Vervolg vraag februari

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne, Team, Superuser, Angela, Sanne

Vervolg vraag februari

Berichtdoor Dees » di 06 maart 2018, 11:17

Haike schreef:Hallo Dees,

Dank voor je uitgebreide reactie. Hier heb ik zeker veel aan! Nogmaals heel fijn dat je op deze manier zoveel vrouwen (en ook mannen natuurlijk) helpt bij hun vragen.

Ik weet sinds kort dat ik borstkanker heb. Ik ben al bij de klinisch geneticus geweest en ik wacht nu op de uitslag van het onderzoek. Daarna willen ze starten met de behandelingen. Ik ben doorgestuurd vanwege mijn leeftijd, ik ben 26. In mijn familie komt wel veel kanker voor, maar niet specifiek borst-, prostaat- of eierstokkanker. Ik snap dat bij oudere patiënten minder vaak een erfelijkheidsonderzoek gedaan wordt. Ik heb wel nog een aanvullende vraag, of ik stel mijn eerste vraag eigenlijk andersom: is het zo dat bij mensen met een genmutatie eventuele borstkanker zich ook op jongere leeftijd uit? Ik weet niet of ik de vraag goed genoeg omschrijf, maar ik bedoel of de kans op het hebben van een genmutatie bij mij groter is, juist omdat ik een stuk jonger ben dan veel vrouwen die borstkanker krijgen? Of geeft een genmutatie in je hele leven een verhoogde kans op borstkanker?

Groetjes, Haike
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4573
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Re: Vervolg vraag februari

Berichtdoor Dees » di 06 maart 2018, 11:29

Hoi Haike,
Een genmutatie houd je je hele leven, maar de risico's op bepaalde kankers kunnen met de jaren minder worden. Als je kijkt naar BRCA1 en BRCA2, dé bekende genmutaties die een hoog risico op borstkanker en eierstokkanker geven (60 à 80% in je leven), ook met die mutatie is het risico op borstkanker onder de 30 jaar heel klein.

Afbeelding
Afbeelding

Borstkanker op je 26e is echt zeldzaam, maar ja, wat heb je daaraan als je in de prijzen valt, he, zoals jij. Ontzettend balen !!

Laat je weten als we iets voor je kunnen doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4573
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Vervolg vraag februari

Berichtdoor Haike » do 08 maart 2018, 13:07

Hoi Dees,

Bedankt weer voor je duidelijke uitleg en de statistieken! Gelukkig dat de kans op het hebben van een mutatie niet groter is als je op jonge leeftijd borstkanker krijgt. Ik heb gistermiddag heel goed nieuws gekregen, er is geen mutatie gevonden op het BRCA1-, BRCA2-, PALB2-, TP53- en CHEK2-gen! :grin: Ik ben zo blij! De volgende stappen zijn nu een amputatie met schildwachtklierprocedure en daarna chemotherapie en hormoontherapie, afhankelijk van de operatie-uitslag. Misschien dat ik je in de toekomst nog meer vragen wil stellen, maar voor nu alvast heel erg bedankt voor je hulp!

Groetjes, Haike
Haike
 


Re: Vervolg vraag februari

Berichtdoor Dees » do 08 maart 2018, 15:37

Hoi Haike, fijn dat er niets gevonden is.
Met jouw leeftijd zou je moeten starten met chemotherapie. Ze kunnen dan aan de tumor zien hoe deze reageert op de chemo. Als deze weinig of niet reageert, kan er nog overgestapt worden naar een andere vorm van chemo. Als nu al duidelijk is dat de tumor hormoongevoelig is, is met jouw leeftijd hormoontherapie ook geen vraag. Ik denk niet dat de deskundigen van Nederland het zouden durven om iemand van 26 met borstkanker zonder chemo naar huis te sturen.

Operatie volgt dan daarna. Het fijne is dat je dan ook de tijd hebt om erover na te denken wat voor soort operatie je zou willen.

Dokter Sonke uit het AvL legt hier, op een video uit 2013, uit waarom hij vindt dat 'neoadjuvante chemo' (chemo voor operatie) de gouden standaard zou moeten zijn: https://www.youtube.com/watch?v=gNlog2TEwVA

Wat voor jou verder nog belangrijk is, is om een eventuele toekomstige kinderwens te bespreken. Tijdens chemo kunnen ze je eierstokken preventief platleggen met Lucrin of Zoladex en dat lijkt de kansen te vergroten dat de eierstokfunctie na chemo weer hervat wordt.

Meer info vind je op: http://www.borstkankerenkinderwens.nl/

Checklists kun je maken met www.b-bewust.nl

Take care ! Laat je weten als we iets voor je kunnen doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4573
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Vervolg vraag februari

Berichtdoor Haike » do 08 maart 2018, 19:37

Hallo Dees,

Wat een verhelderend filmpje over neo-adjuvante chemotherapie. Het klinkt heel logisch om in deze volgorde te behandelen om het effect te meten. Ik ben bij de chirurg geweest en hij heeft het niet over neo-adjuvante chemotherapie gehad. Hij zegt dat een amputatie de beste optie is, omdat ze op de MRI 3 tumoren hebben gezien van 1,8, 1,6 en 1,2 cm en ik een B-cup heb. Een borstsparende operatie is volgens hem daarom niet mogelijk. Dan vraag ik me af, ook niet na neo-adjuvante chemotherapie? De chirurg zei ook dat tumoren op de MRI soms groter lijken dan ze echt zijn en dat het nog niet zeker is dat ik chemotherapie krijg, zeker als het laaggradig blijkt te zijn na de operatie. Uit de biopsie bleek dat de knobbels voor 70% ER+ zijn. Op de echo lijken mijn okselklieren vooralsnog schoon. De operatie staat over minder dan twee weken gepland.

Het klinkt of het heel anders aangepakt wordt dan zou ‘moeten’. Ik ga morgen toch maar de mammapoli bellen, want ik wil geen overhaaste beslissingen nemen als het om mijn gezondheid gaat.

Groetjes, Haike
Haike
 


Re: Vervolg vraag februari

Berichtdoor Dees » do 08 maart 2018, 20:34

Hoi Haike,
Als je zo jong bent als jij is het onacceptabel dat er geen internist-oncoloog meekijkt en jou ook ziet en onderzoekt. Ook bij laaggradige tumoren, ook als het er maar één was geweest en zelfs als het een kleintje was geweest, wordt er bij vrouwen zo jong als jij chemo geadviseerd. Het is écht beter en logischer om te starten met chemo. Ik vrees dat je in een centrum zit waar ze wel denken de expertise te hebben, maar die toch te weinig hebben. Er moet vooraf ook een MRI gedaan worden, juist om te voorkomen dat de tumoren toch kleiner of groter zijn dan verwacht.

Ik denk dat het de operatie uiteindelijk niet zal veranderen van amputatie in borstsparend, maar je kunt een amputatie dan bv wel direct combineren met een directe borstreconstructie.

Mail je me even? Dan denk ik ook qua centra even met je mee? info@borstkankervragen.nl
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4573
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Vervolg vraag februari

Berichtdoor Dees » do 08 maart 2018, 20:36

P.s. Heb je een ductale of lobulaire tumor (ductaal is gestart in de melkgang en lobulair is gestart in de melkklier)? En komt er maagkanker in je familie voor? En is er bv ook naar Lynch (darmkanker) gekeken?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4573
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Vervolg vraag februari

Berichtdoor Dees » do 08 maart 2018, 21:09

En oja, een multifocale tumor is ook altijd een hoogrisico tumor waarvoor je chemo moet krijgen. Je moet eigenlijk echt overstappen naar een expertisecentrum. Het liefst naar het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4573
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Vervolg vraag februari

Berichtdoor Haike » zo 11 maart 2018, 12:25

Hallo Dees,

Als ik het goed onthouden heb is het een invasief ductaal carcinoom. Er komt zover ik weet geen maag- en darmkanker in mijn familie voor. Vrijdag heb ik de mammapoli gebeld en mijn zorgen uitgesproken. Ik kan dinsdag terecht bij mijn chirurg. De verpleegkundige heeft me gelukkig gerustgesteld en gezegd dat ze niets doen voordat ik helemaal overtuigd ben van het behandelplan.

Ik hou je op de hoogte en wil je alvast bedanken voor het fijne meedenken.

Groetjes, Haike
Haike
 


Re: Vervolg vraag februari

Berichtdoor Dees » zo 11 maart 2018, 17:36

Hoi Haike, fijn dat je die afspraak hebt en nadere informatie kunt krijgen. Een chirurg-oncoloog is niet hetzelfde specialisme als een internist-oncoloog. Ik zou er zeker ook op staan om die internist-oncoloog te spreken !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4573
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar Maart 2018

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

cron