Petscan

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Sandra vd Leij

Petscan

Bericht door Sandra vd Leij » ma 08 apr 2019, 19:02

Hoi.
Ik ben Sandra 53 jaar. Mei 2018 diagnose her2neu.
2x geopereerd. 21 bestralingen 4xACen 12 paclitaxel en herceptin tot eind vh jaar.
In mei krijg ik mn eerste controle.
Mijn vraag: waarom krijgen wij niet standaard een petscan. Ik lees te vaak dat mensen na een paar jaar overal uitzaaiingen hebben en dan palliatief
zijn.

Gr Sandra

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4753
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Petscan

Bericht door Dees » ma 08 apr 2019, 20:30

Beste Sandra,
Spannend he, die eerste controle. De reden waarom er niet standaard PETscans worden gedaan is omdat je niet langer leeft als ze uitzaaiingen op afstand eerder vinden. Als er uitzaaiingen gevonden worden, gaan we er vanuit dat je niet meer beter wordt. Hoe lang je dan nog leeft, hangt af van de aard van de tumor, van je afweersysteem en hoe de tumor reageert op behandeling. Het is dus niet zo dat als je het eerder had gevonden er nog wel iets aan te doen was geweest zodat je kon genezen. Dat weet je hooguit éérder dat je niet meer beter kunt worden. Voordelen heeft dat verder niet.

P.s. Ook controles hebben niet zo heel veel zin. Er wordt dus niet gezocht naar uitzaaiingen op afstand, tenzij je gedurende langere tijd klachten hebt. Als de borstkanker in het operatiegebied terugkomt, dan voelen patiënten dat meestal zelf. Het is dus niet zo dat alles van die controle afhangt..... Misschien haalt dat de spanning er een beetje vanaf.....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Kitty

Re: Petscan

Bericht door Kitty » ma 08 apr 2019, 21:46

Dees maar stel je vind eerder een kleine uitzaaiing kunnen ze dan niet sneller bepaalde behandeling en inzetten waardoor het stopt / niet overal verder gaat?

Sandra
Berichten: 1
Lid geworden op: ma 08 apr 2019, 18:45

Re: Petscan

Bericht door Sandra » ma 08 apr 2019, 22:22

Als ze bv een uitzaaiing in je hoofd vinden kunnen ze het weghalen. Heb je nog meer uitzaaiingen doen ze dat niet.

Kitty

Re: Petscan

Bericht door Kitty » di 09 apr 2019, 06:55

Ja precies dus als ze die snel vinden kan dat nog. Ik heb me ook afgevraagd waarom een petscan...heb dezelfde kanker gehad als jij Sandra. En vind het nu best spannend na alle behandelingen die achter de rug zijn. Bij elk pijntje denk ik o help.

Kitty

Re: Petscan

Bericht door Kitty » di 09 apr 2019, 06:56

Ik bedoel natuurlijk waarom geen petscan

Fraz

Re: Petscan

Bericht door Fraz » di 09 apr 2019, 11:07

- Een petscan kan pas bij 0,5 cm een uitzaaiing ontdekken.
- Meestal zijn er dan al meerdere uitzaaiingen ( al zichtbaar of nog niet zichtbaar op de petscan)
- Het is pas sinds kort dat één enkele kleine uitzaaiing genezend behandeld kan worden. Meestal betekent een uitzaaing vinden helaas dat je niet meer kunt genezen. Stel je vind vroeg een uitzaaing in 2015 en je komt in 2020 te overlijden dan heb je vijf jaar geleefd met een uitzaaing en ben je vijf jaar aan het behandelen. Stel je vindt pas later als je klachten krijgt dezelfde uitzaaing in 2017 , dan kom je ook in 2020 te overlijden. Je hebt dan 2 jaar onwetend en 3 jaar wetend met een uitzaaing geleefd.

Een petscan is dus een moment opname ( je kunt al uitzaaiingen hebben kleiner dan 0,5 cm) die meestal (nog) niet ervoor legt dat je kunt genezen omdat vaak als je een uitzaaiing hebt er meerdere hebt die niet meer te genezen zijn.

Als laatste speelt ook een kosten/baten verhaal. Als ik naar mezelf kijk naar mijn eerste keer borstkanker 43 jaar, twee tumoren , 3 micro/macro metastase in de lymfe , hormoongevoelig, amputatie, bestraling , chemo en hormoontherapie . Dan heb ik nog steeds 77% kans om na 10 jaar in leven te zijn en dat geldt voor heel heel veel vrouwen met borstkanker. Hormoongevoelige borstkanker kan zelfs na 10 tot 20 jaar nog uitzaaien. Omdat een petscan echt maar een momentopname is zou dit betekenen elk jaar een petscan en dat 20 jaar lang. Dus 20 petscannen voor mij alleen al, terwijl een petscan zeer waarschijnlijk niet mijn keven redt en er ook een redelijk grote kans (77%) dat er nooit een uitzaaing wordt gevonden. Ik weet niet precies hoeveel een petscan kost maar het is zeer zeker niet goedkoop. Monitor je iedereen die ooit bostkanker heeft gehad door elk jaar een petscan dan is dit echt onbetaalbaar, hebben we niet genoeg petscannen en mensen om dit te bemannen etc. Etc.

Helpt het mij dan om gerust te stellen ? Nee, eigenlijk niet. Ik heb een keer een petscan gehad. Men vond toen niks, ja wel twee cystes op een eileider, waar een gynaecoloog normaal niks mee deed, maar vanwege mijn verleden toch maar na drie maanden weer bekeek. Een paar maanden na de petscan had ik ergens pijn en schoot ik toch ook weer in de stress want een petscan ziet alleen uitzaaingen groter dan 0,5 cm dus misschien zat er toch wel wat.....

Kortom een petscan is een hele dure momentopname die waarschijnlijk niet nodig is en waarschijnlijk niet je leven redt en helaas ook meestal niet je gerust kan stellen ( alleen op dat moment zelf).

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4753
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Petscan

Bericht door Dees » di 09 apr 2019, 11:49

Kitty schreef:
ma 08 apr 2019, 21:46
Dees maar stel je vind eerder een kleine uitzaaiing kunnen ze dan niet sneller bepaalde behandeling en inzetten waardoor het stopt / niet overal verder gaat?
Daardoor leef je dus niet langer. Dus je start eerder met behandelen, maar voor je levensduur doet het niks.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4753
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Petscan

Bericht door Dees » di 09 apr 2019, 11:49

Sandra schreef:
ma 08 apr 2019, 22:22
Als ze bv een uitzaaiing in je hoofd vinden kunnen ze het weghalen. Heb je nog meer uitzaaiingen doen ze dat niet.
Dan nog leef je daar niet langer door. Het blijft uitgezaaide borstkanker. Als je klachten hebt, is het vroeg genoeg om aan de bel te trekken
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Sandra vd Leij

Re: Petscan

Bericht door Sandra vd Leij » di 09 apr 2019, 12:29

Natuurlijk heeft mijn oncologe mij ook verteld dat het voor de levensduur niets uitmaakt.
Ik kan dit gewoon niet accepteren.
Ik heb heel veel last van het kankerspook. :(

Gesloten

Terug naar “April 2019”