Pathologisch rapport

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Estrella
Berichten: 5
Lid geworden op: vr 09 mar 2018, 08:42

Pathologisch rapport

Bericht door Estrella » vr 09 mar 2018, 09:53

Goedemorgen,
Ik ben 48 jaar en op 28 december jl. heb ik de diagnose borstkanker gekregen.
Al drie jaar had ik elke maand last van tepeluitvloed (heel licht geel). Dit liep gelijk met mijn cyclus. Niet direct verontrustend maar wel de kleur in de gaten houden, werd me verteld. Inmiddels weet ik dat het in de meeste gevallen ook niet verontrustend is. Een week of drie voelde ik dat het klierweefsel van die borst ook iets vaster en massiever was. Toen ik daarna ook nog zag dat de tepeluitvloed bruinig werd ben ik naar de huisarts gegaan en direct doorverwezen naar de mammapoli. De mammografie en echo gaven niet direct een verontrustend beeld (geen kalkspatjes ofzo). Het tepelvocht is na het eerste bezoek onderzocht door de patholoog en bevatte alleen goedaardige cellen. Wel ook bloedcellen, vandaar de bruinige kleur. Wel voor de zekerheid een MRI gemaakt. Ook niet direct verontrustend, hoewel het hele gebied (mijn hele borst) aankleurde. Dit kon echter ook een ontsteking of iets anders goedaardigs zijn. Toch voor de zekerheid na de kerst een biopsie. Hier zijn kwaadaardige cellen aangetroffen. Omdat het zo'n groot gebied betrof een dag later een tweede biopsie. Hier werd een voorstadium aangetroffen. Ook kon toen al verteld worden dat het hormoongevoelig was en HER2 negatief.
Omdat moeilijk te beoordelen was waar de overgang zat van goed- naar kwaadaardig is besloten de borst te amputeren. Midden januari werd de poortwachtersklier verwijderd en onderzocht. Deze was gelukkig schoon. Hierdoor kwam ik in aanmerking voor een directe reconstructie met tissue expander.
De operatie heeft eind januari plaatsgevonden.

Op basis van het weggenomen weefsel zijn de volgende pathologische gegevens bekend (2 kwaadaardige tumoren en DCIS):
- 1e tumor: invasief carcinoom NST, graad II, afmeting 1,10 cm, oestrogeen receptor (biopsie) positief 100%, progesteron receptor (biopsie) positief 100%, HER2 status (biopsie) negatief, tubulaire differentiatie <10%, mitosen per 2mm2: 7
- 2e tumor: invastief carcinoom NST, graad I, afmeting 0,9 cm, oestrogeen receptor positief 95%, progesteron receptor positief 90%, HER2 status negatief, tubulaire differentiatie 10-75%, mitosen per 2mm2: 3
- in situ carcinoom, buiten invasieve tumor: DCIS, graad 2, comedonecrose aanwezig, maximale diameter: 5,4 cm

TNM classificatie: pT1c (2)
HER2 SISH aangevuld
Er is ook een mammaprint uitgevoerd en daarvan was de uitslag: laag risico

Volgens de oncoloog is chemo therapie niet aan de orde omdat ik een langzaam groeiende kankersoort had. Wel is geadviseerd om gedurende 5 jaar een (anti) hormoonkuur te volgen. Ik neem nu sinds twee weken Tamoxifen.

Ik merk bij mezelf dat ik, nu de ziekenhuisbezoekjes even voorbij zijn, veel aan het denken ben. Vragen als "doe ik met een hormoonkuur genoeg?" en "is chemo toch niet nodig?" overheersen daarbij. Ik zou heel graag de adjuvant online ingevuld willen hebben. Kan dat via deze site? De oncoloog heeft wel aangegeven dat de hormoonkuur me 8% zou opleveren ten aanzien van de kans op recidive maar wat de kans dan uiteindelijk is weet ik niet.

Ik hoop dat ik via deze site meer informatie kan krijgen zodat ik e.e.a. wat meer kan loslaten.
Alvast hartelijk dank.
Estrella

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Pathologisch rapport

Bericht door Dees » vr 09 mar 2018, 17:52

Hoi Estrella,
Oh wat gaat het dan snel ineens he, allemaal. En dan ineens is ook alles achter de rug.

Het lastige van je vraag is dat geen enkel systeem ingesteld is op meerdere tumoren. Ik kan dus wel wat invoeren, maar ik kan niet zeggen of dat helemaal een goede voorspelling geeft van je prognose en de toegevoegde waarde van chemo en hormoontherapie.

In Predict Plus vind ik, als ik de tumor van 11 mm invoer, graad 2:
Five year survival
96 out of 100 women are alive at 5 years with no adjuvant therapy after surgery
An extra 1 out of 100 women treated are alive because of hormone therapy
An extra 1 out of 100 women treated are alive because of hormone therapy & chemotherapy
Ten year survival
91 out of 100 women are alive at 10 years with no adjuvant therapy after surgery
An extra 2 out of 100 women treated are alive because of hormone therapy
An extra 3 out of 100 women treated are alive because of hormone therapy & chemotherapy
Ik kan me voorstellen dat ze voor 1% risicoverbetering geen chemo willen geven.

Als ik de tweede tumor toevoeg, dus 20 mm, kan ik de verschillende graden niet kwijt. Als ik van allebei graad 2 maak, dan is dit het resultaat:
Five year survival
95 out of 100 women are alive at 5 years with no adjuvant therapy after surgery
An extra 1 out of 100 women treated are alive because of hormone therapy
An extra 2 out of 100 women treated are alive because of hormone therapy & chemotherapy
Ten year survival
87 out of 100 women are alive at 10 years with no adjuvant therapy after surgery
An extra 3 out of 100 women treated are alive because of hormone therapy
An extra 5 out of 100 women treated are alive because of hormone therapy & chemotherapy
Dat is nog steeds waarschijnlijk te positief om chemo te geven. Je hebt meer te verwachten van hormoontherapie. Ik kan dat wel plaatsen.

Wat verder belangrijk is, het hebben van meerdere tumoren als je onder de 50 bent is een reden om verwezen te worden naar een klinisch geneticus. Dat is relevant omdat, als je een genmutatie zou hebben, je een grote kans loopt om nog een keer kanker te krijgen. Bij BRCA is dat met name borstkanker en eierstokkanker.

Afbeelding

NST staat voor No Special Type en daarmee wordt ductale borstkanker bedoeld. Dat is borstkanker die vanuit de melkgangen gestart is.

Dat de tumoren zowel sterk oestrogeenpositief als progesteronpositief zijn, is gunstig. Graad 1 en 2 ook. Is de Mammaprint alleen van de graad 2-tumor gemaakt? Weet je of er méér in het pathologisch rapport staat, bijvoorbeeld over angio-invasie of lymfeinvasie? Weten ze zeker dat het geen lobulaire tumor is?

Niet echt antwoorden, maar wel nog wat vragen.

Met de gegevens die jij verstrekt begrijp ik het advies wél hormoontherapie, geen chemo wel.

Zekerheden krijg je helaas nooit. Al gaat het met duizend mensen goed, je kunt altijd de ene pechvogel zijn. Als gaat het met duizend mensen slecht, je kunt altijd die ene geluksvogel zijn. Wat moet je ermee he? Mazzel hebben en gewoon maar léven.....

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Estrella
Berichten: 5
Lid geworden op: vr 09 mar 2018, 08:42

Re: Pathologisch rapport

Bericht door Estrella » vr 09 mar 2018, 20:23

Hoi Dees,
Wat fijn dat je zo snel een bericht terug stuurt!
Tijdens het gesprek gaf de oncoloog aan dat ze zowel adjuvant online als predict plus heeft gebruikt om tot een behandelplan te komen. Ik ga er van uit dat ze de gegevens heeft ingevoerd van de grootste tumor (1,1 cm, graad II).
Je geeft aan dat je de gegevens van de tweede tumor ook hebt ingevuld. Je verwijst naar 20 mm maar dat moet zijn 0,9 cm. Maakt dit nog verschil voor de resultaten die je kreeg?

Ik heb tijdens het gesprek gevraagd naar een verwijzing voor de klinisch geneticus. Als ik de informatie uit jouw bericht toen al had, had ik er nog nadrukkelijker om gevraagd. Nu vroeg ik het met name voor mijn dochter (nu 12 jaar). Mijn schoonmoeder en schoonzus (haar oma en tante) hebben beide borstkanker gehad (mijn schoonmoeder 2 keer). Mijn schoonzus is inmiddels doorverwezen naar een klinisch geneticus. Mijn oncoloog gaf aan dat een verwijzing voor mij niet nodig was.
Waar komt het informatieblad over erfelijke aanleg vandaan? Ik wil graag opnieuw een gesprek met de oncoloog en wil hier dan naar verwijzen.

Ik had ook al gevraagd welk weefsel is gebruikt voor de mammaprint. De verpleegkundige gaf aan dat zij ervan uitging dat dit van de tumor was met de hoogste graad. Ga ik opnieuw vragen aan de oncoloog.

In het pathologisch rapport staat ook nog het volgende:
- bij de tumor 1,1 cm graad II: angioinvasie niet aangetroffen (pT1c)
- bij de tumor 0,9 cm graad I: angioinvasie niet aangetroffen (pT1b)
- tumor satellieten: niet aangetroffen
- bij de tumor 1,1 cm graad II: HER2immunohistochemie: negatief (score 0)
- bij de tumor 0,9 cm graad 1: HER2immunohistochemie: dubieus (score 2+)
- DCIS: comedonecrose aanwezig

Kun jij aangeven wat dit allemaal betekent?
Ik heb ook gevraagd of het niet een lobulaire tumor was. Bij het zoeken naar informatie leek de omschrijving hiervan namelijk op mij van toepassing, zeker ook omdat ik geen knobbel(s) voelde en de diagnose pas gesteld kon worden nadat er weefsel was weggenomen.
Dit was echter niet het geval, gaf de oncoloog aan.

Ik vind het heel erg fijn dat jij zoveel informatie geeft, dank je wel!

Groetjes Estrella

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Pathologisch rapport

Bericht door Dees » vr 09 mar 2018, 20:48

Even tussen de regels
Estrella schreef:Je geeft aan dat je de gegevens van de tweede tumor ook hebt ingevuld. Je verwijst naar 20 mm maar dat moet zijn 0,9 cm. Maakt dit nog verschil voor de resultaten die je kreeg?


Ik bedoel dat ik 1 en 2 bij elkaar opgeteld heb. Dan kom je aan 20 mm. 9 mm graad 1 gaat nóg lagere getallen opleveren....
Ik heb tijdens het gesprek gevraagd naar een verwijzing voor de klinisch geneticus. Als ik de informatie uit jouw bericht toen al had, had ik er nog nadrukkelijker om gevraagd. Nu vroeg ik het met name voor mijn dochter (nu 12 jaar). Mijn schoonmoeder en schoonzus (haar oma en tante) hebben beide borstkanker gehad (mijn schoonmoeder 2 keer). Mijn schoonzus is inmiddels doorverwezen naar een klinisch geneticus. Mijn oncoloog gaf aan dat een verwijzing voor mij niet nodig was.
Waar komt het informatieblad over erfelijke aanleg vandaan? Ik wil graag opnieuw een gesprek met de oncoloog en wil hier dan naar verwijzen.
Ik blijf me erover verbazen dat oncologen niet weten dat "Vrouw met meerdere primaire tumoren in 1 borst, met eerste tumor < 50 jaar" gewoon in de richtlijn staat en al jarenlang he. Hier staat de flowchart uit de Richtlijn.
Ik had ook al gevraagd welk weefsel is gebruikt voor de mammaprint. De verpleegkundige gaf aan dat zij ervan uitging dat dit van de tumor was met de hoogste graad. Ga ik opnieuw vragen aan de oncoloog.

In het pathologisch rapport staat ook nog het volgende:
- bij de tumor 1,1 cm graad II: angioinvasie niet aangetroffen (pT1c)
- bij de tumor 0,9 cm graad I: angioinvasie niet aangetroffen (pT1b)
- tumor satellieten: niet aangetroffen
- bij de tumor 1,1 cm graad II: HER2immunohistochemie: negatief (score 0)
- bij de tumor 0,9 cm graad 1: HER2immunohistochemie: dubieus (score 2+)
- DCIS: comedonecrose aanwezig
Angioinvasie niet aangetroffen betekent dat er geen vaatingroei is aangetroffen. Dat is gunstig.

Waarom staat er bij de tweede tumor 'dubieus' Her2Neu+? Moet dat niet opnieuw beoordeeld worden dan?
Ik heb ook gevraagd of het niet een lobulaire tumor was. Bij het zoeken naar informatie leek de omschrijving hiervan namelijk op mij van toepassing, zeker ook omdat ik geen knobbel(s) voelde en de diagnose pas gesteld kon worden nadat er weefsel was weggenomen.
Dit was echter niet het geval, gaf de oncoloog aan.
Lobulaire tumoren worden vaker gemist. Ik moest er dus wel aan denken. Uit het verslag maak ik op dat het ductaal is (NST).

Goed dat je schoonzus doorverwezen is. Is schoonmoeder ook getest? Er is veel info te vinden op onze site www.brca.nl.

Laat je weten als we iets kunnen doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Estrella
Berichten: 5
Lid geworden op: vr 09 mar 2018, 08:42

Re: Pathologisch rapport

Bericht door Estrella » za 10 mar 2018, 08:54

Hoi Dees, bedankt voor de info. Ik neem maandagochtend contact op om een afspraak te maken met de oncoloog. Naar aanleiding van jouw antwoorden en informatie zijn er nog best wat onduidelijkheden voor mij die volgens mij goed te verduidelijken zijn.
Ik houd je op de hoogte.
Nu fijn weekend vieren!
Groetjes

Estrella
Berichten: 5
Lid geworden op: vr 09 mar 2018, 08:42

Re: Pathologisch rapport

Bericht door Estrella » vr 16 mar 2018, 08:43

Hoi Dees,

Ik heb maandagochtend contact gehad met de mammacare-verpleegkundige en een aantal vragen gesteld.

- de mammaprint is alleen van de graad 2 tumor gemaakt;
- ik heb gewezen op de verwijzing naar een klinisch geneticus i.v.m. meerdere tumoren in 1 borst en onder de 50 jaar. Hier hebben we het niet lang over gehad, ik kreeg de verwijzing direct. Het doet overigens wel wat met mijn vertrouwen in het ziekenhuis, dat ik hier zelf om moet vragen terwijl het heel duidelijk is. Ik ben verwezen naar de kliniek van het Radboud ziekenhuis. Ze hebben me woensdag al gebeld en aangegeven dat ik waarschijnlijk in juni opgeroepen word (ik ben geen spoedgeval). Heel erg bedankt dat jij me deze informatie hebt gegeven. Naast mijn schoonzus is overigens ook mijn schoonmoeder getest.
- voor wat betreft de vermelding in het rapport bij de 2e tumor: HER2 Immunohistochemie dubieus (score 2+): dit onderzoek is gedaan op 25 januari jl. (dag van de operatie). In de conclusie van het rapport staat vermeld bij de 2e tumor: HER2 status (resectie): negatief. Ook staat helemaal onderaan het rapport: 6 februari 2018 HER2 SISH aangevuld. De mammacare-verpleegkundige gaf aan dat het gaat om de gegevens in de conclusie. Dat snap ik.

Ik ben nu al bijna 3 weken bezig met de Tamoxifen en merk er eigenlijk nog niets van. Ik menstrueer altijd regelmatig en zou dit weekend ongesteld moeten worden. Mocht dit inderdaad het geval zijn, zegt dit dan iets over het effect van de Tamoxifen of staat dat hier los van?

Groetjes, Estrella

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Pathologisch rapport

Bericht door Dees » vr 16 mar 2018, 13:24

Estrella schreef:- de mammaprint is alleen van de graad 2 tumor gemaakt;
Dat vind ik een beetje gek.
Estrella schreef:- ik heb gewezen op de verwijzing naar een klinisch geneticus i.v.m. meerdere tumoren in 1 borst en onder de 50 jaar. Hier hebben we het niet lang over gehad, ik kreeg de verwijzing direct. Het doet overigens wel wat met mijn vertrouwen in het ziekenhuis, dat ik hier zelf om moet vragen terwijl het heel duidelijk is. Ik ben verwezen naar de kliniek van het Radboud ziekenhuis. Ze hebben me woensdag al gebeld en aangegeven dat ik waarschijnlijk in juni opgeroepen word (ik ben geen spoedgeval). Heel erg bedankt dat jij me deze informatie hebt gegeven.
Ik snap dat je denkt: Hu? Moet ik daar nou zelf om vragen? Ik vind het eerlijk gezegd ook wonderlijk.
Estrella schreef:- voor wat betreft de vermelding in het rapport bij de 2e tumor: HER2 Immunohistochemie dubieus (score 2+): dit onderzoek is gedaan op 25 januari jl. (dag van de operatie). In de conclusie van het rapport staat vermeld bij de 2e tumor: HER2 status (resectie): negatief. Ook staat helemaal onderaan het rapport: 6 februari 2018 HER2 SISH aangevuld.


Ik kan het niet helemaal zeggen, maar vermoed dat die 2e tumor dus niet HER2Neu+ is.
Estrella schreef:-Ik ben nu al bijna 3 weken bezig met de Tamoxifen en merk er eigenlijk nog niets van. Ik menstrueer altijd regelmatig en zou dit weekend ongesteld moeten worden. Mocht dit inderdaad het geval zijn, zegt dit dan iets over het effect van de Tamoxifen of staat dat hier los van?
Nee, dat staat er los van.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Estrella
Berichten: 5
Lid geworden op: vr 09 mar 2018, 08:42

Re: Pathologisch rapport

Bericht door Estrella » vr 16 mar 2018, 15:58

Dank je voor je snelle reactie weer.
Zou ik kunnen vragen om ook een mammaprint van de andere tumor of is dat eigenlijk niet zinvol als je naar het pathologisch rapport kijkt?
Ik heb de afgelopen week nagedacht over een second opinion. Ik vond de begeleiding tot en met de operatie prima maar nu verslapt het behoorlijk. Ik krijg een ‘afraffel’- gevoel en dat voelt niet goed. Ik ben heel erg blij met deze site, geeft echt houvast. Kun jij me een advies geven (welk ziekenhuis) voor wat betreft een second opinion? Ik denk er nog even over na, misschien zakt het onrustige gevoel.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Pathologisch rapport

Bericht door Dees » vr 16 mar 2018, 19:56

Ik snap je wel. Twee tumoren is toch gek en eigenlijk wel een signaal, lijkt me. Second opinion, daarvoor zou ik naar het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis gaan in Amsterdam.

Take care
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Maart 2018”