Hormoontherapie

[Adriana80]

Hoi Dees,

Allereerst mijn complimenten voor jullie site.
Ik heb een vraag over hormoontherapie. Ik was 36 toen ik de diagnose kreeg, nu 38. Ik had een hormoongevoelige tumor, er+/pr+, beide 100%. Mijn tumor was 2,2 cm, graad 2 en geen positieve klieren.

Twee jaar geleden na chemo met Lucrin en Tamoxifen begonnen waar ik erg depressief van werd, dus toen overgestapt naar Lucrin/Letrozol. Dat ging wel iets beter, maar sinsdien zo aan het tobben met allerlei klachten van wazig hoofd en concentratieproblemen tot vaak terugkerende blaasontstekingen en zelfs kraamvrouwenkoorts gehad. Vorige week heb ik de uitslag van de Dexascan gekregen en heb er nu ook nog osteoporose bij.
Sinds enkele maanden heb ik een hele lieve vriend, maar ook gemeenschap is niet meer mogelijk, omdat mijn slijmvliezen te dun zijn geworden.

Op dit moment weet ik even niet meer wat ik moet doen. Ik heb alle middeltjes, crèmes en ovules al uitgeprobeerd, maar niets werkt. Stoppen met de hormoontherapie durf ik nog niet en als ik overstap naar alleen Tamoxifen ben ik bang dat ik er weer depri van word.

Mijn oncoloog wil liever geen oestrogeencrème voorschrijven, maar lees wel veel studies dat het geen verhoogd risico geeft. Ik hoop dat jij er misschien wat meer over weet of dat je nog andere tips hebt.

Alvast bedankt!

Groetjes
Astrid

[Dees]

Hoi Astrid, getsiederrie....... Ik roep even een paar dingen waar ik aan moet denken..... Op het risico af dat ik het totáál fout heb he..... Ik weet écht niet in hoeverre het bij jou speelt, maar....... soms krijgt de hormoontherapie alle schuld terwijl er nog iets anders speelt.

Ik vond de diagnose en behandelingen een makkie vergeleken met het leven daarna....... Alsof je een doos op je hoedenplank hebt staan en je krijgt een botsing. Die klap van voren, nouja, die kon ik plaatsen, maar ik had er niet op gerekend dat er nog eens een doos van de hoedenplank zou zeulen en dat die me in de nek zou raken.......

En dat terwijl ik dácht dat ik alles heel erg zou gaan waarderen en dansend door het leven zou gaan. Burnout na kanker, zo heb ik het al eens eerder genoemd....

Ik heb tijden gehad dat ik dacht dat ik alles aankon, zodra ik me ook maar iets beter voelde, om vervolgens weer heel hard naar beneden te kletteren. Tegenwoordig ben ik wijzer. Ik richt mijn agenda beter in. Ik houd er rekening mee dat ik ook van leuke dingen erg moe word. Je kunt dan wel iets leuks doen, maar moet wel even hersteltijd inruimen.

Ken je The Spoon Theory? Voor mij was die heel verhelderend. Tegenwoordig pas ik beter op mijn lepels...... En kan ik dat ook tegen mijn omgeving zeggen....

Ik wil nooit meer op het punt komen dat ik dacht: "Doe mij maar uitzaaiingen, want dan hoef ik niet meer zo lang.........." want dát is toch te gek voor woorden?

Ik heb geweldige hulp gehad van een psycholoog van het Helen Dowling Instituut. Zij heeft een enorm belangrijke bijdrage geleverd.

Als je iets van herkenning hebt, dan kun je kijken of er een Therapeutische IPSO-instelling bij jou in de buurt zit: Hier vind je een lijst van de Therapeutische IPSO-instellingen. Dat zijn instellingen voor Psychosociale oncologie, hulp voor mensen met/na kanker.

Acceptatie bleek voor mij een toverwoord. Ik word nooit meer zoals ik was, maar ik leef in goede harmonie met mijn nieuwe ik. Wellicht heb jhe hier nog iets aan: deze blog Adrenaline en ooit ben ik daarover geinterviewd voor Magazine B van Borstkankervereniging.


Mbt hormoontherapie zijn er overigens nog best opties. Waarschijnlijk als je stopt met Lucrin maar alleen tamoxifen slikt, scheelt dat al een berg bijwerkingen, maar ik snap je angst heel goed. Lastig he.....

Voor die vaginale slijmvliezen zou je dagelijks kunnen masseren met cetomacrogol-creme. Dat is gewoon vet. De vagina moet soepel worden en daarna blijven. If you don't use it, you lose it, zeggen ze wel eens. Kortom, als je hem niet gebruikt, verlies je hem. Met gemeenschap kan dat vet ook een goede oplossing zijn. Het is niet zoals het vroeger was, maar het is beter dan niks. Een vibrator kan het gevoel wat versterken. Op deze site staat goede informatie en bijvoorbeeld oefeningen. Misschien zit er iets bij voor jullie. Ook op deze site staat goede informatie.

Denosumab of Zolendronaat tegen botontkalking? En verder dansen en stampen he, hoe meer je beweegt en je botten belast, hoe sterker ze worden......

Kun je hier iets mee?