Paclitaxel op 50 %

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Paclitaxel op 50 %

Berichtdoor embe » za 13 jan 2018, 16:53

Afgelopen vrijdag is de paclitaxel op 50% gezet, omdat ik meer last begon te krijgen van neuropathie en vochtophoping in mijn armen. De afgelopen twee keer was het al 75%, ook vanwege allerlei bijwerkingen.
Dit was de ena laatste kuur. Aanstaande dinsdag heb ik telefonisch overleg of de neuropathie minder is geworden. Als dat niet zo is, dan gaat de laatste kuur niet meer plaatsvinden omdat minder dan 50% geen toegevoegde waarde heeft.
Wat zijn de ervaringen hiermee? Ik ben begonnen met 4 keer eens in de drie weken AC, daarna elke week paclitaxel, waarvan nu 8 keer op 100%, 2 op 75% en 1 op 50%. Is het wel effectief op deze manier? Of moet ik mij over de bijverschijnselen heen zetten en stug doorgaan? Voor de neuropathie ben ik eerlijk gezegd wel bang, Ik zou het heel erg vinden als dit niet meer wegtrekt.
Overigens werd mij verteld dat de wekelijkse kuren minder zwaar zouden zijn; bij mij was het juist een heel stuk zwaarder!
embe
 
Berichten: 20
Geregistreerd: di 05 sep 2017, 13:12



Re: Paclitaxel op 50 %

Berichtdoor Dees » za 13 jan 2018, 18:15

Hoi Embe, he wat vervelend allemaal. Je hebt gelukkig het grootste deel erop zitten. Een groot deel heb je op 100% gehad. Hoe effectief het is om dosering aan te passen, is niet te zeggen, want dat is simpelweg niet uitgezocht in studies. Vergeet niet dat de chemokuren preventief zijn. De meeste vrouwen worden dus behandeld terwijl ze nooit uitzaaiingen hadden gekregen. Dat doen we omdat we weten dat voor sommige vrouwen die chemo het verschil tussen wel en niet doodgaan aan borstkanker betekent. Het punt is dat we niet weten om wie dat gaat. Stug doorzetten met gegarandeerde neuropathie zou ik niet doen. Het zou enorm zonde zijn als je daar de rest van je leven hinder van ondervindt. Dat is gegarandeerde schade en dat weegt niet op tegen het eventuele voordeel van chemo.Als het niet kan zoals het moet dan moet het maar zoals het kan.

Take care XXX
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4558
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Paclitaxel op 50 %

Berichtdoor embe » za 13 jan 2018, 18:32

Dank voor je geruststellende woorden, Dees! Het is nu nog te vroeg een conclusie te trekken, maar ik denk dat de neuropathie niet minder zal worden tegen dinsdag. Dat betekent dat ik ga aangeven de laatste kuur niet meer te doen.
Dan wordt het vanaf nu aansterken ter voorbereiding op de operatie op 19 februari. Ik eet bijna niet meer, omdat ik steeds misselijk ben, enkel het hoognodige aangevuld met proteine drankjes. En dan toch nog 10 kilo zwaarder geworden.
Helaas meldde mijn oncoloog gisteren toch te willen gaan bestralen na de operatie. In eerste instantie had ze gezegd dat dit afhankelijk was van de uitkomst van de operatie.
Ach, ik heb het grootste deel van de chemo doorstaan, dan zal ik de bestraling ook nog wel kunnen hebben.
embe
 
Berichten: 20
Geregistreerd: di 05 sep 2017, 13:12


Re: Paclitaxel op 50 %

Berichtdoor Kitty » zo 14 jan 2018, 10:24

Dag Embe,
Bij mij is de taxol de laatste keer ook overgeslagen vanwege neuropathie. En daarvoor op 80%. Ik zou me niet al te druk maken over de verminderde doseringen. Ieder lichaam reageert anders. Een beetje chemo is ook chemo. En doet zijn werk. Vertrouw er op dat je alles hebt gedaan wat je kon voor je lichaam nu qua chemotherapie. Je hebt notabene ook de AC kuren gehad, dus het heeft zijn werk echt wel gedaan.
De ergste boosdoeners zijn flink aangepakt. Nu ga je het weer op eigen kracht doen. Zaak is nu om aan te sterken! Heb vertrouwen in je eigen lichaam, dat dat weer gaat oppakken. Weet je, we weten allemaal niet waarom we in deze molen terecht zijn gekomen. We weten ook niet waarom behandelingen bij de een beter aanslaan dan bij de ander. Waarom mensen met slechte prognoses er nog zijn en vice versa. Het enige dat ik wel weet is dat het belangrijk is om weer vertrouwen te krijgen in jezelf en in je lichaam. Dat angsten niet helpen, maar o zo moeilijk te tackelen zijn. Dat ontspannen heel belangrijk is. Dat de lucht ook voor jou nu weer gaat opklaren nu je bent gestopt met de chemo. Ik ben nu zelf 2,5 week verder en voel letterlijk de lucht in mijn hoofd en lichaam opklaren. Een zucht van verlichting. In het begin nog veel spierpijn en nee, de neuropathie is nog niet weg maar ik voel een piepkleinbeetje verbetering elke dag. Ik probeer alles nu even los te laten en de tijd tot de operatie te benutten om aan te sterken te ontspannen en bij te komen. Te genieten dat ik even niks hoef. (ik heb al een operatie gehad dus zie daar niet erg tegenop). Weer gezond te eten! Tijdens de chemo lukte me dat matig, lekkere sapjes kon mijn lijf niet aan. Nu weer ontgiften, aansterken en eindelijk weer slapen snachts zonder rare duistere dromen. De misselijkheid trok bij mij ook snel weg, zo'n 1,5 week na de laatste kuur. Besef dat als je de laatste kuur niet doet je nu klaar bent! Dat is fijn. En er zijn by the way ook heel veel vrouwen die een of meerdere kuren niet mogen krijgen omdat het bloed niet goed was, dat was bij jou dus niet het geval dus je lichaam heeft het goed gedaan.

Nu op naar de operatie. Krijg je een borstsparende operatie omdat ze nog willen bestralen? Ik hoor van velen dat bestralen echt meevalt, zeker vergeleken met de weg die je nu hebt afgelegd. Liefs! Kitty
Kitty
 


Re: Paclitaxel op 50 %

Berichtdoor embe » zo 14 jan 2018, 14:14

Dankjewel voor je reactie Kitty. Fijn als anderen zo meedenken, dat voelt een stuk minder eenzaam. Ik kijk inderdaad heel erg uit naar normaal kunnen eten en normaal kunnen slapen. Momenteel leef ik op Lorazepam, aanvankelijk gegeven omdat het tegen misselijkheid werkt, maar eerlijk gezegd ben ik heel erg blij met de rustgevende werking. Ik zou niet weten hoe ik het momenteel anders kan doorstaan. Soms denk ik dat ik mij gewoon enorm aanstel, en dat het helemaal niet zo moeilijk is. Maar als ik dan hier weer verhalen lees, of op andere fora (facebook) dan sta ik het mijzelf toch maar toe om mij zo ellendig en eenzaam te voelen.
De operatie zal volledige amputatie zijn, en ik heb bewust gekozen om op dit moment geen reconstructie te willen. De reden van het willen bestralen zit in het feit dat een van de tumoren zo diep zit, en dat deze op de tussentijdse scan nog steeds grillig en niet vastomlijnd was. Begin februari wordt er weer een mammografie gemaakt, ben benieuwd hoe het er dan uit ziet.
embe
 
Berichten: 20
Geregistreerd: di 05 sep 2017, 13:12


Re: Paclitaxel op 50 %

Berichtdoor Kitty » zo 14 jan 2018, 17:48

Je stelt je zeker niet aan, het is een behoorlijk pittig traject.
Ik denk dat velen zich zo voelen. Ik ook trouwens bij vlagen. Er is ook weinig aandacht voor hoe hiermee om te gaan tijdens het traject.
Liefs!
Kitty
 


Re: Paclitaxel op 50 %

Berichtdoor embe » di 16 jan 2018, 17:43

Zojuist telefonisch overleg gehad. De laatste chemokuur hoeft niet meer. Wat een opluchting! Behalve neuropathie in vingers en tenen, lijkt het inmiddels ook in mijn tong te zitten. De arts had hier niet eerder mee te maken gehad. Zou dat kunnen, neuropathie in de tong?
Nu maar hopen dat de misselijkheid wegtrekt, zodat ik weer normaal kan eten.
embe
 
Berichten: 20
Geregistreerd: di 05 sep 2017, 13:12


Re: Paclitaxel op 50 %

Berichtdoor kitty » di 16 jan 2018, 19:43

Het zit er op! Fijn Embe
Ik had op het laatst tintelende lippen. Maar ja of dat dan ook neuropathie is
Ik weet het niet. Lekker veel water drinken nu en ontgiften! Ik hoop dat je misselijkheid snel wegtrekt...
Gek he als het dan ineens klaar is? Vond ik wel
kitty
 


Re: Paclitaxel op 50 %

Berichtdoor Dees » di 16 jan 2018, 21:27

Ontgiften bestaat niet. Je hoeft ook niet extra veel te drinken. Je conditie zal heus wel verbeteren de komende tijd en de neuropathie zal vast afnemen !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4558
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar Januari 2018

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

cron