van PR+ naar triple negatief

Moderators: Angela, Superuser, Team, Sanne

Hesaja
Berichten: 27
Lid geworden op: wo 13 dec 2017, 13:07

van PR+ naar triple negatief

Bericht door Hesaja » di 23 jan 2018, 22:04

Hallo mensen, 10 jaar na de diagnose heb ik uitzaaiingen in de botten. De kankercellen zijn niet meer hormoonpositief, maar triple negatief. Dit heeft nogal wat gevolgen voor eventuele behandelingsmogelijkheden. Heeft iemand hier ervaring mee?

KiWi
Berichten: 59
Lid geworden op: do 10 nov 2016, 09:14

Re: van PR+ naar triple negatief

Bericht door KiWi » di 23 jan 2018, 22:38

Hoi Hesaja,

Pfff wat een heftig bericht.
Mag ik vragen hoe oud je bent?
Ik begrijp dat er een punctie is genomen van je botuitzaaiing en dat ze daar geen hormoonreceptoren hebben kunnen vinden?
Ik ben niet heel erg gespecialiseerd in deze materie, maar ik weet wel dat botpuncties moeilijk te beoordelen zijn. Omdat het bot eerst moet ontkalken heb je kans dat de hormonen er met het ontkalken mee van“af vallen” en er geen hormonen zichtbaar meer zijn.
Wacht de reactie van Dees even af, want misschien klopt mijn verhaal niet precies. In het geval dat het toch wel klopt, zou ik persoonlijk een second opinion regelen. Better save...

Ik denk aan je.
KiWi

Hesaja
Berichten: 27
Lid geworden op: wo 13 dec 2017, 13:07

Re: van PR+ naar triple negatief

Bericht door Hesaja » wo 24 jan 2018, 08:59

Hallo KiWi,

Afgelopen zaterdag vierde ik mijn 56e verjaardag. Het is allemaal erg onwerkelijk. Er is nog geen absolute duidelijkheid is over de kenmerken van de uitzaaiing, maar het lijkt erop dat het triple negatief is. De patholoog (ik mocht meeluisteren met het telefoongesprek tussen hem en de oncoloog) vroeg zich af of het wel zeker was dat het om een uitzaaiing van de borstkanker ging. Omdat er verder niets is gevonden, gaan ze daar wel van uit. De oncoloog vindt het raar dat de primaire tumor alleen PR+ was, volgens haar kwam dat nooit voor. Geen idee of dat nu uberhaupt nog relevant is, maar goed. Ik ben benieuwd of iemand dus ook iets dergelijks heeft meegemaakt, een transformatie van de primaire tumor naar triple negatief.

Voor de volledigheid hier mijn hele verhaal:
Februari 2008
Lupectomie linker mamma: ductal mammacarcinoom, Bloom Richardson gradering 3. 0,8 cm in diameter met een minimale marge van 0,5 cm tot de mediale snijrand. Focaal in de laesie een DCIS component aanwezig reikend tot in de mediale snijrand. ER en Her2neu negatief, PR positief 80%.
Schildwachtklier
Drie lymfeklieren et in alle tumorlokalisatie. Er is sprake van kapseldoorbraak en ingroei in tussenliggend weefsel.
Lymfeklier
6 lymfeklieren waarvan vier met uitgebreide tumorlokalisatie met kapseldoorbraak en infiltratie van vetweefsel.
Ingeloot voor Matador studie: 6 x AC dd, 1 x p/2 weken
35 bestralingen
Beenmerggroeifactor Pelfilgrastim (Neulasta)
_______________________________________________________________________
Vanaf ongeveer half 2008
Tamoxifen
Exemestaan
Letrozol
In april 2017 gestopt in verband met ernstige depressiviteit. Na 2 weken weer helemaal opgeknapt. In juli last van pijn in de benen bij rust (voelde als een soort hele heftige groeipijn). Naar de huisarts, pijnstillers gekregen. Gevraagd of dit met het stoppen van de medicatie te maken kon hebben, misschien opspelen van de borstkanker. Nee, volgens hem niet.
Extreme vermoeidheid. Nog steeds last van de benen. Weer naar de huisarts. Medicijnen gekregen tegen Parkinson met als bijwerking hadden te helpen tegen restless legs. Eenmaal ingenomen, kreeg er een loden hoofd van, gelijk weer mee gestopt.
Extreme dorst. Weer naar de huisarts, gevraagd om bloed te laten prikken vanwege misschien diabetes.
Bloedbezinking van 122, hele fikse bloedarmoede, leverwaarden niet helemaal top en een aantal andere waarden ook niet goed. Doorverwezen naar de hematoloog.
Hematoloog: Wat ik voor mij zie klopt niet met de status op mijn bureau. Nog maar even afwachten en over twee weken weer bloedprikken.
Twee weken later: hetzelfde verhaal.
Intussen zijn al mijn klachten verdwenen, maar zit ik wel in de mallemolen.
Echo van de thorax, röntgen van organen in de buikholte, skeletintigrafie
Verdachte plekken op de botten
Botbiopt 1: lukt niet omdat het bot veel te hard is
Echogeleide botbiopt 2: goed in de afwijking geboord, voldoende materiaal, maar de hormoonreceptor is niet goed te bepalen

Oncoloog: “uitzaaiingen hebben meestal dezelfde kenmerken als de oorspronkelijke tumor, maar liever 100% zekerheid ivm behandeling. We zetten alvast alle mogelijkheden en opties op papier”. (en dat waren er best wat)

Echogeleide botbiopt 3: goed in de afwijking geboord, voldoende materiaal, nog steeds moeilijk te bepalen, maar lijkt nu triple negatief. Van een plank vol opties en mogelijkheden naar 2 opties,
- taxolkuren zolang als de chemo aanslaat of verdragen wordt
- capectabine
- met heel misschien nog een studie in het AVL.

Patholoog gaat nogmaals materiaal van de eerste tumor opvragen en het botbiopt nog eens bekijken. De oncoloog wil nog wat andere bepalingen laten doen en overleggen met AvL over meedoen met weer een andere studie.

Voor alle duidelijkheid, niet behandelen kan voor mij ook een keuze zijn, ook omdat ik niet boven water krijg wat de gemiddelde overlevingswinst is van de behandelingen.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: van PR+ naar triple negatief

Bericht door Dees » do 25 jan 2018, 09:30

Hoi Hesaja,
Getsie wat spannend allemaal.
Als ik je verhaal lees, denk ik een aantal dingen: Je was bij je eerste diagnose slecht vertrokken met een graad 3 tumor en met vier aangedane lymfeklieren met uitgebreide tumorlokalisatie met kapseldoorbraak. Je hebt toen de behandeling gekregen die het best passend was. Dat die diagnose van 10 jaar geleden is en dat je het al die tijd volgehouden hebt, is een gunstig teken dat, áls dit echt uitzaaiingen zijn, de ziekte niet heel agressief verloopt.

Tumoren die alleen PR+ zijn en ER- komen wel voor, maar het gebeurt niet vaak. Toch kan het ook zijn dat een tumor niet helemaal overal hetzelfde is en dat ze vooral de ER- stukjes gevonden hebben. Er zijn weinig bewijzen voor therapie bij PR+ borstkanker, maar in de richtlijn stond destijds (en nog) wel om hormoontherapie te geven. Het komt te weinig voor om er goede studies mee te doen.

Tumoren veranderen best vaak van eigenschappen. Kanker muteert. De kankercellen die reageren op behandeling gaan dood en de meest resistente blijven over.

Nu zijn botbiopten heel lastig te beoordelen, dus daar kan het ook nog aan liggen.

Dan moet je dus terug naar hoe het nu met je gaat. Je schrijft dat al je klachten zijn verdwenen. Er is dus geen noodzaak om heel snel met een agressieve behandeling te beginnen.

Ik ben benieuwd of de tumormarkers zijn bepaald. Is er iets te zien aan CA15.3, CEA, CA125, CA19.9?

Is er een PETscan gedaan?

Ik ben benieuwd of dat oude weefsel opnieuw bepaald kan worden en of er ook androgeenreceptoren op zitten. Dat zou mogelijkheden bieden voor een bepaalde behandeling, bijvoorbeeld met enzalutamide.

Eerst moet je die vragen beantwoord hebben om een plan te kunnen maken.

(even vooruit denken, als die tumormarkers verhoogd zijn, kun je een proefbehandeling doen met een hormoontherapie. Gaan de markers omlaag, dan slaat die aan. Gebeurt er niks, dan is de tumor misschien wel echt triple negatief geworden. Als je alleen botuitzaaiingen hebt, dan is het geven van een botversterker eigenlijk stap nummer één. APD, Zometa of Xgeva. Zolang je geen klachten hebt, kun je ook afwachten.....)

Je casus is voor veel oncologen te ingewikkeld. Ik zou zelf echt naar een expertisecentrum gaan.

Je hebt altijd de keuze om niet te behandelen !! Hou dat goed vast. Het gaat om JOUW leven en JOUW leven moet en mag centraal staan.

Laat je weten of ik met je mee kan denken?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Hesaja
Berichten: 27
Lid geworden op: wo 13 dec 2017, 13:07

Re: van PR+ naar triple negatief

Bericht door Hesaja » do 25 jan 2018, 16:34

Hallo Dees,

Dank je wel voor je reactie, hier kan ik in ieder geval mee verder, echt heel fijn! A.s. maandag neemt de oncoloog weer telefonisch contact met me op om te melden of er nog iets uit het overleg met AvL is gekomen. Ik heb geen PET-scan gehad, maar wel een CT-scan. Ik kreeg voorheen 1 x per half jaar Prolia, dat is nu gewijzigd in 2 x per maand Denosumab. De bloedarmoede blijft een beetje schommelen en kan beter. Dat ligt volgens de oncoloog aan het feit dat foute cellen het gezonde beenmerg verdringen waardoor de aanmaak van bloedcellen in het gedrang komt. Een expertisecentrum, bedoel je dan bijvoorbeeld het Erasmus of het AvL?
Nogmaals enorm bedankt voor je reactie. Je bekijkt het van zoveel meer kanten dan mijn oncoloog.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: van PR+ naar triple negatief

Bericht door Dees » do 25 jan 2018, 20:25

Hoi Hesaja, waar ik ook nog aan zat te denken, is er gekeken naar het calcium in je bloed? Heb je misschien hypercalciëmie? Bij de botaantasting kan kalk vrijkomen, wat leidt tot een verhoging van het kalkgehalte in het bloed (hypercalciëmie genoemd). Dit is gevaarlijke aandoening waarbij patiënten eerst dorst hebben en te veel gaan plassen.

Prolia en densumab zijn hetzelfde product.

Voor nu zou ik even alle onderzoeken en antwoorden op de vragen afwachten. Overstappen naar het AVL kan altijd nog...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Hesaja
Berichten: 27
Lid geworden op: wo 13 dec 2017, 13:07

Re: van PR+ naar triple negatief

Bericht door Hesaja » vr 26 jan 2018, 09:13

Hallo Dees,

Ik weet niet precies waar naar gekeken is. Ben vanwege de bloeduitslagen met spoed door mijn huisarts op 1 november doorverwezen naar een weinig mededeelzame hematoloog/oncoloog wiens meest duidelijke uitspraak bij alle gesprekken is geweest dat hij het niet begreep, maar zich wel grote zorgen maakte. Hij heeft ook iets gebromd over tumormarkers, maar op al mijn vragen trok hij zich gelijk terug in zijn eigen bubbel. Ongetwijfeld een hele intelligente man, maar communicatief minder dan nul. Op een gegeven moment heb ik gevraagd of ik kon verhuizen naar mijn oncologe, waarbij ik sinds een jaar of 2 onder controle ben.Toen waren alle onderzoeken al gedaan (longfoto, echo buikholte, botscan, CT-scan, botbiopt, meerdere malen bloedprikken). Wat er precies in het bloed was onderzocht, is niet meer ter sprake gekomen, behalve dus dat mijn leverwaarden iets verhoogd zijn en mijn bloedarmoede wat schommelt en aan de lage kant is. Naar de bezinking werd niet meer gekeken, dat weet ik wel.

Alle klachten (pijnlijke benen, extreme dorst -vooral 's nachts- zomaar anderhalve liter water naar binnen klokken en dan daarna, natuurlijk, tig keer m'n bed uit om te plassen en dus steeds minder fit), zijn geleidelijk aan steeds minder geworden en sinds half november verdwenen.

Ik wacht maandag af wat de oncoloog me gaat vertellen, maar bereid ook een lijstje voor op basis van jouw vragen. Daarna alles maar eerst weer even laten bezinken.

En bedoel je met expertisecentrum bijvoorbeeld het Erasmus? Of het AvL?

De prolia-injecties deed ik altijd zelf, maar de injecties die ik nu krijg worden door een verpleegkundige gegeven.

Hesaja
Berichten: 27
Lid geworden op: wo 13 dec 2017, 13:07

Re: van PR+ naar triple negatief

Bericht door Hesaja » di 30 jan 2018, 10:09

Hallo Dees,

Gistermiddag heb ik telefonisch contact gehad met de oncologe. Het blijkt allemaal nogal ingewikkeld.

Omdat ik 10 jaar geleden heb meegedaan met de Matadorstudie, is er destijds ook tumorweefsel naar het AvL gestuurd. Nu blijkt dat het AvL dat weefsel heeft getypeerd als PR+ en ER+, terwijl het in mijn dossier als alleen +PR te boek staat. Verschil in interpretatie tussen het AvL en 'mijn' ziekenhuis. Het onlangs afgenomen biopt wordt nu ook naar het AvL gestuurd voor een extra beoordeling.

De tumormarker CA15.3 is bepaald en was verhoogd: 72. Ik heb gevraagd of het mogelijk was om een proefbehandeling te starten met hormoontherapie en de oncologe stond daar open voor. Vandaag gaat ze dit met het hele team overleggen.
Hypercalcemie is gecheckt; daar was geen sprake van.

Op internet had ik nog de IMPACT-MBC studie gevonden; ook dat vond de oncologe geen gek idee. Ze gaat contact opnemen met het hoofd van dat onderzoek voor overleg.

Weer even afwachten dus.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: van PR+ naar triple negatief

Bericht door Dees » wo 31 jan 2018, 21:24

Hesaja schreef:Omdat ik 10 jaar geleden heb meegedaan met de Matadorstudie, is er destijds ook tumorweefsel naar het AvL gestuurd. Nu blijkt dat het AvL dat weefsel heeft getypeerd als PR+ en ER+, terwijl het in mijn dossier als alleen +PR te boek staat. Verschil in interpretatie tussen het AvL en 'mijn' ziekenhuis. Het onlangs afgenomen biopt wordt nu ook naar het AvL gestuurd voor een extra beoordeling.
Dat is eigenlijk wel heel hoopvol. Op het gebied van hormoontherapie is er namelijk behoorlijk veel.
Hesaja schreef:De tumormarker CA15.3 is bepaald en was verhoogd: 72.
Het fijne daarvan is dat die marker jullie kan helpen om de behandeling te monitoren. Gaat ie omlaag, dan slaat de therapie aan. Stijgt ie verder, dan slaat de therapie niet aan. (Kleine opmerking is dat ik wel eens gehoord heb dat het tijdelijk kan stijgen, ook als het aanslaat.
Hesaja schreef:Ik heb gevraagd of het mogelijk was om een proefbehandeling te starten met hormoontherapie en de oncologe stond daar open voor. Vandaag gaat ze dit met het hele team overleggen.
Dat is heel fijn. Naast de hormoontherapie ook nog een botversterker !!
Hesaja schreef:Op internet had ik nog de IMPACT-MBC studie gevonden; ook dat vond de oncologe geen gek idee. Ze gaat contact opnemen met het hoofd van dat onderzoek voor overleg. Weer even afwachten dus.
Ik dacht eerder aan de Sonia-trial: https://borstkanker.nl/nl/nieuws/sonia- ... -van-start

Laat je weten als we met je mee kunnen denken? Take care
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Januari 2018”