Duur hormoontherapie bij lobulair graad 3

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Willemijn

Duur hormoontherapie bij lobulair graad 3

Bericht door Willemijn » di 17 mar 2020, 17:23

Hoi Dees,
Ik heb over een tijdje een afspraak bij mijn oncoloog. Even kort mijn situatie.
Eind 2014 2 tumoren in mijn borst, allebei lobulair. Eentje van 0,8 cm graad 2 en eentje van 2.2 cm graad 3.
Schone okselklieren. Nu weet ik nog van het congres in Pittsburgh, september 2016, dat schone okselklieren bij lobulair niet betekent dat er geen tumorcel in het lichaam “verdwaald” is. Ook werd duidelijk dat lobulaire tumoren meestal graad 2 zijn en als het graad 3 is, dat dit de kans op uitzaaiingen op afstand vergroot.
Ik slikte vanaf juni 2015 tamixofen maar toen uit het Pittsburgh congres ook naar voren kwam dat een aromataseremmer veel effectiever is bij lobulair ben ik in oktober 2016 overgestapt op letrozol. Ik was duidelijk door de overgang heen.
Tijdens het vorige gesprek met mijn oncoloog liet zij al doorschemeren dat in dit jaar wel gestopt kan worden met de anti-hormoontherapie. Eigenlijk wil ik dat niet, ik heb geen last van letrozol en voel me door de medicatie ook beschermd. Lobulair kan juist na lange tijd nog uitzaaiingen openbaren. Ik lees ook regelmatig over 7 of zelfs 10 jaar anti-hormoontherapie. Ook heb ik wel eens iets gelezen over de Sole trial. Na 5 jaar therapie verder gaan met 3 maanden rust en 9 maanden slikken. Dit zou de medicatie effectiever maken. Voordat ik naar mijn oncoloog ga, wil ik jou vragen wat jij wijsheid vindt in mijn situatie en of jij meer weet van het effect van de Sole trial.
Alvast bedankt voor de moeite en vriendelijke groet Willemijn.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4820
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Duur hormoontherapie bij lobulair graad 3

Bericht door Dees » za 21 mar 2020, 15:58

Hoi Willemijn,
Hele logische vraag. Ik wéét het niet precies. Ik weet niet of de resultaten van langer dan 5 jaar hormoontherapie voor lobulaire borstkankers ook zo solide waren als voor de hele groep. Ik snap wel volledig dat je zegt, laat mij nog maar even doorgaan. Waarom niet? Het blijft toch een duvelsdilemma. Stop je en komt het terug, dan denk je: Was ik maar langer doorgegaan. Ga je door en komt het niet terug, dan denk je: Ik had ook wel eerder kunnen stoppen....

Stay safe !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Willemijn.

Re: Duur hormoontherapie bij lobulair graad 3

Bericht door Willemijn. » za 21 mar 2020, 19:11

Dank je voor je reactie Dees. Ik heb na je antwoord er nog eens over nagedacht. Ik ga voorstellen om door te gaan en dan op basis van 3 maand rust en 9 maand slikken. Ik heb het onderzoek opgezocht op internet. Ik begrijp dat na 5 jaar anti hormoontherapie je veilig kunt overgaan op 9mnd op en 3mnd af. Ik ga dan per jaar overleggen met de oncoloog of het zinvol is om door te gaan of om te stoppen. Voor mijn gevoel is het nu te vroeg om helemaal te stoppen.
Groeten Willemijn

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4820
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Duur hormoontherapie bij lobulair graad 3

Bericht door Dees » ma 23 mar 2020, 17:19

Dat schema van 9 maanden op en 3 maanden af ken ik niet. Ik durf het echt niet te zeggen. Het punt is dat het altijd om kleine percentages gaat. De kans is groot dat je bij de mazzelaars hoort, maar je kunt altijd die ene pechvogel zijn
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Maria
Berichten: 1
Lid geworden op: do 26 mar 2020, 18:35

Re: Duur hormoontherapie bij lobulair graad 3

Bericht door Maria » do 26 mar 2020, 19:05

Ik zit met hetzelfde dilemma. Lobulair graad3 met uitzaaiing in de lymfe en 5 jaar letrozol geslikt.
Mijn oncoloog stelt voor dat ik nu over moet stappen op Tamoxifen.
Ik lees hier over een congres in Pittsburgh dat aromatoseremmers effectiever zouden zijn.
Mijn oncoloog beweerde dat na 5 jaar de werking van Letrozol verminderd.
Mijn vragen: welke informatie kan ik vertrouwen?
Hebben anderen hier ervaring mee?
Waar kan ik informatie vinden over Sole Trial?

Plaats reactie

Terug naar “Stel je vraag HIER”