stoppen met tamoxifen

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Leonie
Berichten: 2
Lid geworden op: ma 12 mar 2018, 18:21

stoppen met tamoxifen

Bericht door Leonie » ma 12 mar 2018, 18:33

Twee jaar geleden is bij mij baarmoederhalskanker geconstateerd en tijdens de onderzoeken (PETscan) werd ook borstkanker gevonden. Geen uitzaaiing, maar een andere kanker. Ze zijn allebei behandeld, baarmoeder met chemo en bestralingen, borst met borstbesparende operatie en bestralingen. Ik slik vanaf het begin tamoxifen en wil daar heel graag mee stoppen. Ik ben overigens 66 jaar.
Ik heb sinds een jaar een trombosebeen (niet door een operatie of vliegreis), heb last van haaruitval, elke dag krampen in mijn benen maar vooral veel last van slapeloosheid. En dat laatste begint me na 2 jaar op te breken. Ik heb al een paar keer aan de behandelend arts gevraagd of ik een ander middel zou mogen gebruiken, maar daar zag ze weinig heil in. Mijn ogen worden ook slechter en ook mijn geheugen, maar die laatste twee kunnen natuurlijk ook te wijten zijn aan mijn leeftijd.
Kort en goed, ik overweeg te stoppen zonder verder overleg, mijn arts is het er toch niet mee eens, en dat is begrijpelijk van haar kant, maar ik begin de moed te verliezen

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: stoppen met tamoxifen

Bericht door Dees » ma 12 mar 2018, 18:50

Hoi Leonie, getver wat naar allemaal.......
Je arts mag zich dan verantwoordelijk voelen voor 'jouw kankergeschiedenis', ze vergeet dat jij verantwoordelijk bent voor jouw leven. In plaats van zeggen dat jij niet mag stoppen van haar, zou ze er beter aan doen om met jou de voor- en nadelen op een rij te zetten en een beslissing te nemen.

Wat is het nadeel van stoppen met tamoxifen? Nou, het zou kunnen zijn dat de borstkanker daardoor terugkomt en uitzaait, in bv longen, lever, botten en hersenen gaat zitten. Met name hormoongevoelige borstkanker is dan nog best te behandelen en soms leef je er nog járen mee, maar in principe word je dan niet meer beter. Hoe groot het risico is op die uitzaaiingen, hangt af van je leeftijd, het aantal positieve okselklieren, de graad van de tumor, de grootte van de tumor en 'zijn biologie' (maar daar weten we verder niet zoveel over en dat kunnen we ook niet echt bepalen).

Wat is het voordeel van stoppen met tamoxifen? Het zou kunnen dat het haaruitval gestopt wordt en dat je beter slaapt. Dat verbetert dan je kwaliteit van leven. Het zou kunnen dat de kramp er minder van wordt.

Je weet alleen of dat zo is als je het uitprobeert. Ik zou zeggen, stop een paar maanden en kijk of het beter gaat. Als dat niet zo is, kun je altijd weer beginnen. Tegen kramp zou je bv magnesium kunnen slikken.

Het (iets?) verhoogde risico dat de borstkanker uitzaait, kun je best voor lief nemen als je daar een betere kwaliteit van leven door krijgt. Alleen jij kunt bepalen welke afweging je maakt. Je moet alleen nooit spijt hebben als de borstkanker dan toch terugkomt.

Kun je hier iets mee?
P.s. Ik zou ook naar een andere oncoloog gaan hoor. Eentje met wie je dit op een normale manier kunt overleggen. Zij mag borstkankerspecialist zijn. Jij bent de specialist over je eigen leven.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Leonie
Berichten: 2
Lid geworden op: ma 12 mar 2018, 18:21

Re: stoppen met tamoxifen

Bericht door Leonie » ma 12 mar 2018, 18:58

Dank je wel, Dees. Ik voel me opeens niet meer zo alleen.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: stoppen met tamoxifen

Bericht door Dees » ma 12 mar 2018, 19:32

Oh.... slik...... dat is het minste wat ik voor je kan doen en echt, je arts moet dat kunnen. Gedeelde besluitvorming heet het (Shared decision Making).....

Take care, laat je weten als ik iets voor je kan doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Maart 2018”