Diagnose van 10 jaar geleden bijgesteld?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Hesaja
Berichten: 26
Lid geworden op: wo 13 dec 2017, 13:07

Diagnose van 10 jaar geleden bijgesteld?

Bericht door Hesaja » do 28 mar 2019, 13:19

Dag Dees,

Zou je mij willen helpen om onderstaande diagnoses te duiden? De eerste diagnose is van 10 jaar geleden. In 2018 is er opnieuw onderzoek gedaan naar het weefsel (omdat het botbiopt geen duidelijkheid gaf) en daar kwam, zo begrijp ik het, een ander resultaat uit. Ik vraag me o.a. af of dit consequenties dit heeft voor mijn behandeling en zo ja, welke.

Huidige situatie: Diffuse uitzaaiingen in het hele skelet. Sinds begin 2018 slik ik Ibrance, en krijg 1 maal per maand injecties X-geva en Fulvestrant. Tot nu toe leek het allemaal redelijk stabiel te blijven, alleen heeft mijn lichaam 2 stopweken nodig i.p.v. 1, is de dosis Ibrance aangepast naar 75 en blijft de bloedarmoede een dingetje. Bij de laatste bloedcontrole was mijn bloedarmoede gezakt naar rond de 5.5 en bleek de tumormarker gestegen van 60 naar 70. Mijn oncoloog vroeg of ik nog steeds geen pijn had; nee, gelukkig niet. Wel heb ik wat last van mijn geopereerde borst en daarom heb ik voorgesteld een mammografie te laten doen. De laatste check was in 2017. Mijn oncoloog reageerde toen met de opmerking dat ze die uitzaaiingen in de botten toch nog steeds een beetje vreemd vond. Dit was een telefonisch gesprek en binnenkort spreek ik haar wel weer, maar ik wil graag een beetje voorbereid dat gesprek in, als dat mogelijk is.

En geen idee of het belangrijk voor het complete plaatje, maar in december ben ik opgenomen met acute nierbekkenontsteking met hoge koorts en bleken mijn nieren iets vergroot. Hiervoor ben ik door een mallemolen van echo's en scans gegaan, tot nu toe zonder bijzonderheden. In de blaas werd een 'lichte verhevenheid' gevonden, waarbij direct werd gemeld dat het geen kanker was, maar ze willen het wel gaan verwijderen. 11 april ga ik onder het mes.

Diagnose uit 2008:
Klinische gegevens:
Mammalump, links. Gemarkeerd; craniaal een draad, lateraal twee
draden, bodem drie draden. Vers ontvangen.

Macroscopie:
Vers ontvangen, 52 gram, thoracaal wordt zwart geinkt, rest rood.
Tumor meet 0,8 cm in doorsnede. Te klein voor vriescoupe. Minimale
afstand tot dichtsbijzijnde resectievlak is 1,2 cm (betreft thoracaal
resectievlak). Materiaal wordt in twaalf plakjes gelamelleerd, waarbij
plakje een de meest laterale plak is en plakje twaalf de meest
mediale. Er wordt een stervormige laesie aangetroffen in plakje vier
t/m plakje acht.
Cassette A: plakje zeven met ventrale snijvlak.
B plakje zeven met thoracale snijvlak.
C centrale coupe door de laesie, plakje zes, hierin geen snijvlakken.
E naastgelegen normaal aandoend weefsel uit plakje drie.
F normaal aandoend naastgelegen weefsel uit plakje elf.
G plakje twaalf.
/JL

Microscopie:
Temidden van normaal mammaweefsel met ducti en lobuli wordt een laesie
aangetroffen bestaande uit cellen met een voornamelijk sprieterige
groeiwijze en deels solide. Er wordt geen ductale differentiatie in
deze laesie gevonden (Bloom Richardson score: 3). De cellen hebben
zeer weinig cytoplasma, tonen kernpolymorfie (Bloom Rchardson score:
3) met focaal hyperchromasie en nucleoli. Tussendoor wordt sclerose
gezien. Er worden 7 mitosen per 10 HPF geteld (Bloom Richardson score:
2). Verspreid in de laesie gelegen wordt een DCIS component gevonden.
Minimale marge voor de adenocarcinoom component is 0,5 cm tot het
mediale snijvlak. De DCIS component is niet radicaal verwijderd
richting het mediale snijvlak.
Hormoon receptoren: ER en Her2NEU (0+) zijn negatief. PR is positief
(80%).

Oude conclusie:
Lumpectomie linker mamma: ductaal mammacarcinoom, Bloom Richardson
gradering 3. 0,8 cm in diameter met een minimale marge van 0,5 cm tot
de mediale snijrand. Focaal in de laesie is een DCIS component
aanwezig reikend tot in de mediale snijrand. ER en Her2NEU negatief.
PR positief.

Aanvullend onderzoek:
N.a.v. een latere botbiopsie hebben de immunohistochemische kleuringen
op het originele materiaal herhaald. In de biopt als het niet mogelijk
om receptor positiviteit aan te tonen gezien de mechanische
beschadiging en artefacten door ontkalking. We hebben opnieuw het
materiaal uit het archief gelicht (origineel borstcarcinoom) en de
verschillende kleuringen herhaald. Regel het microscopisch beeld is
niet een van een ductaal type carcinoom dat past bij een lobulair type
carcinoom met ook in de omgeving lobulair carcinoma in situ. De
oestrogeen receptor bepaling is positief, ook de
progesteronreceptorbepaling is positief. De HER2-neu is negatief.

02-02-18/107/107

Conclusie:
Gereviseerd:lumpectomiepreparaat linkerborst: het beeld past bij een
lobulair type carcinoom graad II met een diameter van 0,8 cm. Het
carcinoom groeit tot op 0,5 cm van het mediale sneevlak. Er is een
uitgebreide lobulaire carcinoma in situ component welke focaal reikt
tot het mediale sneevlak. De oestrogeen en progesteronreceptorbepaling
zijn beide intens positief (meer dan 90% van de cellen). Ki-67 is
beperkt positief (minder dan 5% van de tumorcellen).

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Diagnose van 10 jaar geleden bijgesteld?

Bericht door Dees » do 28 mar 2019, 22:03

Hoi Hesaja, ik lees je bericht een beetje te laat om helemaal fris te zijn en overzicht te hebben. Ik denk er ook nog even over na.

Ik heb wel alvast een vraag of die blaas. Wáárom ga je onder het mes? Heb je ergens last van dan? Zonee, waarom kan het niet gewoon blijven zitten? Een operatie is altijd belastend en als je er geen last van hebt....

Die nierbekkenontsteking zou best kunnen passen bij botuitzaaiingen. Soms komt er zoveel calcium vrij door die uitzaaiingen dat de nieren het niet aan kunnen. Misschien zeg ik het niet goed, maar het doet me erg denken aan het verhaal van een vrouw die niet meer kon lopen, zoveel calcium in haar bloed had en die van de hormoontherapie ongelooflijk opknapte, zo goed dat ze weer motor kon rijden.

Wat voor last heb je van je geopereerde borst? Zie je iets aan je huid? Is het warm?

Hmmmm ze denken nu dus dat je een lobulaire borstkanker had ipv een ductale borstkanker? Lobulaire borstkankers gedragen zich anders dan ductale borstkankers.

Ik kom er morgen op terug.

Big hug voor jou
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Hesaja
Berichten: 26
Lid geworden op: wo 13 dec 2017, 13:07

Re: Diagnose van 10 jaar geleden bijgesteld?

Bericht door Hesaja » vr 29 mar 2019, 12:46

Hallo Dees,

Zo ontzettend fijn dat je mee wilt denken, dank je wel.

De blaas:
Ik heb geen last van mijn blaas. Dus de vraag waarom ik onder het mes moet, terwijl de uroloog tijdens het onderzoek aangaf dat het er niet uitzag als kanker, had ik al per mail aan de triageverpleegkundige gesteld. Dit was haar antwoord:
De operatie bij u wordt gedaan voor 2 doelen:
Ten eerste moet de ‘verhevenheid’ verwijderd worden omdat dit niet in uw blaas hoort
Ten tweede voor diagnostisch doel: wat voor type weefsel is het; is het kwaadaardig of goedaardig.
En aan de hand van de uitslag kunnen we bepalen hoe we u in de toekomst gaan behandelen of nacontroleren.

De borst:
Omdat mijn geopereerde borst onregelmatig aanvoelt, is het (voor mij) lastig te beoordelen of er knobbeltjes zitten die er niet horen. Punt is dat ik me continue bewust ben van mijn borst. Niet echt pijnlijk, maar wel gevoelig en af en toe voelt het beurs aan. Dat gevoel herken ik van 10 jaar geleden. Toen ben ik er ongeveer een jaar voor de diagnose mee naar de huisarts gegaan. Die constateerde toen dat de borst soepel aanvoelde en mijn lichaam zich gewoon voorbereidde op de overgang. Ik heb me daarmee laten geruststellen.

De nierbekkenontsteking:
15 december werd ik opgenomen met hoge koorts en nierbekkenontsteking. Na 3 dagen aan een antibiotica-infuus was ik enorm opgeknapt en mocht ik naar huis. Twee dagen later had ik ontzettende last van mijn onderrug/flank. Ik kreeg een cibrofloxacine-kuur waar ik erg beroerd van werd - continue een flauwe misselijkheid, geen eetlust, heel moe, steeds slapper (ook omdat ik niet at, natuurlijk). Na de kuur duurde het lang voor ik weer de oude was.

De onderzoeken:
17 december, Thoraxonderzoek:
Vraagstelling vanuit EZIS:
56-jarige vrouw bekend met gemetastaseerd mammacarcinoom, nu koorts.
Focusonderzoek, infiltraat ?

Verslag.
Vergeleken 2017.
Heldere longvelden. Normale tekening. Geen consolidaties of pleuravocht. Geen infiltraat.
Sclerotisch aspect van het skelet, bij diffuse skelet metastase van mammacarcinoom.
29 januari, Echo onderbuik
Vraagstelling vanuit EZIS:
Ossaal gemetastaseerd mammacarcinoom
Recent UWI wvr opname
Nu nieuwe nierinsufficientie
aanw voor hydronefrose ?

Verslag:
Ter vergelijking CT thorax abdomen van 9 juli 2018. Redelijk beoordeelbaar onderzoek. Normaal aspect van pancreas. Licht echorijke lever geen, passen bij geringe steatosis hepatis. Geen focale leverhaarden. Dunwandige galblaas zonder concrementen. Geen vrij vocht in Morison`s pouch.
Beiderzijds hydronefrose, rechts meer dan links. Transversale pyelumdiameter rechts meet 1,4 cm en links is er sprake van wat bifide pelvis met een transversale pyelumdiameter van 1,2 cm. Beide ureteren zijn niet te vervolgen naar distaal. Slanke aorta zonder lymfadenopathie para-aortaal. Milt is niet vergroot. Geen vrij vocht in Morrison`s pouch. Aan uterus geen bijzonderheden. Grof screenend geen bijzonderheden aan darmpakket. Geen grote massa`s als verklaring voor compressie op de distale ureteren, echter echografie sluit dit niet volledig uit.
Conclusie:
Hydronefrose, rechts meer dan links. Distale ureter niet te vervolgen.
6 februari CT thorax en onderbuik
Vraagstelling vanuit EZIS:
Ossaal gemetastaseeerd carcinoom
Nu nieuwe nierinsufficientie, op ECHO aanw voor hydronefrose re > li, uretern niet goed te
vervolgen
oorzaak postrenale obstructie ? aanw voor progressie mammacarcinoom ?

Verslag:
Axillair rechts geen bijzonderheden. Postoperatieve verandering langs thoraxwand links. Postoperatieve veranderingen axillair links. Mediastinaal geen afwijkingen. Waarschijnlijk postradiatie therapie afwijkingen in de longtop links, eerder ook al zichtbaar. Verder geen nodulaire longpathologie beiderzijds herkenbaar.
Abdominaal is er een normale milt. Er is een normale lever. Truncus, AMS en AMI zijn open. Er zijn verder geen aanwijzing voor vergrote lymfklieren in het abdomen. Para-aortaal / paracavaal geen bijzonderheden. Geen dilaterend vaatlijden.
Aan de afgebeelde darmlissen geen bijzonderheden. Pancreas geen afwijkingen. Er is thans een duidelijke hydronefrose beiderzijds, progressief met eerder onderzoek. Gescand als standaard CT buik. Geen zekere obstructie aantoonbaar langs het traject van ureteren waarbij er dan toch moet worden gedacht een intraluminale pathologie ter plaatse van de ureteren en wellicht meer distaal het geval, rechts distaal namelijk een iets hypodens aspect van de distale ureter.
Fleboliet in het kleine bekken. Er is op zich goede blaasvulling. Geen retentieblaas. Normale uterus. Adnexen zijn niet optimaal te beoordelen. Skelet is diffuus sclerotisch gemetastaseerd.
Conclusie:
Vorige keer was er suggestief nog een accentuatie van de nieren, thans duidelijk hydronefrose, mogelijk distale luminale pathologie in de ureteren maar geen uitscheidingsfase vervaardigd.

11 maart CT IVP
Vraagstelling vanuit EZIS:
Hydronefrose bdz met enig nierfunctieherstel
Atypische afwijking in de blaas lat rechter ostium
niet direct verdacht voor blaascarcinoom
afw? uitsptairing

Verslag:
CT IVP. Ter vergelijking de recente CT thorax abdomen van 6 februari 2019.

Geen nierstenen of ureterstenen. Milde hydronefrose beiderzijds met derhalve vertraagde excretie.
Vervaardiging van excretiefase in buikligging na 15 minuten wachten met een redelijke vulling van de ureteren, waarbij enkele kleine trajecten in het verloop van de ureteren beiderzijds niets gevuld zijn met contrast. Voor zover beoordeelbaar geen duidelijke focale vullingsdefecten. Geen aanwijzingen voor compressie van buiten af.
Mate gedistendeerde urineblaas zonder aanwijzingen voor vullingsdefecten.
Geen lymfadenopathie intra-abdominaal.

Lever: geen focale haarden.
Galblaas / galwegen: geen bijzonderheden.
Pancreas: normaal.
Milt: niet vergroot.
Bijnieren: slank.
Nieren: geen focale laesies.
Genitalia interna: geen bijzonderheden.
Darmpakket: geringe diverticulose.
Overig: geen ascites.
Basale longvelden: geen bijzonderheden.
Skelet: bekende diffuse blastische metastasering. Geen wervelinzakkingen.

Conclusie:
Matige excretie van milde hydronefrose beiderzijds. Voor zover beoordeelbaar geen
vullingsdefecten in verloop van ureteren of urineblaas. Geen aanwijzingen voor compressie van
buiten af. Derhalve geen goede verklaring voor de bilaterale hydronefrose.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Diagnose van 10 jaar geleden bijgesteld?

Bericht door Dees » vr 29 mar 2019, 13:25

Hesaja schreef:
vr 29 mar 2019, 12:46
De blaas:
Ik heb geen last van mijn blaas. Dus de vraag waarom ik onder het mes moet, terwijl de uroloog tijdens het onderzoek aangaf dat het er niet uitzag als kanker, had ik al per mail aan de triageverpleegkundige gesteld. Dit was haar antwoord:
De operatie bij u wordt gedaan voor 2 doelen:
Ten eerste moet de ‘verhevenheid’ verwijderd worden omdat dit niet in uw blaas hoort
Ten tweede voor diagnostisch doel: wat voor type weefsel is het; is het kwaadaardig of goedaardig.
En aan de hand van de uitslag kunnen we bepalen hoe we u in de toekomst gaan behandelen of nacontroleren.
Hesaja schreef:
vr 29 mar 2019, 12:46
11 maart CT IVP
Vraagstelling vanuit EZIS:
Hydronefrose bdz met enig nierfunctieherstel
Atypische afwijking in de blaas lat rechter ostium
niet direct verdacht voor blaascarcinoom
afw? uitsptairing
Ik begin even met het dringendste. Je hebt géén last en er is géén sterke verdenking op blaaskanker. Behalve een snijgrage uroloog kan ik geen enkele reden bedenken waarom hier geen afwachtend beleid wordt gevolgd. Je hebt immers uitgezaaide ziekte en dat is je grootste bedreiging. Is je oncoloog bij deze beslissing buiten beschouwing gebleven?

Als ik jou was zou ik dus niet onder het mes gaan voordat ik wist waarom een afwachtend beleid niet kan. Ik wil ook weten hoe je oncoloog hierover denkt. Die behandelt je tenslotte voor dat wat je het meest bedreigt en dat is de borstkanker. Als deze uroloog dat niet goed kan uitleggen, zou ik dus de mening van een andere uroloog willen weten.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Diagnose van 10 jaar geleden bijgesteld?

Bericht door Dees » vr 29 mar 2019, 14:13

Voor het overige laat mij kennis mij in de steek. Ik kan alleen maar een beetje hardop denken.....

De uitzaaiingen zitten alleen in je bot en daar heb je hoegenaamd geen last van. Botuitzaaiingen kunnen een teveel aan calcium in je bloed veroorzaken. Deze richtlijn gaat over hypercalcemie. Zou het zo kunnen zijn dat een teveel aan calcium in je bloed de klachten aan je nieren veroorzaakt hebben?

Bij die koorts moest ik ook even aan Tumorflare denken.
Tumoropvlamming (of tumoropleving, tumorflare): Plotselinge en tijdelijke verergering van de symptomen in verband met de tumor na het begin van de behandeling. De tumorflare wordt ook flare-up genoemd.
Bron: Stichting Tegen Kanker- Tumorflare
Bij patiënten met een mammacarcinoom met botmetastasen kan hypercalciëmie optreden in het kader van de zgn. ‘tumor flare'. Hierbij is er sprake van een toename van pijnklachten en/of hypercalciëmie binnen enkele weken na het starten van hormonale therapie. Dit is meestal een uiting van een positieve reactie op de behandeling. Bij uitzondering kan er ook bij patiënten met kanker sprake zijn van andere oorzaken van hypercalciëmie
Bron: Oncoline Hypercalcemie

Een botversterker, zoals Xgeva, is bij hypercalcemie juist een aanrader.

Kan de nierbekkenontsteking wellicht ook te maken hebben met Ibrance, Faslodex of Xgeva? Ik wéét het niet.

Is het vreemd die uitzaaiingen in de botten alleen? Ik vind van niet. Ik heb andere patiënten gekend bij wie de ziekte zich zo uitte en bij wie dat lang stabiel bleef. Er komt steeds meer hormoontherapie dus dat zou zomaar gunstig kunnen zijn.

Ik heb nu geen specifieke adviezen mbt het feit dat de tumor lobulair lijkt te zijn.

Tja, wat je met je borst moet..... eigenlijk niks, tenzij je daar heel veel hinder ervaart.... Dat wat je het meest bedreigt zijn de uitzaaiingen op afstand.


Ik wou dat ik meer zinnigs kon zeggen..... Ik hoop dat je hier iets mee kunt. Laat je weten als ik iets voor je kan doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Hesaja
Berichten: 26
Lid geworden op: wo 13 dec 2017, 13:07

Re: Diagnose van 10 jaar geleden bijgesteld?

Bericht door Hesaja » vr 29 mar 2019, 16:57

Hallo Dees,

Bedankt voor je snelle reactie!

Blaas:
Dat is precies wat ik heb aangegeven; waarom opereren als er geen verdenking is op kwaadaardigheid en als ik er geen last van heb. Ik neem aan dat de oncoloog op de hoogte is van het besluit om te opereren, maar ik zet het sowieso op mijn lijstje om volgende week te bespreken.

Tumorflare:
Als dit verschijnsel zich alleen voordoet enkele weken na de start van de medicatie, dan is het dat waarschijnlijk niet. Ik ben begin 2018 begonnen en de koorts had ik eind 2018.

Nierbekkenontsteking
Alle medicijnen, Fulvestrant, X-geva en Ibrance hebben als mogelijke bijwerking blaasontsteking. Ik ging er dus eigenlijk ook gewoon vanuit dat die nierbekkenontsteking een verwaarloosde blaasontsteking was die weer een bijwerking van de medicatie was. Maar de oncoloog vroeg zich af waarom die blaasontsteking/nierbekkenontsteking zich dan juist nu voordeed. :?

Borst
Omdat de tumormarker was gestegen van 60 naar 70 en mijn bloedarmoede ook weer was verslechterd vroeg ik me af of dat gevoel in mijn borst daar misschien mee te maken zou hebben. Daarom heb ik om een mammografie gevraagd. Is dat een hele rare gedachte? Aan dat verzoek is trouwens gehoor gegeven, 4 april mammo, 5 april gesprek met de oncoloog.

Uitzaaiing in de botten
Helemaal aan het begin van het traject mocht ik meeluisteren toen de oncoloog de patholoog die het botbiopt had beoordeeld aan de telefoon had. Hij sprak zijn twijfels uit of die uitzaaiing in de botten wel van de borstkanker afkomstig was. Omdat ze verder niets konden vinden zijn ze daar wel vanuit gegaan.
Verder verbaast mijn oncoloog zich er over dat ik nog steeds geen pijn heb. Vandaar misschien haar opmerking dat die uitzaaiing in mijn botten een beetje vaag verhaal is? Maar, die vraag ga ik haar dus volgende week ook voorleggen.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Diagnose van 10 jaar geleden bijgesteld?

Bericht door Dees » vr 29 mar 2019, 17:54

Hesaja schreef:
vr 29 mar 2019, 16:57
Blaas:
Dat is precies wat ik heb aangegeven; waarom opereren als er geen verdenking is op kwaadaardigheid en als ik er geen last van heb. Ik neem aan dat de oncoloog op de hoogte is van het besluit om te opereren, maar ik zet het sowieso op mijn lijstje om volgende week te bespreken.
Dat zou ik zeker doen. Ik zou ook niet aannemen dat de oncoloog daar vanaf weet. Liever checken dan dat je straks voor niks onder het mes bent geweest.....
Hesaja schreef:
vr 29 mar 2019, 16:57
:
Als dit verschijnsel zich alleen voordoet enkele weken na de start van de medicatie, dan is het dat waarschijnlijk niet. Ik ben begin 2018 begonnen en de koorts had ik eind 2018.

Nierbekkenontsteking
Alle medicijnen, Fulvestrant, X-geva en Ibrance hebben als mogelijke bijwerking blaasontsteking. Ik ging er dus eigenlijk ook gewoon vanuit dat die nierbekkenontsteking een verwaarloosde blaasontsteking was die weer een bijwerking van de medicatie was. Maar de oncoloog vroeg zich af waarom die blaasontsteking/nierbekkenontsteking zich dan juist nu voordeed. :?
Het is inderdaad raar. Wat je beschrijft van die verwaarloosde blaasontsteking zou natuurlijk kunnen. Er bestaat ook nog zoiets als tumorkoorts. Je eigen afweersysteem reageert dan als het ware op de tumor. Ik vind het ook niet waarschijnlijk hoor....
Hesaja schreef:
vr 29 mar 2019, 16:57
:Borst
Omdat de tumormarker was gestegen van 60 naar 70 en mijn bloedarmoede ook weer was verslechterd vroeg ik me af of dat gevoel in mijn borst daar misschien mee te maken zou hebben. Daarom heb ik om een mammografie gevraagd. Is dat een hele rare gedachte? Aan dat verzoek is trouwens gehoor gegeven, 4 april mammo, 5 april gesprek met de oncoloog.
Nou, raar..... dat weet ik niet maar de vraag is wat ze er dan mee gaan doen als daar iets zit. Waarschijnlijk niks. Dan heeft het ook geen zin om een mammografie te laten maken. Het zou kunnen dat er ergens activiteit is, maar tumormarkers kunnen ook stijgen tgv een ontsteking. Die bloedarmoede is ellendig. Is een 'drugholiday', dus even stoppen met medicatie, om te zorgen dat alles kan herstellen, een optie?
Hesaja schreef:
vr 29 mar 2019, 16:57
:Uitzaaiing in de botten
Helemaal aan het begin van het traject mocht ik meeluisteren toen de oncoloog de patholoog die het botbiopt had beoordeeld aan de telefoon had. Hij sprak zijn twijfels uit of die uitzaaiing in de botten wel van de borstkanker afkomstig was. Omdat ze verder niets konden vinden zijn ze daar wel vanuit gegaan.
Verder verbaast mijn oncoloog zich er over dat ik nog steeds geen pijn heb. Vandaar misschien haar opmerking dat die uitzaaiing in mijn botten een beetje vaag verhaal is? Maar, die vraag ga ik haar dus volgende week ook voorleggen.
Het kán wel. Botuitzaaiingen komen heel vaak voor. Wat was eigenlijk de aanleiding dat die botuitzaaiingen gevonden werden? Waarom werd er naar gezocht?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Hesaja
Berichten: 26
Lid geworden op: wo 13 dec 2017, 13:07

Re: Diagnose van 10 jaar geleden bijgesteld?

Bericht door Hesaja » za 30 mar 2019, 11:58

De aanleiding dat er werd gezocht naar (bot)uitzaaiingen:

In april 2017 ben ik, in overleg met de oncoloog, gestopt met de medicatie in verband met ernstige depressiviteit. Na 2 weken was ik weer helemaal mijn eigen ik, een enorme opluchting. In juli kreeg ik last van pijn in de benen bij rust (voelde als een soort hele heftige groeipijn). Naar de huisarts, pijnstillers gekregen. Gevraagd of dit met het stoppen van de medicatie te maken kon hebben, misschien opspelen van de borstkanker. Nee, volgens hem niet. Hij stelde zelfs dat ik helemaal uit de gevarenzone was, ook omdat mijn eileiders waren verwijderd.
Ik kreeg last van extreme vermoeidheidsaanvallen. Nog steeds last van de benen. Weer naar de huisarts. Medicijnen gekregen tegen Parkinson met als bijwerking hadden te helpen tegen restless legs. Een keer ingenomen, kreeg er een loden hoofd van, gelijk weer mee gestopt.
Ik kreeg last van extreme dorst. Weer naar de huisarts, gevraagd om bloed te laten prikken vanwege misschien diabetes.

Bloedbezinking van 122, hele fikse bloedarmoede, leverwaarden niet helemaal top en een aantal andere waarden ook niet goed. Doorverwezen naar de hematoloog/oncoloog. Zijn reactie: Wat ik voor mij zie klopt niet met de status op mijn bureau. Nog maar even afwachten en over twee weken weer bloedprikken. Twee weken later: hetzelfde verhaal.

Intussen waren mijn klachten zo goed als verdwenen, maar zat ik wel in een onderzoekstraject.
Echo van de thorax, röntgen van organen in de buikholte, skeletintigrafie
Verdachte plekken op de botten gevonden.
Botbiopt 1 lukte niet omdat het bot veel te hard was.
Echogeleide botbiopt 2: goed in de afwijking geboord, voldoende materiaal, maar de hormoonreceptor was niet goed te bepalen
Echogeleide botbiopt 3: goed in de afwijking geboord, voldoende materiaal, nog steeds moeilijk te bepalen, maar leek nu triple negatief.
In januari 2018 van start gegaan met hormoonbehandeling die tot nu toe lijkt aan te slaan.

Mammografie:
Vanwege de iets opgelopen tumormarker en het veranderde gevoel in mijn geopereerde borst wilde ik graag weten of die 2 iets met elkaar te maken zouden hebben, vandaar mijn verzoek om een mammografie. Maar, eigenlijk heb je natuurlijk gelijk, de uitzaaiingen op afstand zijn mij grootste bedreiging.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Diagnose van 10 jaar geleden bijgesteld?

Bericht door Dees » za 30 mar 2019, 16:30

Hoi Hesaja,
Hmmmm...... Wellicht als ze na aanleiding van je klachten toen niet verder hadden gezocht had je nog tijden niet geweten dat je botuitzaaiingen had. Fijn dat je klachten verdwenen in elk geval. Is het niet iets heel anders? CML ofzo? Chronische myeloïde leukemie? Ik weet er echt te weinig van hoor...... Ik weet niet of dat eenvoudig vast te stellen is....

Ik denk dat de mammografie weinig toevoegt.... eerlijk gezegd....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Maart 2019”