Petscan

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Fraz

Re: Petscan

Bericht door Fraz » di 09 apr 2019, 12:36

Sandra, helaas helpt een petscan niet tegen spoken. Sommige kunnen ze wegjagen, andere leren ze accepteren. Mij helpt het om te zeggen dat stel dat ik nog maar twee jaar te leven hebt, ik het zonde van mijn tijd vind om die twee jaar ook nog eens bang te zijn. En stel dat ik nog heel lang blijf leven dan ben ik voor niks bang geweest.
Hoe dan ook mijn angst zorgt er niet voor dat ik langer blijf leven , wel dat ik ongelukkiger blijf leven ( helemaal te voorkomen is deze angst niet hoor en soms moet je er juist wel aan toe geven, maar ik wil niet dat angst de rest van mijn leven negatief beïnvloed)

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4763
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Petscan

Bericht door Dees » di 09 apr 2019, 12:48

Sandra vd Leij schreef:
di 09 apr 2019, 12:29
Natuurlijk heeft mijn oncologe mij ook verteld dat het voor de levensduur niets uitmaakt.
Ik kan dit gewoon niet accepteren.
Ik heb heel veel last van het kankerspook. :(
Dat snap ik wel, maar steeds maar scans doen is dus geen oplossing. Heb je hier iets aan?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Zon
Berichten: 13
Lid geworden op: ma 04 jun 2018, 15:18

Re: Petscan

Bericht door Zon » wo 10 apr 2019, 12:23

Ik heb dezelfde vraag. Ik slik hormoontabletten, krijg een Zometa infuus, allemaal ter voorkoming van het krijgen van uitzaaiingen. En dan wordt daar vervolgens niet op gecontroleerd. Dat is toch raar?

Hier wordt ook altijd gezegd: het grootste risico dat je loopt is niet het nogmaals krijgen van borstkanker, maar het krijgen van uitzaaiingen. En dat wordt vervolgens alleen een mammografie aangeboden. Niemand kan dit goed uitleggen.

Verder vind ik dat het je eigen keuze moet zijn. Prima, als sommigen denken dat het niet helpt, maar als je zelf denkt dat het wel helpt (want hoe eerder de uitzaaiing ontdekt wordt, hoe sneller je kan starten met de behandeling daarvan) waarom krijg je die keuze niet? Mijn borstkanker zat volgens de artsen al een jaar in mijn lijf toen het ontdekt werd. Ik was ook 43.

Kan kostbaar zijn, maar ik wil met met plezier voor betalen. Het is immers mijn eigen keuze en ik wil niet dat anderen mijn weg bepalen. Ik wil later niemand iets kunnen verwijten. Wie weet welke kliniek hier goed in is?

Fraz

Re: Petscan

Bericht door Fraz » wo 10 apr 2019, 13:23

Hoi zon,


Het voorkomen van uitzaaiingen kan je leven redden ( vandaar chemo, hormoontherapie ) . Het weten dat je uitzaaiingen hebt ( petscan) kan je leven niet redden. Dat is geen geloof maar nu nog een vaststaand feitjammer genoeg.

Vandaar dat ze alles uit de kast halen om te voorkomen dat je uitzaaiingen krijgt, maar niet actief op zoek gaan naar uitzaaiingen.

Ik denk dat je naar een privékliniek ( Duitsland ?) moet maar eigenlijk weet ik niet of dat zij een petscan apparaat hebben. Daar moet je namelijk speciale voorzieningen voor hebben ( bunker) en getraind personeel omdat voor een petscan gewerkt wordt met radioactief materiaal . Zelfs niet elk ziekenhuis heeft die faciliteiten.

Ook voor een mammografie gaan steeds meer stemmen op dat dit niet nodig is, maar dat het vroeg genoeg is als iemand zelf ietsontdekt en aan de bel trekt . Een mammografie is echter een stuk eenvoudiger en goedkoper dus tja zolang niet alle neuzen dezelfde kant op staan blijft screening wel worden aangeboden.

Ik hoop dat je leert leven met de onzekerheid die kanker met zich mee brengt. Een petscan geeft namelijk alleen zekerheid als er daadwerkelijk iets wordt gevonden en amders geeft het geen zekerheid want er kan al uitzaaiingen zijn kleiner dan 0,5 cm of in geval van lobulair kan een uitzaaing wel helemaal niet oplichten.

Sterkte ,

Fraz

Upke
Berichten: 7
Lid geworden op: do 25 okt 2018, 19:24

Re: Petscan

Bericht door Upke » wo 10 apr 2019, 13:53

Ik vond het ook heel vreemd dat er bij de controle alleen maar naar het borstgebied werd gekeken. Dat het maar 1 keer per jaar was, vond ik ook zo weinig. Eerst monitoren ze maandenlang elke scheet, daarna is 1 bezoekje per jaar genoeg? Tijdens mijn behandeling was ook nooit een volledige MRI gedaan. Dat verhaal uitleggen aan vrienden of collega's was helemaal lastig. In gesprekken met hen ging ik zelf vaak weer extra twijfelen of dat nou wel klopte. Mijn artsen konden het wel goed uitleggen, maar dat nam niet alle vraagtekens en bezorgdheid weg.

Een jaar na mijn laatste bestraling zijn mijn uitzaaiingen ontdekt. Als ze tijdens mijn eerste behandelronde een volledig MRI hadden gedaan, waren de plekken waarschijnlijk al wel zichtbaar geweest. Achteraf ben ik heel blij dat ze die MRI NIET hebben gedaan. Zo heb ik nog een jaar behandelingsvrij kunnen leven, met de hoop dat de kanker nu weg was en ik weer bijna-gewoon verder kon gaan.
Ook de uitzaaiingen had ik liever later ontdekt. Ik voelde me gezond en fit voor ik de mammo inging. Sinds het moment dat de arts belde omdat ze wat gevonden hadden, draag ik een berg stenen mee die zich lastig laat negeren. De spanning en stress geeft me vooralsnog meer klachten dan de tumoren zelf. Voor mij geldt dat niet weten (soms) gezonder voor me is.

Zon
Berichten: 13
Lid geworden op: ma 04 jun 2018, 15:18

Re: Petscan

Bericht door Zon » wo 10 apr 2019, 14:20

Dank voor jullie reactie! Ik snap het wel maar sta er ook dubbel in. Als mijn tumor nl eerder ontdekt was, was chemo misschien niet nodig geweest. ALS er uitzaaiingen zijn, weet ik dat je niet meer geneest, maar deze zijn wel beter behandelbaar als ze vroeg worden ontdekt. Je hoort toch soms dat de uitzaaiingen compleet verdwijnen. Maar ik kan me de gevoelens van jou Upke ook goed voorstellen! Sterkte daarmee!

Als een PET scan niet lukt, dan zou ik toch graag een MRI willen hebben. De MRI toonde bij mij nl dingen die de mama niet liet zien. En die wil ik dan van m'n hele lijf. Kan je daarvoor bij Prescan (e.d.) terecht? Heeft iemand daar goede (of slechte) ervaring mee?

Ik had ook besmette lymfeklieren, dus zit er graag bovenop. Het klinkt raar, maar ik kan het verder in het dagelijks leven goed van me af zetten hoor.

Ingy

Re: Petscan

Bericht door Ingy » do 11 apr 2019, 08:58

Die angst is heel herkenbaar, maar een petscan lost dat niet op mijns inziens.
Ik zou wel die angst aanpakken. Vorig jaar behandeld voor borstkanker en afgelopen maanden echt met de ansgt moeten leeeen omgaan. Gaat steeds beter.
Maar nee, om zou het ook niet willen weten als het toch fout zou zijn. Niet nu, nu ik geen klachten heb.

@Upke wat bedoel je met MRI? Ik kreeg wel tussendoor een MRI maar dat was alleen van de borsten. Of bedoel je CT/petscan van je hele lijf? Die heb ik alleen aan het begin gehad om uit te sluiten of er niet alzaaiingen zijn.
Heel veel sterkte met jouw traject en hopelijk is er iets waardoor je nog een tijd klachtenvrij kan leven.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4763
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Petscan

Bericht door Dees » do 11 apr 2019, 10:59

Zon schreef:
wo 10 apr 2019, 12:23
Ik heb dezelfde vraag. Ik slik hormoontabletten, krijg een Zometa infuus, allemaal ter voorkoming van het krijgen van uitzaaiingen. En dan wordt daar vervolgens niet op gecontroleerd. Dat is toch raar?
Nou, nee, dat is dus niet raar. Het heeft geen zin om ernaar te zoeken als je geen klachten hebt. Het brengt je, behalve onrust en angst, helemaal niks om het eerder te weten.
Zon schreef:
wo 10 apr 2019, 12:23
Hier wordt ook altijd gezegd: het grootste risico dat je loopt is niet het nogmaals krijgen van borstkanker, maar het krijgen van uitzaaiingen. En dat wordt vervolgens alleen een mammografie aangeboden. Niemand kan dit goed uitleggen.
Ik weet niet hoe ik het goed uitgelegd krijg en ik blijf dat echt proberen totdat ik mijn laatste adem uitblaas. Je leeft gewoon niet langer door het eerder vinden van uitzaaiingen van borstkanker. Dus ookal zouden ze het eerder vinden én eerder behandelen, dan nog is die therapie uitgewerkt wanneer die uitgewerkt is en in totaal leef je er niet langer door. Voor die mammografie geldt hetzelfde als de controverse van borstkankerscreening. Ook die is moeilijk uit te leggen. Hier heb ik een poging gedaan. Als je geen erfelijke aanleg hebt voor borstkanker, is het dus maar de vraag of het doen van die mammografie maakt dat je grotere overlevingskansen hebt.
Zon schreef:
wo 10 apr 2019, 12:23
Verder vind ik dat het je eigen keuze moet zijn. Prima, als sommigen denken dat het niet helpt, maar als je zelf denkt dat het wel helpt (want hoe eerder de uitzaaiing ontdekt wordt, hoe sneller je kan starten met de behandeling daarvan) waarom krijg je die keuze niet? Mijn borstkanker zat volgens de artsen al een jaar in mijn lijf toen het ontdekt werd. Ik was ook 43.

Kan kostbaar zijn, maar ik wil met met plezier voor betalen. Het is immers mijn eigen keuze en ik wil niet dat anderen mijn weg bepalen. Ik wil later niemand iets kunnen verwijten.
Voor alles wat er binnen de basisverzekering valt, geldt dat het nuttig moet zijn omdat je met hetzelfde geld andere dingen had kunnen doen die wel nuttig zijn. We zijn het aan al die patiënten verplicht om geld nuttig te besteden. Als jij persé scans wilt, kan ik het je wel ontraden maar niet verbieden. Dan moet je naar Duitsland gaan.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4763
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Petscan

Bericht door Dees » do 11 apr 2019, 11:04

Zon schreef:
wo 10 apr 2019, 14:20
Als mijn tumor nl eerder ontdekt was, was chemo misschien niet nodig geweest. ALS er uitzaaiingen zijn, weet ik dat je niet meer geneest, maar deze zijn wel beter behandelbaar als ze vroeg worden ontdekt.
Tot op dit moment wordt de grootte nog meegenomen als argument om wel of geen chemo te geven, maar als je kijkt naar de Mammaprint, dan gaat het dus vooral over het biologische karakter van de tumor of die wel of niet uitzaait. Je zou alleen die mensen chemo willen geven, waarvan je weet dat ze zonder zeker uitzaaiingen had gekregen en dood waren gegaan.
Zon schreef:
wo 10 apr 2019, 14:20
Je hoort toch soms dat de uitzaaiingen compleet verdwijnen. Maar ik kan me de gevoelens van jou Upke ook goed voorstellen! Sterkte daarmee!
Verdwijnen ja, maar bij borstkanker komen ze dus altijd terug...
Zon schreef:
wo 10 apr 2019, 14:20
Ik had ook besmette lymfeklieren, dus zit er graag bovenop. Het klinkt raar, maar ik kan het verder in het dagelijks leven goed van me af zetten hoor.
Ik had een tumor van 10x6x7 cm én positieve okselklieren. 36 was ik ten tijde van de diagnose. Ik ben nu 12 jaar na diagnose. Geen uitzaaiingen voor zover ik weet en niet dood, dat weet ik zeker. Geloof maar dat ik dat gevecht goed ken en aan de lijven heb ondervonden dat méér scans die schijnveiligheid geven niks doen voor patiënten.... Lastig is het wel. I know...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Zon
Berichten: 13
Lid geworden op: ma 04 jun 2018, 15:18

Re: Petscan

Bericht door Zon » za 13 apr 2019, 13:58

Dank voor jullie reactie. Ik snap jullie standpunt ook heel goed hoor. Vraag mij alleen wel af of ik dan zo raar ben? Als ik nog maar 5 jaar te leven heb, zou ik dat namelijk WEL willen weten. Ik zou mijn leven echt anders invullen. Direct stoppen met werken en nog meer van mijn kinderen genieten. Mooie reizen en herinneringen maken. Als ik gewoon 80 word, hoeft dat allemaal niet in hoog tempo, dan word ik misschien nog wel oma - lijkt me fantastisch. Ik vind m'n werk ook leuk en doe het met plezier, maar als alles anders word zou ik direct andere prioriteiten stellen. Ik vind het wel knap hoe nuchter jullie daar in staan.

Kan je voor scans niet bij Prescan e.d. terecht, moet dat echt in Duitsland?

Gesloten

Terug naar “April 2019”