lymfeklier achter borstbeen

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

lymfeklier achter borstbeen

Berichtdoor klazina » zo 21 jan 2018, 13:50

Na 15 jaar recidief achter litteken van geamputeerde borst. tevens lymfeklier ACHTER borstbeen. Nu ook Her2 vastgesteld. Na 4 x chemo/immuno kuren had men verwacht recidief te kunnen opereren en rest met betraling "'onschadelijk"te kunnen maken. Helaas heeft chemo heel weinig gedaan. Recidief zelf kan geopereerd worden, echter lymfeklier is het probleem. Welk ziekenhuis / chirurg kan dit doen? Dit moet door een thoraxchirurg gedaan worden.
klazina
 



Re: lymfeklier achter borstbeen

Berichtdoor Dees » zo 21 jan 2018, 14:11

Hoi Klazina, getver wat naar. Was je tumor van destijds ook Her2Neu-positief? Toen werd dat, vermoed ik, nog niet onderzocht he? En hoe zit het met de hormoongevoeligheid?

Heb je nu chemo met trastuzumab én pertuzumab gehad? En daar reageerde het lokaal recidief niet op?

Is er een PETscan gedaan om te onderzoeken of je wellicht uitzaaiingen elders in je lichaam hebt?

Na 15 jaar een lokaal recidief is vrij uitzonderlijk. Is het zeker dat het om dezelfde tumor gaat?

Even cru gezegd..... mijn gedachten zijn alsvolgt: Gaat het opereren van die klier achter het borstbeen te overlevingskansen vergroten? Of wordt dit al beschouwd als 'uitgezaaide ziekte'? Het feit dat de tumor niet (goed) gereageerd heeft op de behandeling is, lijkt mij, niet gunstig. Nu zit er in elk geval nog iets waarmee je kunt monitoren of de behandeling aanslaat.

Waar word je behandeld? En zou het niet wijs zijn om een second opinion aan te vragen in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4581
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: lymfeklier achter borstbeen

Berichtdoor klazina » zo 21 jan 2018, 18:39

Na de MRI heb ik Pet/CT scan gehad, waar alleen de recidief met lymfeklier aanwezig was, Na de chemo/immuno
met Docetaxel, Pertuzumab en Trastuzumab, heb ik eerst weer een MRI gehad, waarop al te zien was dat chemo niet goed aangeslagen was. Daardoor weer een Pet/CTscan gehad, die gelukkig ook nu verder weer niets aangaf.
Her2 werd vroeger niet bepaald, Wel was tumor hormoongevoelig, waardoor 2 jaar Tamoxifan gehad, gevolgd door Arimidex, die toen eigenlijk 10 jaar moest, omdat men nog geen ervaring daar mee had. (testperiode was net daarvoor en Arimidex bleek zo goed te zijn, dat men tijdens test al gezegd heeft, we kunnen mensen met hormoongevoelige tumor dit niet onthouden) Hoe lang ik het gebruikt heb, weet ik niet, maar ik denk zeker 6 jaar. Dus totaal 8 jaar hormoontherapie. Ook werd poortwachtersklier toen hier nog niet gedaan, waardoor veel okselklieren toen zijn weggehaald, deze waren schoon. Doordat okselklieren verwijderd waren, is nu de lymfe achter borstbeen aangetast. Plaatselijk ziekenhuis heeft mammapoli en daar ben ik 15 jaar geleden ook geopereerd, chirurg heeft veel kennis, dus daar ligt het niet aan. Moeilijkheid is dat deze lymfe achter het borstbeen zit, waar alleen een thoraxchirurg bij kan en niet een gewone chirurg(mamma) Daarom vooraf chemo met bedoeling daarna bestralen voor die lymfe, dat is dan meestal voldoende. Maar chemo heeft niet gedaan wat verwacht werd. Nu puur technisch probleem omdat lymfe daar weg moet, anders is het wachten op uitzaaiingen. Bestralen is niet voldoende
klazina
 


Re: lymfeklier achter borstbeen

Berichtdoor Dees » zo 21 jan 2018, 19:49

IK vraag nog even door hoor....
klazina schreef:Her2 werd vroeger niet bepaald, Wel was tumor hormoongevoelig, waardoor 2 jaar Tamoxifen gehad, gevolgd door Arimidex, die toen eigenlijk 10 jaar moest, omdat men nog geen ervaring daar mee had.


Ik begrijp hieruit dat er een nieuwe biopt is genomen en dat die wel HER2Neu+ was maar niet hormoongevoelig?

Wat ik weet van beeldvorming is dat je het soms niet goed kunt beoordelen op MRI en PETscan of de tumor echt kleiner is geworden. Soms blijft de grootte hetzelfde, maar is een deel toch dood weefsel geworden. Dat zou wellicht nog zo kunnen zijn. Soms lijkt de tumor zelfs groter te zijn geworden terwijl dit helemaal niet het geval is. Dit kan veroorzaakt worden door een tijdelijke zwelling van de weefsels rond de tumor, doorgaans na radiotherapie of andere behandelingen. Pseudo-progressie noem je dat.

klazina schreef:Plaatselijk ziekenhuis heeft mammapoli en daar ben ik 15 jaar geleden ook geopereerd, chirurg heeft veel kennis, dus daar ligt het niet aan.


Tegenwoordig hebben alle ziekenhuizen een mammapoli. Mijn punt is vooral dat je situatie uitzonderlijk is en dat voor jouw specifieke casus er dus wellicht te weinig expertise is.

Het AvL heeft thoraxchirurgen, dus wellicht kun je een second opinion combineren met de mogelijkheid om daar geopereerd te worden.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4581
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: lymfeklier achter borstbeen

Berichtdoor klazina » zo 21 jan 2018, 20:58

Biopt genomen, Nu ook weer hormoongevoelig, het is een vervolg van 15 jaar geleden , heeft dezelfde kenmerken, is in hetzelfde ziekenhuis onderzocht als 15 jaar geleden, het is ook geen uitzaaiing, maar locaal recidief achter litteken verweven in borstspier (lobulair carcinoom). Bij toeval ontdekt doordat chirurg mij de laatste jaren om de 2 jaar, na foto, ook zelf controleerde. Dit was net de laatste keer. Dit biopt is nu wel onderzocht op Her2. De enige behandeling die tussen de eerste en 2e Pet/CT scan is geweest, is de chemo/immuno (4x) , dus geen bestraling of biopt meer genomen, voor begin van de chemo, is wel marker geplaatst. 2e Pet/CT scan is 3 weken na 4e chemo geweest. Ik ga bellen met AvL voor thoraxchirurg, wist niet dat zij die ook hadden. bedankt voor die info.
klazina
 


Re: lymfeklier achter borstbeen

Berichtdoor Dees » zo 21 jan 2018, 21:09

Getver.... lobulaire borstkankers kunnen inderdaad nog heel laat voor een lokaal recidief zorgen. Jakkie. Ze reageren vaak goed op aromataseremmers. Die kun je ook slikken vóór operatie. Wellicht is dat nog een optie..... (als ze die klier wel markeren met een markertje). Kun je in elk geval zien of die behandeling aanslaat.

Ik denk dat je het beste kunt vragen aan je chirurg of hij ervoor kan zorgen dat je snel bij het borstteam in het AvL terecht kunt. Ik neem aan dat zij dan een thoraxchirurg erbij zullen halen.

Heel veel sterkte zeg. Op dit forum staat ook vanalles over lobulaire borstkankers. Die gedragen zich toch wat anders dan ductale borstkankers..... Misschien heb je daar nog iets aan...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4581
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar Januari 2018

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten