Wachttijd behandeling

Moderators: Angela, Sanne, Team, Superuser

Jacq 67

Wachttijd behandeling

Bericht door Jacq 67 » za 16 mar 2013, 09:54

Ik word erg onrustig van het vele wachten!
OP 8 februari ben ik naar mijn huisarts gegaan omdat ik een deukje had in mijn r-borst.
Hij raadde aan met spoed een foto te laten maken in het ziekenhuis. Daar kon ik pas na 10 dagen terecht! Gedurende die week ben ik gaan vragen of het eerder kon en met veel pijn en moeite kon ik 3 dagen eerder (op vrijdag) terecht, 15 februari.
Omdat mijn huisarts die zaterdag op vakantie ging en ik de week erna, vroeg ik aan de radiologe of ik de uitslag meteen mocht weten, dat mocht en het zag er niet goed uit.
Ik ben toen wel meteen naar de chirurg en mamma verpleegkundige gebracht en er zijn die dag 2 puncties genomen.
Ik moest een week wachten op de uitslag en het bleek een gebied met 2 kleine tumortjes te zijn, dit was op 20 februari.
De chirurg ging op vakantie en in diezelfde week stond ook onze vakantie al gepland. Na herhaaldelijk vragen zei de chirurg dat het geen kwaad kon om nog met vakantie te gaan en even te wachten met de operatie. Dus zo gezegd zo gedaan, op vakantie gegaan en dat was toch heel fijn en de operatie stond gepland op 7 maart.
Ik heb toen een borstbesparende operatie gehad en de poortwachtersklier is verwijderd.
Gisteren ( 15 maart) kreeg ik de uitslag van de operatie, het bleken niet 2 maar 3 tumortjes te zijn en 3 van de 4 klieren zijn niet schoon.
Dit betekent dat ik opnieuw moet worden geopereerd.
De chirurg wil mijn oksel wat rust gunnen (?) en de 2e operatie staat nu gepland op 4 april, over 3 weken dus.

En daar word ik dus heel onzeker van, van al dat wachten...
Als ik het aan de verpleegkundige vraag zegt zij dat kanker een proces van jaren is en het geen kwaad kan.
Als ik dan doorvraag blijken ze het het gewoon heel druk te hebben.
Daarnaast gaat het om een streekziekenhuis en daarmee wil ik niet zeggen dat ze het niet goed doen, maar het maakt me wel onzeker.
Hoelang wachten is normaal en wat kun je doen?

Gebruikersavatar
Sanne
Beheerder
Berichten: 308
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:32

Re: Wachttijd behandeling

Bericht door Sanne » za 16 mar 2013, 10:08

Eigenlijk is het helemaal niet interessant om een norm te stellen voor wachttijden.
Die ís er wel maar het gaat er vooral om of jíj je er senang bij voelt; en dat is niet (meer) zo.
Er zijn veel verrassingen geweest rond je diagnose; eerst denken dat het niks zal zijn en dan zijn er twee tumoren.
Dan blijken het er drie te zijn. Dan blijken je klieren positief te zijn.
Is er een MRI gedaan om vast te stellen of er méér haarden waren?
Er is borstsparend behandeld. Is dat afdoende nu er meer haardjes zijn vastgesteld?
Dat zijn vragen die wél moeten worden beantwoord.
Je verhaal is namelijk met deze diagnoses steeds minder leuk en dan zijn er meer behandelingen noodzakelijk.

Dat er even wordt gewacht met het weghalen van je okselklieren kán, maar meestal is er een heroperatie binnen één tot twee weken.
Er moet toch wéér in de oksel worden gesneden, dus rust gunnen is niet echt een argument.
Wat ik veel belangrijker vind, is dat je vervolgbehandelingen goed zijn.
Hoe oud ben je? Heb je nog meer tumorkenmerken (hormoongevoelig, grootte, Her2neu-status, Graad I-II of III)?
Als er meerdere tumoren in één borst zitten kán er sprake zijn van een genmutatie.
Komt er borstkanker voor in je familie (of zijn er juist weinig vrouwelijke familieleden)?

Soms moet je bij een ziekte als borstkanker kiezen voor een ziekenhuis dat méér patiënten ziet dan je eigen perifere ziekenhuis.
Misschien kunnen we meedenken over een goede keuze?
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4811
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wachttijd behandeling

Bericht door Dees » za 16 mar 2013, 10:37

Hoi Jacq67, he wat een narigheid. Je blijkt in een foute film te zitten en nu blijkt ook nog dat je de hoofdrol speelt. Kanker, dat leek eerst een scheldwoord, of een ziekte die bij anderen voorkwam en nu blijkt het om jou te gaan.

Het is waar dat je voor die kanker helemaal geen haast hebt, die groeit helemaal zo snel niet.... maar ik snap heel goed dat het anders voelt. Het gevoel dat je steeds 'on hold' staat, dat is vreselijk. De hele kankerbehandeling is een enorme berg die je over moet. Dat wil je wel in één sprong doen, maar uiteindelijk moet het toch stapje voor stapje.

Ik merk in je bericht ook twijfel over het ziekenhuis waar je zit. Heb je hier gekeken hoeveel patiënten er per jaar in jouw ziekenhuis behandeld worden? Ik geloof zelf dat de zorg beter wordt als er in het ziekenhuis méér borstkankerpatiënten behandeld worden, liever 300 dan 100 en liever 100 dan 50. Dat is geen garantie voor succes maar het verhoogt de kans wel dat er artsen werken die zich alleen maar met borstkanker bezighouden en zodoende meer weten. Overstappen naar een ander ziekenhuis is een mogelijkheid.

Is er al meer bekend over de eigenschappen van de tumor? Graad? Grootte? Hormoongevoelig? Her2Neu? Je gaat vast bestraald worden. Is er al duidelijk of je ook chemotherapie gaat krijgen?

Die operatiedatum kunnen we niet verschuiven en dat is ook eigenlijk niet heel noodzakelijk. Wat helpt jou om deze wachtperiode door te komen? Heb je nog behoefte aan extra informatie? Zelf vond ik Het Borstkankerboek van Hester Oldenburg en Marie Jeanne Vrancken Peeters een heel goed boek dat je stap voor stap uitlegt wat borstkanker is, hoe het behandeld wordt, wat de keuzes zijn etc. Misschien heb je er wat aan.

Kunnen we je helpen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Ariane

Re: Wachttijd behandeling

Bericht door Ariane » za 16 mar 2013, 12:10

Dees schreef:
Ik merk in je bericht ook twijfel over het ziekenhuis waar je zit. Heb je hier gekeken hoeveel patiënten er per jaar in jouw ziekenhuis behandeld worden?.
Wat een interessante link, Dees.
Ik heb gekeken en het ziekenhuis waar ik behandelt wordt, "gewoon" een provinciaal ziekenhuis, heeft 5 gespecialiseerde chirurgen, 269 operaties uitgevoerd in 2011 en komt vele malen beter uit de bus dan het UMC.

Jacq67 heel veel sterkte!

Jacq 67

Re: Wachttijd behandeling

Bericht door Jacq 67 » zo 17 mar 2013, 13:12

Wat fijn, zo snel al reacties! Ik hoef er niet alleen voor te staan, dat voelt goed!

Ik heb wat summiere feiten over mijn tumors.
Uit het biopt blijkt dat het om pijpjes weefsel gaat, doorwoekerd door celrijk epitheliaal tumorweefsel. Ze zijn 100% positief voor oestrogeen en progesteron. Her2neu is negatief.
Ik heb nog geen kopie van de patholoog gehad (van de operatie) en die wil ik eigenlijk wel hebben.

Maar waar ik me zorgen om maak is toch het tijdsbestek, kan het kwaad als ik 3 weken moet wachten voor mijn klieren worden verwijderd of loopt het zo'n vaart niet?
Mijn ziekenhuis (van Weel Bethesda) werkt samen met Daniel de Hoed, welke denk ik wel een goede reputatie heeft.
Kan ik een MRI aanvragen omdat er ineens 3 ipv 2 tumoren zaten? Of is het beter om mijn borst te laten verwijderen?
De (algemeen) chirurg zegt dat het gaat om een gebied van 2 cm waarin de tumoren zaten en het daarom als 1 tumor wordt beschouwd en daarom een borstbesparende operatie op zijn plaats is.
Wat mij verontrust is dat het 3 heel kleine tumoren zijn en dan toch al uitgezaaid zijn in 3 van de 4 okselklieren, zegt dit dan iets over de agressiviteit van de kanker?
De chirurg kon mij daar niets over vertellen, hij zei iets over de 2e graad ofzo..
Morgen heeft de chirurg overleg met de patholoog anatoom over de 3e gevonden tumor, het kan zijn dat mijn borst er toch helemaal afmoet, hoewel de snijranden helemaal schoon waren.
Daarnaast draaien ze de behandeling om, eerst de chemo over 6 weken en daarna pas de bestralingen. En dan natuurlijk nog de hormonen.
Ik vind het ook heel verdrietig dat al mijn klieren eruit moeten, ik ben bang dat ik daar een soort handicap aan overhoud en ik ben iemand die houd van aanpakken in huis en tuin, het is nog rechts ook.

Op zich ben ik niet ontevreden over mijn ziekenhuis, ze zijn erg vriendelijk en betrokken, naast mijn onrust is mijn familie ook erg ongerust en vinden dat ik naar de Hoed moet gaan.
Tja, al met al verwarrend allemaal!

Jacqueline.

Gebruikersavatar
Sanne
Beheerder
Berichten: 308
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:32

Re: Wachttijd behandeling

Bericht door Sanne » zo 17 mar 2013, 14:11

Hoi Jacq 67,

Ik neem aan dat je uit 1967 bent; 45 of net 46 jaar.
Je hebt drie kleine tumorhaardjes in één kwadrant van je borst.
Dan kán er borstsparend worden geopereerd, als met MRI is aangetoond dat er niet nog meer leasies zijn.
Ik hoor je niet over een MRI? Als die níet is gedaan, zou ik daar zeker nog om vragen.
Bij de borstsparende operatie (lumpectomie) is er een Sentinel Node procedure (Schildwachtklier) gedaan, waarbij vier okselklieren zijn aangekleurd met het contrast en daarvan waren er drie positief. Daarom wordt nu voorgesteld om een okselklierdissectie (OKD)te doen, omdat dat nog steeds gebruikelijk is bij meer dan 1 positieve klier met macrometastasen. Een tumorcel doet er ongeveer 100 dagen (= 3 maanden) over om zich te delen, dus heel veel haast om te opereren, hoef je niet te hebben, maar ik snap je onrust.

Je tumor is graad II, dat betekent dat het tumorweefsel wat minder is gaan lijken op het oorspronkelijke borstweefsel.
Het is nog wel steeds hormoongevoelig en daarom is er gelukkig ook een aangrijpingspunt voor behandeling met hormoontherapie.
Dat de tumor her2neu- (negatief) is is ook gunstig.

Je tumor heeft eigenlijk al bewezen dat hij in staat is om te gaan wandelen (uitzaaien) omdat er positieve okselklieren zijn.
Toch kan het zijn dat dit vangnet van lymfeklieren, tumorcellen heeft laten vastlopen zodat de operatieve behandeling (lokaal; lumpectomie en de OKD) afdoende kan zijn. Een eventuele genexpressietest (zoals de mammaprint) kan aangeven of je tumor hoog of laag risico geeft op uitzaaien en de noodzaak voor chemotherapie.
Dit zou je met je behandelaars kunnen bespreken.

In Nederland wordt door de meeste klinieken samengewerkt met een academisch ziekenhuis (al is het maar voor de Radiotherapie) en wordt casuïstiek besproken.
Het is vooral belangrijk, áls je chemotherapie krijgt, dat een ziekenhuis daar ervaring mee heeft zodat er adequaat wordt gereageerd als zich problemen of bijwerkingen voordoen, waarbij moet worden ingegrepen. Hoe meer patiënten je ziet hoe adequater de behandeling is dan kort de gedachte.
Je zult zélf moeten beoordelen of je in je eigen ziekenhuis wilt blijven en vertrouwen hebt in hun kunnen, of dat je toch naar een gespecialiseerd ziekenhuis gaat zoals het DDH. Het van Weel Bethesda zag in 2011 72 patiënten met borstkanker. Hooguit de helft krijgt daarvan chemotherapie. Dat is drie per maand. Dat is niet veel.
Ik kan niet beoordelen wat voor reistijd je zult hebben als je voor het DDH kiest, maar het ziekenhuis in Dirksland is wél erg klein...

Ik weet niet of er gekeken is naar eventuele erfelijkheid. De meerdere tumoren in één borst kunnen daar een reden voor zijn.
Het feit dat de tumoren hormoongevoelig zijn, maakt de kans weer minder groot, maar ook met 45 jaar ben je nog jong!

Ik kan en zal geen keuze maken. Wel kan ik je informatie geven om je eigen keuze te maken...
Wil je nog meer weten?
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4811
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wachttijd behandeling

Bericht door Dees » zo 17 mar 2013, 16:09

Hoi Jacq67, lastig he... Het is ook gewoon allemaal heel veel. Ik snap je angsten heel goed. Er staat je nog zoveel te wachten en je kunt onmogelijk zeggen wat voor restgevolgen je overhoudt van het verwijderen van je okselklieren of van de chemotherapie. Er zijn mensen die veel klachten overhouden maar ook mensen die relatief weinig problemen ondervinden.
Jacq 67 schreef:Uit het biopt blijkt dat het om pijpjes weefsel gaat, doorwoekerd door celrijk epitheliaal tumorweefsel. Ze zijn 100% positief voor oestrogeen en progesteron. Her2neu is negatief. Ik heb nog geen kopie van de patholoog gehad (van de operatie) en die wil ik eigenlijk wel hebben.
Ik weet niet wat pijpjesweefsel is. Ik denk dat er bedoeld wordt een pijpje (buisje) weefsel, oftewel het biopt. Epitheliaal tumorweefsel zegt iets over het soort cellen. Het betekent hetzelfde als dat het een adenocarcinoom is en dat is vrijwel alle borstkanker. Je mag altijd vragen om een kopie van het verslag van de patholoog.
Jacq 67 schreef:Maar waar ik me zorgen om maak is toch het tijdsbestek, kan het kwaad als ik 3 weken moet wachten voor mijn klieren worden verwijderd of loopt het zo'n vaart niet?
Hoewel het anders voelt, loopt het echt zo'n vaart niet.
Jacq 67 schreef:Kan ik een MRI aanvragen omdat er ineens 3 ipv 2 tumoren zaten? Of is het beter om mijn borst te laten verwijderen?
MRI is wel een goede manier om te bekijken of er misschien nog meer zit.
Jacq 67 schreef:De (algemeen) chirurg zegt dat het gaat om een gebied van 2 cm waarin de tumoren zaten en het daarom als 1 tumor wordt beschouwd en daarom een borstbesparende operatie op zijn plaats is. Wat mij verontrust is dat het 3 heel kleine tumoren zijn en dan toch al uitgezaaid zijn in 3 van de 4 okselklieren, zegt dit dan iets over de agressiviteit van de kanker?De chirurg kon mij daar niets over vertellen, hij zei iets over de 2e graad ofzo..
Agressiviteit is een term die je op het verkeerde been kan zetten. Natuurlijk was het beter geweest als die 3 schildwachtklieren schoon waren geweest, maar het betekent niet dat de tumor ook per definitie uitzaait naar de rest van je lichaam. Je hebt nog twee hele goede, effectieve therapieën te goed om eventuele losse kankercellen in je lichaam aan te pakken, namelijk chemotherapie en hormoontherapie. Je hebt ook nog bestraling te goed, die eventuele kankercellen in en rond je borst aanpakt. Graad 2 tumoren zijn doorgaans minder agressief dan graad 3 tumoren, maar ook daarvoor geldt dat het vooral belangrijk is of ze goed reageren op de therapie. Daar moet je gewoon vanuit proberen te gaan, maar helaas is dat geen garantie.
Jacq 67 schreef:Morgen heeft de chirurg overleg met de patholoog anatoom over de 3e gevonden tumor, het kan zijn dat mijn borst er toch helemaal afmoet, hoewel de snijranden helemaal schoon waren.
Stel dat ze je borst eraf halen, is het dan zeker dat je toch bestraald gaat worden? Misschien hoef je niet bestraald te worden als je borstweefsel weg wordt gehaald. Bestraling kán namelijk ook langetermijn bijwerkingen geven. Je zou er wellicht ook voor kunnen kiezen om het borstweefsel eruit te halen en voor een directe borstreconstructie te kiezen. Dan wordt de borst met een prothese of met je eigen weefsel (bijvoorbeeld van je buik) opnieuw gevuld. Misschien is dat nog wel beter dan borstsparend geopereerd én bestraald worden.
Dees schreef:Er zijn allerlei mogelijkheden mbt reconstructies. Directe reconstructies waarbij de huid van de borst gespaard kan worden, zijn de allermooiste. Soms wordt de borst dan aan de onderkant opengemaakt, maar steeds vaker wordt ook er geopereerd door de tepel te verwijderen en die opening te gebruiken voor de operatie.

Hier vind je informatie over het tijdstip van de reconstructie.

Hier vind je informatie over de verschillende vormen van reconstructie en wat daarbij een rol speelt.

Hier vind je informatie over reconstructies met een implantaat.

Hier vind je informatie over reconstructies met getransplanteerd eigen weefsel. Dan wordt bv huid, vet en bloedvaten van de buik, bil of dij verplaatst en daarmee wordt een 'borst' gevuld.

Ik weet niet of je goed engels leest, maar deze Amerikaanse site bevat veel informatie en plaatjes van de verschillende vormen van reconstructie. Ook bevatten de Persoonlijke verhalen veel foto's.
Jacq 67 schreef:Ik vind het ook heel verdrietig dat al mijn klieren eruit moeten, ik ben bang dat ik daar een soort handicap aan overhoud en ik ben iemand die houd van aanpakken in huis en tuin, het is nog rechts ook.
Is het ook nog mogelijk dat er verder gegaan wordt met chemotherapie? Zouden ze het aandurven om dan je okselklieren te laten zitten en je bijvoorbeeld te bestralen? Bestraling van de oksel geeft in het algemeen minder restschade dan het verwijderen van de okselklieren, maar ze vinden het niet altijd verantwoord.
Jacq 67 schreef:Op zich ben ik niet ontevreden over mijn ziekenhuis, ze zijn erg vriendelijk en betrokken, naast mijn onrust is mijn familie ook erg ongerust en vinden dat ik naar de Hoed moet gaan. Tja, al met al verwarrend allemaal!
Ik ga er, net als Sanne, vanuit dat die 67 op je geboortejaar wijst en dat je dus 45 of 46 bent. Ik heb geen bewijs waardoor ik kan zeggen dat het Van Weel Bethesda ziekenhuis geen goed ziekenhuis is qua borstkankerzorg. Ik weet wel dat aantallen klein zijn, echt klein. Dat ze aardig voor je zijn, is natuurlijk heel belangrijk en heel fijn, maar belangrijker is of je de juiste behandeling krijgt.

Het is mosterd na de maaltijd, maar ik wil het je toch gezegd hebben. Als je in een groter ziekenhuis geopereerd was, was er zeer waarschijnlijk een patholoog aanwezig geweest, die tijdens de operatie al in grote lijnen beoordeeld had of je okselklieren schoon waren of niet. Als ze toen al hadden gezien dat je okselklieren aangedaan waren, hadden ze je okselklieren er meteen uitgehaald en had je nu niet hoeven wachten op een tweede operatie. Het komt wel voor, hoor, dat óók met de aanwezigheid ter plekke van een patholoog pas later bij nader onderzoek blijkt dat de okselklieren aangedaan zijn, maar in jouw geval denk ik niet dat dat eerste grove onderzoek tijdens de operatie al gedaan is (omdat de Borstkankermonitor ook aangeeft dat er voor pathologie gebruik wordt gemaakt van faciliteiten elders). Gedane zaken nemen geen keer, dus je hebt er nu niks aan, maar het is wel een voorbeeld wat de meerwaarde van een ziekenhuis kan zijn waar ze méér patiënten behandelen. Dan zijn dat soort zaken (vaak) beter geregeld en daar kun je dan als patiënt van profiteren.

Als jouw ziekenhuis 72 borstoperaties per jaar doet met twee chirurgen, betekent dat dat elke chirurg hooguit één borstoperatie per week doen. Gemiddeld genomen is meer dan de helft van de patiënten boven de 65 jaar. Het kan zelfs zijn dat dat in jouw ziekenhuis nóg hoger is. Dat betekent dat ze niet zo heel veel vrouwen zien van jouw leeftijd. Dat heeft ook gevolgen voor het aantal vrouwen dat chemotherapie vanwege borstkanker krijgt. Dat is ook echt klein. Jonge vrouwen hebben namelijk wel andere problematiek met borstkanker dan oudere vrouwen. Hier vind je andere informatie, over de borstkankerbehandeling in het van Weel Bethesda ziekenhuis, die relevant kan zijn (alhoewel ik me realiseer dat het lastig is om alle informatie te beoordelen). Als je bijvoorbeeld op de +jes klikt, krijg je nog extra informatie.

Jouw geval met met 3 tumortjes, terwijl ze dat niet gezien hadden, en positieve okselklieren is al niet helemaal standaard.

Voor mij zijn dat wel redenen om naar een groot ziekenhuis te willen, zeker ook als je een borstreconstructie overweegt of om verder te gaan met chemotherapie en pas later te beslissingen wat te doen met je okselklieren.

Ik sta niet in jouw schoenen en kan geen keuze voor jou maken. Ik weet niet of je vervoer hebt, of er iemand regelmatig met je mee kan. Misschien moet je gewoon een afspraak maken. Dat kan in de Daniel den Hoed zijn, waarvan je hier de gegevens vindt. Maar ook het Maasstad ziekenhuis behandelt véél borstkankerpatiënten, zie hier de gegevens of bijvoorbeeld het Albert Schweizer ziekenhuis in Dordrecht/Zwijndrecht, zie hier de gegevens.

Dan kun je zelf onderzoeken of je dat wilt of niet.

Kun je hier iets mee? Kunnen we nog iets voor je doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Jacq 67

Re: Wachttijd behandeling

Bericht door Jacq 67 » do 21 mar 2013, 09:47

Inmiddels weet ik meer over mijn situatie en het volgende is gebeurd en afgesproken:

Gisteren heeft de chirurg mij gebeld over de uitkomst in het multi-disciplinair overleg.
In dat overleg zit naast de chirurg, een heel team van deskundigen, waaronder de oncoloog van Dirksland en een oncoloog van Daniel den Hoed die middels de computer aanschuift.
Na de operatie had de patholoog anatoom gezien dat er niet 2 maar 3 tumortjes aanwezig waren, gelukkig is gebleken dat ook de 3e tumor netjes in het centrumgebied lag en dus als 1 tumor beschouwd kunnen worden. Ook alle snijranden waren schoon. Dit betekent dat ik mijn borst mag houden.
Op zich ben ik daar natuurlijk blij om, echter, alle 4 de oksel klieren zijn aangetast en dat is slecht nieuws. Dit betekent eenvoudig dat mijn borst ook niet meer de prioriteit is, dat is nu verschoven naar de lympheklieren.
Van de 4 weggehaalde klieren zijn in 3 klieren zijn macrometastasen aangetroffen, ik begreep tumortjes groter dan 2mm, ze zijn nog niet door de wand heengegroeid.
In 1 klier zijn micrometastasen aangetroffen, kleiner dan 2 mm. verder staat op het formulier nog TNM classificatie pN2 (SN), ik weet niet wat dat is.
Ik ben me kapotgeschrokken, want wat betekent dit voor de prognose?
Ik ben nu wel down, denk ook een speldeknopje in mijn nek te voelen, zou het al helemaal uitgezaaid zijn? Ik vind het ook al meteen zo groot, die macrometastasen, 2mm! Op de echo tijdens het nemen van de biopt hebben ze niets gezien!

Volgende week, een week eerder dan gepland (op mijn verzoek) volgt de nieuwe operatie waar alle okselklieren verwijderd zullen worden.
De chirurg zei dat deze worden ook onderzocht op verdere uitzaaiingen.
Als de uitzaaiingen beperkt zijn gebleven tot een aantal klieren (ik weet niet meer hoeveel), kan de behandeling nog gericht worden op genezing, als er meerdere klieren zijn aangetast, kan daar niet meer van worden uitgegaan en volgt een ander traject. Dan beginnen er allerlei onderzoeken en scans die op zoek gaan naar uitzaaiingen elders in het lichaam.
Vanwege deze ontwikkelingen draaien we de chemo en bestralingen nu ook om, nu krijg ik eerst de chemo en daarna pas de bestralingen.

Ik heb mijn twijfel over het te kiezen ziekenhuis met meerdere organisaties besproken.
Omdat mijn situatie besproken wordt in een groot overleg waaraan ook deskundigen van Daniel den Hoed deelnemen, heb ik besloten om voorlopig in Dirksland te blijven. Na een open gesprek met mijn huisarts en de chirurg zijn we dit overeengekomen en dat voelt goed bij zowel mij als mijn man. Ik ervaar dat ik hier heel serieus word genomen en merk dat de mensen van het van Weel ook erg met me meedenken en voor me in actie komen.

De onzekerheid en het wachten maken het er niet makkelijker op. Inmiddels probeer ik te wennen aan het idee dat kanker hoogstwaarschijnlijk altijd deel uit zal maken van mijn leven en daar probeer ik mijn weg in te vinden.

Jacqueline.

Jacq 67

Re: Wachttijd behandeling

Bericht door Jacq 67 » do 21 mar 2013, 09:48

p.s. ik ben idd 45 jaar!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4811
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wachttijd behandeling

Bericht door Dees » do 21 mar 2013, 22:10

Hoi Jacqueline, wat gebeurt er veel he en wat is er veel wat je moet beslissen en verwerken. Uit ervaring kan ik zeggen dat het inderdaad went om kankerpatiënt te zijn. Nu lijken alle behandelingen één grote berg maar je zet stap voor stap en over een jaar kijk je terug en ligt het allemaal achter je.

Als de uitzaaiingen alleen in de okselklieren zitten, wordt er inderdaad behandeld met als doel om je beter te maken. Het aantal positieve okselklieren heeft daar niet direct mee te maken, maar het is zeker zo dat je beter minder dan meer positieve okselklieren kunt hebben. pN2 (SN) duidt in elk geval op de schildwachtklieren (Sentinel Node) en dat er macrometastasen zaten. De uitleg van de TNM-classificatie staat hier.

De richtlijn Mammacarcinoom, die gebruikt wordt door alle artsen die borstkanker behandelen, staat hier. Geen idee of dat leesbaar is voor je hoor, maar dan heb ik het maar alvast genoemd.

Borstkanker heeft soms de neiging om aan de wandel te gaan en als het in longen, lever, hersenen of botten zit, kun je nog wel behandeld worden, maar dan word je niet meer beter. Ik heb niet eerder gehoord dat ze daar naar gaan zoeken als je een bepaald aantal positieve okselklieren hebt, maar dat zou heel prima kunnen. Klinkt wel logisch.

Als je alle gegevens hebt en je hebt er behoefte aan, kan ik je prognose met een online programma Adjuvant Online uitrekenen. Voor sommige mensen is dat geruststellend. Voor anderen geeft dat juist stress. Je oncoloog kan die prognose ook voor je uitrekenen en je laten zien. Uiteindelijk zijn het alleen maar cijfers die voor de grote groep gelden en voor jou als individu zegt het helemaal niks. Je hebt mazzel of je hebt pech, meer durf ik er niet van te zeggen. Ik heb vrouwen gekend met een extreem slechte prognose die na járen nog in leven zijn zonder uitzaaiingen en ik heb vrouwen gekend met een extreem goede prognose die inmiddels overleden zijn. Zelf heb ik er lange tijd in alle redelijkheid rekening mee gehouden dat ik het niet zou overleven, maar inmiddels ben ik 6 jaar na diagnose, geen uitzaaiingen (voor zover ik weet) en niet dood (weet ik zeker). Ik had slechtere papieren dan veel vrouwen die ik gekend heb en er niet meer zijn. Je kunt er écht niks van zeggen. Je kunt ook niet op de zaken vooruitlopen. Je kunt nu niets anders doen dan alles aangrijpen wat je aangeboden wordt en er het beste van hopen.

Ik herken héél erg dat idee dat de kanker nu over wel kan zitten. Na de eerste chemokuur had ik een plekje op mijn rib zitten en ik wist zeker dat het een uitzaaiing in een klier was. Ik had er de hele nacht niet van geslapen. De volgende ochtend vertelde ik het aan de chirurg. Hij zei: Laat eens zien dan. Zo gezegd, zo gedaan. Hij begon heel hard te lachen, want op die plek die ik aanwees bleken helemaal geen lymfeklieren te zitten.

Ik weet ook nog dat mijn zusje, toen ze borstkanker kreeg, ineens bij al haar vriendinnen enge moedervlekken zag. Bleek niks te zijn natuurlijk.

Je krijgt er bobbeltjes- en vlekjesstress van, van kanker. Ik kan wel zeggen, het is niks totdat het tegendeel bewezen is, maar ik weet heel goed hoe angstig de periode is waar je nu in zit.

Je hebt duidelijk alles overwogen en een weloverwogen keuze gemaakt om in Dirksland te blijven. Heel belangrijk dat je een keuze kunt maken waar je achter staat.

Ik hoop dat alle behandelingen je mee gaan vallen, dat de tijd vliegt en dat je over een jaar inderdaad terug kunt kijken en kunt concluderen dat het allemaal toch heel snel gegaan is.

Wat kan je nu helpen? Wil je een blog bijhouden om van je af te schrijven en meteen je familie en vrienden te informeren? Ga je er iets over op facebook zetten? Ga je je aansluiten bij een lotgenotengroep, zoals http://www.de-amazones.nl, een besloten Facebookgroep https://www.facebook.com/groups/163983050392465/ (volgens mij kun je hier gewoon toegang voor vragen), http://www.borstkankerforum.com/ ?

Kunnen wij iets voor je doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Maart 2013”