Prognose triple negatief

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Prognose triple negatief

Berichtdoor Moon39 » wo 28 maart 2018, 20:50

Ik was 39 jaar toen ik de diagnose triple negatief kreeg. Ik had 2 tumoren die aan elkaar verbonden waren met een strengetje. Samen waren ze 4,5 cm. Ik had 5 okselklieren besmet. Ik heb eerst chemo gehad en daarna een amputatie en bestraling. De patholoog zij dag hij niks meer kon vinden in het geamputeerde weefsel. Vandaag las ik in een artikel dat de 10 jaars overlevingskans in mijn geval 30-40 procent was. Ik schrok hiervan omdat ik dacht dat dit percentage beter was. Op welke prognose kom jij uit als je een berekening maakt?
Moon39
 



Re: Prognose triple negatief

Berichtdoor Dees » do 29 maart 2018, 12:39

Hoi Moon, ik denk dat dat best reeel is, maar wat daarin niet verwerkt is, is dat je na chemo Pathological Complete Remissie had. Dat is nl heel gunstig. Hoe lang geleden ben je behandeld? Ben je onderzocht op erfelijke aanleg?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4508
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Prognose triple negatief

Berichtdoor Moon39 » do 29 maart 2018, 13:11

Ik was 25 augustus 2017 klaar met de chemo en had 2 oktober de borstamputatie en was 2
December klaar met 16 bestralingen. Ik ben niet erfelijk belast. Ik ben bij mijn weten niet onderzocht op HRD. Welke waarde kan ik eraan hechten dat de chemo de tumoren heeft doen verdwijnen?
Moon39
 


Re: Prognose triple negatief

Berichtdoor Dees » do 29 maart 2018, 20:30

Moon39 schreef:Welke waarde kan ik eraan hechten dat de chemo de tumoren heeft doen verdwijnen?


Garanties krijg je niet. Op het niveau van de individuele patiënt weet je het nooit maar van de groepen met een triple negatieve borstkanker die na chemo geen tumor meer over hadden, hadden een duidelijk betere prognose.

Helpt dat? Een beetje?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4508
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Prognose triple negatief

Berichtdoor Moon39 » vr 30 maart 2018, 07:19

Het helpt een beetje. Dank voor je reacties
Moon39
 


Re: Prognose triple negatief

Berichtdoor Dees » vr 30 maart 2018, 17:18

Ooit zei een oncologieverpleegkundige, die zelf kanker had gehad, tegen mij: "De behandelingen tegen kanker kun je managen als een project, maar leven na diagnose, dat is elke dag topsport." Zo is het wel. Angst reist met je mee als een stalkende ex. Tijd is je beste vriend. Het gaat je lukken hoor, om je leven weer op te pakken, maar het zal soms nog best tegenvallen.

Dat je 'van het positieve' uit moet gaan, is wat mensen tegen me zeiden. Dat werkt echter helemaal niet voor iedereen. Ik ben zelf een realist. Ik heb er een hekel aan om mijn kansen om te overleven te overschatten. Ik geloof dat niet en als ik dat tegen mezelf moet zeggen, neem ik mezelf niet meer serieus.

Ik heb het omgedraaid. Ik moest 'mijn angst recht in de ogen aankijken'. Ik heb blogs gelezen van vrouwen met uitgezaaide borstkanker met jonge kinderen (mijn dochter was 2,5 toen ik kanker kreeg), ik heb vrouwen ontmoet en ik ben op begrafenissen geweest. Deze vrouwen zijn voor mij van onschatbare waarde (geweest). Ze hebben me laten zien dat uitzaaiingen toch vaak op onverwachte momenten komen en zich vaak ook op een verrassende wijze kunnen aankondigen. Eerst een periode van onduidelijke klachten, die ook heel goed iets anders kunnen zijn (en het bij veel patiënten ook zijn) en op een gegeven moment is het té raar en blijken er toch uitzaaiingen gezien. Ik heb gezien wat dat bericht met mensen doet, maar ik heb ook gezien hoe snel ze zich kunnen herpakken. Een nieuwe werkelijkheid waarin het zoeken is naar een nieuwe balans. Daar hoort het verdriet en de angst bij, maar ik heb ook gezien dat het went. Ze blijken, met alle ups en downs, behoorlijk door te kunnen gaan met leven. Soms jarenlang en soms helaas maar kort.

Ik weet het moment nog waarop ik met mijn man begon te praten over het feit dat ik ook wel eens dood kon gaan. Ik liep daar zelf natuurlijk al een tijd mee rond.... en hij ook. Toen we erover gingen praten, konden we er samen over huilen, konden we samen bespreken wat dat zou betekenen voor mijn, maar zeker ook zijn leven en het leven van onze dochter. Toen we dat besproken hadden, toen we erover gehuild hadden, toen we geregeld hadden wat we sowieso wilden regelen, kwam er een nieuw soort rust. Bij gebrek aan bewezen uitzaaiingen, moesten we maar gewoon doorleven. Ik heb er deze blog over geschreven.

Ik heb die tijd niet echt gewacht op uitzaaiingen, maar er in alle redelijkheid rekening mee gehouden. Op een bepaalde manier wilde ik het inrichten als het leven net voordat ik te horen zou krijgen dat ik uitzaaiingen had. Dat hielp me zorgvuldige keuzes* te maken in de dingen die ik belangrijk vind. Als je uitzaaiingen moet krijgen, dan is die periode daar net aan voorafgaand eigenlijk de beste. Fysiek heb je dan weinig klachten en kun je het beste doen wat je nog wilde doen. Op een gegeven moment dacht ik: "Eigenlijk is het leven altijd voor iedereen het voorstadium van de dood.... Niemand weet wanneer hij doodgaat. Als je kanker hebt, ben je je bewuster van en het risico is ook groter, maar uiteindelijk weet je het toch niet precies....."

Het leven na kanker kwam met nieuwe uitdagingen, waarbij de angst een plaats geven en voor mij vooral ook het leven met de beperkingen een grote plaats hadden. Op 20 maart was ik 11 jaar na diagnose. Geen uitzaaiingen, voor zover ik weet, en niet dood, dat weet ik zeker. Ben ik er 100% gerust op? Nou nee, maar hoe lang ga ik er nog in alle redelijkheid rekening mee houden dat ik uitzaaiingen zou kunnen krijgen? Puur gebaseerd op de feiten, wordt die kans steeds kleiner en de kans om niet dood te gaan aan borstkanker steeds groter.

Wat moet je anders dan, tussen de tranen door en tussen alle strubbelingen door, dansen en het leven vieren? Het leven gaat over meer dan de angst voor ziekte of het verleggen van de dood.

Ik heb nog steeds contact met lotgenoten, waarvan er altijd een paar uitzaaiingen krijgen en doodgaan. Hoewel ik met ze meeleef, er verdrietig over ben, hoef ik ook niet steeds meer te huilen. Het is het rauwe randje aan lotgenotencontact, maar het brengt me zoveel meer dan het me kost, dus is dit de afweging die ik maak. Mijn vriendinnen met uitzaaiingen leren mij heel veel en ik wil graag met ze meelopen en ze zoveel mogelijk kunnen ondersteunen en.... met elkaar dollen, omdat we moeten blijven lachen....

Wat heb je nu nodig? Wat zou je kunnen helpen? Helpt het om van je af te praten, bijvoorbeeld met lotgenoten? Heb je iets aan ondersteuning van bijvoorbeeld een psycholoog? Kun je het van je af schrijven?

Take care. Twee armen om je heen..... It ain't easy....

* Achteraf gezien is dat zorgvuldig keuzes maken helemaal niet zo goed gelukt hoor en moest ik nog behoorlijk worstelen om weer een beetje te gaan leven in plaats van overleven..... Ik gun je dat je wijzer bent dan ik...

Kun je hier nog wat mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4508
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar Maart 2018

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast