Wat voor gevolgen van bestraling kan ik nu echt verwachten?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Monalisa
Berichten: 78
Lid geworden op: zo 04 feb 2018, 21:44

Wat voor gevolgen van bestraling kan ik nu echt verwachten?

Bericht door Monalisa » ma 26 mar 2018, 20:25

Ik ben kortgeleden borstsparend geopereerd en nu herstellende. Over een week of wat zullen de bestralingen beginnen en ik ben me nu dus aan het oriënteren en voorbereiden. Ik heb al heel wat online rondgelezen over diverse ervaringen en lijsten doorgenomen met bijwerkingen en gevolgen van bestraling. Wat me opvalt is dat de bijwerkingen dan weer als relatief gering worden beschreven, met maar hele kleine kansen op ernstige problemen zoals blijvende pijn en schade, dan weer lees je veel zwaardere prognoses en verhalen. Mijn arts houdt zich een beetje op de vlakte als ik ernaar vraag en misschien is dat wel begrijpelijk. Het zal per persoon vast enorm verschillen. Toch ben ik benieuwd naar de ervaringen van de dames hier. Hoe hebben jullie de bestralingen ervaren? Was het een erg zware periode voor je. En hoe erg waren de gevolgen/bijwerkingen op korte en lange termijn?

Joppe 26!

Re: Wat voor gevolgen van bestraling kan ik nu echt verwacht

Bericht door Joppe 26! » ma 26 mar 2018, 20:40

Ik denk dat ieder lijf verschillend reageert. Natuurlijk is de plaats van bestraling van invloed, evenals welke kant ( links of rechts) en het aantal keren. Ik denk ook dat de grootte van de operatiewond invloed heeft, of er sprake is van oedeemvorming, of er extra boost bestralingen gegeven gaan worden,of je wel of niet chemo hebt gehad.
Zelf ben ik 16x bestraald aan de linkerborst in juli 2017, heb geen chemo gehad, kleine wond van ong 4 cm. Ben met de Breath hold techniek bestraald. Ik kreeg na ong 14 keer bestralen een rode huid, na de bestraling werd dat iets erger, als een lichte zonnebrand. Uiteindelijk is de huid verveld, kreeg er een perzikhuidje voor terug. Na een aantal maanden wel meer pijn aan de rib die net onder mijn borst zit, gekneusd gevoel, en heb nu ook nog wel eens een stekende pijn in de borst( kortdurend) de pijn in mijn rib is inmiddels ook weer verminderd, het is nog wat gevoelig. Op langere termijn kan ik nu nog niets van zeggen, tot nu valt het enorm mee.

ilonne
Berichten: 46
Lid geworden op: vr 26 jan 2018, 21:43

Re: Wat voor gevolgen van bestraling kan ik nu echt verwacht

Bericht door ilonne » ma 26 mar 2018, 20:54

In januari links borstbesparend geopereerd, van 26 feb tot 19 mrt 16 maal bestraald, geen chemo of hormoonkuren. De bestraling zelf vond ik niks voorstellen, merk je weinig van. Tijdens de periode van bestralen had ik een lichte vorm van vochtophoping in mn oksel, t werd niet echt dik, maar vergeleken met rechterkant voelde t voller. De huid werd wat roder en daar hield het eigenlijk mee op. Nu een week na de bestraling jeukt t behoorlijk, is de rode huid nog roder, maar geen vervellen of zo. t Litteken op mn borst trekt mooi weg, maar die in mn oksel kleurt roder en lijkt iets te wijken,en trekt soms n beetje maar niet zorgwekkend. En verder merk ik dat ik meer bruine vlekjes heb op mn linkerborst en onder mn borst, in die plooi zeg maar, zitten van die ouderdomsvlekken, en onder mn rechterborst zijn die heel licht, maar onder linkerborst zijn ze donkerbruin en zit n hele strook met kleine bruine vlekjes, t lijken wel sproeten. Mn tepel is erg gevoelig tot pijnlijk en mn borst is bij sommige aanrakingen gevoelig. Valt allemaal erg mee tot nu toe.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wat voor gevolgen van bestraling kan ik nu echt verwacht

Bericht door Dees » di 27 mar 2018, 06:44

Hoi Monalisa, bij mijn weten bestaan er geen goede studies naar de late effecten. Ik kan alleen zeggen waar ik, 11 jaar later, nog mee kamp. Lotgenoten van mij bevestigen dat ze dezelfde dingen hebben.

Het weefsel van mijn hals tot mijn ribben is stugger. Het is harder. Ook het weefsel rondom mijn schouderblad is stugger. Als ik sport en dat weefsel oprek dan gaat het wel. Anders krijg ik pijn. Het kan overal pijnklachten geven omdat blijkbaar dat stuggere, verkrampte weefsel zorgt dat ik krommer ga looen of in elk geval niet in balans. Het jeukt heel vaak op en rondom mijn schouderblad. Als ik een draai maak, schiet er een kramp in het stuk onder mijn oksel. Dat gebeurt bv als ik een kaartje uit het parkeerautomaat moet pakken en als ik huishoudelijk werk doe.

De rib die zit bij mijn BH-band is altijd pijnlijk als ik eraan kom. Ik kan wel een beugelBH dragen.

Sinds kort heb ik soms ook keelkramp. Bv als ik gaap. Dat is heel naar.

Ik heb de afgelopen jaren een paar keer griep gehad en bronchitis. Of er schade aan mijn longen is, durf ik niet te zeggen.

Lastig he. Het beste wat je kunt doen is het bespreken.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Monalisa
Berichten: 78
Lid geworden op: zo 04 feb 2018, 21:44

Re: Wat voor gevolgen van bestraling kan ik nu echt verwacht

Bericht door Monalisa » di 27 mar 2018, 08:29

Dank voor jullie reacties.

Dees, ik vind jouw klachten behoorlijk heftig. Is bij jou alleen de borst bestraald of een groter gebied?

Hoe kan het zijn dat er geen uitgebreide, goede studies bestaan naar de gevolgen van bestralingen op lange termijn terwijl er al zo lang (decennia) borstsparend wordt geopereerd met bestraling? De ervaring om uit te putten moet toch enorm zijn. Of heeft dat te maken met de verschillen in intensiteit/dosering tussen bestralen nu en bestralen 10 jaar geleden of langer?

Wat ik ook niet helemaal begrijp is waarom bestraling zo'n vaststaande standaard is. De radiotherapeut liet me gisteren een nomogram zien voor mijn persoonlijke tumorkenmerken. Daaruit kwam dat ik over tien jaar 4 procent kans heb dat de borstkanker terugkomt met bestralingen en 9 procent kans dat het terugkomt als ik me niet zou laten bestralen. De uitkomsten van dit soort statistieken zijn natuurlijk een indicatie omdat er maar heel weinig vrouwen zijn die zich niet laten bestralen. Want het is nu eenmaal standaard. Nu zijn mijn kanspercentages niet heel hoog en ook niet laag, 5 procent risicoverschil tussen wel en niet bestralen. Aan de ene kant heb je het gevoel, ik moet elke procent pakken, aan de andere kant geven de uitkomsten van zo'n nomogram aan dat de kans dat het niet terugkomt met of zonder bestralingen veel groter is dan dat het wel terugkomt.

Als bestraling over het algemeen nauwelijks heftige bijwerkingen zou geven en voornamelijk veel goeds,zou ik begrijpen dat altijd voor bestraling wordt gekozen. Hetzelfde geldt als het verschil in kans of recidief tussen wel en niet bestralen een stuk hoger zou liggen dan enkele procenten. En ik begrijp wel dat men psychologisch liever te veel doet dan te weinig en zo veel mogelijk risico wil uitsluiten. Maar aan de andere kant, er zijn ook best veel negatieve gevolgen op langere termijn, die blijkbaar nooit statistisch in kaart zijn gebracht. Ik ben nog relatief jong en zal nog lang met eventuele lange termijngevolgen moeten leven.

Mijn radioloog (van een uitstekend gerenommeerd ziekenhuis overigens) ging er zonder meer van uit dat ik de bestralingen zal ondergaan. Het gesprek ging wat hem betreft alleen om het het hoe en wanneer. Maar gezien de cijfers zou ik als patiënt in theorie toch ook kunnen zeggen, als de kans op recidief 9% is zonder bestralingen dan is de kans dat het niet terugkomt nog altijd heel veel groter. En als ik me wel laat bestralen is er nog steeds behoorlijke kans (4%) dat het terugkomt. In het laatste geval heb ik en de nadelen van bestraling en de nadelen van een recidief.

Ik wil helemaal niet dwarsliggen en natuurlijk wil ik kiezen voor wat het veiligste en het beste is voor mij. Maar ik begrijp het beleid dat men hanteert niet helemaal. Het komt op mij over als een woud van opties, kansen en risico's waarbij men maar alvast voor mij gekozen heeft. Waarom is er bij bestraling geen sprake van keuze, van een afweging tussen voors en tegens?

Kitty

Re: Wat voor gevolgen van bestraling kan ik nu echt verwacht

Bericht door Kitty » di 27 mar 2018, 09:16

Hoi Monalisa
Ik heb ook een uitgebreide open discussie gehad met de bestralingsarts. Ik merk wel dat er wel degelijk een goed verhaal achter zit en jaren van onderzoek. Aan de andere kant is de uitkomst nooit te garanderen en zal er over 10 jaar weer vast wat anders zijn qua inzichten en behandelingen. Ik ben nu bezig met 21 bestralingen en moet nog 3 keer. Breathhold techniek. Ik heb uiteindelijk wel gekozen om het te doen omdat ik eerste instantie de randen niet schoon waren na operatie en er een groot gebied van DSCIS was. Ook omdat ik weet dat mijn angst van te voren vaak niet overeenkomt met de behandeling, het is pittig maar gaat weer voorbij. En ik wil gewoon echt niet dat het weer terug komt. Zou het vreselijk vinden.

Ik merk steken in mijn borst maar niet de hele tijd, de huid is nu ietsjes donkerder nog niet echt te zien en mijn tepel doet pijn. Daar was ook (rond de rand) het litteken en daar wordt een boost op gegeven. Het vliegt voorbij de bestralingen en vergeleken met chemo vind ik het een eitje. Ik smeer de huid daarna in met aloe vera gel en bethadine jodium vaseline dat houdt het soepel. Het zal waarschijnlijk totaal onverantwoord zijn maar ik smeer mijn huid van te voren in met zonnebrand, tip van mijn man die natuurkundige is en aangeeft dat de straling dan wel zijn werk doet maar de huid minder beschadigd. Ik weet niet of dat OK is en heb het eerlijk gezegd ook niet overlegd. Mijn ziekenhuis is niet zo van het dingen erbij doen dus ik heb in het gehele traject dit toch wel gedaan omdat ik me er veel beter door voel en beter door alles heen gekomen ben.

Een tip: stel het nog een weekje uit. Dan is je borst meer hersteld. En ook: begin iets van twee dagen voor het weekend, of 3. Dat je niet meteen 5 keer achter elkaar moet. Dus zoveel mogelijk weekenden in de periode. Dat heeft mij wel geholpen. Succes met de keus! Bij mij zeiden ze zonder bestralen 6%, met 2% en met de boost 1%. Maar ja het zijn allemaal statistieken die gaan over het verleden over andere mensen. Probeer zelf goed in te voelen wat je moet doen.

Monalisa
Berichten: 78
Lid geworden op: zo 04 feb 2018, 21:44

Re: Wat voor gevolgen van bestraling kan ik nu echt verwacht

Bericht door Monalisa » di 27 mar 2018, 15:51

Hi Kitty, dat zijn goede tips. Ik heb inderdaad al even om een time out gevraagd bij de bestralingsarts. Ik ben wel benieuwd of die zonnebrandcrème vaker wordt gebruikt. Het klinkt logisch.

Kitty

Re: Wat voor gevolgen van bestraling kan ik nu echt verwacht

Bericht door Kitty » di 27 mar 2018, 17:05

Hoe vaak moet je bestraald worden en hoe oud ben je en wat waren de kenmerken van je tumor? Waren de snijranden schoon, was er ook voorstadium dat soort zaken spelen denk ik ook mee maar zal de arts ook meenemen in de overweging.

Monalisa
Berichten: 78
Lid geworden op: zo 04 feb 2018, 21:44

Re: Wat voor gevolgen van bestraling kan ik nu echt verwacht

Bericht door Monalisa » di 27 mar 2018, 18:49

Het plan is 20 keer bestralen met naar ik begreep mede vanwege mijn leeftijd ook een boost-bestraling. Ik ben 49. De kenmerken weet ik niet allemaal exact. In elk geval IDC graad II, mammaprintuitslag laag, 100% oestrogeen- en progesteron-positief, her/neu negatief. Ik heb verschillende afmetingen gehoord, van 2,5 tot 3 tot uiteindelijk 1,5 cm na behandeling met Tamoxifen op echo/MRI. Ik kon de vrij grote verdikking op laatst zelf niet meer voelen. Maar ik ben niet zeker over de uiteindelijke maten postoperatief. Ze hebben het verslag wel voorgelezen maar er was zo veel informatie tijdens het gesprek dat ik gewoon de helft niet goed in me heb opgenomen. Ik weet alleen nog dat de snijranden schoon waren en de poortwachtersklier ook. Ik wil daarom ook de PA-uitslagen gaan opvragen zodat ik de tumorkenmerken zwart op wit heb.

Kitty

Re: Wat voor gevolgen van bestraling kan ik nu echt verwacht

Bericht door Kitty » di 27 mar 2018, 20:00

Mmhh.. dan doen ze 21 bestralingen plus boost omdat je nog geen 50 bent volgens mij is dat de enige reden. Dat zou ik nog eens goed vragen waarom niet 16 keer ipv 21. Ik heb uiteindelijk toch 21 gedaan vanwege ook groot gebied met voorstadium en niet schone randen wat ik al zei

Gesloten

Terug naar “Maart 2018”