Cijfers en borstkanker

Moderators: Angela, Sanne, Team, Superuser

Bienya

Cijfers en borstkanker

Bericht door Bienya » di 23 okt 2012, 21:03

Ik ben nieuwsgierig in cijfers en borstkanker. Ik volg chemo (ac en taxol) herceptin en hormoontherapie, maar heb geen idee wat mijn kansen en risico's in cijfers zijn. Ik weet dat dit geen garanties geeft, maar toch merk ik dat ik wel percentages wil weten.

Ik heb gekeken naar adjuvantonline online maar weet niet of ik mij hier kan registreren en gebruiken als ik geen arts ben. Iemand tips?

Sandrina

Re: Cijfers en borstkanker

Bericht door Sandrina » di 23 okt 2012, 21:31

Ik wilde dat ook weten en heb het aan mijn oncoloog gevraagd, die had wel wat schroom om mij dit te vertellen, maar toen ik aangaf dat ik het ECHT wilde weten, heb ik gewoon een uitdraai van hem gekregen van Adjuvant Online.
liefs van Sandra XXX

Gebruikersavatar
Sanne
Beheerder
Berichten: 308
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:32

Re: Cijfers en borstkanker

Bericht door Sanne » di 23 okt 2012, 21:56

Hoi Bienya,

Als je dat echt zou willen dan kunnen we tumorkenmerken van jou invoeren op adjuvant online en deze resultaten hier plaatsen.
Daarbij zijn je leeftijd, je gezondheid, aantal tumoren, de tumorgrootte(s), aard, graad, hormoongevoeligheid, her2neu-status en aantal positieve klieren van belang naast de behandeling die je hebt gehad. Dan heb je de cijfers...
Toch is het het fijnste als je jouw individuele situatie kunt bespreken met je oncoloog. Die kan uitleggen wat voor jou relevant is.
Maar als je het gewoon wilt weten, dan kan je de bovengenoemde gegevens hier plaatsen.
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.

fab

Re: Cijfers en borstkanker

Bericht door fab » di 23 okt 2012, 22:48

Ik ben ook wel erg benieuwd naar de prognoses, de oncologen doen daar inderdaad wel vaag over. Misschien dat jullie het bij mij ook op adjuvant online zouden willen uitzoeken. Ik ben tot vorig jaar behandeld voor borstkanker en merk dat ik toch nog steeds wel erg bang ben voor terugkeer. Vorig jaar is bij mij borstkanker geconstateerd in mijn linkerborst. Heb amputatie gehad, okselkliertoilet, chemo (tac kuur) en 25 x bestraling. Vorig jaar bij diagnose was ik 36 jaar, had 2 tumoren (1 van 2.5 cm en 1 van 1cm) beiden differentiatiegraad 3, hormoongevoelig 90%, daarbij ook nog 2 kleinere tumoren gevonden in voorstadium graad 3.
Tevens waren er 4 lymfeklieren besmet, waarin 1 in de rottesevelt???? wat houdt dit precies in? Ik heb begrepen dat er 3 in mijn oksel aangetast waren en 1 onder mijn sleutelbeen. Ik heb mijn eierstokken en eileiders laten verwijderen, ( heb gelukkig 2 kindjes) en slik nu dagelijks tamoxifen. Ik heb begrepen dat ik te maken heb met best een agressieveling , dus daardoor toch wel bang ben wat prognoses betreft. Verder werd er aangegeven als status T2N2M0. Tevens is er in mijn rechterborst een afwijking die ze nauwlettend in de gaten houden met mri en mammografie. Ik hoop dat iemand mij wat meer duidelijkheid kan geven wat prognoses betreft.

Fabienne

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Cijfers en borstkanker

Bericht door Dees » wo 24 okt 2012, 09:29

Hoi Fabienne,
Misschien doen de artsen zo vaag omdat ze bang zijn dat je erg zou schrikken. Mijn persoonlijke ervaring is dat ik veel meer schrik van dat vage gedoe. Daarmee had ik het in mijn hoofd nóg erger gemaakt. Ik hoop dat dat voor jou ook zo is. Ik weet ook dat cijfers er ook héél erg in kunnen knallen.

Adjuvant Online geeft een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Dit is wat de analyse in Adjuvant Online weergeeft:

Afbeelding

Bron: Adjuvant Online

Met alleen operatie/bestraling zou van de vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor na 10 jaar nog 36,5 % in leven zijn. Als die vrouwen alleen hormoontherapie zouden gebruiken, zou dat voor 14% betekenen dat ze door die hormoontherapie na 10 jaar nog in leven zijn. Chemo alleen zou er voor zorgen dat na 10 jaar nog 27,2% extra in leven is. Door de combinatie van chemotherapie en hormoontherapie is na 10 jaar nog 36,6 % extra in leven.

Dus van de 100 mensen die met jou overeenkwamen, qua leeftijd, tumorsoort waren na 10 jaar nog 73 mensen in leven.

Je ziet dat voor jou de chemotherapie en hormoontherapie echt héél erg belangrijk zijn. Het kan natuurlijk best dat je bij die 36% hoorde die ook zonder aanvullende therapie na 10 jaar nog in leven was, maar 36,6% risicoverbetering is natuurlijk wel echt heel veel. Het verdubbelt je kans om te overleven.



************************************
Paar kanttekeningen:
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- De resultaten zijn gebaseerd op het verleden (en dan ook nog van voor 2006). Je mag er vanuit gaan dat er de komende jaren nog veel therapieën ontwikkeld zullen worden, waardoor over 10 jaar de cijfers nog gunstiger zullen zijn.
- Het systeem geeft geen ruimte om meerdere tumoren in te voeren. Ik heb dus voor 3,1- 5 cm gekozen. Ik had voor een kleinere tumor kunnen kiezen, maar dat had de cijfers niet veranderd.
- Ook is 4 positieve klieren een afkappunt, terwijl er waarschijnlijk wel verschil zit in 4 positieve klieren of 9 positieve klieren, maar goed, ze moeten toch categoriëen maken.

Is er reden om aan te nemen dat jij gendraagster bent? Is daar naar gekeken?

Schrik je ervan..... of geeft het vooral duidelijkheid? (ik voel me erg onmachtig om dit soort gegevens hier neer te zetten en niet te weten wat de impact op jou zal zijn)
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

fab

Re: Cijfers en borstkanker

Bericht door fab » wo 24 okt 2012, 10:04

Hoi Dees,

Dank je wel voor je snelle reactie. Ik begrijp niet helemaal wat je bedoelt met mijn tripple negatieve soort tumor. Ik heb een hormoongevoelige tumor en 4 aangetaste lymfeklieren. Of lees ik het misschien niet helemaal goed?? Ik begreep dat dit de prognose niet echt gunstig beinvloedt. Zelf heb ik het idee dat zolang ik de tamoxifen (5 jaar) slik er minder kans is op recidieven of uitzaaiingen aangezien de tumoren zo hormoongevoelig waren. Klopt dit idee?
Als ik naar het stadium kijk bij diagnose T2N2M0 kom ik uit bij fase 3A, is dit correct en is dit dan nog een vroege diagnose of een lokaal gevorderde borstkanker?
Sorry voor mijn nogal onduidelijke vragen, ik weet dat jij natuurlijk ook het antwoord niet hebt voor mij, maar het is best heftig omdat je graag wilt geloven voor jezelf dat je echt beter bent. (dit zegt ook iedereen tegen mij) Maar zelf zit je continu met die onderliggende angst.

Groetjes, Fabienne

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Cijfers en borstkanker

Bericht door Dees » wo 24 okt 2012, 10:09

Fabienne, ik was nog aan het kopiëren en plakken van andere berichten. (ik kom er straks even op terug)
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Bienya

Re: Cijfers en borstkanker

Bericht door Bienya » wo 24 okt 2012, 10:13

Hoi sanne en of dees,

Kunnen jullie ook mijn gegevens invoeren?

Gezondheid goed, leeftijd 45, tumor 1.1 cm, poortwachter schoon, her2 neu, 90% hormoongevoelig voor beide, graad 2......ben ik iets vergeten?

Mijn oncoloog blijft ook vaag en heeft niets met cijfers en ik blijf " nieuwsgierig"

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Cijfers en borstkanker

Bericht door Dees » wo 24 okt 2012, 10:17

Het is zéker zo dat het slikken van tamoxifen de kans op recidief of uitzaaiingen kleiner maakt. (kom er straks op terug)
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Sanne
Beheerder
Berichten: 308
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:32

Re: Cijfers en borstkanker

Bericht door Sanne » wo 24 okt 2012, 11:25

Bienya,

Ik heb je gegevens ingevoerd in Adjuvant online, maar krijg het plaatje niet hier in beeld (Dees gaat vast nog helpen met het plaatje).
Met alleen operatie/bestraling zou van de vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor na 10 jaar nog 89,7 % in leven zijn.
Als die vrouwen alleen hormoontherapie zouden gebruiken, zou dat voor 2,4% betekenen dat ze door die hormoontherapie na 10 jaar nog in leven zijn.
Chemo alleen zou er voor zorgen dat na 10 jaar nog 3,4% extra in leven is.
Door de combinatie van chemotherapie en hormoontherapie is na 10 jaar nog 4,8 % extra in leven.

Dus van de 100 mensen die met jou overeenkwamen, qua leeftijd, tumorsoort waren na 10 jaar nog 89,7 + 4,8 = 94,5 mensen in leven.
Dat is een heel gunstige prognose en je hebt met alle behandelingen dus bijna 5% aan je statistieken toegevoegd...

NB: Dat is ook de kritische grens (4%) Daaronder wordt de verhouding tussen het benefiet van de behandeling versus de schadelijke effecten van de behandeling ongunstig.
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.

Gesloten

Terug naar “Oktober 2012”