wel of niet bestralen als alles schoon is?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

wel of niet bestralen als alles schoon is?

Berichtdoor ilonne » vr 26 jan 2018, 21:51

Hoi allemaal,
vorige week heb ik borstbesparende operatie gehad en vandaag gehoord dat alle snijvlakken schoon zijn en dat er ook in de schildwachtklieren niets is gevonden. Van te voren was aangegeven dat er na de operatie nog bestraling zou volgen, maar wat is t nut van bestralen als alles al schoon is? Ik heb geen zin in nutteloze behandelingen.

Ik snap dat de meningen verdeeld zullen zijn, maar laat maar komen, dan kan ik aan de hand daarvan (en natuurlijk na overleg met oncoloog en dierbaren) mijn eigen mening vormen
ilonne
 
Berichten: 38
Geregistreerd: vr 26 jan 2018, 21:43



Re: wel of niet bestralen als alles schoon is?

Berichtdoor Fraz01 » za 27 jan 2018, 00:38

Hoi,

Je snijvlakken zijn schoon maar ze weten niet of in de rest van de borst kleine kankercellen of kleine tumoren die nog niet zichtbaar en voelbaar zijn zitten. Bestralen vernietigd in veel gevallen deze mogelijke kleine tumoren of cellen en verkleind flink daarmee de kans op een recidief.

Op zich mocht je een recidief krijgen kun je alsnog weer genezend behandeld worden maar dat heeft ook best een grote impact ( weer kanker, weer behandelingen ) .

Krijg je nog chemo of hormoontherapie ? Want ook deze behandelingen zorgen ervoor dat de kans op een recidief kleiner wordt.



Fraz
Fraz01
 


Re: wel of niet bestralen als alles schoon is?

Berichtdoor ilonne » zo 28 jan 2018, 00:20

Vanaf t begin hebben we t alleen over operatie en bestralen gehad.Maar als alles nu schoon is, is t met bestralen dus lukraak schieten op onbekende doelen, met alle risico's en bijverschijnselen van dien, terwijl t nog maar de vraag is, of er wel iets zit wat ooit n recidiev kan veroorzaken? Ik vind dat heel veel onzekere factoren voor iets wat n best wel behoorlijk grote kans geeft op negatieve restverschijnselen
ilonne
 
Berichten: 38
Geregistreerd: vr 26 jan 2018, 21:43


Re: wel of niet bestralen als alles schoon is?

Berichtdoor Fraz01 » zo 28 jan 2018, 01:52

Je weet niet of alles nu schoon is, dat is juist het hele eieren eten. Zekerheid heeft men pas als men alles weghaalt ( amputatie) daar kun je ook voor kiezen met een directe reconstructie en dan hoef je geen bestraling. Opnieuw kanker geeft ook flink wat bijwerkingen . Het is dus een afweging tussen risico en gevolgen.

Kun je wat meer vertellen over de tumor kenmerken ( graad, grote, lobulair of ductaal etc) .
Fraz01
 


Re: wel of niet bestralen als alles schoon is?

Berichtdoor Hannah » zo 28 jan 2018, 15:15

Hoi Ilonne en Fraz01, ook met 2 amputaties heb je nog geen zekerheid. Bij mij is het terug gekomen, (na 2 amputaties en bestralingen en chemo’s) na 17 jaar, een uitzondering. Het zijn metastasen op afstand, dus niet lokaal. Niemand kan zeggen hoe dat heeft kunnen gebeuren maar ik ben de enige niet, en het gebeurt. Let even op wat Dees hier over gaat zeggen. Er zijn berekeningen naar aanleiding van bepaalde gegevens die in percentages en cijfers worden uitgedrukt maar dan nog kan je die pechvogel zijn of de ....mazzelaar. Met die twijfel moeten we leven, het is niet anders. Mijn keuze van toen om de behandelingen te aanvaarden levert me nu dit op: ik heb gedaan wat ik kon en meer kon niet. Dus er is geen spijt, maar iedereen moet dit voor zichzelf uitmaken. Razend moeilijk, dat zeker.

Sterkte Ilonne, Hannah
Hannah
 
Berichten: 82
Geregistreerd: ma 06 okt 2014, 21:16


Re: wel of niet bestralen als alles schoon is?

Berichtdoor Fraz01 » zo 28 jan 2018, 16:04

Hoi Hannah,

Ik bedoel met zekerheid of het schoon is, dat pas als je dat weefsel weg haalt , je weet of dat weefsel schoon is.
In feit geldt dit voor alle plekken, alleen is het nogal lastig om bijvoorbeeld je longen weg te halen om te checken of het schoon is :-)

Hetgeen wat je het meest bedreigt is metastasen op afstand. Daar helpt bestralen niet tegen en hopenlijk helpt hormoontherapie en/of chemo daar wel tegen ( maar helaas niet bij iedereen) en niet bij iedereen is chemo of hormoontherapie nodig ( nadelen wegen dan niet op tegen het risico)

Deze vraag gaat over bestralen ter voorkoming van een plaatselijke recidieve na een borstbesparende operatie zonder chemo of hormoontherapie en zonder aangedane Poortwachtersklier en schone snijranden .

Is het dan verstandig om te bestralen omdat bestralen ook bijwerkingen geeft? Daarover lopen de meningen uiteen. Het is ook welk risico jezelf bereidt bent te lopen. Bestralen geeft bijwerkingen maar een plaatselijke recidieve zeer zeker ook. Wil je het risico op bijwerkingen van bestralen en het risico op een plaatselijke recidieve zo klein mogelijk maken dan is een andere optie nl. Een borstamputatie zeer zeker ook te overwegen.

Groetjes

Fraz
( 2012 Bk links, 2015 Bk rechts, beide lobulair, beide hormoongevoelig, beide twee tumoren, beide macrometastase in de pwk, beide keren amputatie ,bestalen ( incl oksel maar geen okselkliertoilet) chemo, hormoontherapie, reconstructie dmv expanders en protheses, na een borstontsteking opnieuw reconstructie dmv dubbele diepflap maar gelukkig geen uitzaaiingen ( voor zover ik weet) en still alive and kicking)
Fraz01
 


Re: wel of niet bestralen als alles schoon is?

Berichtdoor Fraz01 » zo 28 jan 2018, 16:18

P.s. De reden waarom ik vraag of het lobulair is, is omdat lobulair vaker dan ductaal meerdere tumoren in de borst voorkomt en deze ook nog moeilijker via beeld te achterhalen zijn. Als je dan alleen borstbesparend doet en geen bestralen is de kans op een plaatselijke recidieve veel groter dan bij ductaal. Bij mij waren beide keren maar een tumor zichtbaar op beeld , maar bleken er twee te zitten. Ook is lobulair ondervertegenwoordigd bij onderzoeken dus prognose programma’s die de kans op een plaatselijke recidieve aangeven zijn niet helemaal geschikt voor lobulair.
Bij lobulair zou ik liever borstamputatie adviseren.
Fraz01
 


Re: wel of niet bestralen als alles schoon is?

Berichtdoor Fraz01 » zo 28 jan 2018, 17:31

Even nog een nieuwsgierig vraagje aan Hannah. Was het in jouw geval lobulair?
Fraz01
 


Re: wel of niet bestralen als alles schoon is?

Berichtdoor Dees » zo 28 jan 2018, 18:14

Beste Ilonne, in de geschiedenis van de behandeling van borstkanker werd eerst altijd de borst weggehaald. Dat ging zelfs zo ver dat ribben meegenomen werden. Borstkankerpatiënten kwamen in opstand. Toen is men gaan onderzoeken of borstsparend plus bestraling dezelfde resultaten zou geven als die borstamputaties. Dat bleek zo te zijn. Nu wordt dat nagenoeg altijd in combinatie aangeboden. Hoe dat dan zit zonder bestraling, dat weten we niet precies.

'Schoon' is een relatief begrip. We weten dat een deel van de vrouwen, ondanks schone snijranden, toch opnieuw borstkanker in de borst krijgt, een zogenaamd lokaal recidief. We weten ook dat bestraling de kans op een lokaal recidief vermindert.

Je hebt altijd recht op volledige informatie en op keuze. Deze vragen zou je kunnen stellen en dan kun jij, eventueel met hulp van je artsen, een beslissing nemen. Het gaat om jouw lijf en jouw leven.

- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo)
- Verkleint het bestralen de kans dat borstkanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat er danwel borstkanker in de borst terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade).
- Stel, we doen dat bestralen niet en borstkanker komt terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen? Kan ik dan alsnog bestraald worden
- Hoe groot is de kans dat mijn ik lymfoedeem ontwikkel, een tweede vorm van kanker of andere restschade ten gevolge van de bestraling?

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4558
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: wel of niet bestralen als alles schoon is?

Berichtdoor ilonne » zo 28 jan 2018, 19:48

dit zijn de gegevens die ik uit mijn medisch dossier weet te halen:
Bij mammografie afwijking gezien van 0,8 cm
Kleine massa in de laterale bovenkwadrant links met ter plaatse microkalk. Classificatie BIRADS 4 C.

PA: Mamma naaldbiopsie (true cut) links laterale bovenkwadrant, invasief carcinoom NST (voorheen infiltrerend ductaal carcinoom nos), Bloom Richardson graad I.
(Lymf-)angioinvasie: niet aangetroffen.
Oestrogeen receptor positief (90% positieve tumorcellen).
Progesteron receptor positief (70% positieve tumorcellen).

HER2 bepaling in uitvoering, nader bericht volgt. (heb later ergens zien staat dat dit negatief is, kan niet meer terugvinden)

Tumor toont deels lobulaire groeiwijze. Tevens DCIS graad II.


Conclusie na MRI: Conclusie.
Solitaire laesie links laterale onderkwadrant met enkele zichtbare, geen pathologische kliertjes axillair links. BIRADS 6.

Operatie: Biopt:
het gezochte gebied is in het preparaat gevangen. Dit gebied is wel aan de rand van het preparaat aanwezig.



Waar het mij vooral omgaat is idd:
-wat gaat men precies bestralen? is dit niet een kwestie van lukraak schieten op doelen waarvan men niet eens weet of ze er eigenlijk wel zijn?
- hoe groot is de kans op recidief als ik niet laat bestralen (want zie bovenstaande vraag)
- kan men opnieuw bestralen bij recidief?
- als er al uitzaaiingen zouden zijn, is de kans t grootst dat die elders in mn lijf zitten, heb ik begrepen en daarop heeft bestalen dus geen enkele invloed?

Nog n paar keer zo'n operatie als ik nu gehad heb kan ik handelen, geen enkel probleem mee, heb nu nergens last van (operatie was op 19-1-2018)

Op dit moment denk ik er (nog?) vrij simpel over: er zat n knobbeltje in mn borst, dat hebben ze eruit gehaald, er is geen enkele aanwijziging voor uitzaaiing of restanten, dus is er toch geen reden voor verderere behandelingen? iets behandelen waarvan men niet weet of t er eigenlijk wel zit, lijkt me volledig nutteloos.
ilonne
 
Berichten: 38
Geregistreerd: vr 26 jan 2018, 21:43


Volgende

Keer terug naar Januari 2018

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten