Mammaprint ja of nee?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Mammaprint ja of nee?

Berichtdoor Team » wo 13 maart 2013, 22:27

Dees schreef:Voor nu kun je het beste contact opnemen met Agendia. Misschien weten zij of er Stichtingen zijn waar je terecht kunt. Pann, goede suggestie dat er wellicht Stichtingen zijn. De Stichting Borstbeeld bestaat, volgens mij, niet meer. Hij staat in elk geval niet meer ingeschreven bij de Kamer van Koophandel.

De Mammaprint is de beste methode om de neiging tot uitzaaien in kaart te brengen. De andere factoren, grootte, aantal positieve okselklieren zeggen allemaal wel iets maar niet alles. Van de graad 1 tumoren bleek 80% met de Mammaprint láág risico op uitzaaiingen te hebben (maar dus 20% hoog risico), van de graad 3 tumoren bleek 85% hoog risico te hebben maar toch ook 15% laag risico.

Van de graad 2 tumoren had 60% laag risico op uitzaaiingen en 40% hoog risico. Je kunt wel denken, ik ben bereid om elk procentje risicoverbetering te pakken, maar chemotherapie is óók schadelijk en zelfs kankerverwekkend. Je moet dus een goede afweging maken met de informatie van de patholoog. De Mammaprint geeft daarbij extra informatie.

Afbeelding
Avatar gebruiker
Team
 
Berichten: 302
Geregistreerd: zo 06 mei 2012, 10:31



Re: Mammaprint ja of nee?

Berichtdoor Team » wo 13 maart 2013, 22:29

Minke schreef:
Dees schreef:Hoi Bliksem, helaas welkom hier. Je zit midden in de behandelingen. Sterkte daarmee

Jij bent bij uitstek een kandidaat voor wie de Mammaprint extra informatie kan geven. Ik ben eerlijk gezegd enorm verbaasd dat deze je niet aangeboden is.

Het lijkt me zaak dat dat snel gedaan wordt. De Mammaprint kijkt naar de genen van de tumor en deelt deze in op Hoog Risico om uit te zaaien of Laag Risico. Met Hoog Risico heb je een extra reden om preventieve chemo te krijgen, met Laag Risico heb je veel minder (geen?) reden om preventieve chemo te krijgen. De uitslag is belangrijk bovenop de bevindingen van de patholoog.

Qua zwaarte is de reactie op de chemo heel individueel en de ene kuur is niet per definitie zwaarder dan de andere.

Eerst was het zo dat de Mammaprint alleen gedaan kon worden op vers weefsel of vriescoupes, maar tegenwoordig kan dat ook op weefsel dat op paraffine staat.

De meeste zorgverzekeraars vergoeden de Mammaprint.

Heb je misschien familieleden met borstkanker, eierstokkanker of prostaatkanker? (om te beoordelen of er een reële kans is dat je draagster bent van één van de borstkankergenen)

Ik ben heel benieuwd.

Ik ben verbaasd eerlijk gezegd. Fel gekant zijn tegen screening en recente bevindingen afwijzen. Beweren dat de uitslag van de studie te rooskleurig is, omdat er een boterham aan verdiend moet worden.

De studie naar de voor en tegens van de Mammaprint loopt nog en valt er dus nog niets definitiefs over te zeggen. Dat is ook de reden waarom niet alle zorgverzekeraars de mammaPrint vergoeden buiten dit studieverband om. Die kost enkele duizenden euro's per stuk. Vandaar dat het bedrijf Agendia ervoor pleit dat alle patiënten bij wie borstkanker wordt geconstateerd zelf het initiatief nemen de diagnostische test MammaPrint te vragen. Die heeft niet bij iedereen zin, dus aan de ene kant geld in het water gegooid en aan de andere de beurs van het commerciële bedrijf gespekt. De meerwaarde van de MammaPrint is in meerdere gevallen uiterst beperkt. Dat weten onder andere oncologen ook, dus waarom de suggestie wekken dat die patiënten tekort doen door de test niet meteen aan te bieden?

http://medischcontact.artsennet.nl/nieu ... ertest.htm
Samenvatting
- Het bedrijf Agendia heeft een commerciële genetische borstkankertest ontwikkeld (MammaPrint).
- Gebruik van deze test in de dagelijkse klinische praktijk bij alle vrouwen met borstkanker is niet zinvol en werkt kostenverhogend.
- Prospectieve validatie van deze predictieve prognostische test is essentieel en noodzakelijk alvorens tot klinisch gebruik over te gaan.
- Of door de MammaPrint de inzet van chemotherapie zal afnemen, valt nog te bezien.
- De MammaPrint is een goed voorbeeld van kennisvalorisatie maar laat ook zien dat het vercommercialiseren van een dergelijke test op gespannen voet kan staan met de wetenschappelijke objectiviteit en klinische relevantie.
Avatar gebruiker
Team
 
Berichten: 302
Geregistreerd: zo 06 mei 2012, 10:31


Re: Mammaprint ja of nee?

Berichtdoor Team » wo 13 maart 2013, 22:30

Dees schreef:Beste Minke, allereerst heb je mijn reacties niet goed gelezen. Daarbij is het bijzonder vervelend dat je mij als persoon steeds ter discussie moet stellen. Jij registreert je niet en maakt niks van je achtergrond bekend. Dat is nogal laf. Je lijkt inhoudelijk niet heel goed geinformeerd (omdat je termen als 'studie' gebruikt terwijl je 'artikelen' bedoelt en 'bevindingen' zegt, terwijl je doelt op de conclusie van één specifiek artikel).

Wat jij 'recente bevindingen' noemt met betrekking tot screening, zijn niet de meest recente bevindingen. Het is één onlangs gepubliceerd artikel uit Nijmegen, géén trial, maar een literatuurstudie met een meta-analyse. Er bestaat een andere kant van het screeningsverhaal, dat steeds meer aandacht krijgt en waar ook continue bevindingen over gepubliceerd worden. Ik heb niet gezegd dat 'de uitslag te rooskleurig werd voorgesteld', er was helemaal geen 'uitslag', (wat is in vredesnaam een uitslag?) hooguit een conclusie. Dat is een interpretatie...... en er bestaat dus óók een hele andere interpretatie. Ik heb je een aantal links gegeven. Gisteren is er een webinar geweest. Die informatie mag je bestuderen en dan kunnen we op de inhoud daar weer discussie over voeren. Het is ontzettend lastige materie. De webinar is binnenkort online terug te vinden en was bijzonder helder, ook als je je niet eerder in de problematiek verdiept hebt.

Waarom ik geen voorstander ben van screening boven het 'jezelf in de gaten houden en aan de bel trekken als je iets raars of afwijkends voelt', kan ik je heel kort wel uitleggen. Dat is omdat vroegdiagnostiek bij borstkanker niet de sleutel is waardoor er minder vrouwen komen te overlijden. Borstkanker is niet één ziekte. Borstkankers zijn een heleboel ziektes met als enige overeenkomst het lichaamsdeel waar het zich in bevindt. Borstkanker overleven of niet hangt vooral samen met de aard van de tumor en de eventueel beschikbare behandelingen en niet zozeer met of het vroeg genoeg ontdekt is. De rest van mijn bezwaren worden in de genoemde links en tijdens de webinar uitstekend uitgelegd.

Als je nog een keer de persoonlijke aanval inzet, word je geblokkeerd.
*********************************************************************************************************
Over de Mammaprint ben je onvolledig geinformeerd.

De Mammaprint kan over elke tumor extra informatie geven, maar in een aantal gevallen weet je nagenoeg zeker wat die extra informatie zal zijn. Dan voegt de Mammaprint niet veel toe.

In de meest richtlijn Mammacarcinoom (februari 2012) staat hier en hier informatie over genexpressie profielen en wat de waarde daarvan is.

Als je een graad 2 tumor hebt met schone okselklieren, kan de Mammaprint zeker wel EXTRA informatie geven, naast de gegevens die komen uit het pathologierapport. Die extra gegevens kunnen helpen om de balans door te doen slaan naar wel of juist geen chemo. Hoeveel waarde je toekent aan die extra informatie, hangt erg af hoe je daar zelf in staat. Je hebt artsen voor wie het beste bewijs niet goed genoeg is en je hebt artsen die sneller zijn en sneller nieuwe technieken implementeren.

Artsen kunnen best besluiten om die extra informatie niet aan te vragen en bij voorbaat iedereen chemo te geven. Dan nemen ze het zekere voor het onzekere als het om de kanker gaat en nemen alle bijwerkingen en schadelijke effecten voor lief. Er zijn gelukkig steeds meer artsen zich bewust dat die bijwerkingen en schade door chemo er is en willen chemotherapie gerichter inzetten voor die mensen die er baat bij hebben.

Ja, de Mammaprint kost geld, véél geld en als je daarmee voorkomt dat er onnodig chemo ingezet wordt, scheelt dat ook weer geld (nog los van de lange termijneffecten en kosten daarvan). Behalve de Mammaprint bestaan er nog andere genexpressie-testen, zoals OncoType DX. Voor zover ik weet is deze momenteel in Nederland nog niet verkrijgbaar.

Wat voor studie zou er moeten lopen naar 'voors en tegens' van de Mammaprint? Waar doel je op? Staat die 'studie' ergens geregistreerd?

Er verschijnen continue studies en artikelen en zoals dat in de wetenschappelijke wereld gaat, is er ook altijd kritiek. De waarheid zal ergens in het midden liggen en iedereen heeft zo zijn overtuigingen. Er zijn ook altijd belangen, van commerciële partijen en van artsen en onderzoekers. Het is goed om je daar bewust van te zijn en je goed te laten informeren. De waarheid bestaat niet. Iets is waar totdat het tegendeel bewezen wordt.

In de samenvatting van het artikel (waarin de mening van 3 mensen van het LUMC) dat je noemde stond nog dat er prospectieve validatie nodig was.

Die is er inmiddels. Onlangs verschenen de eerste prospectieve resultaten van de RASTER studie. Hier staat het artikel. Daarin staat ook dat dat voor 30% van de vrouwen betekent dat ze géén chemo hebben gekregen terwijl ze dat anders op basis van de klassieke gegevens wel hadden gekregen.

Het persbericht:
AMSTERDAM/IRVINE, CA, USA, 4 februari 2013 – Agendia NV, ontwikkelaar van innovatieve moleculaire kankertests, maakt bekend dat de overtuigende uitkomsten van de eerste prospectieve studie naar de door Agendia ontwikkelde borstkankertest MammaPrint online zijn gepubliceerd door het gezaghebbende wetenschappelijke tijdschrift The International Journal of Cancer. Aangetoond is dat de test, die als enige test op dit gebied goedkeuring van de FDA heeft verkregen, kan bijdragen aan significante afname van chemotherapiebehandelingen bij patiënten met borstkanker. In een later stadium zal de studie ook in de gedrukte editie van het blad verschijnen.

De in Nederland uitgevoerde prospectieve studie onder 427 patiënten met primaire nog niet uitgezaaide borstkanker toont aan dat de test, die 70 specifieke genen analyseert, nauwkeurig kan bepalen welke patiënten een laag risico op uitzaaiingen hebben en er daarom veilig voor kunnen kiezen om geen chemotherapie te ondergaan. Voor de RASTER (MircoarRAy PrognoSTics in Breast CancER) studie, die mede werd gefinancierd door het College voor Zorgverzekeringen (CVZ), werden tussen 2004 en 2006 in 16 regionale ziekenhuizen in Nederland 427 vrouwen met een zogeheten primair mammacarcinoom gerecruteerd.

Hoge graad van genezing en overleving
Van de 219 patiënten in de vijfjarige studie die volgens de MammaPrint test tot de “laag-risico-groep” behoorden, werd er in 85% van de gevallen voor gekozen geen chemotherapie te starten. Van deze patiënten was 97% na vijf jaar nog geheel vrij van kanker. Van de 208 patiënten die in de “hoog-risico-groep” vielen koos 81% juist wel voor chemotherapie en daarvan was 91% na vijf jaar vrij van kanker. De vijfjaarsoverlevingspercentages lagen op respectievelijk 98% en 96%.

Onderzoeksleider prof. Sabine Linn van het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI/AVL) in Amsterdam zegt: “MammaPrint onderscheidt nauwkeurig patiënten in laag- en hoogrisicogroepen gebaseerd op het vooruitzicht op terugkeer van de ziekte. De onderzoeksdata van de studie bevestigen dat er voor laag-risico-patiënten bij de keuze om geen chemotherapie te ondergaan uitstekende overlevingskansen blijken te bestaan.”

Allereerste prospectieve studie in z’n soort
De RASTER-studie wordt door de mede-auteurs als uniek gekenschetst aangezien het de eerste en tot op heden wereldwijd enige studie betreft die prospectief de prestaties van een genomische borstkankertest evalueert aan de hand van feitelijke uitkomsten van een studie waarbij patiënten gedurende een langere tijd – vijf jaar – werden gevolgd.

“De nu gepubliceerde studie toont aan dat het koppelen van de uitkomsten van de MammaPrint aan de traditionele klinische beoordelingsparameters kan bijdragen aan een substantile reductie van het aantal patiënten dat echt chemotherapie nodig heeft. Daarmee worden onnodige en soms invaliderende neveneffecten van de behandeling voorkomen, zegt dr. Thijs van Dalen, oncologisch chirurg in het Diakonessehuis Utrecht, een van de 16 deelnemende regionale ziekenhuizen in het RASTER onderzoek.

De studie toont ook aan dat MammaPrint 30% meer patiënten in de laag-risico-groep rangschikt dan de meer traditionele klinische parameters waaronder; omvang van de tumor, gradatie, leeftijd van de patiënt en de lymfeklierstatus.

Uit recent onderzoek blijkt daarnaast dat het tumormateriaal dat nodig is voor de test, ook in paraffine kan worden opgeslagen. Dit maakt het voor ziekenhuizen veel eenvoudiger de prognostische test te laten uitvoeren. Daarbij komt door deze opslagmethode de MammaPrint voor veel meer vrouwen beschikbaar dan voorheen.

David Macdonald, CEO van Agendia zegt: “Van alle prognostische borstkankertests die momenteel op de markt beschikbaar zijn is dit de eerste en enige met een prospectieve validatie gebaseerd op realistische uitkomstdata. Anders dan bij andere beschikbare tests, die zich beperken tot een bepaalde receptor en lymfklierstatus, kan MammaPrint worden toegepast bij nagenoeg alle gevallen van borstkanker in een vroeg stadium. Tot slot helpen de resultaten van MammaPrint de arts bij het helder bepalen of een patiënt in een hoog- dan wel laag risico groep valt. Daarmee wordt de onzekerheid waarvan sprake is bij andere genentests uitgesloten.”

Bron: www.borstkanker.nl
Avatar gebruiker
Team
 
Berichten: 302
Geregistreerd: zo 06 mei 2012, 10:31


Re: Mammaprint ja of nee?

Berichtdoor Team » wo 13 maart 2013, 22:30

Sanne schreef:Minke,

We proberen hier informatie te verstrekken die is gebaseerd op publicaties en recente inzichten waaraan we altijd zullen refereren.
Er wordt niet blind geloofd in één perspectief en de discussie over voor- en nadelen van screening is een heel andere dan de discussie over personalised medicine.
Als je het artikel waar je aan refereert goed had gelezen dan staat daarin beschreven dat de mammaprint niet voor iedere patiënt geschikt is en daarom niet breed ingevoerd zou moeten worden, zoals de producent (met een commercieel belang) wel beweert.

De medici onderschrijven echter ook dat voor sommige groepen de genexpressietest zinvol kan zijn.

Afhankelijk van de apriorikans dat een patiënt in deze 65 procent-categorie valt, is een MammaPrint dus meer of minder zinvol. Zo weten we dat bij 88 procent van de patiënten met een Bloom & Richardson graad-3-mammacarcinoom het 70-genenprofiel high risk zal zijn.


lees, minder zinvol bij Graad III (zoals het plaatje in de posting van Dees ook aangeeft) en

Deze gegevens duiden erop dat de MammaPrint wellicht zinvol is bij bepaalde subcategorieën van patiënten, maar dat brede invoering bij alle nieuwe pre- en postmenopauzale patiënten met borstkanker weinig zinvol is.


lees, zinvol bij de Graad II tumoren met schone okseklieren.

We proberen antwoord te geven op een reële vraag van Bliksem.
Juist zíj valt met haar Graad II tumor en negatieve okselklieren in de categorie waar mogelijk winst is te behalen met een Mammaprint.
Of het geeft haar een overtuiging om in het behandelvoorstel mee te gaan bij een hoog risico óf ze kan daarvan af wijken als de test laag risico scoort.

De keuze is aan de vragensteller en het is aan haar om de waarde van informatie die hier wordt gegeven op waarde te schatten.
De doelstelling is om iemand met adequate informatie eigen keuzemogelijkheden te bieden.
Daarbij is de mammaprint geen experimentele optie, zoals je suggereert.
Ik zie graag je bijdrage aan een constructieve en geen tendentieuze informatievoorziening.
Daarbij hoeven we het niet met elkaar eens te zijn en mogen percepties naast elkaar bestaan.
Welles-nietes hoort daar niet bij...
Avatar gebruiker
Team
 
Berichten: 302
Geregistreerd: zo 06 mei 2012, 10:31


Re: Mammaprint ja of nee?

Berichtdoor Minke » vr 15 maart 2013, 00:11

Is ondermeer het CVZ al van standpunt veranderd dan? Dan heb ik dat zeker gemist.
http://cvz.nl/binaries/live/cvzinternet ... aprint.pdf

Toevoeging Team: Deze informatie is van 29 oktober 2010

Samenvatting:
Mammaprint® is een commercieel verkrijgbare
genexpressie-test die de expressie meet van 70 genen in
mamma tumorweefsel. De claim is dat op basis van deze
testuitslag patiënten nauwkeuriger in te delen zijn in een
hoog- of laagrisico groep op het verkrijgen van
metastasen. Alleen patiënten in de hoogrisico groep
zouden zijn geïndiceerd voor behandeling met adjuvante
chemotherapie.
In dit geschil speelt de vraag of toepassing en navolging
van de Mammaprint® voldoet aan de stand van de
wetenschap en praktijk.
Het CVZ heeft een literatuuronderzoek uitgevoerd, waarbij
is getoetst op klinisch nut van de Mammaprint®. Dit houdt
in, dat de behandeling naar aanleiding van de testuitslag
gezondheidswinst moet opleveren voor de patiënt ten
opzichte van de huidige behandeling. Er zijn nog geen
gegevens beschikbaar die aantonen dat wel of geen
behandeling met chemotherapie naar aanleiding van de
Mammaprint® uitslag daadwerkelijk leidt tot gezondheids-winst.
Daarmee voldoet de medische test Mammaprint® niet aan
het criterium stand van wetenschap en praktijk.

Reactie van Menzis n.a.v. een klacht:
http://klachtenklacht.nl/menzis/mammaprint/

Toegevoeging Team: Deze informatie is van 7 maanden en 4 weken geleden.

Dat de MammaPrint niet ten laste kan komen van de Basisverzekering heeft te maken met het feit dat onvoldoende wetenschappelijk is aangetoond dat de MammaPrint daadwerkelijk gebruikt kan worden voor het stellen van de indicatie voor adjuvante chemotherapie bij bepaalde vormen van borstkanker.. Mocht er voldoende bewijs komen voor de toepassing van de MammaPrint, kan de overheid besluiten om het verzekeringspakket van de Basisverzekering aan te passen.

Het lijkt er toch op dat eerst de resultaten van de Mindact studie afgewacht worden.
http://nl.wikipedia.org/wiki/MammaPrint

Toevoeging Team: De informatie van Wikipedia is op 14 maart (!) geupdate.

De MammaPrint test wordt in twee klinische studies op werkzaamheid getest. De RASTER studie, mede gefinancierd door het College voor Zorgverzekeringen, startte in 2004 en is in 2012 met positieve data afgerond. De MINDACT studie is veel groter en loopt tot 2015.

RASTER studie
[1] Om de haalbaarheid van implementatie van MammaPrint in de dagelijkse kliniek te bestuderen is in 2004 de prospectieve “MicroarRAy prognoSTiek in borstkankER”, oftewel RASTER studie opgezet. In totaal participeerden in de vanuit het CVZ gefinancierde studie, opgezet door NKI/AVL in samenwerking met 16 regionale Nederlandse Ziekenhuizen, 427 vrouwen. De begin 2012 gepresenteerde studieresultaten tonen aan dat in één op de drie gevallen de conventionele diagnostiek voor borstkanker tot een andere conclusie leidt dan de moleculaire diagnostiek met behulp van MammaPrint. In de studie werd de therapiekeuze op basis van de MammaPrint bij 20% van de patiënten aangepast.

MINDACT studie
MINDACT staat voor Microarray In Node- negative and 1-3 positive lymph node Disease may Avoid ChemoTherapy. MINDACT is een zeer grote in 2007 gestarte prospectief, gerandomiseerde fase III studie, waarin patiënten worden geëvalueerd volgens de huidige richtlijnen en volgens MammaPrint profiel. De eerste uitkomsten van deze studie worden verwacht in 2015. In totaal zijn rond 6600 patiënten geïncludeerd in 100 Ziekenhuizen in 10 Europese landen. In Nederland is namen 8 ziekenhuizen deel aan de studie. De hoofdvraag in deze studie is of chemotherapie bij patiënten met een verhoogd risico volgens de richtlijnen, maar met een gunstig risico volgens het 70-genen profiel veilig achterwege gelaten kan worden. Daartoe worden patiënten, waarbij beide risico’s niet overeenkomen, gerandomiseerd (geloot) voor aanvullende behandeling volgens de huidige richtlijnen of aanvullende behandeling volgens het 70-genen profiel. Voor patiënten die in aanmerking komen voor aanvullende chemotherapie volgt een tweede randomisatie tussen twee verschillende chemotherapeutische behandelingen.
Minke
 


Re: Mammaprint ja of nee?

Berichtdoor Dees » vr 15 maart 2013, 08:21

Beste Minke, nu komt de aap uit de mouw. Je bent vermoedelijk een werknemer van Menzis en probeert op deze manier de werkwijze van Menzis te vergoeilijken. Daarom ook steeds zo'n op mij gerichte reacties. Hoe opvallend dat Wikipedia nét is aangepast. Nu kan iedereen Wikipedia aanpassen, dus dat garandeert bepaald geen objectiviteit. Ik zal de info van de Raster studie zo ook even toevoegen.

De situatie voor mij is anders dan voor mensen die vanaf hun kantoor oordelen over gezondheidszorg. Ik wéét waarover ik praat. Ik heb zelf borstkanker gehad en weet wat de impact van chemotherapie is. Voor mij persoonlijk zou de Mammaprint géén toegevoegde waarde hebben gehad. Mijn prognose was zo slecht dat ik hoe dan ook chemo moest krijgen. Dat maakt het gemakkelijker om de restverschijnselen ervan te accepteren. Zonder chemo had ik niet meer geleefd. Simpel.

Mijn situatie was véél slechter dan van de meeste vrouwen die borstkanker krijgen. Ik heb al 6 jaar veel contact met lotgenoten en weet wat de langetermijneffecten van chemo zijn. Je kunt niet zeggen, baat het niet, dan schaadt het niet, want chemotherapie schaadt wél.

De winst van chemo is voor veel mensen niet heel groot. Bij een gemiddeld borsttumor* heeft slechts 1 van de 10 vrouwen baat bij chemo, omdat het het verschil maakt tussen wel of niet overleven. 1 van de 10 vrouwen krijgt, ondanks chemo, tóch uitzaaiingen en 8 (!!) van de 10 vrouwen krijgt chemo terwijl ze sowieso géén uitzaaiingen zouden hebben gekregen. Dat wordt zo gedaan omdat we niet van te voren kunnen zeggen wie de vrouw is voor wie chemo het verschil maakt tussen wel of niet overleven.

*Hoe slechter je prognose, hoe groter de winst van chemo. Hoe beter je prognose, hoe kleiner de winst van chemo.

Als de groep, die chemo krijgt terwijl het voor hen niet het verschil maakt tussen wel of niet overleven, kleiner kan worden (bijvoorbeeld dankzij zo'n nieuwe techniek als de Mammaprint) dan is dat 100% meegenomen. Dat scheelt véél restschade (en kosten en dat moet een zorgverzekeraar toch ook aanspreken).

Er zijn altijd mensen en organisaties die méér bewijs willen hebben en mensen en organisaties die met minder bewijs genoegen nemen. Voor de patiënt en arts telt vooral welke informatie kan helpen om de juiste keuze te maken voor de juiste behandeling. De groep oncologisch chirurgen en oncologen die met de Mammaprint werkt in Nederland is behoorlijk groot. Ook zij streven ernaar om minder mensen op te zadelen met chemo als de kan erg groot is dat ze daar géén baat bij hebben.

Menzis is de énige zorg verzekeraar die de Mammaprint niet vergoedt en doen de andere zorgverzekeraars dat wel. Zij maken blijkbaar een andere afweging. Zijn zij allemaal gek? Zij zien wel welke waarde de Mammaprint kan hebben en wat dat kan betekenen voor patiënten.

Misschien moet je nog eens goed kijken naar de situatie van Bliksem waar deze discussie mee begon. In haar geval kan de Mammaprint nét een duwtje geven om juist wel of juist chemotherapie te krijgen. Dat is pure winst ten opzichte van de situatie dat ze per definitie chemo krijgt. We hebben het over mensen hier, patiënten, niet over richtlijnen en beleidsnota's.

Dees schreef:
Bliksem schreef:En wat mammaprint betreft nogmaals: wat weet je als de mammaprint aangeeft dat je een laag risico hebt op uitzaaiingen? Dit is nog steeds niet "geen risico". Ik snap dit dit ook niet kan natuurlijk, maar ik persoonlijk durf dat risico gewoon om dan geen chemo te doen niet te nemen. Ik kan me voorstellen dat als je geen goede gezondheid hebt of echt geen chemo wilt, deze mammaprint wel prettig is om te laten uitvoeren. Maar ikzelf heb daar dus geen behoefte aan.


Het is een afweging tussen de voordelen aan de ene kant (het verminderen van je risico dat de kanker terugkomt) en de nadelen (het risico dat je dóór de chemo restschade krijgt). Daarvoor wordt standaard Adjuvant Online gebruikt. Dat is een Amerikaans programma met een enorme database waarin de gegevens van duizenden vrouwen zitten.

Ik heb jouw gegevens ingevuld. Met jouw leeftijd en type tumor zou met alleen operatie en bestraling na 10 jaar nog 90 van de 100 patiënten in leven zijn. Dankzij hormoontherapie zijn nog 2 a 3 vrouwen extra in leven. De combinatie hormoontherapie en chemotherapie zorgt dat er boven die 90 patiënten er nog 5 a 6 extra in leven is (waarbij dus 2 a 3 vrouwen voor rekening van de hormoontherapie en slechts 3 vrouwen door de chemotherapie). Normaal gesproken wordt er geen chemo gegeven als de winst minder dan 4% is.

Dus..... 100 vrouwen in jouw situatie krijgen hormoontherapie en chemotherapie, waarvan dat voor 3 het verschil maakt tussen wel of niet in leven zijn na kanker, 1 a 2 vrouwen zijn overleden aan iets anders dan kanker en 2 a 3 zijn overleden ondanks de chemotherapie en hormoontherapie die ze gekregen hebben. Voor het overgrote meerderheid van die vrouwen maakte chemotherapie niet het verschil tussen leven of doodgaan, maar die ondervinden daar wel de nadelen van.

Paar kanttekeningen bij Adjuvant Online (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- De resultaten zijn gebaseerd op het verleden (en dan ook nog van voor 2006). Je mag er vanuit gaan dat er de komende jaren nog veel therapieën ontwikkeld zullen worden, waardoor over 10 jaar de cijfers gunstiger zullen zijn.

De Mammaprint kan eraan bijdragen om te beoordelen of je bij die 90 hoort die sowieso geen uitzaaiingen zouden hebben gekregen of bij die 5 a 6 die wel uitzaaiingen zouden hebben gekregen. Voor die 5 a 6 vermindert chemotherapie het risico met de helft (dus voor 3 vrouwen redt chemotherapie hun leven en voor 2 a 3 niet, want die krijgen ondanks alles uitzaaiingen)

Bliksem schreef:Daarnaast vraag ik me af waarom nog niet elk ziekenhuis en elke zorgverzekering deze mammaprint vergoed als dit ervoor kan zorgen dat een aantal mensen geen chemo meer nodig zou hebben. Dat zou dan toch ws een kostenbesparing opleveren denk ik? Is dit omdat het nog zo nieuw is of is niet iedere arts/ zorgverzekering ervan overtuigd dat dit helpt?


Dat is inderdaad omdat het nieuw is. Dan heb je altijd mensen die erin geloven en met minder bewijs genoeg nemen en mensen die sceptisch zijn en meer bewijs nodig hebben. Ikzelf vind het schokkend dat hormoontherapie en chemotherapie aan zo'n grote groep aangeboden wordt (met alle nadelen van dien) terwijl maar een enkeling profiteert van het nut en ben dus een voorstander van genexpressie profielen om behandelingen gerichter in te kunnen zetten.

De meeste zorgverzekeraars vergoeden de Mammaprint wel hoor en de Mammaprint wordt ook in de meeste ziekenhuizen aangeboden.

Veel informatie, he, en inderdaad ook discussie. De kankerwereld staat geen dag stil. We weten steeds meer over borstkanker en hopelijk leidt dat er toe dat er in de toekomst niemand meer doodgaat aan kanker. Dat zou helemaal geweldig zijn.

Ik wens jou veel succes met alle informatie en met alle behandelingen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4519
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Mammaprint ja of nee?

Berichtdoor sneeuwklokje » vr 15 maart 2013, 13:56

Ik wil ook wel weten waarom de print niet in het basispakket zit.
sneeuwklokje
 


Re: Mammaprint ja of nee?

Berichtdoor Dees » vr 15 maart 2013, 16:44

Hoi Sneeuwklokje, ik denk dat daar niet een heel simpel antwoord op te geven is. Opname in de basisverzekering is een ingewikkeld proces. Ik denk ook dat niemand staat te trappelen om méér dingen op te nemen. De tendens is eerder om minder dingen op te nemen in de basisverzekering.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4519
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Mammaprint ja of nee?

Berichtdoor elfi » vr 15 maart 2013, 19:51

Toen ik mijn diagnose kreeg [november 2011] heb ik er naar gevraagd bij mijn oncoloog, hij vond het maar een commercieel gebeuren en voor mij geen toegevoegde waarde,
omdat mijn tumor flink was [ruim 5 cm]en graad 3,ik ben voor behandeld met chemo om de tumor te laten slinken [was niet meer terug te vinden], omdat opereren op dat moment geen optie was.

Toch had ik achteraf die mammaprint wel gewild ook al was chemo eerst nodig.

gr elfi
elfi
 


Re: Mammaprint ja of nee?

Berichtdoor Dees » vr 15 maart 2013, 20:21

Elfi, ik snap je, toch denk ik dat het niet zo heel veel toegevoegde waarde zou hebben gehad. Heb je dit plaatje gezien?
Afbeelding

Met een graad 3 tumor en zeker als die 5 cm was, is de kans héél groot (iets van 85%) dat de Mammaprint als uitslag Hoog Risico op uitzaaiingen zou hebben gegeven.

Dat de tumor compleet verdwenen was, Pathological Complete Response, dat is dan wel weer heel gunstig.

Voor de rest.... blijft het toch een kwestie van pech en mazzel hebben. 'Tijd is je beste vriend' zei mijn vriendin die een jaar voor mij precies dezelfde diagnose kreeg als ik. Het klonk mij toen zo gemakkelijk en ik was jaloers op iedereen die jaren na diagnose was. Komende week ben ik 6 jaar na diagnose en ben ik zo iemand op wie andere patiënten jaloers zijn en van wie ze denken dat die het wel heel gemakkelijk zegt.

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4519
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Volgende

Keer terug naar Maart 2013

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten