Second opinion aanvragen via CZ?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Nathalie

Second opinion aanvragen via CZ?

Bericht door Nathalie » vr 04 jan 2013, 18:06

Vandaag slecht nieuws gekregen van de longarts. Uitzaaiingen vanuit de long in mijn middenrif gevonden en waarschijnlijk in mijn lever en heup.
Nu zegt de longarts dat het geen hormoongevoelige cellen zijn dus geen uitzaaiing van mijn borstkanker (2005) maar nieuw te weten longkanker.
Ze kan echter niet met zekerheid zeggen wat het is.

Dinsdag krijg ik een echo geleide leverpunctie.
Ik heb inmiddels wel kunnen regelen dat ik een verwijzing krijg naar een internist die ook gaat kijken of de cellen niet borstkanker gerelateerd zijn en dus uitzaaiingen daarvan.

Is het verstandig om ergens een second opinion aan te vragen?
Mijn verzekeraar CZ heeft de optie voor Best Doctors® maar is het wel verstandig om mijn verzekeraar te vragen omdat dat ook degene zijn die de rekeningen betalen?

Alvast bedankt voor alle info die ik kan krijgen.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Second opinion aanvragen via CZ?

Bericht door Dees » vr 04 jan 2013, 19:28

Hoi Nathalie, wat een slecht nieuws. Gatsiedarrie......

Natuurlijk kán het longkanker zijn, maar heel eerlijk, dat vind ik niet heel aannemelijk (omdat je borstkanker hebt gehad en dan uitzaaiingen van de borstkanker veel voor de hand liggender zijn). Dat er geen hormoonreceptoren op de uitzaaiing zaten, wil helemaal niet zeggen dat het daarom longkanker is. Bij kanker muteren cellen en dat betekent ook dat ze receptoren verliezen. Hormoongevoelige borstkanker kan daarom als uitzaaiing zomaar hormoonONgevoelig worden. Bovendien kan een biopt ook gewoon verkeerd beoordeeld zijn. (zo weet ik dat als je biopten een weekend laat staan dat ze dan ook vaker hun hormoonreceptor verliezen, om maar een voorbeeld te geven). Weet je, het kan ook nog zo zijn dat het een longuitzaaiing is van een andere vorm van kanker.

Je hebt vanuit de basisverzekering recht op een second opinion, dus daar heb je CZ helemaal niet voor nodig.

De vraag is wel wat je wilt bereiken met een second opinion. De meest cruciale vraag op dit moment is of het borstkanker danwel longkanker is of een andere vorm van kanker. Voor zover ik weet moet dat aan het biopt echt te zien zijn, maar dat ga ik nog even navragen bij een patholoog. Het kan zijn dat je een bijzondere vorm van borstkanker had/hebt en dat daardoor het verschil met longkanker minder gemakkelijk te maken is. Ook binnen longkanker heb je verschillende soorten, kleincellig of niet-kleincellig en ook dat moet aan het biopt te zien zijn.

Als daar onduidelijkheid over bestaat, moeten de biopten nog een keer beoordeeld worden (als dat kan) en anders zit er niets anders op dan nogmaals een biopt (of meerdere biopten) te nemen. Het zou ook mooi zijn als ze een aantal andere 'biomarkers' (stofjes) kunnen bepalen. Sindskort is het ook in Nederland mogelijk om een analyse te laten doen door een Amerikaans bedrijf dat Caris Life Sciences heet. Als er bepaalde stofjes aanwezig zijn, geeft dat een indruk welke therapie mogelijk kan werken. Hier vind je meer informatie. Het staat allemaal nog in de kinderschoenen hoor, maar wie weet heb je er iets aan.

Wie is nu je hoofdbehandelaar? Is dat een chirurg of een internist-oncoloog? Ik hoop dat dat de laatste is.

Heel veel sterkte !!
Kun je hiermee vooruit?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Nathalie

Re: Second opinion aanvragen via CZ?

Bericht door Nathalie » vr 04 jan 2013, 20:15

Er wordt sowieso dinsdag een punctie gemaakt van mijn lever en de longarts waar ik nu geweest ben zorgt maandag voor een doorverwijzing naar dr. van Warmerdam, internist dus. Ik moet er dus vanuit gaan dat ook deze mee gaat bepalen wat voor cellen het zijn.

Voor wat betreft de second opinion... ik weet dat ik eerst zal moeten weten waar het over gaat maar de longarts had het er bv over dat de lever niet geopereerd zal worden omdat dit niet gebruikelijk is terwijl op de site van het AVL juist wel staat dat er bij uitzaaiingen geopereerd wordt.
Het is dus wel een redelijk voorbarige vraag van mijn kant uit maar ik loop liever voor op dingen dan dat ik nog langer achter de feiten aanloop. Ik ben al vanaf juli bezig en ik ben wel van mening dat ze grote steken hebben laten vallen.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Second opinion aanvragen via CZ?

Bericht door Dees » vr 04 jan 2013, 20:36

He Nathalie, wat ONTZETTEND vervelend dat je al zo'n tijd met die onzekerheid loopt. Het was mooi geweest als er eerder duidelijkheid was geweest. Schrale troost maar voor je prognose en de vervolgstappen had het waarschijnlijk niet eens uitgemaakt. Of dat echt helpt, durf ik te betwijfelen.

De inzichten veranderen steeds. Eerder werden uitzaaiingen in de lever nooit chirurgisch verwijderd, maar er wordt steeds mee geëxperimenteerd. Ik weet dat ze tegenwoordig wel eens opereren als er alléén een kleine uitzaaiing in de lever gevonden wordt en verder elders géén uitzaaiingen. Dat lees ik ook in deze informatie van het AVL.

Bij borstkanker en ook bij longkanker is het zo dat je nog wel te behandelen bent als er uitzaaiingen elders in het lichaam zitten, maar dat je niet meer te genezen bent. Hoe lang je nog te leven hebt, hangt af van de tumor en de mate waarin die reageert op de aangeboden behandelingen.

Een operatie is wellicht één van de mogelijkheden, maar dat is chemo (dat actief kan zijn in het hele lichaam) ook. Je zult eerst moeten weten wat voor kanker het is en waar het allemaal zit. Dan pas kan er een plan gemaakt worden. Om alvast op de zaken vooruit te lopen (dat doe ik zelf ook graag), zou je dit hoofdstuk kunnen lezen over Gemetastaseerd Mammacarcinoom (uitgezaaide borstkanker). Dat is de huidige behandelrichtlijn. Ik help je graag, voor zover mogelijk, als dingen onduidelijk zijn.

Het bepalen welke cellen het zijn, doet de patholoog in je ziekenhuis. Dat doet niet de longarts, chirurg of internist. Wel fijn dat je nu naar de internist gaat. Ik neem aan dat je met hem alle mogelijkheden op een rij kunt zetten. Ik vermoed dat hij ook zeker gaat kijken naar mogelijkheden buiten zijn ziekenhuis.

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Sanne
Beheerder
Berichten: 308
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:32

Re: Second opinion aanvragen via CZ?

Bericht door Sanne » vr 04 jan 2013, 21:50

Nathalie schreef: Is het verstandig om ergens een second opinion aan te vragen?
Mijn verzekeraar CZ heeft de optie voor Best Doctors® maar is het wel verstandig om mijn verzekeraar te vragen omdat dat ook degene zijn die de rekeningen betalen?
Hoi Nathalie,

Wat een waardeloos nieuws en wat goed dat je ons weet te vinden.
Goed geïnformeerd je eigen keuzes kunnen maken geeft je misschien een beetje grip op alle ellende die nu op je af komt.
Het klopt dat er éérst duidelijkheid moet zijn over de diagnose en PA.
Dat proces is in principe overal gelijk omdat het pathologisch beoordelen van materiaal nu eenmaal objectief gebeurt en geen subjectieve afwegingen zijn.
Pas als je vragen hebt bij het behandelvoorstel (waarbij ook de ervaring van een arts en zijn/haar expert-opinion een rol speelt) dan is het zinnig om een SO te vragen.

Die SO zit dus in de basisverzekering en hoef je niet vooraf aan te vragen bij je verzekeraar.
De zorgaanbieder die de SO doet, declareert dat gewoon bij je zorgverzekeraar en daar is geen medisch dossier van jou.
Je verzekeraar geeft wél informatie aan haar verzekerden over zoiets als een second opinion en als service noemen ze Best Doctors.
Maar je kunt zélf altijd kiezen waar je je SO wilt halen.

Overigens is er op zo'n moment geen enkele medische informatie bij je verzekeraar beschikbaar, dat is er alléén als je die zélf zou versturen.
Ik hoop dat er nu snel een duidelijk verslag en behandelvoorstel ligt en dat je weer vooruit kunt.
Ook al is je pad verre van leuk van richting...
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Second opinion aanvragen via CZ?

Bericht door Dees » vr 04 jan 2013, 21:59

Sanne schreef:Dat proces is in principe overal gelijk omdat het pathologisch beoordelen van materiaal nu eenmaal objectief gebeurt en geen subjectieve afwegingen zijn.
Het proces is wel overal gelijk, maar er is wél ruimte voor interpretatie, dus je kunt wel een second opinion aanvragen over de PA-uitslag (maar ik weet niet of dat nu zo zinnig is).
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Team
Berichten: 302
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:31

Re: Second opinion aanvragen via CZ?

Bericht door Team » vr 04 jan 2013, 22:07

Via Twitter vraag gesteld:

Team:
Weet je raad? Op basis v biopt is toch wel te zien of iets longkanker is of een uitzaaiing v #borstkanker?
W de Kanter, longarts:
Dat is niet altijd direct eenvoudig te zien:als hetzelfde tumortype is zijn extra kleuringen nodig.Zelfs dan niet altijd zeker.

Saskiazomer

Re: Second opinion aanvragen via CZ?

Bericht door Saskiazomer » vr 04 jan 2013, 22:47

Hoi Nathalie,
het is niet altijd meteen duidelijk op biopten wat de primaire tumor is. Daarvoor kunnen we aanvullende kleuringen doen, maar ook die geven niet altijd een richting aan. Een tumor kan bij het uitzaaien zijn hormoonreceptoren verliezen dus dat jouw biopten negatief zijn voor de hormoon receptoren wil niet zeggen dat het geen uitzaaiing van borstkanker kan zijn. De pathologie is geen zwart-wit vak en op zekere hoogte subjectief. Het uiteindelijk beleid wordt bepaald in een multidisciplinair overleg waarbij alles (voorgeschiedenis, radiologie, pathologie en klinisch beeld) wordt meegenomen. Ik hoop dat je iets aan mijn reactie hebt.

Groet Saskia Zomer
Patholoog Canisius Wilhelmina Ziekenhuis

Gebruikersavatar
Team
Berichten: 302
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:31

Re: Second opinion aanvragen via CZ?

Bericht door Team » za 05 jan 2013, 09:30

Via Twitter:

Team:
En wat is dan de volgende stap? Nog een biopt? Of uitgaan van meest plausibele scenario (in dit geval #borstkanker)?
W de Kanter, longarts:
Nee niet nog een biopt. Als alle kleuringen bekend zijn wordt in een multidisciplenair team besproken wat te doen.

Nathalie

Re: Second opinion aanvragen via CZ?

Bericht door Nathalie » za 05 jan 2013, 18:06

Dank jullie wel. Ik weet nu in ieder geval iets meer en er rest mij voor het moment niets meer dan af te wachten wat vrijdag de uitslag zal zijn van mijn leverpunctie dinsdag.

Gesloten

Terug naar “Januari 2013”