Wel of geen bestraling?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Wel of geen bestraling?

Berichtdoor Dianne30 » za 20 jan 2018, 15:12

Hallo,

Ik heb trippel negatieve borstkanker. Inmiddels borstamputatie gehad ( ( 2 cm, TN, graad drie, snijvlakken schoon, 1 lymfeklier bekeken waar niets op te zien was, angioinvasie: niet aangetrokken) Daarna chemokuren. 4x ac om de drie weken en 12x taxol.
Ik heb nooit een MRI of Pet scan gehad. Dat vind ik erg moeilijk maar ze zeggen dat ze dat niet bij iedereen doen.

Nu twijfel ik of ik wel of geen bestraling erna moet doen.
Ik heb in mijn eigen ziekenhuis een gesprek gehad met de radiotherapeut en een second opinion bij het AVL.
Nu zegt de radiotherapeut uit mijn ziekenhuis je hebt twee van de drie factoren om te gaan bestralen: jong en triple negatief. Ze zegt dat de voordelen van bestralen niet opwegen tegen de nadelen. Bij het AVL zeggen ze je valt in een tussengroep. We zeggen geen nee maar ook geen ja. Je moet het zelf beslissen. De één zou het wel doen de andere niet.
Bij het AVL zeggen ze dat de kans op hartfalen op latere leeftijd klein is, bij mijn eigen ziekenhuis zeggen ze dat de kans best groot is.

Nu heb ik de voors en tegen bij elkaar gezet.
Wel bestraling
- Ik ben nog jong ( 30 jaar) en het is triple negatief.
- Kans op terugkeer van tumor in de geamputeerde borst verminderen van 5 tot 15 procent kans naar 1 tot 4 procent kans. ( zegt de radiotherapeut in het AVL)
- Doordat ik eerst operatie heb gehad en daarna chemotherapie kun je niet zien of de chemotherpie gewerkt heeft. Kan een reden zijn om wel te bestralen.

Waarom niet bestralen:
- Hele kleine kans op hartfalen. Deze AVL arts zei dat de kans hier op heel erg klein is door de breath- hold-techniek.
- Je kunt geen reconstuctie meer doen met een prothese, alleen met eigen lichaamsweefsel. Ik wil geen prothese dus dit maakt voor mij niet uit.
- Bijwerkingen als pijn in ribben.
- Juist door bestraling weer hele kleine kans op ontwikkelen nieuwe tumor.

Het lukt mij niet goed om te beslissen. Soms denk ik, ik doe geen bestraling. Maar dan komt die grote angst weer opzetten. Want als het wel terugkeert in de geamputeerde borst en het zich uitzaait. Ik weet dat je banger moet zijn voor uitzaaiingen dan dat het zich lokaal terug keert, maar toch. Ik zit er al nachtenlang over te piekeren.
Wat kan ik het beste doen? Weten jullie ook of er statistieken zijn van triple negatieve borstkanker hoe vaak het terug komt zonder bestralen?


Verder staan er nog aantal dingen in mijn pathologisch rapport wat ik niet goed snap.
Mogelijk weten jullie dit:
Tubulaire differentiatie: <10 %
Mitosen per 2mm2:25
Kernpolymorfie: 3

Alvast bedankt voor jullie reactie.

Groeten Dianne
Dianne30
 
Berichten: 1
Geregistreerd: wo 06 dec 2017, 06:26



Re: Wel of geen bestraling?

Berichtdoor Dees » zo 21 jan 2018, 12:40

Hoi Dianne, wat ontzettend vervelend zeg en ook zo vervelend dat de keuze nu bij jou ligt. Dat de radiotherapeute zegt dat de voordelen niet opwegen tegen de nadelen vind ik een duidelijke reden om het niet te doen. Niemand heeft met klem gezegd het wel te doen. Ik snap je angst wel, maar die blijft, ook als je je wel laat bestralen. Wat jij beschrijft noem je geanticipeerde spijt, dus de angst dat je in de toekomst spijt krijgt dat je nu hebt gekozen iets niet te doen, waarvan je later zou kunnen denken: Had ik het toch maar gedaan. Die angst maakt dat mensen vaak te radicale beslissingen nemen (waar ook gewoon nadelen aan zitten, zoals schade aan je hart, aan het weefsel en zelfs een nieuwe vorm van kanker).

Je bent eerst geopereerd en de snijvlakken waren schoon. Dat is wel gunstig.

Is er erfelijkheidsonderzoek gedaan? Bij een triple negatieve tumor onder de 60 jaar is daar altijd een indicatie voor. Ik ga er vanuit dat dat gedaan is, dat er niks is gevonden en dat ze je daarom AC-T hebben gegeven.

In Twente is een systeem ontwikkeld om het risico op een lokaal recidief in te schatten. Ik moet er wel bij zeggen dat er onvoldoende data in zitten van vrouwen na een amputatie met of zonder bestraling, maar het geeft wellicht een indicatie. De indeling in type kanker is ook vrij grof, maar goed, het geeft wellicht een indicatie.

Zonder bestraling:
The 5 year risk is: 6.37% (5.19 - 7.79%)

The risk per year is:
In year 1: 0.88% (0.52 - 1.47%)
In year 2: 3.31% (2.29 - 4.76%)
In year 3: 1.00% (0.63 - 1.59%)
In year 4: 0.55% (0.31 - 0.97%)
In year 5: 0.55% (0.30 - 1.03%)


Met bestraling:
The 5 year risk is: 3.38% (2.78 - 4.10%)

The risk per year is:
In year 1: 0.28% (0.17 - 0.46%)
In year 2: 1.22% (0.85 - 1.74%)
In year 3: 0.58% (0.37 - 0.90%)
In year 4: 0.47% (0.28 - 0.78%)
In year 5: 0.42% (0.23 - 0.74%)


Als deze cijfers kloppen, moeten er 100 vrouwen bestraald worden om ervoor te zorgen dat niet 6 maar 3 vrouwen een lokaal recidief hebben. Dus voor 3 vrouwen maakt die bestraling het verschil tussen wel of geen lokaal recidief krijgen en voor de overige 3 vrouwen maakt dat niet uit omdat ze ondanks bestraling een recidief krijgen. 94 vrouwen worden voor niks bestraald omdat ze sowieso geen lokaal recidief zouden hebben gehad.

Ik geloof dat ik het zelf niet zou doen. Als je een lokaal recidief krijgt, houd je de bestraling als behandeling achter de hand. Zou je al bestraald zijn, dan is dat namelijk geen optie meer.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4581
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar Januari 2018

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

cron