Alternatief tamoxifen als je nog niet in de overgang bent

[Geitje]

Mijn borsttumor: Hormoongevoelig, kleiner dan een centimeter, twee schone poortwachterklieren, graad 3.
Mijn behandeling: borstbesparende operatie, bestraling en chemo. Daarna, nu ruim anderhalf jaar, Tamoxifen Sandoz (20). Ik slik de tamoxifen nu ruim anderhalf jaar. Ik ben 'anti-kanker' gaan eten. Hoewel ik actief aan mijn reintegratie heb gewerkt, heb ik veel klachten, amper een sociaal leven en ben ik niet in staat fulltime te werken. Ik realiseerde me afgelopen maanden dat ik me qua herstel eigenlijk nog net zo beroerd voel als een jaar geleden en ben me gaan verdiepen in de bijwerkingen van tamoxifen. Ik ben in gesprek gegaan met mijn oncoloog om tijdelijk met de tamoxifen te stoppen, zodat ik kan bepalen of het de tamoxifen is die mijn leven zo inperkt. Helaas ben ik al aan het begin van de stopperiode met spoed opgenomen in het ziekenhuis (extreme pijn in de buik), bij laparoscopisch onderzoek werden twee gesprongen cystes in mijn eierstok vastgesteld, waarna deze verwijderd is (uitslag PA: niet kwaadaardig). Op internet heb ik gelezen dat cystes een meervoorkomende bijwerking van tamoxifen zijn bij premenopauzale vrouwen. Ik weet nu niet meer wat ik moet doen.
-Bestaat er echt geen alternatief voor tamoxifen? Kan ik de tamoxifen misschien ook korter, in lagere dosering, of in afwisselende periodes wel en niet slikken? Kan ik met de tamoxifen stoppen? Het ziekenhuis stelt zich tot nu toe 'simpel' op: het is mijn keuze: of ik slik de tamoxifen, of ik slik hem niet.
-Wie is de expert op dit gebied?

[Dees]

Beste Geitje,
Een heel verhaal..... Wat beroerd dat je cystes hebt gekregen op je eierstokken. Ik heb ook gelezen dat dat voor kan komen bij gebruik van tamoxifen bij premenopausale vrouwen.

Ik herken veel van wat je schrijft, zowel over de bijwerkingen als over de rest, over de impact op je leven en hoezeer reïntegratie dan tegenvalt.

Hormoontherapie, zoals tamoxifen is een preventieve therapie. De kans dat je het voor niks slikt is heel reëel, maar stel dat je uitzaaiingen krijgt, kun je het dan aan jezelf en je omgeving verkopen dat je gestopt bent met iets dat je leven had kunnen redden? Dat is haast een onmogelijke opgave. Over dat duivelse dilemma, doorgaan met hormoontherapie of toch stoppen, heb ik deze blog geschreven.

Jij bent op zoek naar iemand die je duidelijkheid en zekerheid kan geven, maar het beroerde is dat niemand dat kan, geen enkele specialist en dat je zelf knopen door moet hakken.

Je wijt al je klachten aan de hormoontherapie, maar voordat je definitief stopt....... zou er ook nog iets anders kunnen spelen? Ik herken namelijk ook iets dat ik eerder de 'Burnout na kanker' heb genoemd, het afkicken van de adrenaline, die je zo behulpzaam was tijdens het overleven, tijdens alle behandelingen, die je op de been gehouden heeft, maar die nu echt weer normaal moet worden zodat je weer kunt gaan leven in plaats van overleven.

Ik vond de diagnose en behandelingen een makkie vergeleken met het leven daarna....... Alsof je een doos op je hoedenplank hebt staan en je krijgt een botsing. Die klap van voren, nouja, die kon ik plaatsen, maar ik had er niet op gerekend dat er nog eens een doos van de hoedenplank zou zeulen en dat die me in de nek zou raken....... En dat terwijl je dénkt dat je nu alles heel erg gaat waarderen en dansend door het leven gaat. Ik ben op een gegeven moment op het punt gekomen dat ik dacht: "Als ik nu uitzaaiingen krijg, dan vind ik dat wel best, dan hoef ik niet meer zo lang.........." Achteraf was dat een heel helder signaal dat het water me totaan de lippen stond. Zo diep wil ik NOOIT meer zakken.

Misschien sla ik de plank helemaal mis hoor, maar misschien vind je ook wel wat herkenning in deze blogs, die ik schreef:
Stoppen met sprinten
Rode draad deel 1 en 2 over adrenaline slaap en het gebrek eraan en opgefoktheid en wietmelk
Adrenaline
D.Z.N.

Uiteindelijk heeft tig stappen terug doen, alles gaan verwerken, mezelf en mijn lijf serieus gaan nemen en rekening gaan houden met mijn beperkingen, wel van groot belang geweest. Dat heeft alle problemen die ik had beter te hanteren en acceptabeler gemaakt.

Mocht je dat psychische verhaal herkennen, de therapeutische IPSO-instellingen voor psychosociale hulp na kanker zijn te vinden op: http://www.ipso.nl/

Hoe is het met slapen? Gaat dat goed? Of slaap je eigenlijk altijd heel slecht? En hoe ben je voor je omgeving? Kun je veel hebben of heb je toch wel een beetje een kort lontje?

Wat zijn de andere klachten? Misschien is een gedeelte van die klachten namelijk best te verlichten. Het is misschien de moeite waard om dat te proberen voordat je definitief stopt met de hormoontherapie.

Gebruik je naast de tamoxifen ook Zoladex of Lucrin? Het kan de moeite waard zijn om wel met tamoxifen door te gaan maar de Zoladex of Lucrin te stoppen. Dat scheelt waarschijnlijk al behoorlijk in de bijwerkingen. Er is geen overtuigend bewijs dat tamoxifen plus Zoladex/Lucrin bij premenopausale vrouwen beter is dan tamoxifen alleen.

Kun je iets met deze informatie?

[Geitje]

Beste Dees,

Bedankt voor je uitgebreide reactie. Mijn eerste reactie is 'nee he, niet weer die vraag of het niet door stress komt, hoe krijg ik nou ooit het verschil uitgelegd?!?', maar daarna ben ik toch maar je blogs gaan lezen (ik heb informatie over de factor stress expres uit mijn mail weggelaten, omdat ik het niet weet en niet wil dat mensen steeds eerst met die vraag komen, in plaats van op de tamoxifen reageren). Weet je, het tijdelijk stoppen met tamoxifen zorgt ervoor dat ik eindelijk antwoord krijg op die vraag: vallen de klachten weg, dan is het tamoxifen en niet de stress. Maar doordat ik er een operatie bovenop heb gekregen kan ik er op dit moment niet veel zinnigs over zeggen. Ik voel me ondanks operatie en bloedverlies, beter dan voor de tamoxifen. Kan toch niet zeggen dat die operatie en de dingen die ik uit te zoeken heb stressvrij zijn. Maar toch. De verbetering kan ook door de adrenaline komen. Of door de focus op iets anders. Doordat er eindelijk wat gebeurt. Dus nog steeds: Is het stress? Ik zal het over een aantal weken weten. Ik overweeg zelfs om de tamoxifen dan weer opnieuw te gaan slikken, om de stressfactor echt uit te kunnen sluiten.

Zou je me kunnen helpen met de vraag waar ik op dit moment al wel een antwoord op kan zoeken: zijn er alternatieven voor tamoxifen en zo niet, zijn er alternatieve manieren voor gebruik van tamoxifen?

Geitje

[Geitje]

Ik krijg trouwens geen Zoladex of Lucrin. Alleen tamoxifen.

[Dees]

Hoi Geitje, hahaha...... ik herken het zo verschrikkelijk. Gaan mensen óók nog zeggen dat het psychisch is. Je hebt kanker gehad, geen persoonlijkheidsprobleem........ Gék word je van die mensen.

Ik bedoel eigenlijk niet zozeer dat het stress is, maar een ander fenomeen. Iets met adrenaline, geen rust kunnen vinden, háást hebben...... Overlevingsdrang..... Ik heb het al bij zoveel vrouwen gezien, vooral bij het type Stoere-vrouw-wij-laten-ons-niet-kisten..... De klachten komen echt wel van de hormoontherapie, maar de mate waarin je er hinder van ondervindt, kan óók te maken hebben met hoe het met je gaat.

Ik ben binnen het jaar volledig aan het werk gegaan en duuuuuuuh, túúrlijk was ik niet moe dus ik kon ook best meteen een fulltime baan bij een nieuwe werkgever aan. In maart ben ik 6 jaar na diagnose. Dat voelt heel raar, want ik hield er in alle redelijkheid rekening mee dat ik dat niet zou halen. Ik kijk terug en zie allerlei fasen...... Ik bedoel het niet bijdehand, meer iets om óók even over na te denken...... Ik heb dat nl óók gedaan, alles op hormoontherapie schuiven en ik heb écht alles geprobeerd om minder opvliegers te krijgen en beter te slapen. Uiteindelijk lag de oplossing in tig tandjes terug en accepteren dat het is zoals het is.

Zoeken naar oplossingen aan de ene kant en accepteren dat het is zoals het is aan de andere kant, dat gaat namelijk niet samen. En ik ondervond wel echt minder hinder als ik me minder verzette..... En ik wéét dat dat heel soft klinkt....... en dat je daar eigenlijk geen zin in hebt..... Voor mij was The Spoon Theory inzichtgevend, zie hier.

Ik ben na 2,5 jaar hormoontherapie (ik slikte een aromataseremmer) gestopt, ondanks mijn slechte prognose. Nu moet ik zeggen dat mijn eierstokken eruit waren....... De pijn in mijn gewrichten is grotendeels verdwenen, maar heel veel andere klachten (slecht slapen, licht ontvlambaar, opvliegers, dunne slijmvliezen) heb ik allemaal gehouden...... Mooi K....

OK, tamoxifen zonder Zoladex/Lucrin. Is je cyclus al teruggekomen? (het leven is echt zoveel leuker mét oestrogeen.....) Qua klachten is tamoxifen slikken terwijl je wél een cyclus hebt, nog de beste optie met de minste klachten. Zoladex/Lucrin erbij of in plaats van zal je méér klachten geven. Zoladex/Lucrin plus een aromataseremmer zal je zeker meer klachten geven. Qua hormoontherapie heb je niet echt andere opties. Dosering verminderen slaat nergens op.

Wel kun je kijken of je met medicijnen of aanpassingen van je levensstijl een deel van de klachten kunt ondervangen. Pijnstillers tegen de pijn. Een antidepressivum tegen de opvliegers en daar word je misschien ook een blijer mens van. Een paar keer in de week een slaappil zodat je in elk geval een beetje goed kunt slapen. Zonnebloemolie om je sexleven een beetje op te krikken. Ik denk dat gynaecoloog Havenith van Vrouwenpoli Boxmeer nog wel suggesties heeft waar je misschien zelf niet aan gedacht hebt.

Welke klachten hinderen je het meest?

Je kunt ook met jezelf afspreken dat je nog 3 maanden gaat slikken en dan pas een beslissing neemt......... Of 6 maanden. Dan ben je alweer 3 of 6 maanden verder en misschien dat dan duidelijker wordt wat je waarvan hebt......

Het is allemaal ellendig he.......

Kun je hier iets mee?

[Minke]

Geitje je schrijft: 'Ik ben 'anti-kanker' gaan eten'.
Mag ik vragen wat je daar precies mee bedoelt? Alleen maar zo gezond mogelijk eten of een of ander speciaal dieet?

[Dees]

By the way.... klachten kunnen óók veroorzaakt worden door een te traag werkende schildklier, door een tekort aan vitamine B12 oid..... Just a thought.....

[Geitje]

Hoi Minke,

Anti-kanker is een boek. Ik heb het samen met 'eten tegen kanker' gelezen. Er staat veel uitleg in over wat bekend is over voedsel en kanker. Vooral Eten tegen kanker vond ik prettig omdat het vooral benadrukt wat je wél zou moeten eten, in plaats van dat het uit een strak verplicht dieet bestaat waarin van alles niet mag. Er worden voedselgroepen beschreven die bepaalde eigenschappen hebben. Ik zorg ervoor dat ik van elke groep regelmatig wat binnenkrijg. Het is dus geen dieet en ik doe alleen waar ik in geloven kan. Anti-kanker is een veel taaier boek. Daar heb ik steeksproefsgewijs wat dingen uitgeplukt.

[Geitje]

Hoi Dees,

Ik herken me niet in het stoere-vrouwen-gevoel. Ik bedoel, ik weet dat er situaties zijn waarin ik dat deed of doe, maar ik heb tijdens de kanker oa begeleiding gehad waardoor ik niet in die valkuil ben gelopen. Bedankt voor de tips over vit b12 en de schildklier. Ik heb al een afspraak met de huisarts gemaakt om dat te onderzoeken.

Het gaan aparte weken worden. Ik ben toe aan het besluit te stoppen, maar wil eerst nog een paar dingen uitzoeken (alternatieven, advies ziekenhuis, andere oorzaken) om volledig achter die keuze te kunnen staan.

[Geitje]

Het is inderdaad zwaar k dat sommige klachten gewoon een blijvertje van de chemo kunnen zijn, of uberhaupt omdat dit ons overkomen is. En voor die klachten geldt 100% dat niet accepteren dat ze er zijn, blijven proberen het te voorkomen, alles alleen maar erger maakt.