Word ik niet overbehandeld?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Word ik niet overbehandeld?

Berichtdoor Dees » di 09 jan 2018, 14:45

Via persoonlijk bericht:
Beste Dees,

Na operatie 5/12/2017 de volgende conclusie :

Invasiefcarcinoom NST links. Bloom Richardson graad 3 . Afmeting 1.8 cm.snijvlak: vrij. Oestrogeen en progesteron receptor positief. HER2Status:
Negatief. Schildwachtklier axillair links : geen metastasen of geisoleerde tumorcellen ( in 3 lymfklieren SWK) : pTIcN0(i-)sn)

Ik ben van 1959.
De oncoloog schrijft voor radiotherapie, adjuvante chemotherapie, adjuvante hormonale therapie . Geen mammaprint ivm graad 3. Ik zit in stadium 1a. Word ik niet overbehandeld??. Adjuvante behandeling 3 x FEC/3 x docetaxel. Daarna letrozol. Klopt dat ik geen mammaprint krijg ivm graad 3?? Ik vind het behoorlijk eng voor chemo en hormoon therapie. Met name omdat het niet veel winst oplevert. Volgens Predict on line chemoth. 3.5. % winst hormoonth. 5% winst. Help wat moet ik beslissen??????
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4589
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Re: Word ik niet overbehandeld?

Berichtdoor Dees » di 09 jan 2018, 14:45

Beste R, bij zoveel twijfel zou ik ook méér willen weten. Een Mammaprint kan dan helpen. Ook méér informatie over de tumor zelf. Heb je een verslag van het pathologisch rapport gekregen? Weet je iets over angio-invasie en lymfe-invasie? Was het een lobulaire tumor?

In welk ziekenhuis word je behandeld? Je zou nl ook een second opinion kunnen overwegen.

Kun je hiermee vooruit?
Groeten, Désirée
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4589
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Word ik niet overbehandeld?

Berichtdoor Dees » di 09 jan 2018, 14:46

Beste Dees,

Alle informatie die ik aan je heb doorgegeven heb ik van mijn dossier.volgens mij heb ik geen rapport van de patholoog.

Kan ik het pathologisch rapport aan mijn zorgverlener vragen?
Van de tumor weet ik dat het graad 3 is. De oksel was schoon en de snijvlak ook.
Ik ben in het albert schweitzer ziekenhuis , dordrecht, geholpen.de bestraling willen ze volgende week al laten beginnen. Ik vind alles zo snel gaan.
Ik zit ook te denken aan een second opinion. Kan je mij een ziekenhuis aanbevelen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4589
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Word ik niet overbehandeld?

Berichtdoor Dees » di 09 jan 2018, 14:52

Hoi R,
Je zou een volledige kopie van het pathologisch verslag moeten kunnen krijgen. Misschien staan daar kenmerken (zoals lymfe-invasie, angio-invasie etc) in waardoor Mammaprint niet zo heel veel toevoegt, omdat ze op zich al teken zijn van een hoog risico.

Graad III van een hormoongevoelige tumor alléén is in elk geval géén reden om te zeggen dat de Mammaprint niks toevoegt.

Ik was in 2016 op het NVMO-congres voor Nederlands medisch oncologen en daar werden deze slides gepresenteerd:
Afbeelding
N+ staat voor positieve okselklieren. Die had je dus niet.

Afbeelding

Volgens deze slides lijk jij mij dus écht een kandidaat voor de Mammaprint. De graad wordt NIET genoemd als belemmerende factor.

Ik zou eerst proberen om het te bespreken met je artsen. Voor een second opinion zou je bv naar het Antoni van Leeuwenhoek kunnen gaan, maar je zou ook kunnen vragen of je een afspraak mag met de internist-oncoloog. Die kan je casus namelijk ook altijd voorleggen aan een collega uit het AvL.

Kun je hiermee vooruit?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4589
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Word ik niet overbehandeld?

Berichtdoor Ann01 » wo 10 jan 2018, 08:11

Ik ben daar ook behandeld. Ik heb toen het pathologisch rapport gevraagd en kreeg deze gelijk mee. Dat was in dec 2016.
In 2017 zijn ze met een nieuw electronisch patientendossier gestart.
Als jij naar mijnasz.nl op internet gaat, en dan inlogt met je digi id, kan je bij uitslagen direct al je uitslagen inzien. Ook je pathologisch rapport. Heel gemakkelijk.
Ann01
 
Berichten: 75
Geregistreerd: do 20 okt 2016, 08:54


Re: Word ik niet overbehandeld?

Berichtdoor Ann01 » wo 10 jan 2018, 08:19

Wat betreft de mammaprint mijn ervaring in dit ziekenhuis.
Waarbij ik voorop wil stellen dat de oncoloog een fijn mens is.
Ik heb ook geen mammaprint gehad, en 3x FEC en 3 c Doxetacel.
Ik heb zelf Veel spijt dat ik de mammaprint niet door heb gedrukt. Ik was mondig, maar niet mondig genoeg.

Als ik jou verhaal lees. Zou ik het toch doorzetten.
Ik had ook lobulair en schone oksels. Maar oncoloog zei dat hij niets met de uitslag kon.
Mischien omdat er twee sateliettumoren extra aanwezig waren?

Achteraf zeg ik dat ik de uitslag mammaprint had willen weten. Weten of je een laag risico of hoog risico tumor hebt, beinvloedt de periode na de behandeling.
Ann01
 
Berichten: 75
Geregistreerd: do 20 okt 2016, 08:54


Re: Word ik niet overbehandeld?

Berichtdoor Rozen » do 11 jan 2018, 21:20

Beste mensen,

Bedankt voor jullie mededeling. Binnenkort heb ik een afspraak met mijn oncoloog. Ik hoop dat hij mijn angst begrijpt en toestemming geeft voor een mammprint. Na de uitslag zal het niet moeilijk zijn om een beslissing te zijn.
Wordt vervolgd.

Groetjes,
Rozen
Rozen
 
Berichten: 1
Geregistreerd: di 02 jan 2018, 01:02


Re: Word ik niet overbehandeld?

Berichtdoor Kitty » zo 14 jan 2018, 10:28

Mooi overzicht Dees die sheets
Toch vind ik het nog steeds 'irritant'
Bij Her2 positieve tumoren heb je ook 15% kans dat het laag risico is toch mag je de mamaprint niet doen. Is natuurlijk een geldkwestie.
Kitty
 


Re: Word ik niet overbehandeld?

Berichtdoor Dees » zo 14 jan 2018, 18:14

Kitty schreef:Toch vind ik het nog steeds 'irritant'
Bij Her2 positieve tumoren heb je ook 15% kans dat het laag risico is toch mag je de mamaprint niet doen. Is natuurlijk een geldkwestie.


Volgens mij is dat te kort door de bocht. In de studie zaten namelijk te weinig Her2Neu+ tumoren om te kunnen zeggen dat ze een goede voorspelling geven. Dus.... of een Her2Neu+ tumor beoordeeld wordt als laag risico en dat ook laag risico blijkt te zijn omdat blijkt dat die vrouwen zonder chemo en Her2Neu+ therapie een goede overlevingskans hebben, dat zijn twee verschillende dingen. Voor zover ik weet is er gewoon echt onvoldoende bewijs om met een gerust hart dan chemo en Her2Neu+ therapie weg te laten, althans volgens diegene die de slides maakte.

Zo gaat dat altijd in de wetenschap. Er zijn mensen die weinig bewijs al voldoende vinden en mensen die heel veel bewijs nodig hebben en alles er tussen in. Punt is wel dat als je fout gokt je iemand therapie onthouden hebt en die persoon daar mogelijk dood aan gaat. Het is dus op zich wel te begrijpen...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4589
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar Januari 2018

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten