borstkanker na jaarlijkse controle

Moderators: Angela, Superuser, Team, Sanne

n.both1

borstkanker na jaarlijkse controle

Bericht door n.both1 » wo 01 aug 2012, 21:38

hallo beste vrouwen

Ik zag net nieuwsuur, over de borstkanker wel/niet screening.
Ik was al 25 jaar ieder jaar trouw onder behandeling, steeds cysten,en nog geen jaar later of nu begin
feb 2012: beide borsten borstkanker met links een agressief soort.
Beiden zijn nu geamputeerd, en ook daarna links uitzaaiing, nu ook lymfklieren daar verwijderd.
Als ik nu terug denk: hoe is het mogelijk, jaarlijks zwaar onder controle en toch binnen een jaar tijd is alles een nachtmerrie geworden.
Ik ben nu aan het herstellen van beide operaties.
Ik ben wel blij dat ik zelf naar de jaarlijks controle ging, want ik was toen nog niet goed genoeg voor de bb bus.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: borstkanker na jaarlijkse controle

Bericht door Dees » wo 01 aug 2012, 22:46

Beste mevrouw,

wat een schrik he, al die jaren al die onzekerheid over die cysten en dan uiteindelijk krijgt u toch de diagnose borstkanker en nog wel aan beide kanten.
Het blijft bizar he dat het u echt zelf overkomen is.

Ik wens u veel sterkte met het herstel en mocht u in de komende tijd vragen hebben, dan kunt u ze hier gerust stellen, dan kijken we of we ze kunnen beantwoorden.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Sanne
Beheerder
Berichten: 308
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:32

Re: borstkanker na jaarlijkse controle

Bericht door Sanne » wo 01 aug 2012, 22:52

Dag n.both1,

Dat is ook één van de kernpunten van de uitzending op nieuwsuur: screening geeft schijnveiligheid.
Of je vindt iets wat misschien niks is. Of je mist iets wat tussendoor zich toch ontwikkelt...
Bij een screening geldt eigenlijk garantie tot de deur: als je nu niks vindt, kan je morgen best wat ontwikkelen.
Maar als je net gecontroleerd bent, denk je dan dat er wel niks zal zijn...

Jij hebt mogen ervaren dat - net zoals bij Henny Buis - er tussen twee controles in tóch iets helemaal fout blijkt te zijn.
Agressieve tumoren kunnen dus zomaar ontstaan, en controles helpen dan helemaal niet om je te beschermen, ook al waan je je veilig daarmee.

Dat is ook onze grootste zorg, dat mensen denken dat ze veilig zijn omdat er screening is, schijnveiligheid.
Naast het feit dat er ook "kanker" wordt gevonden die het lichaam zelf nog op had kunnen ruimen met haar immuunsysteem als het daarvoor de kans had gekregen...
Kanker is onvoorspelbaar en er wordt geprobeerd om met "er vroeg bij zijn" schade te beperken.
Dat is bij jou ook niet gelukt omdat het nu eenmaal zo niet werkt.

Ik snap dat je er van schrikt en dat de nachtmerrie je rauw op je dak is gevallen.
Je jaarlijkse controle (en dus niet de tweejaarlijkse screening in de bus) heeft je agressieve tumor ontdekt.
Msschien had je de tumor een maand later ook zelf gevoeld en was je op dezelfde manier behandeld... we zullen het nooit weten...
Je bent in ieder geval adequaat behandeld en ik hoop dat die behandeling voor jou het verschil zal maken.

Je zegt dat je blij was dat je elk jaar voor controle ging en niet goed genoeg was voor de bb bus, dat snap ik niet helemaal...
Speelt er een verhoogd risico bij jou, dat je al 25 jaar jaarlijks onder controle was? Dat is niet heel gangbaar, tenzij je sinds je 25e bent gecontroleerd en nog niet de leeftijd had voor de bus... Bij een verhoogd risico is het verloop vaak agressiever en is het bevolkingsonderzoek ook niet toereikend...
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.

n.both1

Re: borstkanker na jaarlijkse controle

Bericht door n.both1 » do 02 aug 2012, 00:02

hallo sanne

nee u heeft mij verkeerd begrepen,ik was vorig nog 49,dus nog niet aan gemeld voor de bb
bus,maar los van dat alles loop ik in het vumc in amsterdam al 30jaar,zei zijn toch het beste
in dit soort vreselijke ziekte.in had gewoon niet verwacht na jaarlijks trouwe controle zo,n
zware diagnose.het is niet anders,en alles is nu voorlopig achter de rug,en inmiddels 50.ik moet nu wel na een oedeem therapeut want er komt steeds vocht in oksel terug.maar men had in mijn geval nog veel ergere complicaties verwacht.dit was ook al mijn 51 operatie,zelf de oncoloog durfde geen chemo bij mij vanwege mijn zwaar medische verleden.nee niet eerder kanker gehad.ben wel vatbaar voor ontstekingen.(fistels) het is wel interessant dat ik nu door de nieuwsuur op jullie site nu terecht kom.maar dames die dit nu ook onder gaan,ze zijn heel kundig maar ook de na zorg van de mammacare verpleegkundige mag niet vergeten worden,want zei hebben mij tot nu toe heel veel gesteund,misschien omdat dat ik een vrouw alleen ben,niet echt alleen.ik leef met mijn twee bearded collie,s.(honden) haha.maar heb geen kidds of man.ben gewoon iemand met een zware medisch verleden,die nog steeds vecht om gewoon door te gaan ondanks alles van wat ik nu mee heb gemaakt! succes aan de andere vechters die dit nu ook ondergaan.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: borstkanker na jaarlijkse controle

Bericht door Dees » do 02 aug 2012, 06:40

Fijn dat je je goed gesteund voelt. Het VUMC is inderdaad een prima ziekenhuis, er zijn meer hele goede ziekenhuizen en dat zijn niet alleen academische centra.

Goed dat je inderdaad door Nieuwsuur deze site gevonden hebt. Mocht je nog tegen vragen of problemen aanlopen, dan weet je nu waar je ze kunt stellen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

n both1

moe na Tamoxifen inname ?

Bericht door n both1 » ma 06 aug 2012, 16:24

hallo dames

ik heb een vraag,ik slik nu zo,n twee a drie maand de hormoon pil Tamoxifen voor het tegen werken van achter gebleven tumor
en uitzaaiing van kanker,maar ik heb nu sinds een week of twee vreselijk last van moeheid,ga moe na bed maar word ook moe wakker
had wel wat last van zweten en opvliegers,maar dit heb of had ik nog nooit eerder gehad.heeft iemand anders hier ook last van na het inname van Tamoxifen? ik lees bij de bijsluiter haast niks hierover.wel mogelijk moeheid na borstamputatie(geestelijk na werking) maar ik ben er helemaal niet mee bezig.het is nou eenmaal zo als het is nu.ik moet echt even gaan liggen smiddags want anders vallen mijn ogen
heel vroeg dicht savonds.ben benieuwt of andere hier ook last van hebben. met vriendelijk groet.
n.both1

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: borstkanker na jaarlijkse controle

Bericht door Dees » ma 06 aug 2012, 18:10

Ik plaats hier even een nieuwe vraag over.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Augustus 2012”