Bestraling, wel of niet?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Bestraling, wel of niet?

Berichtdoor Drietje » zo 21 jan 2018, 10:32

Wel of niet bestralen? Dees (en mogelijk ook anderen op dit forum) zijn de énigen die ik vind, die aangeven dat bestraling in sommige gevallen niet persé nodig zou zijn.

Ik kom er zelf niet uit en hoop dat jullie (Dees?) mij meer inzicht kunnen geven. Bijvoorbeeld door de kans op terugkeer inzichtelijk te maken. Mijn arts deed dat ook, daar kwam 14% kans uit.

In december heb ik, 52 jaar, een borstbesparende operatie (linkerborst) gehad, daaruit blijkt:
- infiltrerend ductaalcarcinoom, 1,1 cm
- krapste marge 2 mm
- bloom richardson graad 2
- geen angio-invasieve groei
- enige DCIS graad 1 gelegen binnen het infiltrerende proces
- 100% oestrogeenreceptor positief
- meer dan 90% progesteron positief
- HER2-neu negatief
- 2 schildwachtklieren waarin geen aanwijzingen waren voor tumormetastasen
De mamaprint geeft een laag risico.

Voorgestelde behandeling:
- 16 x bestraling, mogelijk wordt dit partiële bestraling ipv de hele borst
- hormoontherapie (hier heb ik nog geen informatie over)

Ik kan overal goed meeleven en alles prima 'dragen'. Maar... die bestraling geeft mij veel onrust. Wegen de voordelen (verkleining van risico van terugkeer op dezelfde plaats) op tegen de mogelijke nadelen (hart- en longschade en littekenweefsel in de borst?). Als de tumor terugkomt, kan ik opnieuw geopereerd worden: maar mijn arts geeft aan dat de kans op uitzaaiingen groter is bij terugkeer in geopereerd gebied.

Ook andere artsen die ik sprak zijn zonder meer voor bestraling. Zij willen elk risico op terugkeer uitsluiten. Maar mij lijkt mijn uitslag zo gunstig, dat ik toch twijfel.

Zoals gezegd kom ik er zelf niet uit, en ik hoop dat hier meer inzicht te krijgen, waardoor ik een besluit kan nemen waar ik achter kan staan.
De bestraling zal waarschijnlijk starten in de week van 29 januari, ik hoop dat jullie op korte termijn een reactie kunnen geven; maar dat wil iedereen hier natuurlijk graag:).

Heel erg fijn dat jullie dit forum hebben opgezet. Dankjewel!
Drietje
 
Berichten: 18
Geregistreerd: zo 21 jan 2018, 10:08



Re: Bestraling, wel of niet?

Berichtdoor Dees » zo 21 jan 2018, 13:42

Hallo Drietje,
Echt heel lastig. Borstsparende operaties worden eigenlijk standaard gecombineerd met bestraling. In hoeveel gevallen het ook heel veilig zonder bestraling kan, dat weten we eigenlijk niet. Patiënten méér behandelingen geven, daar kunnen patiënten en artsen vaak prima mee leven, maar minder, dat voelt onveilig. Artsen zijn vaak bang dat ze de schuld krijgen als ze een behandeling niet gedaan hebben en kanker komt toch terug. Maarja.... je moet natuurlijk mét je artsen op een rij kunnen zetten wat de voor- en nadelen zijn en welke beslissing jullie samen dan willen nemen.

In Twente is een systeem ontwikkeld om het risico op een lokaal recidief in te schatten. Ik moet er wel bij zeggen dat er onvoldoende data in zitten van vrouwen die na borstsparende operatie géén bestraling hebben gehad, maar het geeft wellicht een indicatie.

Als ik jouw gegevens invul, kom ik op:
Zonder bestraling:
The 5 year risk is: 1.85% (1.44 - 2.37%)

The risk per year is:
In year 1: 0.09% (0.05 - 0.17%)
In year 2: 0.63% (0.39 - 1.00%)
In year 3: 0.26% (0.15 - 0.45%)
In year 4: 0.29% (0.16 - 0.54%)
In year 5: 0.71% (0.38 - 1.32%)


Met bestraling:
The 5 year risk is: 0.96% (0.75 - 1.22%)

The risk per year is:
In year 1: 0.03% (0.01 - 0.05%)
In year 2: 0.23% (0.14 - 0.36%)
In year 3: 0.15% (0.09 - 0.25%)
In year 4: 0.25% (0.14 - 0.44%)
In year 5: 0.53% (0.30 - 0.94%)


Kortom, je moet 100 vrouwen bestraling om ervoor te zorgen dat niet twee maar slechts één een lokaal recidief heeft.

Drietje schreef:Als de tumor terugkomt, kan ik opnieuw geopereerd worden: maar mijn arts geeft aan dat de kans op uitzaaiingen groter is bij terugkeer in geopereerd gebied.


Het klopt wel dat die tumoren die in bestraald gebied terugkomen, samen gaan met meer kans op uitzaaiingen op afstand en met een slechtere overlevingskans, maar..... de vraag is of dat niet vooral iets zegt over het soort tumor. Of je die risico's dan vermindert dóór bestraling, dat is niet gezegd.

Hormoontherapie verkleint het risico op uitzaaiingen, maar ook op een lokaal recidief.

Misschien helpen deze vragen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet of maar héél beperkt zo)
- Als het mijn overlevingskansen vergroot, hoeveel vrouwen moeten er dan bestraald worden om één leven te redden? (dat moet dan om énorme getallen gaan namelijk)- (dat betekent ook dat het grootste gedeelte van de vrouwen voor niks bestraald wordt en er alleen maar hinder van ondervindt)
- Verkleint de hormoontherapie de kans op een lokaal recidief? (dat is absoluut zo)
- Hoe groot is de kans op een lokaal recidief bij die mensen die hormoontherapie krijgen? (ik schat dat dat dan minder dan 10% is)
- Verkleint het bestralen de kans dat de kanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat de kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade)
- Stel, we doen dat bestralen niet en de kanker komt lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen? (dat is zo)
- Hoe groot is de kans dat ik lymfoedeem ontwikkel, een tweede kanker, gebroken ribben, fibrose in de schouder of andere restschade ten gevolge van de bestraling? (ik weet dat ze daar weinig gegevens van hebben, maar van lotgenoten weet ik dat vrij veel mensen kampen met restschade)
- Welk percentage krijgt, ondanks hormoontherapie en bestralen, een lokaal recidief?


Persoonlijk vind ik niet bestralen heel goed te verdedigen. Het is absoluut géén onverantwoorde beslissing. Ik hoop dat je artsen mét jou na willen denken en ook aan kunnen geven waarom ze iets adviseren. Heeft dat met hun of met jouw onzekerheid te maken?

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4558
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Bestraling, wel of niet?

Berichtdoor Drietje » zo 21 jan 2018, 15:02

Dankjewel voor je snelle en uitgebreide reactie. Ik ga er over nadenken en ga een nieuwe afspraak maken met mijn arts. Ik zal laten weten wat daar uit komt. Dank voor het meedenken!
Drietje
 
Berichten: 18
Geregistreerd: zo 21 jan 2018, 10:08



Keer terug naar Januari 2018

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast