Wat te doen

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Mootje

Wat te doen

Bericht door Mootje » vr 11 sep 2015, 15:15

Hallo iedereen,

Ik ben nieuw hier en zit met het dillema wel of niet chemo.
Sinds 2 maanden weet ik dat ik borstkanker heb. Intussen geopereerd (borstbesparend) en nu net 4 keer bestraald.
De tumor was 1.8 cm, graad 3 en mammaprint high risk. Hormoongevoelig.
Ik ben 50 jaar en super gezond (dacht ik haha) en mijn lijf is sterk en ben anti medicijnen. De tumor is met ruime snijranden weggenomen en de poortwachtersklieren waren schoon.
Ik zit in een soort grijs middengebied. Waarin ze niet direct kiezen voor geen chemo maar ook niet absoluut chemo. Het wordt mij (voorzichtig) aangeraden. Mijn hele gevoel zegt en schreeuwt het niet te willen doen. Alleen de bestralingen geven mij heel veel weerstand. Daar er twee keer een ander resultaat kwam uit de adjuvent online zou ik willen vragen deze nogmaals voor mij in te vullen? Is dat mogelijk?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4736
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wat te doen

Bericht door Dees » vr 11 sep 2015, 18:38

Hoi Mootje, dat er High Risk uit de Mammaprint én graad 3 kwam, vind ik absoluut een reden om wél chemo te overwegen. Adjuvant Online neemt de uitslag Hoog risico bij de Mammaprint niet mee.

Je weet hoe de Mammaprint ontwikkeld is he? Bij het AVL hadden ze tumorweefsel van een heleboel borstkankerpatiënten. Ze wisten van die borstkankerpatiënten hoe het hen vergaan was zonder chemo. Ze zijn gaan zoeken welke genen van de tumor het verschil maken tussen Goed afgelopen zonder chemo en Dood zonder chemo. Ze ontdekten dat 70 genen aangaven of mensen borstkanker wel of niet overleefd hadden zonder chemo.

Uiteraard is de keuze aan jou. Als je anti-medicijnen bent, heb je absoluut het recht om te besluiten dat je geen chemo gaat nemen. Dat de kans op uitzaaiingen (en overlijden door borstkanker) dan groter is, is een onderdeel van die keuze. Ik heb mezelf afgevraagd of ik spijt zou hebben als ik een bepaalde behandeling niet zo nemen en ik zou uitzaaiingen krijgen. Ik moest daar Ja op zeggen. Dat is dan heel helder...

Soms zijn mensen anti-chemo omdat het vooral onbekend is en heel eng. Dan loont het om te horen hoe het nou echt is voor mensen. Ik heb 6 keer TAC gehad. Ik kan niet zeggen dat het een feestje was, maar ik heb er geen trauma aan overgehouden. Het was best te doen....

Take care !
P.s. Voor Adjuvant Online en Predict Plus, heb ik nodig hoeveel positieve okselklieren je had en of de tumor hormoongevoelig en/of HER2neu-positief was.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Mootje

Re: Wat te doen

Bericht door Mootje » vr 11 sep 2015, 19:14

Dees bedankt alvast!

De tumor was 1.8 cm en ik de poortwachtersklieren waren schoon. De tumor status HER 2 is negatief en is 100% hormoongevoelig.
Verder staat in t verslag
In situ carcinoom: dictaat carcinoma in situ, graad 2 met microcalcificatie en comedonecrose.
Geen idee wat dat betekent? Daar eerder staat graad 3
Verder heb ik uitstekende gezondheid.

Dankjewel alvast!

Mootje

Re: Wat te doen

Bericht door Mootje » vr 11 sep 2015, 19:33

Met deze chemo willen ze me behandelen

5 Ff 1x
Epirubicine 1x
Cyclofostamide 1x
Docetaxel 3x

Iemand hier ervaringen mee gehad? Alle reacties welkom!

Marietje
Berichten: 32
Lid geworden op: do 23 okt 2014, 21:26

Re: Wat te doen

Bericht door Marietje » vr 11 sep 2015, 21:06

Dag Mootje,
De chemo's die je noemt, heb ik vorige herfst gehad. Ik vond het erg meevallen en ben ouder dan jij, 58. In de week van de chemotoediening nam ik mijn gemak, de twee weken erna heb ik zelfs gewerkt (ben freelancer). Je krijgt ondersteunende medicijnen die misselijkheid tegenhouden. Ik zag de chemo's niet als gif, maar als een medicijn dat me beschermt en aan het werk is tegen de ziekte. Dat mentale beeld helpt erg. Ook heb ik aan mijn conditie gewerkt door veel te fietsen en te wandelen, ook op chemodagen heb ik gewandeld. Als je traint, kan je lichaam veel beter met de chemo meewerken. Dat toont onderzoek aan. Dus blijf actief, zoveel als dat lukt. Verder heb ik veel gehad aan mijn Netflix abonnement, heerlijk,daar heb ik nu alweer geen tijd meer voor! Je zult zien, ff doorbijten en dan kun je weer verder met je leven.
Sterkte!
Marietje

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4736
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wat te doen

Bericht door Dees » vr 11 sep 2015, 21:12

Hoi Mootje,

Om iets te kunnen zeggen over de meerwaarde van chemotherapie en hormoontherapie voor jou (met de kenmerken van jou en jouw tumor) heb ik Adjuvant Online en Predict Plus ingevuld.

Adjuvant Online en Predict Plus geven een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Dit is wat de analyse in Adjuvant Online weergeeft:
Afbeelding

Vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor, daarvan is na 10 jaar nog 84,6% in leven als ze alleen geopereerd en/of bestraald worden. Chemo zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 5,5% extra in leven. Hormoontherapie zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 3,9% extra in leven is. De combinatie van chemo plus hormoontherapie zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 7,8% extra in leven is. Oftewel, met chemo en hormoontherapie is na 10 jaar nog 92,4% in leven.
************************************
Paar kanttekeningen (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- Er is één ding dat je daarbij moet bedenken. Jouw tumor gaf op de Mammaprint hoog risico. Dat vergroot de kans dat jij in de rode vakjes valt. Dat maakt ook dat de toegevoegde waarde van chemo en hormoontherapie voor jou groter is.

Ik heb je gegevens ook ingevuld in Predict plus.
Afbeelding

De resultaten komen overeen met Adjuvant Online. Ook hier geldt dat de kans voor jou, gezien de hoog risico op de Mammaprint, groter is dat je bij de groene of oranje vakjes zit (de groep die dankzij chemo en/of hormoontherapie nog in leven is.

Kun je hier iets mee?

Ik denk dat je 5 FU, Epirubicine en Cyclofosfamide niet los krijgt maar als de FEC kuur, die krijg je dan drie keer en Docetaxel (Taxotere) ook drie kuur. Dat is een gebruikelijke kuur bij borstkanker.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Mootje

Re: Wat te doen

Bericht door Mootje » za 12 sep 2015, 07:20

Bedankt Marietje en Dees,

Ik las ergens dat van graad 3 sowieso 80% high risk is. Ze hoopten dat bij me de uitslag low risk zou zijn en dat dan sowieso geen chemo zou betekenen. Ik blijf het ontzettend lastig vinden. Ik zie vooral het grote groene vlak in de uitslag! Maar mn kinderen het rode vlak.
En dat begrijp ik maar al te goed!
Als ik alleen zou zijn zou ik geen chemo doen.
Als ik het al doe, doe ik het voor mn kinderen. Maar dan geloof ik er dus niet in en dat is denk ik ook niet goed. Zoals jij zegt Marietje..
Dat je het als medicijn/hulp moet zien.
Ik ben denk ik toch heel kritisch naar reguliere geneeswijze en dat helpt niet echt.
Zelfs de bestralingen staan me tegen. Heb nu na 4 bestralingen al opgezette borst en steken.
Dan denk ik ook. Is dat mijn eigen schuld omdat ik het niet als hulp zie maar eerder als iets dat veel kapot maakt.
Liefste zou ik ook daar mee willen stoppen.
Wil juist goed voor mn lijf zorgen en het sterk maken/houden!
Schommel constant heen en weer..

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4736
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wat te doen

Bericht door Dees » za 12 sep 2015, 11:49

Hoi Mootje, ik wens je wijsheid..... Kanker is een rotziekte. Onze eigen cellen die op hol geslagen zijn....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “September 2015”