OKD of bestralen vervolg

Moderators: Angela, Superuser, Team, Sanne

Fraz

Re: OKD of bestralen vervolg

Bericht door Fraz » do 16 aug 2012, 21:12

Dank je, had ik maar een glazen bol of gewoon geen BK.. Tja luister ik niet, heb ik misschien ook lymfe oedeem en als toetje een tumor in mijn lymfe ofzo. Ik weet het pas als ik iets doe/niet doe en dan nog........

Ik ga er het beste van hopen net als iedereen. meer kan ik niet doen en ik heb van alle kanten info en advies aangevraagd. Inderdaad op een gegeven moment liggen de adviezen daar en is het aan mij om een besluit te nemen.

Groetjes

Fraz

Gebruikersavatar
Sanne
Beheerder
Berichten: 308
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:32

Re: OKD of bestralen vervolg

Bericht door Sanne » do 16 aug 2012, 22:04

Waardeloos hè Fraz...
Borstkanker is niet zwart wit en wat bij de ene persoon probleemloos verloopt geeft bij iemand anders ellende...
Ik heb lymfeoedeem na een SWK met bestraling... Pech?

Weet je, je hebt gedaan wat in jóuw vermogen ligt: je goed informeren en dat afwegen naar de dingen die jij belangrijk vindt.
Je zou je adviseurs nog kunnen vragen om hun advies te geven vanuit het perspectief van lymfeoedeem in plaats van al dan niet uitzaaiingen.
Dat vertrekpunt maakt misschien verschil, maar ik lees in je antwoorden dat jij ook schommelt in je perspectief: prioriteit bij kwaliteit van leven of (schijnbaar) overleven en ook deze twee perspectieven zijn overlappend en grijs...
Jij hebt meer dan je best gedaan, hebt goede en herhaaldelijke vragen gesteld, je behandelaars laten nadenken en naar jóu laten kijken.
Daar mag je trots op zijn! Nu is de laatste stap aan jou. Niet eenvoudig.
Misschien helpt het als ik zeg dat, mocht het je treffen, ook met oedeem valt te leven. Leuk is anders, maar je went eraan.
Ik was rechtshandig, heb leren muizen met links, heb zelfs met links leren tennissen en heb dus toch een stukje van mijn oude leven terug.

Men lijdt het meest door het lijden wat men vreest...
Je kunt het niet beïnvloeden en de overgave aan dát feit is eigenlijk het zwaarste.
Onzekerheden, je zult het ermee moeten doen en ik wens je dus alle kracht om de jouwe het hoofd te bieden.
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.

Fraz

Re: OKD of bestralen vervolg

Bericht door Fraz » do 16 aug 2012, 23:11

Dank je wel Sanne. ik heb ze inderdaad flink bezig gehouden en laten nadenken en mij zelf ook. Heb er veel van geleerd vooral dat er helaas nog niet overal antwoorden op zijn en dat over een flink aantal jaar er misschien wel antwoorden zijn maar nu nog niet. Nu geeft men adviezen en antwoorden op basis van wat men nu weet en ervaring mee heeft. Ik heb trouwens wel de radiologe gevraagd wat zij zou kiezen als zij de keus zou moeten maken. Zij zelf OKD, haar vader ook want die zou alles aangrijpen maar haar moeder niet. Heb ik daar wat aan gehad ? Nee want ik ben ik en moet toch echt mijn eigen keuze maken.

Ben er moe van, ben er verdrietig van maar zal met alle antwoorden en adviezen een keus moeten maken. Nu sluit ik het even weer af, berg alle papieren, vragen en antwoorden in mijn grote dikke BK map en laat het even rustig liggen. Eerst volgende week maar een paar daagjes weg, daarna kuur nummer 4 en daarna na de zomervakantie lees, denk en voel ik alles nog eenmaal goed door.

Ja ik schommel in perspectief. Liefst wil ik de kans op lymfe oedeem zo klein mogelijk houden en het liefst wil ik de overlevingskansen zo groot mogelijk houden. Dat bijt elkaar. Welke gevolgen zijn dan het ergst als je kijkt naar een risico analyse ? Toch wel het risico op uitgezaaide borstkanker. Tja wellicht dan over behandelen maar ja das beter dan onder behandelen.

Ja wat dat betreft heb ik een gelukje dat ik rechts ben en links BK heb. Dus lymfe oedeem aan mijn linkerkant is minder ingrijpend voor het functioneren. Nadeel is dan weer dat bij bestralen je groter kans op stukje meebestralen van je hart hebt. Wel goed om te horen dat je een stukje van je oude leven terug hebt gekregen. Dat is de pest van BK, je oude leven krijg je nooit helemaal weer terug en dat feit krijg je zomaar cadeau in een week tijd (niet weten/wel weten)

Ik ga het ermee doen, ik moet het ermee doen, het zal mij lukken het ermee te doen.

Sterkte ook jullie met al jullie eigen bk perikelen en acceptaties en onzekerheden.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: OKD of bestralen vervolg

Bericht door Dees » vr 17 aug 2012, 07:58

Fraz, je zegt het precies goed, je kansen op overleven zo groot mogelijk en de restschade zo klein mogelijk en hoe dat precies moet, dat weet dan weer niemand. Geef jezelf tijd en dan knoop doorhakken en er het beste van hopen. Niet iedereen krijgt lymfoedeem.
Fraz schreef:Liefst wil ik de kans op lymfe oedeem zo klein mogelijk houden en het liefst wil ik de overlevingskansen zo groot mogelijk houden. Dat bijt elkaar. Welke gevolgen zijn dan het ergst als je kijkt naar een risico analyse ? Toch wel het risico op uitgezaaide borstkanker. Tja wellicht dan over behandelen maar ja das beter dan onder behandelen.
Zal ik het nog even lastiger voor je maken? Je kunt deze redenering namelijk ook omdraaien. Stel nou dat je inderdaad overlijdt aan uitgezaaide borstkanker, is het dan niet heel vervelend als je de laatste jaren, naast alle ellende, óók nog te kampen krijgt met lymfoedeem?

Gezien mijn slechte prognose (destijds) was dat uiteindelijk mijn reden om de okselklieren te laten zitten en alles te bestralen.

Je kunt je radiotherapeut nog vragen in hoeverre het weghalen van de okselklieren nu direct in verband is gebracht met wel/niet overleven. Voor zover ik weet is dat namelijk helemaal niet aangetoond, maar... daar ga ik me nog wel even in verdiepen en daar kom ik op terug.

Ik hoop dat je van je vakantie kunt genieten. Er komt in de toekomst een moment dat je alle onzekerheden los kunt laten omdat je er geen invloed op hebt en leven ondertussen gewoon door gaat. Dat is écht waar...... Zoals John Lennon zei: "Life is what happens to you while you're busy making other plans." Mocht je daar tzt nog hulp bij willen, dan is één van de Mindfulness cursussen van bv het Helen Dowling Instituut wel een aanrader.

Take care
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Ariane

Re: OKD of bestralen vervolg

Bericht door Ariane » vr 17 aug 2012, 09:43

Dees schreef: Zoals John Lennon zei: "Life is what happens to you while you're busy making other plans."
Helemaal off topic :oops: , maar ik ben al tijden naar een goed onderschrift voor de diverse fora waar ik lid ben aan het zoeken en nu heb ik het gevonden....


Fraz, ook ik wens je een fijne vakantie en hoop dat je alle zorgen een beetje van je af kunt zetten!

roos

Re: OKD of bestralen vervolg

Bericht door roos » vr 17 aug 2012, 11:06

Fraz, ik heb rechts amputatie gehad met OKD (dat was al besloten voordat er een SWK was geweest en zonder dat er lymfmetastasen waren geconstateerd, maar ik had heel veel tumoren en dan zijn er mogelijk ook veel schildwachterklieren en het is ook acht jaar geleden) en ook bestraling van de borstwand én van de oksel. Na de operatie bleken er (alleen maar) een aantal micrometastasen te zijn. Ik heb geen oedeem tot nu toe. Wel links, waar na zeven jaar een plek DCIS werd gevonden en toen koos ik voor amputatie omdat ik geen zin had in bestralen en ook niet om na zoveel tijd weer opnieuw terug te mogen komen. Na die operatie bleek er behalve DCIS ook een ILC te zitten die niemand had gezien of gevoeld. Later bij het dragen van protheselingerie bleek dat mijn borstwand dat te strak vond zitten en kreeg ik juist links wel oedeem. Niet heel erg en het heeft geen invloed op mijn armfunctie (want zit alleen op de ribben) maar dus op een plek waar geen enkele klier is weggehaald, niet een de SWK, en niet is bestraald, niet de oksel en niet de borstwand.
Wat ik voornamelijk bedoel is dat lymfoedeem lang niet altijd ontstaat na OKD, ook niet perse na bestralen, of beide. Het kan echter wel zomaar ontstaan ook als je het niet verwacht. Ik maak jouw keuze daarmee niet makkelijker, dat spijt me, maar misschien kan je angst voor wat er zou kunnen gebeuren een beetje verminderen.
Sterkte met alles en geniet van je vakantie.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: OKD of bestralen vervolg

Bericht door Dees » vr 17 aug 2012, 13:25

Fraz, ik heb je verhaal nog voorgelegd aan een Arts-onderzoeker Heelkunde/Borstkanker.

Kun je dit bevestigen? (ik ga straks even teruglezen, moet even dochtertje van school halen)
Ik begrijp het goed als ik zeg:

- jonge vrouw....??
- primaire tumor 5cm, ILC, gradering onbekend, ER/PR pos
- en nog een 2de primaire tumor...? in zelfde borst
- heeft obv diverse kenmerken primair al recht op thoraxwandbestraling
- nu 3 kuren neoadjuvante chemo gehad

En belangrijkste voor mij nu:
- echo oksel: geen aanwijzingen voor metastasen?
- dus is SN gedaan vooraf aan neo-adjuvante therapie: en deze bleek positief

Dilemma van haar: OKD of bestraling oksel. Zal hieronder mijn advies geven alsof bovenstaande informatie klopt..
Als dat de juiste omschrijving is, dan is dit haar antwoord:
Mijn advies:
Mijn eerste insteek zou zijn dat als je al recht hebt op thoraxwandbestraling postoperatief dan zou ik pleiten voor: behandelen volgens Amaros met radiotherapie van de oksel ipv een OKD.

Waarom?:
- er wordt toch al bestraald
- waarschijnlijk minder kans op lymfoedeem
- in verre verleden is al bewezen dat radiotherapie van de oksel net zo goed is als een OKD indien bij lichamelijk onderzoek geen aanwijzingen zijn voor okselkliermetasen (als je echo toevoegt dan wordt dit alleen maar beter, zie *)
- je kunt altijd later nog een OKD doen wat géén nadelige invloed op de overleving of ziektevrije overleving heeft
- bovendien is de tumor hormoongevoelig (betere prognose, je hebt een gerichte therapiemogelijkheid: hormoontherapie). Hoe zit het met HER-2 ????

De reden denk ik waarom zij twijfelen is omdat mensen bang zijn om tumorweefsel achter te laten en ineens over te laten aan een apparaat die straling afgeeft. Om die 5cm zou ik het niet laten, dat is maar amper T3 en bovendien geeft MRI een overschatting van de grootte van de tumor. En wellicht omdat men altijd wat huiveriger is bij ILC. Maar naar mijn weten reageert een ILC niet anders op radiotherapie dan IDC. Misschien is dat nog iets om aan de radiotherapeut na te vragen......

Het enige wanneer ik OKD zou overwegen: als de neoadjuvante therapie niet goed zijn werk doet en de tumor groeit door, en op echo/MRI worden ook de klieren in de oksel meer zichtbaar. Dan is er dus kans dat het geen 'beperkte' ziekte meer is (met N0 of N1), maar dat ook de klieren in de oksel zijn doorgegroeit tot N2 of N3.

Misschien kun je deze feiten voorleggen aan je arts.. Ik hoop dat ik je wat verder heb kunnen helpen bij je moeilijke keuze (of wellicht maakt dit het alleen nog maar lastiger: zou iedereen maar hetzelfde zeggen hè.....)

Sterkte


*Ik heb retrospectief onderzoek gedaan naar hoe goed de echo is om uitgebreide okselmetastasen (N2 en N3) uit te sluiten. Conclusie: als de echo oksel negatief is (geen aanwijzingen okselmetastasen), dan is de kans klein dat er uiteindelijk sprake is van uitgebreide okselmetastasen (N2 en N3). De echo is alleen niet goed om beperkte okselmetastasen (N1) te onderscheiden van géén okselmetastasen (N0).
Om daarbij terug te komen op wat de arts zei dat echo niet goed is om ILC in okselklieren aan te tonen: er werd bij ons een iets lager, maar niet significant verschil gezien tussen IDC en ILC (artikel is zo goed als af, publicatie volgt hopelijk dit najaar)
Ik kan nog vervolgvragen stellen hoor aan deze arts-onderzoeker Heelkunde/borstkanker.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Fraz

Re: OKD of bestralen vervolg

Bericht door Fraz » vr 17 aug 2012, 16:55

Hoi Dees,

Dit maakt het zeker niet makkelijker maar wel goed om ook andere geluiden te krijgen van artsen.

Ik ben 43 jaar, 2e tumor was klein 0,7 cm andere kwadrant zelfde borst, SWK gaf aan 1 x micro (tussen 0,2 en 2 mm) en 1 x macro (groter dan 2 mm) metastasen in de twee schildwachtklieren die men verwijdert had. Tumor heeft geen HER2 eigenschappen wel hormoongevoelig. Rest van de gegevens zijn correct.

Ik ga denken en wellicht dit verhaal ook doorsturen. Blijft een zeer lastige keuze.

Dank je wel in ieder geval en ook bedankt aan de arts-onderzoeker

Fraz

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: OKD of bestralen vervolg

Bericht door Dees » vr 17 aug 2012, 17:01

Fraz, betekent dat er verder op echo niks gezien is in de oksel en alleen die positieve poortwachtersklieren gevonden zijn?

Ik zou het antwoord zéker doorsturen. Het kan zomaar weer een element zijn in de discussie. Verschillende zienswijze, maar OKD laten zitten en wel bestralen is dus zeker niet onverantwoord.

Misschien ter informatie, deze arts-onderzoeker Heelkunde/Borstkanker werkt in een groot academisch ziekenhuis.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Fraz

Re: OKD of bestralen vervolg

Bericht door Fraz » vr 17 aug 2012, 17:20

Hoi Dees,

Op de echo was wel iets te zien maar ze hebben daar een punctie van genomen en dat bleek niets te zijn.

Groetjes

Fraz

Gesloten

Terug naar “Augustus 2012”