Adjuvant online

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

LiesKe

Adjuvant online

Bericht door LiesKe » ma 11 feb 2013, 13:18

Ik lees hier over adjuvant online, zouden jullie dit misschien voor mij willen invullen?

Leeftijd: 39
Tumorgrootte: 2,2 en 1,2 cm
Hormoongevoeligheid: ja
Schildwachtklier: schoon
Graad tumor: 2
chemokuur: 6 x TAC
hormoontherapie

Bedankt voor de moeite.

Gebruikersavatar
Sanne
Beheerder
Berichten: 308
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:32

Re: Adjuvant online

Bericht door Sanne » ma 11 feb 2013, 17:33

Hallo Lieske,

Ik zag je meerdere vragen stellen, dus kom hiermee ook maar snel over de brug.

Prognoses worden altijd berekend op grote groepen. Ze tellen dus voor grote groepen en niet zozeer voor jou als individu.
Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Ik heb jouw gegevens ingevoerd op AdjuvantOnline. Dat is een programma dat wereldwijd gebruikt wordt om de prognose te berekenen en om te berekenen met welk percentage je overlevingskans verbetert als je bv chemo krijgt. Dan kun je dus zien welk percentage na 10 jaar nog in leven is en welk percentage na 10 jaar een relapse heeft gekregen. Een relapse betekent dat je uitzaaiingen hebt gekregen of dat de ziekte ter plekke of in de andere borst teruggekomen is.

Met alleen operatie/bestraling zou van de vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor na 10 jaar nog 81,9 % in leven zijn.
Als die vrouwen alleen hormoontherapie zouden gebruiken, zou dat voor 5,1% betekenen dat ze door die hormoontherapie na 10 jaar nog in leven zijn.
Chemo alleen zou er voor zorgen dat na 10 jaar nog 8,8 % extra in leven is.
Door de combinatie van chemotherapie en hormoontherapie is na 10 jaar nog 11,2 % extra in leven.

Dus van de 100 mensen die met jou overeenkwamen, qua leeftijd, tumorsoort en behandeling waren na 10 jaar nog 93,2 mensen in leven.
Je ziet dat voor jou de chemotherapie en hormoontherapie ruim 10% aan je statistische kansen heeft verbeterd.
Het kan natuurlijk best dat je bij die 81,9 % hoorde die ook zonder aanvullende therapie na 10 jaar nog in leven was.

************************************
Paar kanttekeningen:
1. Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen.
Daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
2. De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update.
De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
3. De resultaten zijn gebaseerd op het verleden (en dan ook nog van voor 2006).
Je mag er vanuit gaan dat er de komende jaren nog veel therapieën ontwikkeld zullen worden, waardoor over 10 jaar de cijfers gunstiger zullen zijn.

Had je zoiets gedacht? Beter? Slechter?
Kan je hiermee omgaan?
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.

LiesKe

Re: Adjuvant online

Bericht door LiesKe » ma 11 feb 2013, 19:34

Hoi Sanne,

Dankjewel voor je snelle antwoord. Ik merk dat de beleving en de angst heel wisselend zijn. Eerst ben je blij dat er geen directe uitzaaiingen gevonden zijn, later komt er toch weer angst terug en dat zal wel zo blijven als ik alle verhalen hier zo lees. Ik weet dat ik 'blij' mag zijn met zo'n goede prognose, maar toch 7%, ik moet er niet aan denken. En je hebt gelijk, het zijn statistieken, je hebt geluk of je hebt pech. Wat een nare ziekte.

Groetjes,
LiesKe

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Adjuvant online

Bericht door Dees » ma 11 feb 2013, 20:11

Hoi Lieske, eigenlijk pas je niet in Adjuvant Online omdat je twéé tumoren had. Daar is het systeem eigenlijk niet helemaal op gemaakt. Om toch een indicatie te krijgen, heb ik de categorie 2,1 tot 3 cm aangehouden.

Adjuvant Online geeft een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Dit is wat de analyse in Adjuvant Online weergeeft:
Afbeelding
Bron: Adjuvant Online

Met een tumor van 2,1 tot 3 cm zou met alleen operatie/bestraling van de vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor na 10 jaar nog 81,9 % in leven zijn. Als die vrouwen alleen hormoontherapie zouden gebruiken, zou dat voor 5,1% betekenen dat ze door die hormoontherapie na 10 jaar nog in leven zijn. Chemo alleen zou er voor zorgen dat na 10 jaar nog 8,8% extra in leven is. Door de combinatie van chemotherapie en hormoontherapie is na 10 jaar nog 11,2 % extra in leven.

Dus van de 100 mensen die met jou overeenkwamen, qua leeftijd, tumorsoort waren na 10 jaar nog 93 mensen in leven.

************************************
Paar kanttekeningen (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- De resultaten zijn gebaseerd op het verleden (en dan ook nog van voor 2006). Je mag er vanuit gaan dat er de komende jaren nog veel therapieën ontwikkeld zullen worden, waardoor over 10 jaar de cijfers gunstiger zullen zijn.

Tja, wat moet je ermee? Je wilt eigenlijk een kijkje in de toekomst. Ben je een mazzelaar of een pechvogel? Wie zal het zeggen?

Voor nu kun je niet anders dan volledig voor je behandeling gaan.

Iemand zei tegen mij: "De behandelingen kun je managen als een project, maar leven met de diagnose borstkanker, dat is elke dag topsport...."
En weer iemand anders zei: "Tijd is je beste vriend."

Ze bleken allebei gelijk te hebben. Voor nu stap voor stap........
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Februari 2013”