wel of niet bestralen als alles schoon is?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Re: wel of niet bestralen als alles schoon is?

Berichtdoor Dees » zo 28 jan 2018, 20:14

ilonne schreef:Op dit moment denk ik er (nog?) vrij simpel over: er zat n knobbeltje in mn borst, dat hebben ze eruit gehaald, er is geen enkele aanwijziging voor uitzaaiing of restanten, dus is er toch geen reden voor verderere behandelingen? iets behandelen waarvan men niet weet of t er eigenlijk wel zit, lijkt me volledig nutteloos.


Hoi Ilonne, ik neem het je niet kwalijk, maar je denkt inderdaad te simpel over borstkanker. Borstkanker is een venijnige ziekte die ook na 10 of 15 jaar nog kan uitzaaien. We weten dat ongeveer 1 op de 5 borstkankerpatiënten uitzaaiingen krijgt en doodgaat aan borstkanker. Met uitzaaiingen kun je nog wel behandeld worden, maar vooralsnog niet meer genezen.

Een lokaal recidief kan opnieuw behandeld worden met opnieuw genezingskansen. Als het eenmaal bestraald is, kan het niet nog een keer bestraald worden. Meestal volgt er dan hyperthermie.

ilonne schreef:dit zijn de gegevens die ik uit mijn medisch dossier weet te halen:
Bij mammografie afwijking gezien van 0,8 cm
Kleine massa in de laterale bovenkwadrant links met ter plaatse microkalk. Classificatie BIRADS 4 C.

PA: Mamma naaldbiopsie (true cut) links laterale bovenkwadrant, invasief carcinoom NST (voorheen infiltrerend ductaal carcinoom nos), Bloom Richardson graad I.
(Lymf-)angioinvasie: niet aangetroffen.
Oestrogeen receptor positief (90% positieve tumorcellen).
Progesteron receptor positief (70% positieve tumorcellen).


Afhankelijk van de risico-inschatting (hoe oud je bent, of de tumor met het bevolkingsonderzoek gevonden is) zou het advies hormoontherapie kunnen zijn.

ilonne schreef:HER2 bepaling in uitvoering, nader bericht volgt. (heb later ergens zien staat dat dit negatief is, kan niet meer terugvinden)

Tumor toont deels lobulaire groeiwijze. Tevens DCIS graad II.

Conclusie na MRI: Conclusie.
Solitaire laesie links laterale onderkwadrant met enkele zichtbare, geen pathologische kliertjes axillair links. BIRADS 6.


Als de tumor HER2Neu-positief is, verwacht ik dat het advies chemo en trastuzumab (Herceptin) zal zijn. Anders zal dat afhangen van een aantal kenmerken zoals bijvoorbeeld je leeftijd (als je onder de 35 bent).

ilonne schreef:Operatie: Biopt:
het gezochte gebied is in het preparaat gevangen. Dit gebied is wel aan de rand van het preparaat aanwezig.


Begrijp ik hieruit goed dat de snijvlakken niet schoon zijn? Omdat de tumor aan de rand aanwezig was? Dan zal het advies zijn bestralen of heropereren.

ilonne schreef:Waar het mij vooral omgaat is idd:
-wat gaat men precies bestralen? is dit niet een kwestie van lukraak schieten op doelen waarvan men niet eens weet of ze er eigenlijk wel zijn?


Misschien heb je iets aan deze informatie. Natuurlijk gaan zie niet lukraak schieten. Je hebt er gewoon geen zin in he? Je vindt dat het zo wel klaar is.....


ilonne schreef:- hoe groot is de kans op recidief als ik niet laat bestralen (want zie bovenstaande vraag)


Die kans hangt van zoveel factoren af dat je dit aan je chirurg en radiotherapeut moet vragen.

ilonne schreef:- als er al uitzaaiingen zouden zijn, is de kans t grootst dat die elders in mn lijf zitten, heb ik begrepen en daarop heeft bestalen dus geen enkele invloed?


Die vraag begrijp ik niet. Wat je na borstkanker het meest bedreigt is het krijgen van uitzaaiingen op afstand. Of dat risico groter is dan het risico van een lokaal recidief, kun je zo niet zeggen. Dat hangt van veel factoren af. De kenmerken van je tumor zijn, voor zover ik dat zo kan zien, best gunstig dus is het risico op uitzaaiingen op afstand niet heel groot. Dat maakt dat je een goede overlevingskans hebt, maar daarmee ook meer risico dat je een lokaal recidief krijgt, ooit in je leven. Die vrouwen die een lokaal recidief krijgen, hebben een verhoogd risico om uitzaaiingen op afstand te krijgen. Of bestraling het risico op uitzaaiingen op afstand verkleint, daarover zijn de meningen verdeeld.

ilonne schreef:-Nog n paar keer zo'n operatie als ik nu gehad heb kan ik handelen, geen enkel probleem mee, heb nu nergens last van (operatie was op 19-1-2018)


Take your time om te herstellen, van de operatie, maar wellicht ook van de shock.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4589
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Re: wel of niet bestralen als alles schoon is?

Berichtdoor ilonne » zo 28 jan 2018, 21:56

ik ben nogal zuinig met persoonlijke info geloof ik, sorry:)

ik ben 55, heb al jaren geen baarmoeder meer en heb de overgang inmiddels gehad. De ontdekking van de tumor kwam idd voort uit bevolkingsonderzoek. t Ging toen heel snel, van echo en biopt, naar MRI en operatie. Afgelopen vrijdag heb ik gebeld naar ziekenhuis voor de uitslag en daar zei de oncologisch verpleegkundige dat - onder voorbehoud, omdat zij geen arts is - de randen en lympheklieren schoon zijn. Echter, als ik lees wat er staat bij de biopt na operatie, ga ik ook twijfelen. Komende vrijdag krijg ik de officiele uitslag van de oncoloog. Tijdens de voorgaande gesprekken met oncoloog is er altijd alleen maar sprake geweest van operatie en bestralen. Chemo en hormoontherapie zijn steeds niet nodig geacht.

De her2 bepaling is negatief, dat heb ik inmiddels wel terug kunnen vinden.

en er geen zin in hebben? je zou best eens de spijker op zn kop kunnen slaan idd. Tot op heden heb ik best al een en ander gemankeerd, dit was mn zesde operatie en er staan er nog 3 gepland, en elke keer ben ik hartstikke positief en blijf ik dat ook, maar elke keer is het ook zo van 'we stoppen er n pilletje in, of we snijden ff wat af of zo en dan neemt mn lijf t zelf weer over' Misschien is dit mijn manier van mn kop in t zand steken? t kwaaie is er uitgesneden, dus nu moet mn lijf t zelf weer doen!!.

Daarnaast blijft mijn vraag gewoon staan van wat ze dan gaan bestralen....maar die zal ik - uiteraard - ook voorleggen aan mn oncoloog en t team

t klinkt allemaal wat warrig, maar thanks voor alle antwoorden, mede hierdoor krijg ik n beetje op n rijtje wat er staat te gebeuren.
ilonne
 
Berichten: 40
Geregistreerd: vr 26 jan 2018, 21:43


Re: wel of niet bestralen als alles schoon is?

Berichtdoor Fraz01 » ma 29 jan 2018, 09:24

Kanker is helaas geen steenpuist die je eruit haalt en dan weg is!

Even beelddenken dus lang verhaal :-)

Denk een mooie tuin met bomen en struiken ( botten, hart, longen, lever etc) met drainagesysteem met sluisjes ( lymfesysteem) en grondwater( bloedvaten) . In een klein afgeschermd gebiedje van de tuin hebben ze een woekerende verstikkende gevaarlijke onkruidplant gevonden. Als je niet uitkijkt overwoekert hij je bomen en struiken en verstikt ze, pikt hun voedsel in en is dan niet meer te stoppen, niet meer uit te roeien en gaan de bomen en struiken dood.
Zaak is dus dit stuk onkruid met wortel en al en alle mogelijke zaadjes te vernietigen voor het op de bomen en struiken zit ( uitzaaiingen op afstand) en de boel niet meer gered kan worden.

Gelukkig is het bij jou alleen gevonden in een afgeschermd gebiedje ( je borst) gelukkig is het vrij klein ( 0.8) gelukkig nog niet volgroeid ( graad 1) en gelukkig is er in het eerste sluisje ( poortwachtersklier ) geen zaadjes gevonden dus is er een vrij grote kans ( wat ik van jou begrijp en je verhaal volledig is) dat er geen zaadjes of wortelscheuten terecht is gekomen in de rest van de tuin.
Zouden ze wel een zaadje vinden bij het eerste sluisje, of het onkruid al groot of meer ontwikkeld of zijn er meer scheuten al gevonden in het gebied dan zullen ze voor de zekerheid de rest van de tuin ook willen behandelen met onkruidverdelger ( chemo) of de samenstelling van de grond wijzigen zodat het onkruid mocht het in de rest van de tuin zijn gekomen geen goede voeding krijgt( hormoontherapie) . Soms is helaas bij de ontdekking ook al het onkruid gevonden in de rest van de tuin. Vernietiging van de woekeraar is dan niet meer mogelijk alleen proberen het te beteugelen is dan nog een optie ( uitgezaaide borstkanker)

Ze kunnen dit afgeschermd gebiedje geheel gaan afgraven ( amputatie) of proberen het stuk onkruid met wortel en al te verwijderen ( borstbesparende operatie) Probleem is dat men niet weet of er dan toch niet stukjes wortel zijn achtergebleven ( vandaar controle snijranden) of er toch niet al wat zaadjes zijn losgelaten.
Vandaar dat ze adviseren de grond af te branden ( bestralen) om de mogelijke resten te vernietigen ( waarbij er ook schade kan ontstaan aan naastliggende struiken, grondwater en kanaaltjes ziedaar de bijwerkingen)
Is er namelijk toch een stukje wortel of een zaadje achtergebleven dan komt dat hardnekkig stuk onkruid vroeg of laat geheid terug ( recidieve) en kun je opnieuw beginnen met als kanttekening dat er dan een vergroot risico is dat het al verspreid is naar de rest van de tuin dus dat ze dan waarschijnlijk ook de rest van de tuin zullen adviseren te behandelen.

Dat is dus een tumor, een woekerende verstikkende stuk onkruid dat zorgvuldig verwijderd moet worden waarbij ze een inschatting maken in welke mate ze moeten ingrijpen om zodoende de tuin te behouden met zo min mogelijk schade en zo groot mogelijke kans op totale verwijdering van die woekerplant. En bestralen is dus niets anders dan een stukje grond af branden om de sporen en resten van een gemene onkruidplant te vernietigen.


Groetjes

Fraz
Fraz01
 


Re: wel of niet bestralen als alles schoon is?

Berichtdoor Dees » ma 29 jan 2018, 16:05

Mooie uitleg, Fraz !!

Ilonne, ik begrijp je weerstand héél erg goed. Goed doorvragen mag altijd en je kunt ook altijd beslissen dat je het niet wilt.

Take care
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4589
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: wel of niet bestralen als alles schoon is?

Berichtdoor Erna0263 » ma 29 jan 2018, 16:15

Ik begrijp je twijfel. Mij overkwam precies hetzelfde. Weliswaar borstkanker maar van het soort dat geen nabehandeling behoeft. Geen chemo. Geen hormoontherapie. Dus ik dacht : dan ook geen bestraling. Daarvan had men besloten dat ik er 16 moest krijgen. Ik liep op de meeste plekken tegen een muur met mijn twijfel. Want ze hadden dat nog nooit meegemaakt, dat iemand twijfelde over bestraling. Nou ja, ik dus wel. En toen ben ik gaan zoeken op internet. Heb hier ook overigens mijn vraag mogen stellen. uiteindelijk heb ik alles tegen elkaar afgewogen en zelf besloten om me te laten bestralen. Dat is een persoonlijke keuze. En toen ik die keuze had gemaakt heb ik me daar ook bij neergelegd en aan overgegeven. Better safe than sorry is mijn drijfveer geweest maar voor iedereen geldt dat ie de juiste keuze maakt voor zichzelf. Ik wens je veel wijsheid. Doe wat goed voelt voor jezelf.
Groet, Erna
ps. Ik ben afgelopen oktober geopereerd, en had op 29 november mijn laatste bestraling.
Erna0263
 


Re: wel of niet bestralen als alles schoon is?

Berichtdoor Drietje » ma 29 jan 2018, 16:50

Volgens mij zitten veel vrouwen met dezelfde vraag. Ik postte de mijne op dit forum op 21 januari jl. Deze week heb ik een gesprek met de radioloog, daarna neem ik een besluit. Mogelijk kom ik in aanmerking voor partiële bestraling, dat verkleint dan, neem ik aan, de risico's omdat een kleiner gebied bestraald zal worden.

Het is niet eenvoudig. De artsen en verpleegkundigen die ik tot nu toe sprak (in totaal uit 3 ziekenhuizen), zijn allemaal helder: bestralen. Maar, wat Dees zegt in haar reactie op mijn vraag, is precies hoe ik het voel. Het lijkt of de artsen elk risico uit willen sluiten. En ja, weegt dat op tegen de, in mijn ogen, redelijk grote risico's van bestralen?

Ik ga mezelf de vraag stellen:
-hoe voel ik me als ik over 2 jaar enige schade aan long of hart heb opgelopen?
-hoe voel ik me als ik over 5 jaar de tumor op dezelfde plek terugkrijg, evt. met uitzaaiingen.

Ik denk... dat ik me dan toch beter voel bij optie 1. (Hopende dat de tumor niet tóch ook terugkomt). Je hebt dan in elk geval het gevoel dat je er alles aan gedaan hebt. Maar ja, dat is natuurlijk ook precies de reden waarom de artsen het aanraden...

Nou ja, ik wil jou, en de meelezers laten delen in mijn overwegingen en lees graag die van anderen. In de hoop een weloverwogen besluit te kunnen nemen waar ik ook over een paar jaar (nog) achter zal kunnen staan.
Drietje
 
Berichten: 18
Geregistreerd: zo 21 jan 2018, 10:08


Re: wel of niet bestralen als alles schoon is?

Berichtdoor Drietje » ma 29 jan 2018, 17:21

Fraz01 en Dees: bedankt!

Ik dacht er ook (te) simpel over. Weg is toch weg? De opmerking 'het is geen steenpuist die verwijderd is', tja...., dan maak ik het voor mezelf mogelijk toch te klein.

De tuin-uitleg van Fraz01, ervan uitgaande dat die klopt, maakt het helemaal helder.

Dank voor de tijd en moeite die jullie in dit forum stoppen. Ik ben erg blij een plek gevonden te hebben waar ik vragen kan stellen en ervaringen van anderen kan lezen.
Drietje
 
Berichten: 18
Geregistreerd: zo 21 jan 2018, 10:08


Re: wel of niet bestralen als alles schoon is?

Berichtdoor ilonne » di 30 jan 2018, 00:57

dank iedereen voor de al dan niet uitgebreide reacties. ik blijf nog ff spuien hier, doet me goed, al draait het steeds om dezelfde vraag

- waar sta ik over 2 jr als ik me wel laat bestralen en last heb van bijwerkingen? Daar ga ik enorm van balen, afhankelijk van de mate natuurlijk, maar t idee afhankelijk te zijn of worden, word ik beetje gek van. (dat maakt t ook zo moeilijk, t niet weten of en in hoeverre ik daar last van ga hebben)
- waar sta ik over 2 jr als ik me niet laat bestralen en de tumor komt terug? dan heb ik in ieder geval die jaren zonder bijwerkingen had. Nog zo'n operatie zoals ik nu heb gehad, kan ik handelen
- waar sta ik over 2 jaar als ik me wel laat bestralen en de tumor komt terug? dan ben ik verder van huis dan wanneer ik me niet had laten bestralen, want nogmaals bestralen is niet mogelijk.

ik kom er vooralsnog niet uit, maar ik heb dan ook nog even, gelukkig, voor ik moet beslissen.
ilonne
 
Berichten: 40
Geregistreerd: vr 26 jan 2018, 21:43


Re: wel of niet bestralen als alles schoon is?

Berichtdoor Erna0263 » di 30 jan 2018, 09:27

Ik had mn laatste bestraling gehad en ik heb dat gevraagd. Over dat je maar 1x bestraald kan worden? En toen hebben ze me verteld dat dat niet helemaal waar is. Dat dat afhangt van de plek waar de tumor weer terug komt. Voordat je bestraald wordt krijg je een ct scan en bepalen ze precies de punten waar je moet worden bestraald. In theorie zou het dus mogelijk zijn om evt. nog een keer bestraald te worden als de teruggekomen tumor niet helemaal op dezelfde plek zit. Misschien kun je dat meenemen bij je vragen. Ik snap zo goed waar je mee zit op het moment! Uiteindelijk kan niemand de beslissing voor jou nemen maar net zoals jij heb ik het heel fijn ervaren dat er mensen waren die tenminste de moeite namen om mijn twijfel serieus te nemen.
Erna0263
 


Re: wel of niet bestralen als alles schoon is?

Berichtdoor Fraz01 » di 30 jan 2018, 10:36

Ilonne,

Ik heb het idee dat je de bijwerkingen en de kans erop vergroot en de behandeling die je moet ondergaan als je een recidieve krijgt verkleind .

Bestraling werkt plaatselijk dus de eventuele schade ontstaat ook plaatselijk. Ik ben nog niet iemand tegengekomen die afhankelijk is geworden door plaatselijke bestraling van de borst.

Op een rijtje de mogelijke bijwerkingen waar ik nu op kan komen:
- is je borstkanker links of rechts. Is het rechts dan valt je hart buiten de gevaren zone. Is het links dan kan een klein schilletje van je hart in het stralingsgebied vallen waardoor op lange termijn (10-15-20jaar) problemen kan ontstaan aan de Kransslagader. Ter voorkoming hiervan gebruikt men bij linkse bestraling de breath hold techniek waardoor het hart vaak uit het bestralingsgebied valt. Ook andere minder belangrijke bloedvaten in het bestraalde gebied kunnen verkalken, verstijven etc maar dat geeft geen grote problemen.
- in hoeverre heb je kans op oedeem? Zolang je alleen op de borst wordt bestraald valt dat qua percentage en qua oedeem mee. Ik ken niemand die een oedeemarm heeft overgehouden aan alleen bestralen van de borst. Wel oedeem in het gebied zelf.
- last van je ribben door irritatie aan het ribvlies en tussenribspiertjes. Dat is niet invaliderend. Het is irritant, lastig en meestal alleen als je er op duwt ( niet doen dus)
- verklevingen, intrekkingen en harde pijnlijke plekken in de bestraalde borst. Ja dat hoor ik vaak bij bestraling na een borstbesparende operatie. De borst is zeg maar van binnenuit verbrand.
- verkleuring van de huid, ja dat gebeurt vaak. Dit geeft geen pijnklachten.
- mogelijk een bestralingslongontsteking een aantal maanden na bestraling en fibrose ( littekenweefsel) in de bestraalde long. De long die niet bestraald wordt heeft daar ook geen kans op dus die blijft sowieso gezond.
- mogelijk botontkalking van je bestraalde ribben ( ook lange termijn bijwerking)
- ??? ( weet iemand nog meer?)

Mocht een recidieve komen dan heb je een verhoogd risico. Alleen weghalen is dan vaak niet voldoende. Advies kan dan zijn amputatie, bestraling en chemo en/of hormoontherapie.

Ook alsnog voor een amputatie kiezen is een optie. Dan is er vaak geen noodzaak tot bestralen dus geen kans op die bijwerkingen en je kans op een recidieve ( met daardoor weer behandelingen) is gelijk aan borstbesparend met bestralen.

Zoek/vraag dus goed uit: percentage kans op recidieve, percentage kans op verschillende bijwerkingen en ernst van die bijwerkingen, waarschijnlijke behandelingen na een recidieve.
Fraz01
 


VorigeVolgende

Keer terug naar Januari 2018

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten