

D&R

Re: derde generatie chemo

Bericht door D&R » di 15 sep 2015, 08:33

Ik ben de man van Catt en soms lukt het niet alle vragen te stroomlijnen:) Om het forum niet te overspoelen met nieuwe topics hieronder mijn gedachte in dit stadium.
Advies bij "onze" triple negatief , 6mm, klieren schoon , geen angio invasie was 21 bestralingen. Prof. Rodenhuis in AVL vond chemo veel winst geven. Dat wordt bepaald op basis van statistiek.
In gouda gebruikt oncoloog adjuvant online.
Uitslag ca 90% overlevingskans na 10 jaar zonder en 94% met chemo. 2% is overleden aan andere gevolgen. 4% winst.
Prof. Rodenhuis gebruikte predict plus en deze uitslag kwam overeen met die Dees eerder voor ons gemaakt heeft. ca 84% overlevingskans na 10 jaar zonder en 91% met chemo. 7% winst.
Mijn afweging is dan , wat is de kans op schade door chemo versus het gevoel geen enkele spijt te willen hebben mocht je aan de verkeerde kant van de statistiek belanden. En dat gevoel van er alles aan gedaan willen hebben wordt bij mij gevoed door de meerwinst. Is het dan belangrijk of dit 4% of 7% is? Gevoelsmatig voor mij wel. 84% overlevingskans vind ik eng. Chemo geen discussie. 90% vind ik al iets minder eng. Maar toch voor de zekerheid een kuur, mits je vertrouwen hebt dat de bijwerkingen acceptabel zijn. Mijn vrouw gaat erg goed door de bestralingen. Nog 3 te gaan. Dat geeft vertrouwen. De voorbereiding op de chemo is goed. Voeding, bewegen , bijstand van orthomoleculair arts. Het geeft vertrouwen. En toch.....je leest artikelen over mogelijke schade aan het hart..je leest in een kwaliteitshandboek van AVL ( 2011 ) dat Adriamycin waarschijnlijk kankerverwekkend is. Hoe dit in te schatten? Voor verpleegkundigen die met cytostatica werken lijkt het risico verwaarloosbaar klein, maar voor degene die het ingespoten krijgt?

De vragen die bij mij leven zijn;
Ondanks dat het hart in goede conditie is en dit door ZH goed gemonitord wordt, hoe groot zou kans op schade zijn? AVL doet daar onderzoek naar maar is pas in 2017 afgerond.
Adriamycin kankerverwekkend? In hoeverre?
Kunnen deze 2 aspecten ingeschaald worden op bijsluiter niveau? Het moet vermeld maar de kans is zeer gering?

Een andere vraag gaat over de 2 programma's welke gebruikt worden.
Adjuvant geeft een betere prognose. Daarbij is deze nog niet geupdatet, prognose zou beter kunnen zijn dan thans weergegeven. Dus 90% wordt ??
Predict Plus geeft een slechtere prognose en voor mij persoonlijk meer motivatie toch met de kuur te beginnen ondanks bovenstaande. Bij predictplus kan de grootte van de tumor ingevuld worden, maakt dit het verschil?
Waarom werkt het ziekenhuis dan met adjuvant online? 6% verschil vind ik echt te groot om met adjuvant te werken.

Weer een behoorlijk verhaal , ben blij dat ik na een onrustige nacht dit hier kan plaatsen en ik lees graag een ieders gedachte hierover.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: derde generatie chemo

Bericht door Dees » di 15 sep 2015, 14:09

Hoi D&R, ik snap dat je heel veel vragen hebt. Ik snap dat héél goed. Het is ook doodeng, kanker is doodeng en chemotherapie ook. Het went, geloof me, het went echt.

Ik kan jullie angst en onrust niet helemaal wegnemen. Ik ga mijn best doen. Ik kan alle eerder geplaatste berichten door jou en Catt niet allemaal onder elkaar inkijken, dus weet ik niet meer of ikzelf ook een Adjuvant Online uitdraai heb gemaakt. Meestal loopt Adjuvant Online en Predict Plus aardig gelijk. Ik weet niet hoe Adjuvant Online ingevuld is en ook niet waardoor er een verschil van 6% in zit. Het lastige met statistiek is dat die op een groep mensen gebaseerd is waarvan een aantal eigenschappen overeen kwamen met in dit geval jouw vrouw's tumor. Elke categorie kent een afkappunt en dat maakt het ook lastiger te interpreteren. Een echt individuele inschatting of chemo het leven redt of niet, kunnen we nog niet maken, helaas. Uiteindelijk zeggen statistieken niks over jou als individu. Je kunt de enige ter wereld zijn die doodgaat aan een meestal goed te behandelen kanker en je kunt ook de enige zijn ter wereld die een slecht te behandelen kanker overleeft.

De Mammaprint is al een stap in de richting van een geindividualiseerde behandeling. Ik las terug dat er een Mammaprint is gemaakt waar Hoog Risico uit kwam. Dat aspect vergeet je als je naar de statistieken van Adjuvant Online en Predict Plus kijkt. Dat maakt de kans namelijk groter dat Catt's tumor valt in de categorie waarbij chemo het verschil maakte tussen wel of niet borstkanker overleven.

Ik schreef op de vraag van Catt straks al:
Dees schreef:Hoi Catt,
Eigenlijk zijn er geen stoffen 'kankerverwekkend' of 'giftig'. Er zijn kankerverwekkende hoeveelheden en er zijn giftige hoeveelheden.

Chemotherapie maakt sneldelende cellen stuk. Dat zijn bij uitstek kankercellen, maar ook haren, huid, slijmvliezen, nagels, rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes. Gezonde cellen zijn doorgaans sterker om zich te herstellen dan kankercellen.

Bij de keuze om wel of geen chemotherapie te geven wordt er een afweging gemaakt tussen de voordelen (vergroten overlevingskans, vergroten ziektevrije periode) ten opzichte van de nadelen (op de korte termijn: bijwerkingen en op de lange termijn schade, bijvoorbeeld aan het hart of het risico op een tweede keer kanker).

De stelregel is altijd dat je éérst kanker moet overleven om ooit hartproblemen of een tweede keer kanker of andere langetermijnschade te krijgen.

Dus is adriamycine kankerverwekkend? Ja, in een bepaalde dosering of als je er vaak mee in aanraking komt is het kankerverwekkend, zoals alle vormen van chemotherapie, maar ook bijvoorbeeld bestraling. Er is op dit moment géén bewijs dat alle borstkankerpatiënten die adriamycine hebben gehad (en andere vormen van chemo) massaal later een andere vorm van kanker krijgen dóór de chemo of bestraling. Het geeft een iets verhoogd risico, dat komt uit studies wel naar voren, maar.... dat zijn dus diegenen die de borstkanker overleefden.
Dat adriamycine slecht is voor je hart, dat weten we bijvoorbeeld uit studies met kinderen. Als het zo zou zijn dat borstkankerpatiënten na adriamycine allemaal massaal hartaanvallen zouden krijgen, dan was dat allang opgevallen. Zo ligt dat natuurlijk niet. Elke vorm van chemo kent restschade en die restschade uit zich verschillend. Het blijven, voor zover we weten, relatief kleine percentages, maar goed, ik ken vrij veel mensen die een vorm van restschade hebben, maarja, die hebben (vooralsnog) borstkanker wel allemaal overleefd, want, zoals ik hierboven ook schrijf: Je moet wel eerst kanker overleven wil je ooit hartproblemen of een tweede keer kanker krijgen ten gevolge van de behandeling.

Ik weet niet wat de orthomoleculair arts precies doet (ik geloof er zelf niet in), maar ik zou zowel met bestraling als met chemo érg uitkijken met extra vitamines, die kunnen de behandeling tegenwerken. Gezond eten en voldoende bewegen is natuurlijk een aanrader, altijd voor iedereen en zeker als je met kankerbehandelingen bezig bent.

Ik snap jullie angsten en aarzelingen. Op een gegeven moment moet je besluiten een knoop door te hakken en ervoor te gaan. Fight first what kills first, hoorde ik op een kankercongres en zo is het.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

D&R

Re: derde generatie chemo

Bericht door D&R » di 15 sep 2015, 16:13

Beste Dees,

Hartelijk dank voor je reactie. Je reactie t.a.v. de mammaprint is een goede. Daar ging ik aan voorbij. De statistieken laat ik voor wat het is. Tijdens het informatie vergaren is me duidelijk geworden dat de reguliere wetenschap goed werk verricht. Ik heb daar vertrouwen in en ga me weer richten op datgene waarvan we geloven dat het ondersteunend kan werken. Wat betreft de orthomoleculaire arts, deze gaf direct aan de richtlijnen en adviezen van de oncoloog te volgen en adviseerde zijn behandeling in samenspraak te doen. Hij is het niet altijd eens met de oncologen maar gaat daar niet tegen in. Moet je het zien om te geloven of moet je geloven om het te zien? We volgen beide en houden in de gaten dat de kuur niet tegen gewerkt wordt. Weer hartelijk dank en het beste!

Gesloten

Terug naar “September 2015”