richtlijn m.b.t. hormoontherapie

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

richtlijn m.b.t. hormoontherapie

Berichtdoor daluse » do 11 okt 2012, 12:35

Hallo,
Ik heb al verschillende topics met het onderwerp hormoontherapie - i.h.b. tamoxifen en zoladex - gezien en ook heldere antwoorden van Sanne, Dees en Cor de Kroon, maar ik wil graag toch nog 2 vragen stellen.
Even ter inleiding:
Ik zit eveneens met het dilemma dat ik premenopauzaal ben en dat bovendien - ondanks de 6x Tac en tamoxifen - mijn bloedwaarden nog steeds teveel oestrogeen aanmaak laten zien. Mijn oncoloog wil dan ook graag dat ik de eierstokfunctie laat uitschakelen.

Ik zit nu erg in dubio, want na een zwaar jaar heb ik mij net zelf eindelijk weer een beetje teruggevonden en voel ik mij weer fit en 'gezond' ....
De bijwerkingen van de tamoxifen - deze slik ik sinds maart - zijn tot nu toe nauwelijks merkbaar, de menstruatie blijft uit (fijn trouwens, ben 43, kinderwens is ook vervuld) en alleen mijn haar komt erg slecht terug (baal ik van, maar dat is weer een verhaal...).

Mijn oncoloog geeft aan dat haar voorkeur voor het stilleggen van de eierstokken door een operatie of door injecties puur een theoretische beslissing is. De praktische meerwaarde is immers nog niet helder, de SOFT trial zal daar helderheid in verschaffen, maar dat duurt nog even.
Zij zegt ook dat ik een ander ziekenhuis daarom misschien niet dit advies had gekregen.

Omdat ik zo tegen de bijwerkingen van zoladex c.q. de overgang opzie heeft zij mij aangeraden om nog even te wachten met een beslissing.
Ze laat in ieder geval het uiteindelijke besluit bij mij liggen, en dat maakt het juist zo moeilijk. Bij wel of geen chemo/bestraling/tamoxifen had ik deze keuze niet, het werd mij meer dan dringend geadviseerd (hormoongevoelige tumor 1,1 cm, graad 3, uitzaaiingen in 2 klieren, borstsparende operatie met okselklierdissectie).

Nu staat in de richtlijn het volgende: ovariele uitschakeling met 5 jaar tamoxifen OF alleen 5 jaar tamoxifen.
Nu mijn vraag: in hoeverre heeft de diagnose daar nog invloed op, m.a.w, wordt bij mijn graad 3 tumor met een oestrogeen receptor positief 90% en progesteron 70% het toepassen van de gecombineerde HT niet eerder geadviseerd?
En de tweede vraag: wil het uitblijven van bijwerkingen van de tamoxifen automatisch zeggen dat deze bij mij misschien niet aanslaat?

Ik hoor graag van jullie!
daluse
 



Re: richtlijn m.b.t. hormoontherapie

Berichtdoor Dees » do 11 okt 2012, 16:18

Hoi Daluse, tja, wat is wijsheid? Dat is eigenlijk niet te zeggen.

Even over de werking van tamoxifen:
Tamoxifen gaat op de hormoonreceptor van een kankercel zitten en blokkeert dan de toegang van oestrogeen tot de cel. Dat oestrogeen kan geen signaal meer naar binnen geven dat de cel moet gaan groeien. Het gehalte oestrogeen in je bloed is daarvoor dus helemaal niet relevant. Of er nog kankercellen in je lijf zitten en of tamoxifen dan zijn werk doet, kan niemand je zeggen. Gemiddeld krijgen van de 10 vrouwen er 8* sowieso geen uitzaaiingen dus slikken ze de tamoxifen eigenlijk voor niks. Van die 10 vrouwen krijgt er één* wel uitzaaiingen en maakt de tamoxifen dus niet het verschil tussen wel of geen uitzaaiingen krijgen (oftewel tussen wel of niet borstkanker overleven). Voor één* op de 10 maakt de tamoxifenbehandeling het verschil tussen wel of niet overleven.

Ik heb je gegevens ingevoerd in Adjuvant Online, het programma dat wereldwijd gebruikt wordt om de prognose voor vrouwen met jouw kenmerken én de kenmerken van jouw tumor te berekenen. De grootste winst met aanvullende therapie heb je bereikt met chemotherapie, namelijk 15% extra kans om na 10 jaar nog in leven te zijn. Hormoontherapie voegt daar nog 4% aan toe. (als je wilt, kan ik je het hele plaatje laten zien)

Niemand kan je zeggen of je bij die 8 hoort die die behandeling helemaal niet nodig hebben of die ene die desondanks uitzaaiingen krijgt of.... dat je die ene bent voor wie de tamoxifenbehandeling het verschil maakt.

*De getallen 8 van de 10 en 1 op de 10 hangen af van je prognose. Hoe beter je prognose was, hoe minder baat je hebt bij preventieve behandelingen omdat de kans groter is dat je sowieso overleeft. Hoe slechter je prognose, hoe groter je kans dat je baat hebt bij de therapie (omdat de kans sowieso kleiner is dat je overleeft).

Tot hier over het nut van hormoontherapie en de werking van tamoxifen.

Het is de vraag of het platleggen van de eierstokken met Lucrin of Zoladex bij premenopausale veel toegevoegde waarde heeft. Er zijn maar weinig studies gedaan bij premenopausale vrouwen en het extra effect lijkt of afwezig of heel klein. Zegt dat genoeg? Moeilijk te zeggen maar het is in elk geval de basis voor de huidige Nederlandse richtlijn:

Daar staat:
Afbeelding

Bron: Richtlijn Mammacarcinoom 2012:

Je cyclus is nu nog niet teruggekomen, dus er is geen acute noodzaak om met Lucrin of Zoladex te beginnen. Gezien het oestrogeengehalte (en het feit dat je je lekkerder voelt) is wel te verwachten dat je cyclus spoedig terugkomt.

Wat is wijsheid? Je zou het best kunnen proberen met Lucrin of Zoladex. Als je er weinig last van ondervindt, bouw je er misschien wel een extra zekerheid mee in. Dat zal de gedachtengang van je oncoloog wel zijn. Stel nou dat je veel last hebt en het gaat dusdanig ten koste van je kwaliteit van leven dat je overweegt te stoppen, dan is doorgaan met alleen tamoxifen altijd een beter alternatief dan helemaal stoppen met de hormoontherapie.

Of je bij de 8* hoort die de hormoontherapie voor niks slikt, de ene die desondanks uitzaaiingen krijgt of die ene voor wie de hormoontherapie het verschil maakt, kan helaas niemand je zeggen. In het geval je uitzaaiingen krijgt, wil je jezelf niet hoeven verwijten dat je 'te weinig' hebt gedaan en wil je jezelf niet hoeven afvragen of het met Lucrin of Zoladex anders zou zijn geweest. Tegelijkertijd geldt het omgekeerde ook, stel... je krijgt nooit uitzaaiingen (en die kans is het grootst), dan zul je niet weten of dat dankzij de hormoontherapie is en of Zoladex of Lucrin daar nog een extra rol in hebben gespeeld of dat je al die jaren voor niks spuiten hebt gezet en/of die pillen hebt geslikt en daardoor kwaliteit van leven hebt ingeleverd. Het is een groot dilemma.

Wat je kunt doen, is een paar maanden de injecties Lucrin/Zoladex proberen en kijken hoe je er op reageert. Heb je veel klachten, dan kun je altijd nog overwegen om verder te gaan met alleen tamoxifen.

Konden we maar in de toekomst kijken he........ Lastig he?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4589
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: richtlijn m.b.t. hormoontherapie

Berichtdoor daluse » vr 12 okt 2012, 19:06

Hallo Dees,

Bedankt voor je uitgebreide antwoord.

Tja, het is inderdaad een duivels dilemma...

Als ik het goed begrijp wil weinig bijwerkingen van de tamoxifen niet automatisch zeggen dat deze z'n werk niet doet?

Ik laat het allemaal nog even bezinken en beslis dan of ik alsnog 1 of 2 x zoladex ga gebruiken.

Groetjes,

Daluse
daluse
 


Re: richtlijn m.b.t. hormoontherapie

Berichtdoor Dees » vr 12 okt 2012, 20:16

daluse schreef:Als ik het goed begrijp wil weinig bijwerkingen van de tamoxifen niet automatisch zeggen dat deze z'n werk niet doet?


Oja, vergeten.... Nee, dat heeft er niets mee te maken.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4589
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: richtlijn m.b.t. hormoontherapie

Berichtdoor daluse » do 18 okt 2012, 19:58

Hoi Dees,

Toch nog een vraag. Je bood aan om mij het plaatje van adjuvant online te laten zien. Ik heb dit inderdaad al eens gezien bij de oncoloog maar vroeg me nu af of met hormoontherapie (de 4% in mijn geval) een bepaalde vorm van ht bedoeld wordt of dat adjuvant (nog) geen onderscheid maakt tussen alleen Tamoxifin / Tamoxifin en bijv. zoladex? Neem aan dit laatste, maar vraag het even voor de zekerheid.

Verder heb ik tot 2x toe mijn hormoonspiegel laten prikken omdat de arts de uitslag in eerste instantie niet eenduidig vond, ze dacht zelfs dat bloedwaarden verwisseld waren. De waarden FSH, LH gaven namelijk een overgang aan terwijl het oestradiol vele malen te hoog was. Bij de tweede keer prikken was dit echter nog steeds het geval. Ook heb ik sinds de 1e chemo vorig jaar november geen menstruatie meer gehad. De arts vindt dit vreemd, maar op basis van de hoge oestradiolwaarde adviseert zij dus toch zoladex.

Kun jij hier nog een licht op laten schijnen?

Groetjes, Daluse
daluse
 


Re: richtlijn m.b.t. hormoontherapie

Berichtdoor Dees » do 18 okt 2012, 20:51

Ik heb onze gynaecologisch oncoloog Cor de Kroon gevraagd om even naar die labwaarde te kijken en er iets zinnigs over te zeggen.

Adjuvant Online maakt geen verschil tussen Tamoxifen alleen, Tamoxifen met Zoladex of een aromataseremmer met Zoladex. Die gegevens zijn nog niet in het systeem van Adjuvant Online verwerkt.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4589
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: richtlijn m.b.t. hormoontherapie

Berichtdoor cordekroon » do 18 okt 2012, 21:49

Beste daluse,

Ingwikkeld soms, die hormonen. Waar het bij hormonale behandeling van borstkanker over gaat is het verlagen van (de werking) van het oestradiol: tamoxifen blokkeert de receptoren van oestrogeen in borstklier (en dus ook borstkanker) weefsel om op die manier de werking van de oestrogenen te blokkeren, zoladex en aromataseremmers remmen de aanmaak van oestrogenen. Ze doen dat beide op een verschillende manier omdat er 2 manieren zijn waarop oestrogenen gemaakt worden: bij vrouwen die niet in de overgang zijn maken de eierstokken oestrogenen (dat wordt geremd door zoladex) en er worden ook oestrogenen gemaakt in oa het vetweefsel (dat wordt geremd door aromataseremmers).

Maar terug naar jou situatie: uit je bericht begrijp ik dat het FSH en LH verhoogd zijn. Dat zou betekenen dat je in de overgang bent en dat de oestrogenen die je nog maakt niet uit de eierstokken komen. Zoladex heeft, naar mijn idee, dan niet zoveel zin. Je zou dan beter tamoxifen (om de receptor te blokkeren) of een aromataseremmer (om de productie van oestrogenen op andere plekken dan in je eierstokken te remmen) kunnen gebruiken. Maar het hangt wel een beetje af van hoe hoog het FSH en LH precies zijn om zeker te kunnen zeggen dat je eierstokken helemaal geen oestrogenen meer maken. Ben je eigenlijk nog (regelmatig) ongesteld? Als je laatste menstruatie meer dan een jaar geleden is kun je ook veilig stellen dat je in de overgang bent en dat je eierstokken (dus) geen oestrogenen meer maken.

Kun je hiermee uit de voeten?
Cor de Kroon
Gynaecologisch Oncoloog

Wie is wie?
Avatar gebruiker
cordekroon
 
Berichten: 38
Geregistreerd: di 12 jun 2012, 20:40
Woonplaats: Leiden


Re: richtlijn m.b.t. hormoontherapie

Berichtdoor daluse » vr 19 okt 2012, 09:30

Hallo Dees, hallo dokter de Kroon,

Bedankt alvast voor jullie reacties.

Ik vind het jammer dat ik de precieze waarden van het bloedonderzoek m.b.t. de hormoonspiegel niet kan noemen, de oncoloog heeft mij deze wel genoemd maar ik heb ze niet op papier. Ik ga kijken of ik hier wel aan kan komen, bijvoorbeeld via mijn huisarts.

Om even op uw vraag terug te komen, ik ben inderdaad nu al bijna een jaar niet meer ongesteld geworden. Daar staat dus wel tegenover dat het oestradiolgehalte vele malen te hoog was in mijn bloed. Zou het inderdaad zo zijn dat mijn eierstokken nauwelijks nog oestrogenen produceren, dan zou dit dus allemaal uit mijn vetweefsel (ik ben 1.63 meter en weeg 50 kg) en bijnieren moeten komen. Juist daar zet de oncoloog vraagtekens bij.

Mocht ik toch beginnen met zoladex, dan was ze erg benieuwd naar de labwaarden om te kijken of het oestradiolgehalte nu wel dramatisch gedaald zou zijn. Maar zover wil ik het eigenlijk niet laten komen, ik wil het voorlopig bij de tamoxifin houden en niet beginnen met zoladex, zeker omdat ik inderdaad tot nu toe niet meer ongesteld ben geworden.

Ik begrijp dat u weinig kunt zeggen als u niet de precieze waarden hebt, uit mijn hoofd weet ik dat de FSH, LH waarden compatibel waren met een vrouw in de overgang en het oestradiolgehalte een aantal keren te hoog. Kan het toch zijn dat dit laatste het geval is ondanks dat de eierstokken nog maar heel weinig oestrogrenen produceren? Of is het niet meer menstrueren een bijwerking van de tamoxifin?

Ik hoop van u te horen.

Groetjes,

Daluse
daluse
 


Re: richtlijn m.b.t. hormoontherapie

Berichtdoor daluse » vr 19 okt 2012, 14:59

Hier ben ik nog een keertje...

Ik ben zojuist bij mijn huisarts geweest (zie ook mijn eerdere reactie van vandaag) en uit het lab-onderzoek (AZM Maastricht) blijkt het volgende: 17-beta-oestradiol: 0,91 nmol/L (premenopausaal) en FSH: 49,4 U/L (postmenopausaal). Bij een tweede controle in september was E2 gehalte iets lager, maar wederom op premenopausaal niveau.

Het oestradiol is dus erg hoog, ik begreep van mijn arts dat dit ergens tussen de 36 en 102 pmol moet liggen bij premenopauzale vrouwen (afhankelijk van het lab, op internet las ik ook 60 als bovenwaarde) en bij mij is dit dus 910 pmol. Daar schrik ik toch wel behoorlijk van.

Nu ben ik verder gaan peinzen en lezen en kwam ik uit bij PCOS. Deze diagnose heb ik namelijk gehad toen een tweede gewenste zwangerschap niet direct lukte. Clomid heeft toen geholpen en de derde zwangerschap is overigens wel weer 'spontaan' ontstaan.
Ik las nu dat een van de kenmerken van PCOS is dat er hoge waardes oestradiol aangemaakt worden. Kan dit een oorzaak zijn voor mijn hoge oestradiolwaardes, ook omdat ik al bijna een jaar niet menstrueer?

Overigens heb ik - zover mij bekend - geen andere kenmerken van PCOS, ik heb nooit overgewicht gehad, weeg met net 50 kg eerder te weinig, geen hirsutisme (hoewel na de chemo wel boven op mijn hoofd de haren erg dun blijven, dus wel weer een mannelijk patroon), maar dit is eventueel ook aan de tamoxifen te wijden.

Ik wil graag een weloverwogen besluit nemen om al dan niet te beginnen met zoladex. Ik vind het namelijk niet iets wat je zomaar even doet. De behandeling van borstkanker, en dan met name de chemo, heeft een behoorlijke knauw in mijn vrouw-zijn teweeggebracht, mijn libido is momenteel 0,0 en ik ben bang dat een chemische 'castratie' de precaire balans die ik nu weer aan het vinden ben teniet zal doen. Vandaar ook mijn zoektocht om zo gefundeerd mogelijk ja of nee te zeggen tegen het stilleggen van mijn eierstokken in combinatie met zoladex.

Ik hoop van jullie te horen,

Groetjes,

Daluse
daluse
 


Re: richtlijn m.b.t. hormoontherapie

Berichtdoor daluse » za 20 okt 2012, 21:32

....Laatste zin: ik bedoel natuurlijk het stilleggen van mijn eierstokken in combinatie met tamoxifin
daluse
 


Volgende

Keer terug naar Oktober 2012

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten