Lucrin na tamoxifen

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Ietske

Lucrin na tamoxifen

Bericht door Ietske » di 01 okt 2019, 14:18

Na 2 jaar gestopt met tamoxifen, ik vond het niet meer leefbaar. ( ik zal u niet vermoeien met alle klachten) In mei 2017 zelf tumor gevoelt, bb operatie, met 16 maal nabestraling. Tumor 11 mm graad 2 en 2 mm DCIS. Snijvlakken vrij, geen positieve klieren ER en PR 100%, Her2 neg , genetisch geen belast gen gevonden. De internist wil graag dat ik toch overstap op een aromataseremmer, maar ik menstrueer nog steeds, ook tijdens het tamoxifen gebruik, wel minder frequent. Nu is haar voorstel om met lucrin injecties de ovaria plat te leggen, en dan daarna te starten met een aromataseremmer. Ik heb mij verdiept in de lucrin, en daar word ik eerlijk gezegd niet blij van. Is dit een gebruikelijke stap? Ik kan er nl niets over vinden. Alles tegen elkaar afwegend denk ik nu dat ik dat Ik geen lucrin wil. De predict geeft met hormonale therapie maar 1 en 2 % winst op de resp 5 en 10 jaarsoveleving ...( ik ben me er van bewust dat dat natuurlijk ook maar een schatting is. )

Ietske

Re: Lucrin na tamoxifen

Bericht door Ietske » di 01 okt 2019, 14:52

Voor de volledigheid: ik ben 53 jaar

Maria

Re: Lucrin na tamoxifen

Bericht door Maria » wo 02 okt 2019, 10:25

Goedendag Dees,

Even een vraag in het verlengde van bovenstaande vraag:
Over hoeveel procent betere overlevingskansen spreken we als je van Tamoxifen overstapt naar een Aromataseremmer?
Ik gebruik nu bijna 3 1/2 jaar Tamoxifen en ben naar mijn weten ook nog niet door de overgang heen, zodat ik maandelijks (krijg nu 3-maandelijks een injectie i.v.m. aanmaken cystes door de Tamoxifen) Zoladex moet gaan laten spuiten en regelmatig bloed moet laten prikken om te zien of de hormoonwaardes niet oplopen. Dit luistert immers nauwer bij het gebruik van een Aromataseremmer.
Zodat ik denk: is het dan niet beter om "safe" bij de Tamoxifen te blijven... vandaar dat ik ook nog steeds niet ben overgestapt.
Wat is jouw advies?

Met vriendelijke groet,
Maria.

Maria

Re: Lucrin na tamoxifen

Bericht door Maria » wo 02 okt 2019, 10:30

Even voor de duidelijkheid: als ik overstap naar een aromataseremmer zou ik dus maandelijks Zoladex krijgen en regelmatig bloed moeten laten afnemen.

P.S. nu is dit niet erg, maar ik vraag me af of ik dan niet meer risico ga lopen doordat het veel nauwer luistert en ik niet meer de bescherming heb van de Tamoxifen.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Lucrin na tamoxifen

Bericht door Dees » wo 02 okt 2019, 12:51

Hallo, als ik het goed begrijp zijn dit twee vragen he van twee verschillende personen. Toch?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Lucrin na tamoxifen

Bericht door Dees » wo 02 okt 2019, 13:04

Ietske,
Een aromataseremmer mag niet gegeven worden bij vrouwen die nog menstrueren. Dat is omdat ze dan een tegengesteld effect hebben en er dan juist extra hormonen geproduceerd worden. Je kunt dan ook gemakkelijker zwanger raken. Wat ze doen om dat te ondervangen als artsen persé een aromataseremmer willen geven, is Zoladex of Lucrin om je eierstokken plat te leggen. Er zijn geen officiële studies die het nut laten zien van Zoladex/Lucrin plus aromataseremmer bij premenopausale vrouwen. Met je 53 jaar ben je nog wel premenopausaal.

Ik verwacht dat je klachten niet zozeer van de tamoxifen komen, maar van de overgang in combinatie met alles rondom de behandelingen. Ik denk dus niet dat je je beter gaat voelen van Zoladex/Lucrin in combinatie met een aromataseremmer. Het verwijderen van je eierstokken en eileiders is een relatief kleine ingreep, waardoor je definitief postmenopausaal bent, maar ook daar kun je last van hebben en houden. Of dat dan zo'n beste oplossing is, vraag ik me af. Eenmaal verwijderd kun je je eierstokken nooit meer terugplaatsen...

Zo op het oog is eigenlijk alles gunstig aan je tumor. Heb je het verslag van je patholoog misschien? Staan daar nog opvallende dingen in, zoals lymfeinvasie of angio-invasie?

Niemand kan in de toekomst kijken, maar de kans is gewoon heel groot dat je de hormoonbehandeling voor niks krijgt, maar er is dus ook een klein risico dat je toch uitzaaiingen van de borstkanker krijgt. Die uitzaaiingen kunnen nog wel behandeld worden, maar op dit moment gaan we er vanuit dat mensen dan niet meer genezen. Er komen wel steeds meer nieuwe hormoonbehandelingen en met uitgezaaide hormoongevoelige borstkanker kunnen mensen nog heel lang leven.

Niemand kan je zeggen welk risico je acceptabel vindt. Daarom is het fijn als een arts mét jou nadenkt wat het beste past bij jou. Ik zeg wel eens: Mensen doen ook aan diepzeeduiken, motorrijden en paragliding en daardoor zouden ze hun risico op overlijden ook kunnen vergroten. Artsen gaan niet over alle risico's.

Misschien helpt een second opinion... Niet omdat die andere arts dan andere cijfers heeft, maar wel omdat iemand dan met jou op een rij kan zetten welk risico je acceptabel vindt.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Lucrin na tamoxifen

Bericht door Dees » wo 02 okt 2019, 13:16

Hoi Maria,
Officieel is het advies om premenopausale vrouwen tamoxifen te geven en geen aromataseremmer met Zoladex/Lucrin. We weten dus ook niet precies wat de toegevoegde waarde zou zijn. Bovendien is de toegevoegde waarde van elke behandeling afhankelijk van je beginsituatie. Als je prognose slecht was, heb je meer kans op nuttig effect van behandelingen dan als je beginsituatie al heel goed was. Je vraag is dus niet te beantwoorden.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Ietske

Re: Lucrin na tamoxifen

Bericht door Ietske » wo 02 okt 2019, 15:12

Beste Dees,

Dank voor je reactie,
Ik ben inmiddels redelijk klachten vrij, nadat ik nu ongeveer een maand geleden met detamoxifen gestopt ben. Op een enkele opvlieger na voel ik me een ander mens. Ik besef me heel goed dat ik natuurlijk ook van de ‘normale’ overgang klachten kan krijgen. Echter de hoeveelheid klachten die ik had waren voor mijn niet meer acceptabel, en wat je zegt: overal zijn risico’s om vroegtijdig te overlijden.
Ik sta er zelf vrij nuchter in, wat komt dat komt, en een beetje fijn leven is ook wat waard.

Aanvullende info: angioinfasie: geen
Lymfe invasie: geen De kleinste marge is 4,2 mm

Ietske

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Lucrin na tamoxifen

Bericht door Dees » wo 02 okt 2019, 18:41

Hoi Ietske, ook die kenmerken zijn gunstig. Ik vind het niet stom of raar dat je stopt. Ik snap het wel...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Maria

Re: Lucrin na tamoxifen

Bericht door Maria » vr 04 okt 2019, 08:52

Hallo Dees,

Bedankt voor je antwoord!

Dat premenopausale vrouwen nu ook een iets betere overleving hebben met een aromataseremmer en zoladex is gezegd door Dr. Sabine Linn,
van het AVL.
Dit was na de publiekslezing in het AVL van 2017. Die studie was toen net afgerond, vertelde zij.
Het wordt nu dus ook, i.i.g. door het AVL, voorgesteld, (na een functie onderzoek van de botdichtheid en bloed controleren) aan premenopausale vrouwen (zoals ik) om over te stappen.
Alleen ik heb het (nog) niet gedaan, omdat ik bang ben om met de beschermende werking van Tamoxifen (tegen evt tumoren/uitzaaiingen) te stoppen.
Maar ik vraag me nog wel steeds af of ik daar goed aan doe, vandaar dat mijn vraag was over hoeveel procent betere overlevingskansen het we dan hebben?
Ik ga het bij de volgende controle nog eens navragen.

Groet. Maria.

Gesloten

Terug naar “Oktober 2019”