Hormoontherapie

Moderators: Angela, Superuser, Team, Sanne

Cis78

Hormoontherapie

Bericht door Cis78 » ma 15 jan 2018, 08:05

Een vraag over hormoon therapie.
Eind november 2016 gestart met tamoxifen, na een half jaar, met tussentijdse stop, helemaal gestopt hier mee ivm behoorlijke bijwerkingen.
Toen overgestapt op letrozol, hier net voor de kerst mee gestopt ivm ernstige depressie als bijwerking.
En dan nu de vraag, wat nu?
Ik zie er zo tegen op om weer over te stappen, omdat ik heel erg bang ben voor weer nieuwe bijwerkingen.
Ik hoor graag je mening, tips hierover.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Hormoontherapie

Bericht door Dees » ma 15 jan 2018, 17:01

Hoi Cis78,
Echt heel vervelend. Je zou inderdaad nog één van de twee andere aromataseremmers kunnen gebruiken. Het kan zijn dat je ze beter verdraagt. Ik snap ook dat je het eigenlijk niet op kunt brengen. Worden je eierstokken nog onderdrukt?

Geen hormoontherapie slikken is een optie, maar je weet ook dat daar een risico aan zit. Heb je dat er voor over? Lastig he.... Kon je maar in de toekomst kijken...

Voor een aantal bijwerkingen zijn best wel weer oplossingen te bedenken. Is dat niet beter dan helemaal geen hormoontherapie slikken?

Heb je hier nog iets aan, weliswaar uit 2015?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Cis78

Re: Hormoontherapie

Bericht door Cis78 » ma 15 jan 2018, 19:49

Alvast bedankt voor je antwoord.
Mijn eierstokken zijn er nov 2016 eruit gehaald. Momenteel ben ik ook gestart bij een psycholoog voor de hele verwerking van afgelopen, bijna 2 jaar.

Wat in mijn nadeel speelt is dat chemo niet voldoende zijn werk had gedaan, na operatie bleek er nog 50% levende tumorcellen te zitten, zowel in borst als oksel.

Mijn tumor was trouwens 100 hormoongevoelig.

Ik blijf het zo'n moeilijke keus vinden, aan de ene kant denk ik ik stop er helemaal mee, want beeld te bang voor nog meer bijwerkingen.
Maar ik ben zo bang dat ik mij het mezelf heel erg kwalijk ga nemen als ik stop en het zou terug komen.

Wat zou ik eventueel kunnen nemen voor gewrichtsklachten?
We hebben het ook gehad over eventueel anti depressivia, maar die kan pas geslikt worden op het moment ik ook echt weer een depressie zou krijgen en die heeft ongeveer 6 weken nodig om in te werken. Ik ben net weer uit dat diepe zwarte dal aan het kruipen, dus je kan je voorstellen dat ik niet zit te wachten om weer daar terug in te vallen.

Moeilijk, ja heel moeilijk.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Hormoontherapie

Bericht door Dees » ma 15 jan 2018, 21:56

Ja, eigenlijk is het waanzin te stoppen. Sorry dat ik dat zeg. Ik zou doorgaan met een aromataseremmer en daarbij venlafaxine slikken. Dat is een antidepressivum waarvan bekend is dat het het aantal opvliegers vermindert. Je moet gewoon heel erg goed gemonitord worden, zodat je niet meteen in een enorm gat valt, maar dat je steeds een beetje bij kunt stellen..... Of tamoxifen en dan pijnstillers tegen de gewrichtspijn. Er zijn massa's mensen die elke dag pijnstillers slikken.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Cis78

Re: Hormoontherapie

Bericht door Cis78 » za 27 jan 2018, 12:24

Hier ben ik weer even, gisteren overleg gehad, na een maand stop met de letrozol. Ze snapt mijn twijfels over stoppen, maar zei ook al dat ik eigenlijk wel een hoog risico geval ben en dus eigenlijk weer zou moeten starten. En dat de richtlijn is 7 jaar.
Ze heeft mij nu doorgestuurd naar het avl voor een second opion om te kijken of zij misschien nog nieuwe studies hebben wat hormoontherapie en tips ideeen wat betreft de bijwerkingen.

Nou was er ook bloed geprikt op advies diëtiste en nu blijkt mijn foliumzuur en vitaminen D te laag te zijn en heb ik supplementen voor gekregen.
Maar hangt vitamine D ook niet eventueel samen met botontkalking? (Sukkel namelijk al maanden met knieklachten, pijn in vingers en pijn in kaakgewricht)

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Hormoontherapie

Bericht door Dees » zo 28 jan 2018, 18:08

Cis78 schreef:Ze heeft mij nu doorgestuurd naar het avl voor een second opion om te kijken of zij misschien nog nieuwe studies hebben wat hormoontherapie en tips ideeen wat betreft de bijwerkingen.
Voor zover ik weet lopen er geen studies naar bijwerkingen. Ik zou écht weer beginnen als ik jou was en er een venlafaxine (antidepressivum) bij slikken.
Cis78 schreef:Nou was er ook bloed geprikt op advies diëtiste en nu blijkt mijn foliumzuur en vitaminen D te laag te zijn en heb ik supplementen voor gekregen.
Maar hangt vitamine D ook niet eventueel samen met botontkalking? (Sukkel namelijk al maanden met knieklachten, pijn in vingers en pijn in kaakgewricht)
Wat was de reden om foliumzuur en vitamine D te prikken? Om te weten of je echt botontkalking hebt, zou er een botdichtheidsmeting (dexa) gedaan moeten worden. Vraag je daar je oncoloog even om?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Cis78

Re: Hormoontherapie

Bericht door Cis78 » ma 29 jan 2018, 07:14

De reden om die waardes te prikken was omdat ik sinds ik chemo (laatste was al sept 2016) heb gehad niet meer zo goed eet zo als van te voren. Daardoor was de diëtiste bang dat ik niet genoeg binnenkrijg.

Ik zal in ieder geval om die dexascan vragen.

Gesloten

Terug naar “Januari 2018”