toch okselkliertoilet na amputatie

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

toch okselkliertoilet na amputatie

Berichtdoor dobber » zo 28 okt 2012, 10:11

Hoe onzeker kan men mij maken. Ik heb de amputatie inmiddels gehad, de kwade tumor was alweer gegroeid!!! Dus goede beslissing. Er zijn ook 8 okselklieren weggehaald, maar bij afspraak was pa verslag nog niet binnen. Maandag hoor ik via de mammacare of er nog wel of geen OKD plaatsvindt naar aanleiding van pa rapport voordat ze beginnen met bestralen. Dit klinkt niet goed. Weer wachten.
Nu las ik ergens dat ze ipv okselkliertoilet het ook wel eens aanpakken met tamoxifen en/of bestralingen.
dobber
 



Re: toch okselkliertoilet na amputatie

Berichtdoor Dees » zo 28 okt 2012, 13:34

Hoi Dobber, heavy he..... wat een tegenvaller dat de tumor weer gegroeid was.... Die 8 okselklieren, die zijn toch weggehaald met de okselklierdissectie? Denk je dat ze je nóg een keer willen opereren? Ik denk dat je niet heel veel anders kunt dan alles aangrijpen.

Konden we maar iets doen om je stress te verminderen he.......
Ik wens je heel veel sterkte !!!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4589
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: toch okselkliertoilet na amputatie

Berichtdoor dobber » ma 29 okt 2012, 19:49

Ik word nu echt gek, nu heeft het comite besloten (incl. avl) geen OKD te doen en alleen bestralen. De kans op overleving ????????????? is net zo groot als met een bestraling of OKD ??????????? Ik zou sowieso gaan bestralen. Ik heb niets meer in te brengen. Ze willen niet meer via een operatie gaan wroeten om eventueel kwaadaardige celletjes wakker te maken????????????????????? Ik ben nog helemaal niet bezig met overleven, ik wil straks 'schoon' verklaard worden. Als mijn verhaal nog een beetje duidelijk is, is het welles, nietes, etc. Ik krijg ook nog hormoontherapie want dat ene kwaadaardige celletje??????????????? Ik zit blijkbaar nog vol met die losse kwaadaardige celletjes.
Er zijn 8 kwade lymfeklieren weggehaald, dat kan met bestralen goed komen? Na mijn rechterborst (borstbesparend en bestralingen) binnen een jaar had ik uitzaaiiingen in lymfeklieren + agressieve tumor 4.4 cm + lobulair, hoe snel gaan die lymfeklieren wel niet als er al 8 kwade zaten? Ben ik een risicogeval. Hoe erg is het? Wat kan ik nog beslissen?
dobber
 


Re: toch okselkliertoilet na amputatie

Berichtdoor Sanne » ma 29 okt 2012, 20:20

Okee Dobber,

Je bent nu in paniek omdat je het niet meer snapt en dingen door elkaar haalt voor zover ik kan beoordelen.
Er zijn bij de okselklierdissectie (OKD) 8 klieren verwijderd. Daarvan is de PA- uitslag nog niet bekend, schreef je.
Het aantal okselklieren dat je hebt varieert tussen de 12 en de 20.
Ze hebben geen uitgebreide schildwachtklierprocedure uitgevoerd, maar alle zichtbare klieren in het segment verwijderd.
Waren deze nu alle acht positief? Of is de PA er nog steeds niet? Ik ga er nu even van uit dat alle klieren positief waren.

Als het zo is dat alle klieren positief waren en je zou operatief moeten gaan wroeten om er nog meer te vinden, dan bestaat het risico dat je ongezien een klier doorsnijdt en een tumorcel in de bloedbaan terecht kan komen in de tijd die verstrijkt tussen operatie en de eerste bestraling.
Door het operatiegebied zo goed mogelijk intact te laten en te bestralen wordt dat risico vermeden.
Uit onderzoek is bekend dat het rendement van een okselklierdissectie even groot is als bij bestraling van de oksel na neo-adjuvante chemo met totale tumorremissie.
Bij jou is de tumor gegroeid ondanks chemotherapie als ik het goed heb begrepen, dus dat onderzoek is niet representatief voor jou.

Ik snap dat je hier helemaal van flipt, maar een behandelvoorstel is geen toevallig getrokken kaart, maar dé kaart die ze het beste achten voor jou...
Toch, als je geen vertrouwen hebt in dit voorstel/besluit, het eindbesluit ligt nog altijd in jouw handen.
Daarvoor moet je dan wel objectieve argumenten hebben en angst en paniek zijn een slechte raadgever.

Ze zijn echter wél echt dus benoem al je angsten, twijfels en overwegingen (zoals je hierboven al hebt gedaan) en leg die nogmaals voor aan je behandelaars.
Er zijn (nog) geen uitzaaiingen op afstand vastgesteld, dus de behandeling die je krijgt is in beginsel curatief, óók de bestraling in plaats van de (totale?) okselklierdissctie die je eigenlijk nog zou willen...
Je hebt de full-package al gehad: Chemo, operatie, OKD en dan nu RT niet alleen op de borstwand maar ook op het okselgebied.
Dat zijn de behandelingen die beschikbaar zijn en je krijgt ze allemaal...

En niemand zal je schoon verklaren.
Mij niet met één grote tumor en maar één besmette okselklier, jou niet met een grotere tumor en positieve okselklieren en zelfs iemand met DCIS krijgt 99% en niet die laatste éne om "schoon" te zijn.

Na mijn rechterborst (borstbesparend en bestralingen) binnen een jaar had ik uitzaaiiingen in lymfeklieren + agressieve tumor 4.4 cm + lobulair, hoe snel gaan die lymfeklieren wel niet als er al 8 kwade zaten? Ben ik een risicogeval. Hoe erg is het? Wat kan ik nog beslissen?

Ja, je verhaal is niet leuk en de statistieken zijn vast niet rooskleurig, maar die zeggen altijd weer iets over een groep patiënten en niet over jou. Je weet nooit aan welke kant van die grens je uithangt en dat maakt het ook zo onzeker, dreigend en eng. Lymfeklieren vangen tumorcellen op, laten ze klem lopen en als er geen doorgroei is door de kapselwand van de klier kan het gewoon écht zo zijn dat ze hun werk uitstekend hebben gedaan. Maar vertrouwen in je lijf ben je wel kwijt dus ik kan me voorstellen dat je met deze argumenten je billen afveegt...

Het is gewoon kut maar je kunt pas weer wat rust in je donder krijgen als je alle onrust hebt uitgesproken.
Vraag om nog een consult of het mogen bijwonen van het MDO over jouw situatie om de overwegingen bij hun advies te kunnen snappen en te bepalen of je daar in meegaat of niet. Jij beslist, maar doe dat in rust en met ietsje meer hoofd dan buik... als dat lukt... Sterkte meis
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.
Avatar gebruiker
Sanne
Beheerder
 
Berichten: 308
Geregistreerd: zo 06 mei 2012, 10:32


Re: toch okselkliertoilet na amputatie

Berichtdoor Dees » ma 29 okt 2012, 20:46

Dobber, je wordt echt alle kanten heen geslingerd he....... Ik heb zo met je te doen. Ik kan onmogelijk in de hoofden van je behandelend team kijken wat de reden is dat dit het voorstel is. Ik denk dat je met hen om de tafel moet zodat ze je alles nog eens goed uit kunnen leggen.

Ik kan me voorstellen dat één van de overwegingen is dat ze je niet onnodig willen beschadigen als dat verder geen overlevingsverbetering geeft. Stel nou, worst case scenario, dat je uitzaaiingen krijgt, zit je dan te wachten op nog extra klachten vanwege ernstig lymfoedeem? Ik denk het niet...

Je vraagt je af of je een risicogeval bent. Ik zou daar heel graag NEE op antwoorden, maar jij zou mij niet geloven en terecht. Ik denk dat je zelf wel weet dat je een risicogeval bent.......

Ik wou dat ik ineens iets miraculeus uit de hoge hoed kon toveren, maar ik kan echt niks bedenken...

Take care ....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4589
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: toch okselkliertoilet na amputatie

Berichtdoor dobber » ma 29 okt 2012, 21:46

Hallo Dees en Sanne,

dank voor jullie reactie. Ik ga het morgen nog weer eens goed doorlezen. Ben nog te onrustig. Op 8 november afspraak weer met chirurg en ook internist over hormoontherapie. Waarom legt het zh het ook niet zo uit, wat is er mis met die communicatie? ik houd jullie op de hoogte.
dobber
 


Re: toch okselkliertoilet na amputatie

Berichtdoor Sanne » ma 29 okt 2012, 22:00

Hoi Dobber,

Ik ben nog even terug gaan zoeken:
Op 3 oktober schreef je:
Ben ik weer. Nog even achtergrond. 1e keer bk in rechterborst met borstbesparend + chemo in 2007. Nu in linkerborst 2 locaties van invasief ductaal met deels lobulaire groeiwijze graad 2 ER+ neu negatief. cytologie axilla links: tumorpositief. Geen uitzaaiingen verder. Het betreft T2N+MO carcinoom met neoadjuvante chemo. De ene tumor is gekrompen van 4.8 cm naar 1.8 cm en de verdikking in oksel was minder.


Er is dus géén sprake van een recidief in dezelfde borst.
Er is ook géén sprake van een uitzaaiing naar je andere borst.
Beide kankers staan op zichzelf en beiden zijn weer curatief te behandelen.

Borstkanker zaait niet uit naar je andere borst en ook de soort tumor verschilt evident.
De lobulaire tumor van nu is wel een rare...
Meestal is een lobulaire tumor een trage groeier. Bij jou werd dit een jaar na je eerste keer borstkanker geconstateerd.
Meestal zaait lobulair niet uit naar je lymfeklieren; bij jou wel.
Meestal reageert lobulaire kanker niet op chemotherapie; bij jou wel.
Misschien komt het zwalken van de behandeling wel omdat je gewoon in geen enkel straatje past...
Je bent uniek, dat is een compliment maar soms zou je liever 13 in een dozijn zijn...

Overigens wordt een lobulaire tumor vaak niet gezien op mammo en echo en alleen op MRI (en dan soms ook niet).
Heb je in 2007 een MRI gehad?
Het kan dus zo zijn dat de tumor er echt al langer zit dan een jaar, maar pas omdát hij groot wordt, wordt ontdekt.
De meeste lobulaire tumoren zijn bij ontdekking groot vanwege deze onzichtbare eigenschappen.
Maakt dat de paniek een tikkie minder groot?
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.
Avatar gebruiker
Sanne
Beheerder
 
Berichten: 308
Geregistreerd: zo 06 mei 2012, 10:32


Re: toch okselkliertoilet na amputatie

Berichtdoor dobber » do 01 nov 2012, 09:18

dank je Sanne,

Ben weer rustiger. Ja, ik heb bij vorige bk een mri gehad. Met jullie info zal ik een lijstje opstellen, maar zal wel geen reactie krijgen. Met de chirurg is het moeilijk praten en de mammacare geeft ook weinig reactie als je met vragen komt helaas.
dobber
 


Re: toch okselkliertoilet na amputatie

Berichtdoor Dees » do 01 nov 2012, 12:01

Lieve Dobber, ik gun jou een chirurg aan wie je wél alle vragen mag stellen en die jou overal in betrekt. Er zijn genoeg mammachirurgen die communicatief wél vaardig zijn. Tijd om over te stappen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4589
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar Oktober 2012

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten

cron