Wat voor gevolgen van bestraling kan ik verwachten? vervolg

Moderators: Team, Sanne, Angela, Superuser

Marthe

Re: Wat voor gevolgen van bestraling kan ik verwachten? verv

Bericht door Marthe » do 26 apr 2018, 09:42

Beste allen,

Ik zou toch willen voorstellen antwoorden over dit soort vragen vooral te laten aan evidence based gerelateerde onderzoeken en niet aan alternatieve artsen.
Begrijp me goed, alternatieve kennis kan ( in beperkte zin) helpen tijdens persoonlijke zoektochten maar kanker is een moeizaam traject. De medische wereld is ook zoekende en we moeten het doen met de ervaringen van eerdere en huidige kankerpatiënten.
In jullie keuze zie ik telkens angst.jullie reageren sterk op elkaar. Angst is een slechte raadgever. Dat weten we allemaal.
Houd jullie hoofden koel en stel alleen vragen aan hen die jullie wetenschappelijk gezien de antwoorden geven die in ieder geval kloppen. Jullie moeten baat hebben bij antwoorden en geen meningen.
Dees is tot nu toe correct in haar antwoorden. Boost kán restschade opleveren. Bestraling ook, Chemo ook, hormoontherapie ook. Maar het heeft ook veel levens gered.
Dit is een simpele rekensom.
Verder is het gewoon zo dat we voor elk persoon geen specifieke uitkomst kennen. We moeten het doen met de kennis van nu. En: Jullie leven nu.
Monalisa, geen stress. Je keuzes doe je in overleg. Onstpan je, je hebt gekozen. Dat zal je uiteindelijk het beste helpen!

Hier wil ik het bij laten.
Vriendelijke groeten, Marthe
Oud medewerkster radiologie

ilonne
Berichten: 46
Lid geworden op: vr 26 jan 2018, 21:43

Re: Wat voor gevolgen van bestraling kan ik verwachten? verv

Bericht door ilonne » do 26 apr 2018, 10:17

Hoi Marthe,

Ik snap wat je zegt en ben t er deels ook wel mee eens, maar is het ook niet deels zo dat wij lotgenoten eigenlijk de experts zijn in ondergaan en ervaren? Daardoor hebben onze meningen, onze ervaringen best wel enige betekenis en kan t helpen om anderen te doen beslissen.

Natuurlijk weet ik ook dat als je 1000 lotgenoten vraagt naar hun ding, je 1000 verschillende antwoorden krijgt, maar dat zijn wel de werkelijke ervaringen en niet de koude kille statistieken waar een arts mee werkt. t Is aan de vrager om die antwoorden mee te nemen waar ze iets mee kan, links te laten liggen waar ze niks mee kan, en dan samen met haar behandelend specialist samen tot een bevredigend besluit te komen.

Ik denk daarom dat t vragen naar ervaringen en meningen van lotgenoten best heel veel kan helpen bij t beslis-proces, maar ook bij t geruststellen, duidelijk krijgen en dat soort dingen. Mij heeft t in ieder geval heel veel rust gebracht toen ik hier antwoorden kreeg en weerwoord op mijn eigen gedachtenspinsels.

Fraz01

Re: Wat voor gevolgen van bestraling kan ik verwachten? verv

Bericht door Fraz01 » do 26 apr 2018, 10:31

Ilonne,

De meeste lotgenoten die geen klachten hebben van behandelingen zul je veel minder horen dan lotgenoten die wel klachten houden.

Wel is het zo dat ik merk dat veel restklachten niet meer bij de chirurg of radioloog terecht komen maar dat vooral fysiotherapeuten gespecialiseerd bijv. In oedeem deze patiënten met klachten zien. Het kan daarom voor de chirurg of radioloog lijken of er weinig restklachten zijn. Echter onderzoeken/studies naar restklachten geven wel een reëel beeld . Kille statistieken zijn daarom vaak wel een goede graadmeter ( zolang er met juiste gegevens worden gewerkt )

kitty

Re: Wat voor gevolgen van bestraling kan ik verwachten? verv

Bericht door kitty » do 26 apr 2018, 10:32

Hoi Mona Lisa
Het is heel lastig als er heel stellig gezegd wordt dat 21 meer bijwerkingen heeft dan 16 of dat ik dan praat over tijdsdruk. Je schrikt dan weer of gaat twijfelen. Feit is dat je niet weet hoe het bij jou gaat zijn. Ik ken ook verhalen van mensen om me heen die de bestraling een eitje vonden en er niks aan over hebben gehouden, die 21 keer met boost. En Dees kent mensen die er wel wat aan over gehouden hebben. Voor mezelf weet ik het niet zo, ik voel me best wel heel goed maar heb nog wel wat pijn aan de borst, totaal niet ondragelijk en niet steeds aanwezig. De achterkant bij mijn schouder doet ook wat pijn... maar ja... waar is dat van? De operatie? Alles bij elkaar? Ongelijke borsten? De bestraling? Ik heb genoeg vertrouwen in mijn lichaam dat ik geloof dat het er over een jaar al veel beter voorstaat. Conclusie: Welke en OF je bijwerkingen krijgt van de bestraling weet je gewoon niet. Dus dat is een slechte om je op te richten. En angst is een slechte raadgever.

Wat mij hielp is invoelen: wat doet de bestraling voor me waar helpt het bij. In mijn geval, ik was niet zeker van een schone borst, door niet schone randen en dcis. Dus uiteindelijk: is er kans dat er nog iets zit? Ja. Dus ik bestraal en dan ook maar de boost dan weet ik het zeker.
Misschien had ik anders gekozen als ik wel schone randen had. Dan had ik denk ik 16 keer gedaan.

Laat je niet gek maken door opmerkingen en ervaringen van anderen Mona Lisa. Het is jou ervaring, jou lijf, jou gevoel en kompas die je zegt wat je moet doen. De stress komt van alle gedachten en zaken die wij hier nu zeggen die je weer van de wijs brengen.

Wat mij helpt: ik doe een dag net of ik keus A maak. Wat voel ik dan? Stress? Of opluchting?
Dan doe ik een dag keus B alsof ik voor B ga. Wat voel ik dan?
En dan kies ik.
En besluit ik dat ik het ga doen en ga het ook doen (en niet meer twijfelen).

Helpt dat een beetje??

Monalisa
Berichten: 84
Lid geworden op: zo 04 feb 2018, 21:44

Re: Wat voor gevolgen van bestraling kan ik verwachten? verv

Bericht door Monalisa » do 26 apr 2018, 12:25

Hi Kitty, dank voor je post. Helpt wel hoor. Het kwam zeker niet alleen door het forum maar ook door mijn eigen gedachten over de behandeling, wat ik verder online las, verhalen van lotgenotes in mijn omgeving etc. Het was zo 50/50 qua gevoel, de keuze wel of geen boost, dat ik heel gemakkelijk van de ene weer naar de andere kant stuiterde. Nog nooit in mijn leven voor zo'n lastige keuze gestaan.
Wat heel erg heeft geholpen is dat ik vandaag nogmaals telefonisch met de radiologe heb kunnen praten en alle vragen die ik nog had heb kunnen stellen en mijn angsten ter sprake kunnen brengen. Alle stoerheid laten varen en gezegd dat ik gewoon echt heel, heel angstig ben voor dit deel van de behandeling. Ze heeft nu meer uitgelegd over de bestralingstechnieken die ze gebruiken en waarom dat zo is en wat de resultaten ervan zijn ten opzichte van een jaar of vijf, zes geleden. Ik ben nu (voor zo ver mogelijk bij mij) meer gerustgesteld. Het blijft een moeilijke keuze maar ik heb er nu wel vrede mee.

kitty

Re: Wat voor gevolgen van bestraling kan ik verwachten? verv

Bericht door kitty » do 26 apr 2018, 14:21

Gelukkig! Wanneer ga je starten? Ze zijn superaardig daar op de afdeling. Veel succes he! Het laatste stuk!

Monalisa
Berichten: 84
Lid geworden op: zo 04 feb 2018, 21:44

Re: Wat voor gevolgen van bestraling kan ik verwachten? verv

Bericht door Monalisa » do 26 apr 2018, 14:24

Dank je wel! Ik ga over een week starten. Dus nog even tijd voor mentale voorbereiding.

joze
Berichten: 48
Lid geworden op: vr 17 nov 2017, 19:53

Re: Wat voor gevolgen van bestraling kan ik verwachten? verv

Bericht door joze » do 26 apr 2018, 17:53

Monalisa schreef:Hoe gaat het met jou Joze? En met de ontsteking? Gaat dat nu beter?
Hoi.

Op zich gaat het goed met me ...de onsteking ...tja het is weer dicht en ik voel nog vanalles .
Het jeukt en steekt doet onder de tepel pijn maar er komt nu 2 dagen geen pus meer uit.
Vandaag ben ik bij de maastro geweest omdat ik meedoe aan een studie over bestraling en de gevolgen daarvan op lange duur.
Volgende week weer terug naar de chirurg dan hoor ik meer.
Het ziet er volgens de mensen bij de Maastro goed uit en hij zei ook dat de bestraling nog heel lang nawerkt en er ook nog vanalles zou kunnen veranderen in mijn borst.Volgen hem voelde hij iets van beginnende fybrose (verharding van bindweefsel)
Hij voelde nog zwelling en mijn huid heeft toch echt wel geleden..nu komt dat door de pleisters nadat ze het opnieuw open gemaakt hebben..dus ik gebruik nu geen pleisters meer .Ik heb een gaasje in mijn bh die als het opengaat de pus opvangt.
De antibioticakuur heb ik 10 dagen gehad en die zal zeker iets gedaan hebben.
Maar hoe het nu echt is hoor ik volgende week donderdag dan...ik krijg dan eerst een echo en dan naar de chirurg terug...maar ik voel me wel goed.

grt Joze.

Monalisa
Berichten: 84
Lid geworden op: zo 04 feb 2018, 21:44

Re: Wat voor gevolgen van bestraling kan ik verwachten? verv

Bericht door Monalisa » vr 27 apr 2018, 09:33

Ok, gelukkig ietsje beter. Hoop dat het snel helemaal in orde is en dat je goede uitslag krijgt donderdag.

Gesloten

Terug naar “April 2018”