vervolg tijdelijk stoppen Tamoxifen

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

elfi

vervolg tijdelijk stoppen Tamoxifen

Bericht door elfi » wo 27 feb 2013, 07:05

Het tijdelijk stoppen met de Tamoxifen heeft weinig opgeleverd [eigenlijk wist ik het wel maar het sprankje hoop] slapen gaat nog steeds slecht.
Andere klachten zijn ook niet afgenomen. Oncoloog adviseert om toch weer Tamoxifen te nemen. En als ik vraag aan hem hoe kan ik dan weer slapen verwijst hij me naar de huisarts grrrr. Want dat is weer voor de huisarts zegt hij en dat hij niet in het vaarwater van de huisarts wil zitten.
Mijn huisarts is ook niet in dit meegaand en begripvol [toch misschien maar nieuwe huisarts] geeft alleen maar tips hoe ik slapen moet, en dat ik alles niet zo perfect en onder controle moet willen hebben. Terwijl ik laatste jaar heel veel heb losgelaten.Huisarts zegt anders ga je maar aan de antidepressiva! Maar ik ben niet depressief!

Ben moe en heb oa. pijn in mijn arm borst en schouder [in mijn dominante arm] en mijn oren suizen dag en nacht.
Voel me boos, verdrietig, en gefrustreerd.

groet Elfi
[sorry voor mijn klaagzang]

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: vervolg tijdelijk stoppen Tamoxifen

Bericht door Dees » wo 27 feb 2013, 11:20

Ah, Elfi....... klaag maar...... Kanker heeft je véél afgenomen en dat is gewoon heel erg verdrietig. Je gaat vast een nieuwe balans vinden, maar van de situatie nu naar een nieuwe balans, dat gaat niet zonder slag of stoot.

Als stoppen met tamoxifen geen verbetering geeft, kun je net zo goed weer doorgaan. Dat is voor de kanker wel verstandiger.

Mijn ervaring is ook dat huisartsen niet altijd weten hoe ze nazorg moeten leveren. Dat hij zegt: "Je moet niet zo perfect willen zijn en alles onder controle willen houden" vind ik tamelijk stuitend. De vraag is namelijk HOE je dat dan moet doen. Het hoort in mijn ogen namelijk héél erg bij het natraject van kanker. Als je je niet prettig voelt bij je huisarts, dan zou ik zeker op zoek gaan naar een ander. Het is toch wel belangrijk om een vertrouwensband met je huisarts te hebben.

Antidepressiva kán, maar..... verstandiger is het om uit te zoeken of je je op een andere manier óók beter gaat voelen.

Toch maar een afspraak maken met iemand van één van de IPSO- therapeutische centra, Het Helen Dowling Instituut of één van die andere? Je hebt niks te verliezen. Misschien ga je je er beter door voelen en zo niet, dan kun je ook deze poging weer van je lijstje schrappen. Gewoon proberen?

M.b.t slapen, heb je wel eens geprobeerd om te slapen met een slaapmiddel? Wil je huisarts die voorschrijven? Niet om elke nacht te slikken, maar om een paar keer per week op adem te komen?

Ik hoop zo dat we iets kunnen vinden waardoor je je beter gaat voelen.

Take care....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Kittekat

Re: vervolg tijdelijk stoppen Tamoxifen

Bericht door Kittekat » wo 27 feb 2013, 13:19

Hallo Elffi,

Balen he? Ook hier geen wonderen tijdens de stopmaand. Ik ben nu alles een voor een aan het aftikken, kijken of er wat aan te doen is. Mijn gesprek met de KNO arts naar aanleiding van de piep in mijn oren was verhelderend, het lost het probleem niet op, maar erkenning doet veel bij mij!
Ook ik kreeg in de loop van de dag steeds meer last van mijn arm, schouder en nek. Op advies van de oedeemtherapeute een shoulderpad voor de bh-bandjes gekocht ( bij een lingeriewinkel, 8 euro, een diepteinvestering). Dit is een siliconen ovaaltje die om het bandje van de bh gaat en zo de druk op de schouder beter verdeelt. Het helpt echt.

Verder wil ik wel een lans breken voor de huisarts. Ik heb een oncoloog die erg van de communicatie is, ondanks dat hij zich suf schrijft aan brieven naar de huisarts, loopt ze toch vaak achter de feiten aan. Want sommige zaken gaan snel in kankerland. En het lijkt ook soms of bij de nazorg het wiel nog uitgevonden moet worden, het is idd niet duidelijk wie wat doet! Elk nadeel heeft zijn voordeel; de regie ligt weer helemaal in eigen handen.

Ik herken je gevoelens van boosheid, frustratie en verdriet. Ik ben laatst nog boos geworden op een " deskundige" die zei dat zolang ik wat mij is overkomen niet als een gift zie, ik het nog niet geaccepteerd heb. Ben druk bezig met accepteren, maar soms wil ik er gewoon over zeuren en dat kan nu eenmaal niet bij een gift.
Weet je hoe mindfull je ook bezig bent, over zoiets lekker boos worden voelt gewoon goed.
Meid, sterkte Kittekat

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: vervolg tijdelijk stoppen Tamoxifen

Bericht door Dees » wo 27 feb 2013, 19:31

Haha, Kittekat, serieus? Zei die deskundige dat, dat je het niet geaccepteerd hebt als je het niet ziet als een gift? Wat een uilskuiken. Het is de mythevorming rondom kanker en dat heeft met de werkelijkheid niks te maken. Kanker is geen cadeautje. Het is een rotziekte waar mensen dood aan gaan. Natuurlijk kun je er van leren, maar je kunt overál van leren. Dat het leven na kanker één groot feest zou zijn, is een leugen.

Volgens mij is de essentie van Mindfulness dat je probeert te accepteren dat het is zoals het is, maar dat je soms héél boos wordt en verdrietig is ook zoals het is. Gewoon toelaten.... Als mindful leven betekent dat je vanaf nu voortaan altijd Zen zult zijn, dan zul je jezelf wel heel vaak een loser vinden als je weer even niet Zen bent. Dat is niet Mindful, dat is Mindfoolish.

Ik vond mezelf regelmatig een loser als ik toch weer kwaad was, me druk maakte of wat dan ook. Mijn therapeut zei dan: Joh, het gaat toch al veel beter dan vorig jaar. Dat is toch pure winst? De therapie is afgerond maar haar hoor ik in gedachten steeds zeggen dat ik het prima doe en dat helpt zo enorm.

Take care, dames.......
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Kittekat

Re: vervolg tijdelijk stoppen Tamoxifen

Bericht door Kittekat » do 28 feb 2013, 09:01

Yep Dees, de lezing, op wereldkankerdag, was tenenkrommend, maar het nagesprek.....

Misschien niet helemaal off topic, maar erkenning is heel belangrijk. En bij de start van de hormoontherapie is mijns inziens nog veel te winnen, want bij mij in ieder geval viel de start samen met het controleschema. Dit betekende dat ik voor een jaar recepten kreeg en de eerste controle na 3 maanden gedaan werd door een verpleegkundige, die het dossier niet had. ( vakantietijd en ze waren intern aan het verhuizen), daarna de chirurg die niet over de hormoontherapie gaat. Na overleg met de huisarts heb ik zelf bij de oncoloog aan de bel getrokken ivm mijn klachten.
Ha mindfoolish, die ga ik ook gebruiken!

Groet, Kittekat

Hanne1961

Re: vervolg tijdelijk stoppen Tamoxifen

Bericht door Hanne1961 » do 28 feb 2013, 12:37

Hallo dames,

Dit zal ook wel oftopic zijn.
Een luisterend oor en serieus genomen worden is toch wel zo belangrijk na al hetgene wij hebben meegemaakt en waar wij nog mee kampen.
En als je dan op een controle komt mag er op z'n minst iemand tegenover je zitten die jou casus kent en hierin ook iets voor jou klachten kan betekenen.
Anders realiseert men zich nog steeds niet waar men het voor doet. Niet alleen die tumor zien, maar ook die mens die op een kwalitatief zo goed mogelijke manier zijn leven verder wil leiden.
En als we dan zeuren, heerlijk toch. Dat lucht op. We hebben al zoveel moeten incasseren. Dat moeten zij dan maar van ons incasseren.

Zo dat moest ik ook ff kwijt.
Groetjes
een zeurende Hanne ;)

Ariane

Re: vervolg tijdelijk stoppen Tamoxifen

Bericht door Ariane » do 28 feb 2013, 13:19

Kittekat schreef: Ik ben laatst nog boos geworden op een " deskundige" die zei dat zolang ik wat mij is overkomen niet als een gift zie, ik het nog niet geaccepteerd heb.
Nou ja...... :shock:
Als dat zo zou zijn weet ik zeker dat ik het nooit zal accepteren. Ik vind dat een belachelijke uitspraak.

Ook ik ben een tijdje gestopt, weliswaar met Anastrozol, maar bij mij heeft het ook niets opgeleverd.

elfi

Re: vervolg tijdelijk stoppen Tamoxifen

Bericht door elfi » vr 01 mar 2013, 19:23

Nog bedankt voor jullie reacties.

Mind fulness heb ik ook gedaan maar levert mij nog weinig, doe wel nog elke dag een meditatie.
Ik revalideer momenteel 2 keer per week op de revalidatie afdeling van het ziekenhuis fysio en ergo therapie en het omgaan met mijn energieniveau en pijn klachten.
Ik heb ook een opname probleem van de vitamine b12 sinds 2009 [word nog steeds behandeld met injecties] ik denk dat ik de injecties [heb hekel aan prikken gekregen] weer ga opvoeren om te kijken wat het met mij doet [of mijn energieniveau weer omhoog gaat en de neuropathie verminderd].

Acceptatie van de borstkanker dat het mij is overkomen vind ik heel moeilijk ' het is zo als het is' mind full gezegd lukt mij niet, net zo als de pijn klachten denken van het is er oke het is er en het slechte slapen
denken van oke ik ben weer wakker dit is mijn nieuwe ik.Ik blijf er tegenaan schoppen.
Ben ook steeds nog niet mijzelf het korte koppie [hele leven lang haar] met pluizig haar het getekende vermoeide gezicht een lichaam wat veranderd is en mijn persoonlijkheid wat een enorme knauw heeft gekregen.
Waar ik tijdens de behandeling zo sterk was oerkracht, is op dit moment weinig van terug te vinden.

Ze zijn al zover in het bestrijden van borstkanker maar een pilletje om de rest klachten te verlichten [ook bij de hormoontherapie] is er jammer genoeg niet.
De Tamoxifen blijf ik voorlopig slikken durf hier toch nog niet mee te stoppen.


Groet Elfi

Gesloten

Terug naar “Februari 2013”